Пост взят из ВК-сообщества АНО "ресурсный класс"

Сегодня, 2 апреля, Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

А это значит, что целый месяц, мы, родительские сообщества и самоадвокаты будем говорить о том, что волнует и тревожит нас, о наших достижениях и о том, над чем еще предстоит работать.
И одним из наилучших достижений, мы считаем, Клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра, которые мы инициировали как Ассоциация "Аутизм Регионы" и вошли в рабочую группу как представители пациентского сообщества.

Эти рекомендации являются действительно лучом света в том объеме нормативных актов и законов, которые только ограничивают наше существование, не позволяя нашим детям быть полноправным членами общества. Эти рекомендации, разработчиком которых является АПсиП, основывались действительно на последних научных достижениях и включили только те методы диагностики и вмешательства, эффективность которых доказана.

И вот на научно–практической конференции «Аутизм. Врачи, пациенты, родители: вместе в интересах людей с РАС» врачи говорят нам о том, что они подвергаются разным проверкам, что их деятельность должна соответствовать различным нормативным актам, и что клинические рекомендации – это прекрасно, но хорошо бы учитывать региональность и предложить альтернативные варианты действий.

Мы сочувствуем врачам и готовы их поддержать, но хотим напомнить, что вообще то, клинические рекомендации разрабатываются для защиты прав пациентов, а не удобства врачей.

Мы, родители, детей с РАС не какая-то отдельная когорта, мы живем среди вас, мы – врачи, педагоги, психологи, экономисты, бизнесмены, ученые, чиновники, политики.

И мы не хотим идти на компромиссы, мы хотим, чтобы наши дети получали действительно эффективную помощь и не готовы жертвовать этим. Мы инициировали разработку этих рекомендаций, мы поддерживаем обучение врачей реализации этих рекомендаций по всей стране, поскольку мы хотим, чтобы наших детей лечили и реабилитировали в соответствии с достижениями науки, а не так, как доступно и удобно кому то.

Источник:
https://vk.com/wall-211033949_65

Рота-V-Эйд и РотаТек взаимозаменяемы, и другие новости о вакцинации младенцев против ротавируса

Компания MSD уходит из России. К Вариваксу (вакцине против ветряной оспы от MSD) мы привыкнуть еще не успели, так что основная потеря для российских педиатров и родителей - это вакцины М-М-Р II (против кори, краснухи, паротита - уже пропала в РФ) и РотаТек (против ротавируса, доставать ее все сложнее, видимо пропадет в ближайшие месяцы).

Недавно был вопрос от пациентов в личку, что в поликлинике V1 против ротавируса ввели РотаТеком, а V2 ввели Ротавэйдом, можно ли так. Я ответил что скорее нет, лучше не засчитывать вторую дозу, а ввести еще две РотаТеком, при возможности. Я опирался на инструкцию Ротавэйда (см картинку №2 под постом). Однако пару дней назад на рабочий емейл пришла рассылка от Формеда, в которой эти вакцины названы взаимозаменяемыми (см картинку №1), я поспрашивал у коллег на основании чего такое заявление, и мне показали вот такое информационное письмо, и даже изменения в инструкции Ротавэйда, пока не залитую на ГРЛС https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=24229572-2447-4089-8215-5b93b8e4c976 (см картинку №3, а также фуллтексты документов в pdf).

Что же, тем легче будет проходить переход с американской вакцины на индийскую у российских пациентов. РотаТек и Ротавэйд совпадают по 4 из 5 штаммов, так что взаимозаменяемость не может быть полной по определению, однако в нынешних условиях, видимо, действительно лучше закончить серию другим препаратом, чем не закончить ее вовсе.

PS Я раньше не работал с Ротавэйдом ни разу, в руках пока не держал. Сейчас вчитался в их инструкцию, и она очень интересная. В части побочных эффектов авторы ссылаются на исследования по РотаТеку (очевидно, не имея своих исследований), но при этом в части схемы введения вакцины рекомендуют начинать с 6 недель жизни, как и РотаТек), но при этом НЕ ДАЮТ ВЕРХНЕЙ ПЛАНКИ ВОЗРАСТА ВВЕДЕНИЯ ПЕРВОЙ ДОЗЫ, что совершенно удивительно. Ссылаются при этом на то же заявление ВОЗ, на которое сослался 5 лет назад педиатр Валерий Иванов, и с чем я тогда не смог согласиться
https://vk.com/wall-141911698_1641
https://t.me/DrButriy/1994 , а теперь, видимо, буду вынужден.

Я пока не знаю как буду поступать. С одной стороны, разрешение вводить первую дозу после 12 недель - очень заманчиво, в России настолько часто нарушаются/затягиваются графики вакцинации у детей, что семьи часто просят привить после 3 месяцев жизни, и жалеют что опоздали со сроками введения. С другой стороны, если индийский производитель ссылается на побочные эффекты РотаТека, не логично ли и в части сроков введения копировать РотаТек, иначе чем мы подтвердим безопасность/эффективность введения после разрешенных сроков? Думаю, за редким исключением, буду придерживаться старых схем: первая доза не ранее 6 недель жизни, и не позднее 12-15 недели жизни. Последняя не позднее 32 недель жизни (накругло 8 мес).

Ребенок, который выпал из окна - умрёт. Если посчастливится выжить - станет парализованным инвалидом. Если посчастливится сохранить без повреждений головной и спинной мозг - потребуется одна (или множество) хирургических операций, как ортопедических (на костях), так и полостных, а затем реабилитационных или косметологических.

Одна из самых частых травм при падении из окна - это разрыв селезенки - при разрыве почти невозможно остановить внутреннее кровотечение не удаляя селезенку, и хирурги ее удаляют (иначе пациент просто истечет кровью за несколько часов). Если ребенок утрачивает селезенку в возрасте до 5 лет, то он должен принимать антибиотик КАЖДЫЙ ДЕНЬ вне зависимости от симптомов (даже внешне полностью здоровый) из-за риска смерти от сепсиса (селезенка участвует в иммунитете детей гораздо сильнее чем у взрослых; ее утрата - серьезная дыра в защите от бактериальных инфекций). А еще нужна вакцина Пневмовакс 23 (для расширения защиты от пневмококков, в дополнение к Превенар 13), а еще куча нарушений развития, дефицитов интеллекта, эпилепсий и тд - и поди знай, связаны ли они с ушибом головного мозга, или в любом случае развились бы, но удушающее чувство вины на всю жизнь родителям обеспечено.

От всех этих ужасов можно защитить своего ребенка, установив на окно недорогой блокиратор. Пока я веду блог, я буду каждую весну напоминать вам об этом. Надеюсь, это спасет хотя бы одну детскую жизнь.

https://youtu.be/3aSF41dWkwk

https://vk.com/wall-141911698_2776
https://t.me/DrButriy/3803

https://vk.com/wall-141911698_3521
https://t.me/DrButriy/5375

https://vk.com/wall-141911698_3510
https://t.me/DrButriy/5344

Конференция проходит прямо сейчас, подключайтесь 👆