Рад что деятельность широко известного и особенно одиозного шарлатана Василия Генералова, наконец, пресечена в России. Я видел периодически пациентов после его "лечения", ужасался агрессивным и безграмотным протоколам, а также конскому ценнику, загонявшему семьи в колоссальные долги - и очень согласен с формулировкой про "эксплуатацию отчаяния родителей".

Много почитал текстов про эту ситуацию, как она стала возможной, почему так затянулась и тд. Этот понравился больше остальных, трезво, грамотно и по сути.

Пост из ТГ-канала "Елена Багарадникова | Эксперт по инклюзии, грантам и социальным проектам, аутизму"
https://t.me/bagaradnikova_expert/342

Прокомментировала для Известий ситуацию с Планетой Мед и Генераловым. Материал тут https://iz.ru/2143129/sergei-gurianov/ukhod-ot-rasplaty-kak-chastnye-kliniki-nazhivaiutsia-na-detiakh-s-autizmom

Хочу также шире раскрыть тему:

РАС - это расстройство нейроразвития. Сейчас самые свежие исследования говорят о разных подтипах и причинах возникновения аутизма. И пока не существует лекарства, которое устраняло бы его ключевые проявления.

При этом у аутичного ребёнка, как у любого другого, могут быть эпилепсия, нарушения сна, тревожное расстройство, СДВГ, заболевания ЖКТ, эндокринные нарушения, аллергия или даже пресловутая паразитарная инфекция. Всё это необходимо выявлять и лечить как отдельные заболевания, на основании обычной диагностики, а не объявлять предполагаемой «причиной аутизма».

Российские клинические рекомендации указывают на отсутствие достаточных доказательств эффективности и безопасности стволовых клеток, микрополяризации, фекальной трансплантации, метода Томатис и ряда других вмешательств при РАС. Хелирование не рекомендуется как неэффективный и опасный метод. Основу помощи составляют индивидуально подобранные образовательные, психологические, поведенческие и коммуникативные вмешательства, а также лечение подтвержденных сопутствующих заболеваний. Клинические рекомендации Минздрава по РАС.

Аутизм становится особенно удобной мишенью для недобросовестных предложений по нескольким причинам. После постановки диагноза семья часто находится в состоянии шока и боится упустить «окно возможностей». Доступной доказательной помощи не хватает, а честный специалист не может обещать быстрый и гарантированный результат. Родители готовы схватиться за любую призрачную возможность помочь ребенку.

Кроме того, развитие ребенка идет неравномерно: новые навыки могут появиться естественным образом или благодаря занятиям, но совпасть по времени с капельницами, диетой или БАДами. Тогда улучшение ошибочно приписывается последней процедуре. На этом хорошо работает маркетинг надежды, подкрепленный сложной лексикой про иммунитет, митохондрии, микробиоту и токсины.

Точной российской статистики по использованию альтернативных и дополнительных медицинских вмешательств нет, но сама проблема очень распространена не только у нас, но и за рубежом. Есть международный систематический обзор, по данным которого такие методы использовали от 28 до 95% семей, воспитывающих детей с аутизмом (медианный показатель 54%). Сюда входят и относительно безобидные практики, поэтому эти цифры нельзя считать статистикой мошенничества. Но общее представление о масштабе бедствия они дают.

Слово «альтернативный» само по себе не означает «мошеннический». Например, музыка, верховая езда, спорт или занятия искусством могут доставлять ребёнку удовольствие, расширять его опыт и улучшать качество жизни. Проблема начинается, когда подобную практику продают именно как лечение аутизма, приписывают ей недоказанный медицинский эффект или предлагают вместо необходимой помощи. Но и это не так страшно как прямой вред здоровью, который могут нанести методы «экспериментальные». Намеренно беру это слово в кавычки, потому что хочу объяснить чем настоящий эксперимент отличается от выдаваемого за него мошенничества.

Грань проходит не столько между «официальной» и «альтернативной» медициной, сколько между честным информированием семьи и её сознательным введением в заблуждение. Юридически назначение недоказанного метода ещё не автоматически является мошенничеством: для такой квалификации необходимо установить обман и умысел на завладение деньгами. Это может сделать только следствие и суд. Но если клиника знает, что эффективность метода не подтверждена, и при этом обещает «вылечить аутизм», «снять диагноз» или «восстановить ребёнка», скрывает риски и продаёт дорогостоящий курс — это уже может быть квалифицировано как мошенничество.

Есть разница между недоказательной коммерческой услугой и настоящим медицинским экспериментом. Экспериментальное лечение проводится в рамках зарегистрированного исследования: по заранее утвержденному протоколу, после этической экспертизы, с критериями включения, фиксацией результатов и нежелательных явлений. Родителей или будущих участников таких экспериментов заранее предупреждают, что эффективность неизвестна и улучшения может не быть. И эти эксперименты никогда не оплачиваются пациентами или их родителями - это этически недопустимо. «Авторский протокол», который клиника продает за большие деньги, подтверждая его эффективность отзывами других родителей, клиническим исследованием не является.

Хочу рассказать про недавний опыт Индии. 30 января 2026 года Верховный суд Индии в деле Yash Charitable Trust v. Union of India рассмотрел коммерческое применение терапии стволовыми клетками при аутизме. Суд установил, что такую терапию нельзя предлагать как обычную медицинскую услугу: она допустима только в рамках одобренного и контролируемого клинического исследования. Применение, продвижение и реклама стволовых клеток при аутизме вне исследования могут рассматриваться как профессиональное нарушение и ненадлежащая медицинская практика.

Важный для нас вывод, который сделал индийский суд: подписанное родителями согласие не делает недоказанное лечение допустимым, если семье не может быть предоставлена достоверная информация о его эффективности и безопасности. Иначе родители принимают решение, находясь под влиянием ложного представления, что перед ними реальное лечение, а не экспериментальная гипотеза.

Хочу вступиться еще за интегративную медицину. В добросовестном понимании это комплексный взгляд на пациента: согласованная работа специалистов, внимание не только к отдельному диагнозу, но и к сопутствующим заболеваниям, питанию, сну, психическому состоянию, образу жизни и качеству жизни — при сохранении принципов доказательной медицины и стандартной диагностики. Интегративный подход не позволяет выдавать гипотезу за установленный факт, а недоказанный метод — за эффективное лечение. Клиники вроде «ПланетыМед», прикрывающие вывеской интегративной медицины «детоксикацию», стволовые клетки и универсальные авторские протоколы от аутизма, фактически дискредитируют и позорят её честное имя.

Как родителю выбрать метод помощи ребенку? Все самое современное, доказательное и эффективное описано в действующей версии клинических рекомендаций. А вот "красные флаги" надо не пропустить, когда мы принимаем решение о том, какую терапию выбрать:

- обещание вылечить аутизм, снять диагноз или сделать ребенка «абсолютно здоровым»
- объяснение всех проявлений РАС одной универсальной причиной - паразитами, токсинами, тяжёлыми металлами, «нейровоспалением» или нарушенной микробиотой
- длинные протоколы из гормонов, пептидов, антипаразитарных препаратов, капельниц и БАДов без отдельных подтвержденных показаний, не описанных в клинических рекомендациях по РАС как рекомендованные
- объяснение ухудшения состояния как «очищения», «выхода токсинов» или необходимого обострения
- требование приобретать препараты или БАДы у связанного с клиникой продавца
- призывы отказаться от вакцинации, психиатрической помощи, образовательных и поведенческих вмешательств (АВА/ПАП).
- отсутствие заранее определенных целей лечения, критериев эффективности и условий его прекращения.

И добавлю еще один красный флаг - «авторская методика» почти всегда подразумевает эксперимент, поставленный на вашем ребенке за ваши деньги.

Согласно статье 37 Федерального закона № 323-ФЗ, медицинская помощь должна организовываться и оказываться на их основе, в том числе в частных клиниках, а сформированные на основе Клинических рекомендаций критерии используются для оценки качества медицинской помощи. Верховный суд РФ в определении от 21 августа 2023 года № 16-КГ23-23-К4 указал, что считать клинические рекомендации необязательными неправомерно. И эта позиция включена в Обзор судебной практики ВС РФ № 1 за 2025 год. Поэтому предложение стволовых клеток, хелирования и других не рекомендованных при РАС вмешательств как доказанного и рутинного лечения - обстоятельство, которое может учитываться при экспертизе качества помощи и привлечении клиники или врача к ответственности, индивидуальное отступление возможно лишь при медицинском обосновании и надлежащем оформлении.

О синдроме постуральной ортостатической тахикардии (POTS)

§ О чем речь?

Синдром постуральной ортостатической тахикардии (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, POTS) это не самостоятельная болезнь, а клинический синдром, связанный с нарушением работы вегетативной нервной системы (дизавтономией). Чаще всего он встречается у подростков и молодых женщин. Главная проблема при POTS — организм «забывает», как правильно сужать сосуды при переходе из горизонтального в вертикальное положение, из-за чего кровь под силой тяжести депонируется в нижних конечностях и брюшной полости.

§ Как это проявляется?

Симптомы делятся на две основные группы:

1) Ортостатические (появляются в положении стоя, уходят лежа). Выраженное головокружение и пресинкопальные состояния (предобморок, потемнение в глазах). Ощущение чрезмерного сердцебиения, дрожь в теле, слабость, одышка. Акроцианоз (синюшность или багровый оттенок стоп и кистей в положении стоя).

2) Неортостатические. Хроническая усталость и «мозговой туман» (проблемы с концентрацией внимания). Нарушения ЖКТ (тошнота, вздутие, спазмы, гастропарез). Нарушения сна и непереносимость физических нагрузок.

§ Как ставится диагноз?

Диагноз POTS ставится исключительно клинически на основе активной ортостатической пробы (Active Stand Test) или тилт-теста (Tilt Table Test).

Критерии диагностики:
1) Прирост частоты сердечных сокращений при переходе из положения лежа в положение стоя (в течение первых 10 минут) должен составлять:
- 30 ударов в минуту для взрослых (старше 20 лет) или
- 40 ударов в минуту для подростков (12–19 лет), или
- абсолютная ЧСС в положении стоя превышает 120 уд/мин.
2) Отсутствие ортостатической гипотензии (падение АД не должно превышать 20/10 мм рт. ст. в первые 3 минуты стояния).
3) Хронический характер: симптомы сохраняются не менее 3 месяцев (в ряде гайдлайнов рекомендуется брать за критерий длительность от 6 месяцев).

§ С чем важно не спутать POTS? (Дифференциальный диагноз)

Поскольку тахикардия является частым и неспецифическим симптомом, POTS легко спутать со следующими состояниями:

1) Истинными аритмиями (исключаются с помощью ЭКГ и Холтеровского суточного мониторирования).
2) Неадекватной синусовой тахикардией (Inappropriate Sinus Tachycardia, IST). При ней пульс высок всегда (даже лежа и во сне), при POTS — пульс в покое нормальный.
3) Анемией и дефицитом железа.
4) Эндокринной патологией (гипертиреоз, феохромоцитома, недостаточность надпочечников).
5) Обезвоживанием
6) Синдромом декондиционирования (длительный постельный режим).
7) Тревожными расстройствами и депрессией. (ВАЖНО: паническая атака вызывает тахикардию, но POTS — это первичная физиологическая дисфункция, а не просто «нервы»).

Самая частая трагедия пациентов с POTS — это годы, проведенные у психиатров с ошибочными диагнозами «генерализованное тревожное расстройство» или «паническое расстройство». Врачу крайне важно четко разграничивать соматическую тревогу и психиатрическую.

§ С чем сочетается POTS? (Коморбидность)

POTS редко приходит один. Эксперты выделяют классическую триаду и частые ассоциации:
1) Синдром Элерса-Данлоса и гипермобильность суставов (рыхлая соединительная ткань мешает венам нормально сокращаться).
2) Синдром активации тучных клеток (MCAS) — проявляется странными аллергическими реакциями, крапивницей, дермографизмом.
3) Синдром хронической усталости (ME/CFS) и Long-COVID (вирусы часто выступают триггером POTS).
4) Мигрени
5) Синдром раздраженного кишечника (СРК).

§ Как это лечится?

Единой таблетки от POTS нет. Лечение подбирается индивидуально под субтип (невропатический, гиперадренергический или гиповолемический).

1я линия терапии
Немедикаментозное лечение (база).
- Увеличение потребления соли и воды: до 2–3 литров жидкости и 6–10 граммов соли в день (для увеличения объема циркулирующей крови) при отсутствии противопоказаний.
- Медицинский компрессионный трикотаж, колготки или высокие чулки (не гольфы!), а также компрессионный бандаж на брюшную область.
- Специальные тренировки (протокол Левина / Программа CHOP). Упражнения начинаются строго в горизонтальном или полусидячем положении (гребной тренажер, лежачий велотренажер, плавание) с постепенным переходом к вертикальным нагрузкам.

2я линия терапии
Медикаментозная терапия (назначает врач!)
- Бета-блокаторы (в низких дозах, например, пропранолол) для контроля ЧСС
- Ивабрадин - урежает пульс, не влияя на артериальное давление.
- Флудрокортизон - помогает задерживать натрий и увеличивать объем крови.
- Мидодрин (альфа-1-агонист) - сужает периферические сосуды.

§ Какой прогноз?

POTS не является смертельным заболеванием и не сокращает продолжительность жизни. Однако он существенно снижает ее качество (иногда до уровня тяжелой хронической сердечной недостаточности). У подростков прогноз отличный — большинство «перерастает» синдром к 20–25 годам. У взрослых состояние имеет волнообразное течение с периодами ремиссий и обострений (на фоне инфекций, стресса или жары). При правильном подборе терапии и образа жизни большинство пациентов возвращается к полноценной активности.

§ Погодите, а Синдром хронической усталости - не то же самое ли?

Связь между POTS и СХУ (Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome, ME/CFS) настолько сильна, что ученые часто называют их «двумя сторонами одной медали» — у них общий нейроиммунный фундамент, который часто активируется после перенесенных вирусов (например, Long-COVID). По данным исследований, около 27% (четверть) пациентов с установленным ME/CFS соответствуют жестким критериям POTS. В обратную сторону статистика еще более впечатляющая: до 50-60% пациентов с POTS страдают от системных проявлений выраженного ME/CFS (включая ключевой симптом — постнагрузочное недомогание). Но строго говоря - это не одно и то же.

Предполагается что главный связующий элемент — гипоперфузия головного мозга. Когда человек с POTS встает, кровь устремляется вниз, мозг и ткани испытывают микроишемию. Организм отвечает на это выбросом гормонов стресса. Это приводит к истощению митохондрий, выраженной хронической усталости и феномену «мозгового тумана» (brain fog), который одинаково сильно инвалидизирует пациентов обеих групп.

ВАЖНО: при чистом POTS дозированные физические нагрузки (протокол Левина) помогают за счет тренировки сосудистого тонуса. Но если у пациента есть коморбидный ME/CFS, классический фитнес ему противопоказан. Любая чрезмерная нагрузка вызовет тяжелый откат. Реабилитация таких пациентов должна быть очень мягкой и строго горизонтальной.

§ Да все с вами понятно, снова придумали какую-то ерунду и будете с ней носиться, оправдывая каждого лентяя и ипохондрика. Раньше ничего такого не было, и жили как-то. Этак каждый заявит что у него POTS и СХУ, прикольная отмазка.

Да, многие люди склонны воспринимать такие диагнозы с большим скепсисом, и такая реакция понятна: у POTS нет одного анализа, или рентгенограммы, или специфичного изменения на ЭКГ, по которому диагноз можно было бы доказать, а симптомы кажутся слишком субъективными и легко симулируемыми.

Однако врачи и ученые выделяют такие диагнозы не от скуки, а потому что существует значительная группа пациентов, которая имеет выраженное снижение качества жизни, годами ходит по врачам и получает только “отрицательный диагноз”, типа: “Я все проверил, у вас нет аритмии, сердечной недостаточности, анемии, заболеваний щитовидной железы и тд и тд”, но это только усиливает тревогу - пациент знает что его состояние это точно не норма, и отсутствие четкого названия добавляет ему тревоги.

Постановка “положительного диагноза” (у вас POTS, вот, почитайте о нем тут) - как правило, сама по себе приносит значительное облегчение. И потому что семья и подросток могли всерьез опасаться того, что врачи пропускают что-то очень опасное. И потому, что четкая программа помощи, быстро приносящая первое облегчение - улучшает качество жизни и вселяет веру в возможность излечения.

POTS сейчас активно обсуждается врачами как недодиагностированная проблема на стыке неврологии и кардиологии, особенно в свете последних консенсусов и гайдлайнов (AAS, Heart Rhythm Society, Canadian Cardiovascular Society) и обновленных обзоров.

§ Где почитать подробнее?