После трех месяцев кромешной тьмы, у меня вдруг много хорошего — поддержки, достижений, рабочих и личных возможностей, и надежд, вот сижу спокойно жду войны с Ираном.

У меня мелькала мысль написать про аутистическое выгорание и чем оно отличается от обычного, но, как можно заметить, не смогла.
У меня мелькала мысль поделиться хинтами про адаптацию миграций под аутичные особенности, но пока тоже не смогла.
У меня мелькала мысль подробно написать про специнтересы, но писалось не про то, как они работают и как можно их использовать, чтобы не убиться когда очень хочется, а про подробности конкретно моих интересов, которые никому не интересны (Оль, я могу 6б на болдере! 6б, Оль!!!)

Простите все, кому я не отвечала последние месяцы, я правда совсем никак.
Но вот я постепенно начинаю жить новую жизнь и разговаривать с людьми. Пруф.
"Если постоять немного, эта тьма — уже не тьма"(с)

ГОРИ-ГОРИ ЯСНО

Аутичное выгорание — это крайнее физическое, эмоциональное и интеллектуальное истощение, сопровождаемое потерей навыков. Появляется от накопленного эффекта сложности жизни в нейротипичном мире (непредсказуемость, необходимость подстраиваться, трудности в общении, сенсорные перегрузки), затрагивая в основном “высокофункциональных” аутистов, с высокими языковыми и когнитивными навыками и работой/учебой, поскольку мир “забывает”, что им тоже нужны аккомодации и поддержка (Arnold et al., 2022).

Компоненты:
- потеря функциональности — исполнительной функции, способности к речи (как физически, так и поддержанию диалога), и усиление моторных сложностей
(Исполнительная функция отвечает за способность фокусировать внимание, обрабатывать информацию, планировать, и запоминать инструкции)
- возрастание сенсорной чувствительности — постоянная сенсорная перегрузка
- возрастание аутичного поведения (более регулярный и заметный стимминг)
- более частные мелтдауны/шатдауны
- физическое изнеможение
- усиление тревожности, депрессии и суицидальной идеации
(Raymaker et al., 2020)

Как и с аутизмом в целом, аутичное выгорание не должно лучше объясняться другими схожими состояниями, такими как депрессия, психоз, птср, или расстройства личности (Arnold et al., 2022).

Дифференциация
Депрессия VS Аутичное выгорание
Аутичное выгорание и депрессия похожи в проявлениях, например, самоизоляции, но при депрессии это симптом, а при аутичном выгорании — помогающий способ справиться с перегрузкой.

Выгорание VS Аутичное выгорание
Обычное выгорание чаще связано с работой, и от него помогает интенсивный отдых и смена приоритетов. Аутичное выгорание связано со всей жизнью, и отличается потерей навыков. Работа, связанная со специальными интересами, а также рабочая рутина и предсказуемость могут помочь справиться с аутичным выгоранием.
(Arnold et al., 2022)

Как можно себе помочь:
- по максимуму избавиться от обязательств
- выделять время на стимминг (попробовать разные/новые виды стимминга)
- увеличить время на специальные интересы
- насколько возможно проводить время так, чтобы не нужен был маскинг (Beck et al., 2020)
- сенсорная диета (больше времени на берегу океана в тихом, пустом и темном помещении без людей)
(Mantzalas et al., 2022)

Как можно помочь близкому с аутичным выгоранием:
- снизить ожидания и требования
- буквально помочь с ежедневными делами (приготовление еды, уборка)
- помочь с созданием сенсорно безопасного пространства
- поддерживать с уменьшением социальности (не встречи с болтовней, а коворкинг, не вопросы “как дела”, а пересылка мемов) (Crompton et al., 2020)
- максимальное увеличение предсказуемости

Ненаучно, что помогало лично мне:

- выходить в соцсети только раз в сутки в пять утра, читать сообщения избранного набора людей, никому не отвечать. никому.

- гулять каждый день одним и тем же маршрутом, но непременно ночью - когда нет людей, нет машин, темно, тихо (собачники гуляют всегда - обнимать чужих собак тоже помогает)

- сенсорно — моторика ни к черту, поэтому не пытаться сделать салат, нож падает из рук, есть овощи в первозданном виде. Не пытаться пить из обычных кружек, они падают из рук, пить из многоразового стаканчика с крышкой

- категоризация увеличивает предсказуемость и контролируемость, поэтому у меня дублируются списки дел в блокноте и в компе и онлайн, я редактирую списки любимых занятий, любимых мест в городе, планов на лучшие времена, и датабазу своих друзей

- один из моих специальных интересов - скалолазание, я была на скалодроме от 2 до 5ти раз в неделю, с кровоточащими ладонями (— Можно взять тебя за руку? — НЕТ!), подвернутой коленкой и травмированной спиной (упала с пяти метров неудачно). И там у меня не было никаких проблем в жизни, кроме вот этой чертовой черной 6б, где, кажется, из положения вверх ногами надо просто взлететь. Заодно, это физическая активность, которая пробуждает дофамин (или что там), заодно там разговоры ТОЛЬКО про то, как пройти трассу, заодно незнакомые полубоги с голым торсом кидаются сделать мне фист-бамп, увидев как я прошла сложный маршрут. Рекомендую всем (сильные руки не нужны, нужна техника и мозг)

- грамматика незнакомого языка (иврита) — это сразу и категоризация и необходимость записывать одно и то же много раз подряд, и успокаивает (и бесит)

- вместо сна (все равно спать невозможно) сложные компьютерные игры с сильным планированием или сильным погружением — Disco Elysuim, RimWorld. Еще есть МорУтопия (Pathological), но я еще не решилась за нее взяться

За три дня до Хануки я ослепла.

Лежала и орала от боли, и даже не могла позвонить никуда с просьбой о помощи, потому что скорой помощи тут в принципе нет, набрать номер с закрытыми глазами нереально, а Сири меня не слушается (кто-то пробовал звонить через "эй, Сири"? у вас получалось???)

Орала, пока меня не услышали друзья с соседней улицы и, забив на работу и жизнь, не стали возить по врачам. Снова — нормальной скорой тут нет, надо всюду получать направление, а запись ко всем врачам за три месяца. Но если я уже в коридоре бьюсь об стены и захожусь в рыданиях, то могут и принять.
Мне прописали что-то, от чего на следующий день стало хуже, так что круг из трех врачей в день повторился. И на следующий день, потому что даже обезбол не помогал.

Дальше случилось Хануккальное чудо и что-то помогло, и вот я уже спустя неделю бодро пеку латкес и читаю сквозь туман.
Еще одно Хануккальное чудо, конечно — друзья, которые всё это время приходили ко мне несколько раз в день накапать обезбол, засунуть в рот таблетки, почитать книжку вслух, и спрятать пачку снотворного на всякий случай.

Короче, итоги года такие:
- глаза работают, тело работает (נס גדול היה פה)
- законченная магистратура в Европе и начатая докторантура в лучшем вузе Израиля на двух стипендиях
- дом на горе с крышей с видом на море рядом с близкими
- кПТСР

Покидайте мне ваше новогоднее настроение в комментарии? Ёлки, снега, коты, вот это всё?

Ꝏ МАРТА

Идут годы, ничего не меняется: лента полна цветочков и пожеланий радовать мужской глаз.
Некоторые, правда, эволюционировали, и поздравляют удобных им феминисток — которые не коверкают язык, не повышают голос, и бесконечно объясняют то, с чем написавший согласен и так.
А партнер моей подруги сообщает ей, что поздравлять ее с праздниками не будет, подарков дарить не будет, и помнить значимые даты не будет, потому что не видит в этом смысла, потому что он аутист.

Я понимаю, что большие вечеринки, например, когда на Новый Год собирается семья со всеми миллионами племянников и дальних знакомых — выносить тяжело. Даже бесконечные сверкающие открытки в сообщениях сложно терпеть.
Но в целом праздники могут (и должны) быть аутизм-френдли.

Давайте на примере 8 марта.

1) У аутистов есть сложности с пониманием социальных взаимодействий.
8 марта для кого-то день борьбы за права женщин, для кого-то "женский" день, кто-то хочет цветы, кто-то хочет непонятно чего.
Что можно делать:
- просто почитать самостоятельно про историю праздника и разобраться наконец, кто боролся и почему, и закончена ли борьба, и все ли права женщинам уже "дали". Есть ли борьба сейчас, за что и почему;
- поздравить конкретных людей, про которых известно, что им это важно, с тем что им важно. Типа бабушкам можно просто подарить цветы и пожелать таки весны и нежности, без лозунгов. Но в соцсети такое, наверное, лучше не писать, чтобы не обижать тех, кто в курсе про настоящую историю праздника.

2) У аутистов есть специальные интересы.
Что можно делать:
- почитать про крутых женщин в области своих интересов;
- рассказать миру (соцсетям) про крутых женщин. В идеале сосредоточиться на их достижениях, а не на том, кому они пришлись дочерьми и женами.

3) У аутистов есть потребность в жестких ритуалах и повторяемости.
Что можно делать:
- ну, праздники тут идеальны - создаем ритуал. Сперва (пере)читаем про историю, потом идем за гвоздиками, потом пишем бабушке, потом смотрим Девушку из Дании, потом читаем каналы феминисток и поддерживаем. Или сперва завтракаем, потом играем в комп, потом спать. Тоже неплохо.

4) У аутистов часто возникают сенсорные перегрузки.
Что можно делать:
- не отправлять мигающие и переливающиеся открытки, не тэгать весь список контактов;
- больше не знаю, помогайте)

И вот несколько каналов крутых женщин (в рандомном порядке их появления в моей ленте), чтобы вам было что почитать:
— t.me/megabitch "Дочь разбойника" канал Насти Красильниковой, одной из величайших женщин современности
— t.me/damnambivalence "Проклятая амбивалентность" отличный канал с миксом информационности о феминизме и мемов
— t.me/terranordica "Тор и Локи" канал девушки, переехавшей в Осло
— t.me/innerwildland "Эстетика внутренних ебеней" канал Александры Линцбах о психотерапии и "приращивании жизни"
— https://t.me/+sEe3n7X9i4QzYzIy канал о социологии квира
— t.me/newjewishprincess канал с еврейскими актуальными мемами

АДАПТАЦИЯ В ТРУДОВЫЕБУДНИ

Кажется, впервые в жизни у меня "настоящая работа". То есть, раньше я работала в образовательных учреждениях, что значило каникулы, и не полный рабочий день присутствия в школе (пусть даже все свободное время я готовилась к урокам).
А тут вдруг получение докторской оказалось примерно таким же разводом, как работа в книжном: ожидание - сидишь в полумраке в горе книг и читаешь; реальность - учишь 1С, принимаешь поставки, пытаешься найти в базе игрушку, выглядящую как бурундук в жилетке, а спустя полчаса позорных поисков перед ожидающим покупателем и звонков более умным сотрудникам, оказывается, что во-1 она могла быть названа "невеселый енот в жакете", а во-2 искать надо было вообще по имени создателя. Не знаешь имя создателя? Ну ты что, такой узнаваемый стиль.

Вот и тут.
Я думала, что буду сидеть в звенящих тишиной библиотеках, или в кафе с кружкой кофе, и читать исследования и писать статьи про что-то невыносимо интересное, и ходить на лекции свободным слушателем.
В реальности зачем-то надо приходить в офис и сидеть там физически телом. Каждый день.
Тему выбирать не очень можно, постоянно накидываются какие-то непонятные задачи, которые непонятно кому и зачем нужны, и как их выполнять тоже не очевидно.
Есть собрания, на которых надо быть, непонятно зачем.
Очень важно "создавать связи", что мешает работать, одновременно надо много работать и не отвлекаться.
В аудиториях зудят лампочки, скрипят стулья, и студенты несут бредятину.

Короче, я психанула в своем стиле — написала большую статью про аутизм-френдли рабочее место с гигантским количеством ссылок на исследования для Ремайндера (это примерно единственное медиа, которое я всё ещё читаю, поэтому отдельно приятно, что они меня опубликовали).
- чем аутисты отличаются от нейротипиков в работе
- как сделать удобнее аутистам (и, вероятно, всем вообще)
- кто уже пробует так делать

Пересылайте работодателям, развешивайте в коридорах, мимоходом цитируйте начальству. Ударим образованием по устаревшим нормам рабочей этики!

https://reminder.media/post/kak-raspoznavat-autistov-na-rabochem-meste-i-chto-s-nimi-delat

Через коллегу до меня дошло сообщение:
"дорогие подписчики, прошу ретвитить изо всех сил!
моя жена для лингвистического исследования ищет взрослых людей с диагностированным аутизмом, готовых посидеть на зуме 40 минут. набрать выборку непросто, так что очень прошу помочь!
телеграм: @allashatc"

Друзья, кажется, пришло наше время сиять!

НЕСМЕШНОЙ РОЗЫГРЫШ

Моё любимое (единственное, которое я еще читаю, да еще и по платной подписке) медиа Ремайндер, предложило мне подарочный код на годовую подписку.
Кроме отличных статей у них есть еще роскошные гайды про здоровье, стресс, фокус, креативность.
И мое любимое - еженедельная рассылка со ссылками на смешные и интересные исследования -
- что депрессия передается при поцелуе,
- как красота стимулирует мышление,
- как шоколад влияет на долголетие,
- какие изменения крови провоцирует недосып,
- какие изобретатели погибли от собственных изобретений,
и миллион других.

Поскольку я не знаю кому отдать подарочный код на такую роскошь, правила такие:
1) вы делитесь любым моим постом у себя в канале с описанием, почему вы меня читаете
2) оставляете мне тут комментарий, что вы это сделали
3) завтра в 21.00 я запускаю генератор случайных чисел
4) отдаю подписку тому, кого генератор выберет

Вращайте барабан!

ВЫЧЕРКИВАЕМ

Походит к концу 9ый месяц моей докторантуры. И одновременно учеников. И обязательного волонтерства. И изучения языка. В новой стране. С инвалидностью.
И у меня очередной период перегрузки, когда мне хочется орать на всех, кто со мной заговаривает, потому что мне кажется, что еще один кусочек информации в моей голове - взорвет ее полностью. Еще один луч солнца на меня раскалит мою кожу до невозвратности. Еще один звук и из меня пойдет кровь. Еще один вопрос от коллег/друзей, даже если это "как дела" - и я кину комп им в голову или в окно, и уйду пешком в море, лишь бы было тихо, ветер и никто не двигался никогда.

За эти 9 месяцев я написала research proposal на три года с pilot study, сдала в журнал статью, исправила статью постдока, которую приняли в журнал, прошла три курса со средним баллом 100, пишу две свои статьи и две в соавторстве (в соавторство меня добавили, потому что научница затрахалась проверять и исправлять постдоков), и на следующей неделе у меня какой-то важный экзамен, который повысит стипендию.
И я не могу больше ничего.

- Я перестала отвечать на сообщения.
- Я отписалась от кучи каналов, которые не читаю внимательно и регулярно.
- Я захожу в соцсети раз в несколько дней.
- Я отдала каждую не_необходимую вещь в доме.
- Я хожу гулять только в темноте и без музыки.
- По условиям стипендии я обязана быть каждый день на кампусе, но я перестала заходить в лабу, а прячусь в библиотеке, чтобы не убить коллег.
- Обычно я быстрая и четкая, а теперь двигаюсь специально медленно.

От чего мне еще отказаться, чтобы было выносимее?

В общем, я перегрузилась на максимум и удалила все соцсети на две недели. После работы лежала с книжкой и всё. Сильно легче не стало, потому что вокруг +42, а я люблю темень и прохладу, и потому что у меня есть работа, а там люди. Но

1) любимый Ремайндер выпустил статью про минимализм в моей жизни, помогающий нейроотличному выживанию

2) в одной из моих статей я дошла до стадии интервью, и мне нужны во-1 русскоговорящие израильтяне, репатриировавшиеся в разное время (а не только в последние три года, таких-то у меня навалом),
во-2 сабры (рожденные в Израиле с родным ивритом, но хорошо знающие английский, чтобы мы смогли коммуницировать), готовые час поговорить про формирование, ощущение и признание в других израильской идентичности.
На благо науки. Если вы вдруг один из этих двух, или у вас есть на них выход - помашите мне рукой, пожалуйста.

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ АУТИЗМА В АКАДЕМИИ

Нейроотличные коллеги Карина и Лена из канала "Нейроотличные коллеги" очень нежно и профессионально взяли у меня интервью про академию, аспирантуру, PhD и вот это всё.
Так что если вы хотите послушать, как я из пучин выгорания и тоски невежливо выражаю недовольство системой в целом и всеми знакомыми людьми в частности, можете это сделать в Телеграм, Mave, Apple Podcasts, на Яндекс.Музыке, и Spotify.
А заодно можно подписаться на канал Нейроотличных Коллег, где они говорят про работу и нейроотличия.

А в следующий раз будет про радость, клянусь! Я расскажу про управление самолетом как вид терапии.

КОНЦЕПЦИЯ ИЗМЕНИЛАСЬ

Для моих сенсорно-чувствительных друзей: если вас укачивает в машине, а вы не готовы отказаться от залипания в телефон (а это усиливает укачивание), то оказывается в айфоне есть функция Vehicle Motion Cues (видео на английском), которая предположительно помогает сгладить контраст между тем, что видит глаз и чувствует вестибулярный аппарат.

«Настройки» → «Универсальный доступ» →«Движение» «Отображение меток движения транспортного средства». Можно поставить режим «Авто», чтобы она запускалась сама, как только обнаружит движение.

(спасибо каналу Digital благополучие за эту инфу)

Кто-то уже пробовал? Расскажите, как вам?
(И как оно работает, я не понимаю)