Младенцы, рожденные с миеломенингоцеле, часто имеют паралич или парез (частичный паралич) ниже уровня поражения позвоночника. Это приводит к полной или почти полной потере контроля над нижними конечностями, мочевым пузырем и функцией кишечника. При высоко расположенной SB изредка могут поражаться туловище и верхние конечности.
§ Что вызывает SB?
Точная причина возникновения расщелины позвоночника неизвестна. Считается, что основной причиной является сочетание генетики и факторов окружающей среды.
§ Как это выявляют?
В некоторых случаях SB можно обнаружить еще во время беременности, для этого проводят:
- Анализ крови: проводится в период с 16-й по 18-ю неделю беременности. Этот скрининг проверяет количество АФП (альфа-фетопротеина) в крови.
- УЗИ плода: проблемы с позвоночником у плода можно обнаружить с помощью визуализации.
- Амниоцентез: жидкость из матки берется специальным проколом и проверяется уровень специального белка.
§ Как это лечат?
Поскольку SB связана с повреждением нерва, тяжелые типы расщепления позвоночника неизлечимы. Детям с тяжелыми случаями расщепления позвоночника необходимо освоить навыки передвижения и научиться управлять функциями кишечника и мочевого пузыря.
О bowel management можно узнать тут https://youtu.be/HVmx-04gfss
Некоторым пациентам может требоваться регулярная катетеризация мочевого пузыря для его опорожнения. Таким детям также требуется несколько операций по мере их взросления, и им на протяжении всей жизни будут нужны вспомогательные приспособления, такие как прогулочные опоры, костыли и инвалидные кресла.
При внутриутробном выявлении SB в некоторых случаях может быть проведена внутриутробная эндоскопическая операция плоду (прямо внутри матки матери).
§ Есть ли профилактика SB?
Несмотря на то, что причина неизвестна, эксперты считают, что риск расщелины позвоночника можно снизить, если следовать некоторым простым мерам:
- Все женщины детородного возраста должны принимать фолиевую кислоту (водорастворимый витамин, который часто содержится в листовых зеленых овощах, и играет важную роль в предотвращении расщелины позвоночника). Некоторые исследования показали, что ежедневный прием 400 мкг (0,4 мг) фолиевой кислоты снижает риск spina bifida у плода на 75%.
- На время планирования беременности желательно иметь здоровый вес, так как избыточный вес беременных также увеличивает риски SB.
Больше информации для пациентов
https://helpspinabifida.ru/25-oktyabrya-vsemirnyj-den-spina-bifida-i-gidrotsefalii/
https://vk.com/spina.bifida
https://t.me/helpspinabifida
Больше информации для врачей (бесплатный обучающий курс):
https://helpspinabifida.ru/kurs-po-rannemu-razvitiyu-0-3-goda-dlya-pediatrov-i-spetsialistov-fizicheskih-terapevtov-i-ergoterapevtov/
§ Что вызывает SB?
Точная причина возникновения расщелины позвоночника неизвестна. Считается, что основной причиной является сочетание генетики и факторов окружающей среды.
§ Как это выявляют?
В некоторых случаях SB можно обнаружить еще во время беременности, для этого проводят:
- Анализ крови: проводится в период с 16-й по 18-ю неделю беременности. Этот скрининг проверяет количество АФП (альфа-фетопротеина) в крови.
- УЗИ плода: проблемы с позвоночником у плода можно обнаружить с помощью визуализации.
- Амниоцентез: жидкость из матки берется специальным проколом и проверяется уровень специального белка.
§ Как это лечат?
Поскольку SB связана с повреждением нерва, тяжелые типы расщепления позвоночника неизлечимы. Детям с тяжелыми случаями расщепления позвоночника необходимо освоить навыки передвижения и научиться управлять функциями кишечника и мочевого пузыря.
О bowel management можно узнать тут https://youtu.be/HVmx-04gfss
Некоторым пациентам может требоваться регулярная катетеризация мочевого пузыря для его опорожнения. Таким детям также требуется несколько операций по мере их взросления, и им на протяжении всей жизни будут нужны вспомогательные приспособления, такие как прогулочные опоры, костыли и инвалидные кресла.
При внутриутробном выявлении SB в некоторых случаях может быть проведена внутриутробная эндоскопическая операция плоду (прямо внутри матки матери).
§ Есть ли профилактика SB?
Несмотря на то, что причина неизвестна, эксперты считают, что риск расщелины позвоночника можно снизить, если следовать некоторым простым мерам:
- Все женщины детородного возраста должны принимать фолиевую кислоту (водорастворимый витамин, который часто содержится в листовых зеленых овощах, и играет важную роль в предотвращении расщелины позвоночника). Некоторые исследования показали, что ежедневный прием 400 мкг (0,4 мг) фолиевой кислоты снижает риск spina bifida у плода на 75%.
- На время планирования беременности желательно иметь здоровый вес, так как избыточный вес беременных также увеличивает риски SB.
Больше информации для пациентов
https://helpspinabifida.ru/25-oktyabrya-vsemirnyj-den-spina-bifida-i-gidrotsefalii/
https://vk.com/spina.bifida
https://t.me/helpspinabifida
Больше информации для врачей (бесплатный обучающий курс):
https://helpspinabifida.ru/kurs-po-rannemu-razvitiyu-0-3-goda-dlya-pediatrov-i-spetsialistov-fizicheskih-terapevtov-i-ergoterapevtov/
YouTube
Управление кишечником (16.06.2020)
"Управление кишечником".
Спикер - Пименова Евгения Сергеевна, проктолог, доцент кафедры детской хирургии и урологии-андрологии Первого МГМУ им. И. М. Сеченова
ПРОСЬБА всем посмотревшим вебинар пройти опрос https://docs.google.com/forms/d/1ASCIrJHlx0xHX…
Спикер - Пименова Евгения Сергеевна, проктолог, доцент кафедры детской хирургии и урологии-андрологии Первого МГМУ им. И. М. Сеченова
ПРОСЬБА всем посмотревшим вебинар пройти опрос https://docs.google.com/forms/d/1ASCIrJHlx0xHX…
👍236❤52👎1
После поста о книгах для/про девочек в раннем подростковом возрасте я получил пару десятков сообщений с просьбами рассказать а как проходил тот же период с моим младшим сыном, у которого РАС и которому сейчас 14 лет. Это мне рассказывать сложнее.
Во-первых, придется вскрывать массу малоприятных и очень личных фактов о нем в блоге с большим количеством просмотров, а его мнения хочет ли он такой сомнительной популярности - никто не спрашивал; в отличие от моих пациентов, анонимность моих детей сохранить не удастся.
Во-вторых, диагноз ребенка (синдром Аспергера) делает его непохожим на нейротипичных детей (многое проходит сложнее и иначе), и непохожим на более тяжелые формы РАС (многое проходит легче и иначе), к тому же у сына не только РАС, но и СДВГ, и элементы антисоциального поведения - поэтому ориентироваться на мой личный опыт и примерять его на ваш индивидуальный случай - ну такое.
В-третьих, я вряд ли могу считаться образцом для подражания другим родителям. Когда диагноз был поставлен, а это пришлось на пик проблем сына, на очень тяжелый период в жизни нашей семьи - я с трудом пережил этот удар. Я думал о разводе, зарывался с головой в работу (благо всегда есть благовидный повод остаться допоздна и поспасать кого-нибудь, или о чем-то срочно почитать-разобраться), я сидел в больнице до закрытия, приезжал, брал собаку и сваливал из дома выгуливать, пока сына не уложат спать. Собственно говоря, этот блог родился на пике проблем с сыном - мне надо было куда-то деть голову, чем-то себя занять чтобы не свихнуться, и я ушел в блог, он съедал все мое свободное время. Потом кризисы прошли, а привычка писать в блог осталась. О пике кризиса гораздо лучше могла бы рассказать моя жена, основная тяжесть легла тогда на нее, меня самого надо было поддерживать, опора из меня была никакая.
По этим трем причинам (не хочу слишком сильно раскрывать личное, особенно детей; не считаю свой опыт универсальным, и не считаю мою тактику примером для подражания) я не стану говорить о сыне слишком много.
Все что я счел возможным рассказать публично про своего сына - я сказал в этом недавнем подкасте
https://vk.com/wall-141911698_3600
https://t.me/DrButriy/5675
и в этом коротком но избыточно откровенном интервью трехлетней давности https://mel.fm/vospitaniye/intervyu/423587-butriy_rules
...В полученных мною сообщениях просили также указать книги для помощи в воспитании мальчиков-подростков, но у меня нет для вас какой-то внятной подборки. Как воспитывать нейротипичных подростков - я понятия не имею, а как воспитывать своего - сам бы поучился)) Меня многое поддерживало в разное время, и я много писал об этом в блоге. Вбивайте в поиск по блогу "Аспергер" или "аутизм" и смотрите старые посты. Фильмы "Звездочки на земле" и "Чудо", когда ребенок мал, фильм "Мозг Юго" когда он подросток. Книга "Мама, ау", книга "Мальчик, сделанный из кубиков", книга "Загадочное ночное убийство собаки", сайт https://aspergers.ru/ , лекции Елисея Осина на ютубе, разговоры с многими и многими семьями, которым в жизни повезло меньше чем мне но которые справлялись лучше меня, и тд. Мне ужасно повезло с профессией и окружением, я так многому научился в жизни от крутых людей, встречавшихся мне на пути вне работы, от коллег, или даже от людей приходивших ко мне на прием; так много было пациентов которые дали мне больше чем я им - всю эту поддержку трудно переоценить. Но собрать это в какой-то список, набор лайфхаков или путевой лист - вряд ли возможно.
Если говорить о наиболее полезных книгах для родителей подростков, то наверное посоветую все же книги о половом воспитании
https://vk.com/wall-141911698_3453
https://t.me/DrButriy/5187
Это и само по себе важно, и дает ребенку важный посыл: с родителем можно говорить и о тайном/стыдном/взрослом, он не рассердится, он не стушуется, он будет готов. Через это удобно объяснять личные границы и многие законы взрослой жизни. Через это можно строить доверительные отношения и глубокие разговоры буквально обо всем.
Во-первых, придется вскрывать массу малоприятных и очень личных фактов о нем в блоге с большим количеством просмотров, а его мнения хочет ли он такой сомнительной популярности - никто не спрашивал; в отличие от моих пациентов, анонимность моих детей сохранить не удастся.
Во-вторых, диагноз ребенка (синдром Аспергера) делает его непохожим на нейротипичных детей (многое проходит сложнее и иначе), и непохожим на более тяжелые формы РАС (многое проходит легче и иначе), к тому же у сына не только РАС, но и СДВГ, и элементы антисоциального поведения - поэтому ориентироваться на мой личный опыт и примерять его на ваш индивидуальный случай - ну такое.
В-третьих, я вряд ли могу считаться образцом для подражания другим родителям. Когда диагноз был поставлен, а это пришлось на пик проблем сына, на очень тяжелый период в жизни нашей семьи - я с трудом пережил этот удар. Я думал о разводе, зарывался с головой в работу (благо всегда есть благовидный повод остаться допоздна и поспасать кого-нибудь, или о чем-то срочно почитать-разобраться), я сидел в больнице до закрытия, приезжал, брал собаку и сваливал из дома выгуливать, пока сына не уложат спать. Собственно говоря, этот блог родился на пике проблем с сыном - мне надо было куда-то деть голову, чем-то себя занять чтобы не свихнуться, и я ушел в блог, он съедал все мое свободное время. Потом кризисы прошли, а привычка писать в блог осталась. О пике кризиса гораздо лучше могла бы рассказать моя жена, основная тяжесть легла тогда на нее, меня самого надо было поддерживать, опора из меня была никакая.
По этим трем причинам (не хочу слишком сильно раскрывать личное, особенно детей; не считаю свой опыт универсальным, и не считаю мою тактику примером для подражания) я не стану говорить о сыне слишком много.
Все что я счел возможным рассказать публично про своего сына - я сказал в этом недавнем подкасте
https://vk.com/wall-141911698_3600
https://t.me/DrButriy/5675
и в этом коротком но избыточно откровенном интервью трехлетней давности https://mel.fm/vospitaniye/intervyu/423587-butriy_rules
...В полученных мною сообщениях просили также указать книги для помощи в воспитании мальчиков-подростков, но у меня нет для вас какой-то внятной подборки. Как воспитывать нейротипичных подростков - я понятия не имею, а как воспитывать своего - сам бы поучился)) Меня многое поддерживало в разное время, и я много писал об этом в блоге. Вбивайте в поиск по блогу "Аспергер" или "аутизм" и смотрите старые посты. Фильмы "Звездочки на земле" и "Чудо", когда ребенок мал, фильм "Мозг Юго" когда он подросток. Книга "Мама, ау", книга "Мальчик, сделанный из кубиков", книга "Загадочное ночное убийство собаки", сайт https://aspergers.ru/ , лекции Елисея Осина на ютубе, разговоры с многими и многими семьями, которым в жизни повезло меньше чем мне но которые справлялись лучше меня, и тд. Мне ужасно повезло с профессией и окружением, я так многому научился в жизни от крутых людей, встречавшихся мне на пути вне работы, от коллег, или даже от людей приходивших ко мне на прием; так много было пациентов которые дали мне больше чем я им - всю эту поддержку трудно переоценить. Но собрать это в какой-то список, набор лайфхаков или путевой лист - вряд ли возможно.
Если говорить о наиболее полезных книгах для родителей подростков, то наверное посоветую все же книги о половом воспитании
https://vk.com/wall-141911698_3453
https://t.me/DrButriy/5187
Это и само по себе важно, и дает ребенку важный посыл: с родителем можно говорить и о тайном/стыдном/взрослом, он не рассердится, он не стушуется, он будет готов. Через это удобно объяснять личные границы и многие законы взрослой жизни. Через это можно строить доверительные отношения и глубокие разговоры буквально обо всем.
❤702👍234🥰16🔥14😢9👏5👎2🤔2
...Главный совет, который я даю семьям, воспитывающим особых детей - окружите себя хорошими поддерживающими людьми, а также заводите знакомства с семьями, которые тоже воспитывают особых детей; никто не сможет понять и поддержать вас так как люди, проходившие или проходящие через то же самое дно. Помогайте сами другим, через это согреетесь, через это лучше сможете понять и принять собственную уязвимость. Погрузитесь в этот мир особого родительства, подпишитесь на тематические сообщества (фонд "Выход", фонд "Аутизм регионы", фонд "Обнаженные сердца", фонд "Антон тут рядом" и тд), читайте книги которые там рекомендуют, смотрите фильмы которые там советуют, посещайте вебинары и встречи, читайте их личные истории, знакомьтесь, встречайтесь. Не запирайтесь в квартире один на один со своей бедой, не отталкивайте старых друзей, это немного помогает в короткой перспективе, но потом аукнется опустошающим одиночеством.
Вы не первый и не последний родитель, у которого вдребезги разбились мечты и планы каким будет ваш ребенок. Погорюем, встряхнемся, будем работать над собой и над ребенком - и справимся. Пересоберем! (с)
PS Несколько фото из семейных альбомов, когда он был маленьким и просто "странненьким", когда мы не знали ни диагноза, ни больших проблем с ним - прилагаются. Его внешность изменилась, и по тем фото его сейчас все равно не узнать)
Вы не первый и не последний родитель, у которого вдребезги разбились мечты и планы каким будет ваш ребенок. Погорюем, встряхнемся, будем работать над собой и над ребенком - и справимся. Пересоберем! (с)
PS Несколько фото из семейных альбомов, когда он был маленьким и просто "странненьким", когда мы не знали ни диагноза, ни больших проблем с ним - прилагаются. Его внешность изменилась, и по тем фото его сейчас все равно не узнать)
❤1.06K👍153🥰28😢13👏8🔥3