Да-да, вот так штаны в носки

Рождение младенца с расщелиной твердого неба и/или верхней губы - является большим стрессом для семьи. Одной из ключевых проблем, которая встает перед молодыми родителями - как кормить младенца, не умеющего создавать вакуум в ротовой полости?

Послушал вебинар от специалистов фонда “Звезда Милосердия”, посмотрел их сайт - думаю, он будет полезен не только родителям таких детей, но и педиатрам. Какие типы бутылочек, не требующих вакуумного сосания существуют сейчас на рынке, какие показания к зондовому кормлению, когда и как проводится операция, где получить поддержку и помощь - обо всем этом у коллег есть информация.

Вот например пост из их группы в ВК: https://vk.com/wall-184515947_6835

Кормление ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба – типичная проблема матерей

Врожденные расщелины губы и нёба (ВРГН) составляют около 13% всех врожденных пороков развития человека. В России с челюстно-лицевой патологией рождается в среднем 1 на 800 новорожденных, в Москве и Московской области средние показатели составляют 1:620 – 1:740. Данная патология приводит к нарушению целого ряда естественных процессов. Типичной проблемой родителей является технология кормления/вскармливания ребенка с ВРГН.

В настоящее время существует несколько способов выполнить правильно технологию кормления ребенка с патологией челюстно-лицевой области (ЧЛО) с помощью:

⭐️ Простой «советской» латексной молочной соски,
⭐️ поильника Хабермана Special Needs Medela,
⭐️ бутылок Vent Aire,
⭐️Dr. Brown's,
⭐️Mead Johnson,
⭐️ PIGEON,
⭐️сосок NUK,
⭐️мягкой ложечки Soft Cup Medela,
⭐️системы Cleft Palate Nipple System (Children's Medical Ventures, Norwell, MA), которая представляет собой сжимаемую бутылочку с тройным соском большего размера, чем обычно, который жестче с одной стороны и очень податлив с другой.

Их памятка для родителей по кормлению с расщелиной https://smile.zvezda-m.ru/files/feeding_guide.pdf

Их онлайн-курсы с обучающими видео (требуется бесплатная регистрация)
https://smile.zvezda-m.ru/resources/courses

Две статьи из UpToDate по ВРГН (для коллег) прикладываю под постом

Повешу дома 😍

Для борьбы с сухостью кожи (ксерозом) наносите эмолент 2-5 раз в день. Нанесение после купания, когда кожа еще влажная, может повысить эффективность эмолентов, но рекомендуется использовать их ежедневно, независимо от частоты купания. Вот примеры как правильно наносить эмолент:
https://youtu.be/Tkp5NY1iv4w
https://youtu.be/CnQd7gMa8z8
https://youtu.be/JW4v2ZgjmqQ

Лосьоны (например, CeraVe, Cetaphil, Curel, Eucerin, Lubriderm, Moisturel, Aveeno) хорошо подходят большинству детей, хотя консерванты (содержащиеся в некоторых из них) иногда вызывают жжение или кожные реакции.

Кремы (например, CeraVe, Cetaphil, Eucerin, Vanicream, Moisturel, Aveeno) увлажняют лучше, чем лосьоны, и не оставляют такого ощущения жирности, как мази, что может быть преимуществом.

Мази (например, Aquaphor, Vaseline, CeraVe Healing) — очень хорошие увлажняющие средства, но из-за своей жирной текстуры они могут плохо переноситься некоторыми детьми.

Существует множество безрецептурных (например, CeraVe, Cetaphil Restoraderm) и рецептурных (например, Atopiclair, EpiCeram, Hylatopic) средств для восстановления барьерной функции кожи, которые могут помочь уменьшить тяжесть АтД и играть вспомогательную терапевтическую роль.

К таким веществам относятся продукты, содержащие церамиды, продукты распада филаггрина, натуральный увлажняющий фактор, авенантрамиды, глицирретиновую кислоту, производные ореха ши и пальмитамид моноэтаноламин. Эти компоненты могут играть важную роль при обострении АтД (обычно в сочетании с противовоспалительными средствами, такими как кортикостероиды и ингибиторы кальциневрина) и в качестве поддерживающей терапии.

§ Как проводится борьба с зудом?

Главный способ уменьшить зуд при АтД — бороться с сухостью кожи с помощью ежедневного применения эмолентов.

Антигистаминные препараты, как правило, не рекомендуются для рутинного применения при зудящих поражениях кожи при АтД, поскольку зуд при этом заболевании не опосредован гистамином. Современные рекомендации по лечению включают в себя акцент на кожную терапию противовоспалительными препаратами для быстрого уменьшения зуда (см ниже).

Влажные компрессы и обертывания - также могут быть полезны во время сильных обострений.
https://t.me/DrButriy/3367
https://vk.com/wall-141911698_2486

§ Как проводится лечение воспаления кожи?

Для лечения воспаления кожи во время обострения АтД следует наносить местный кортикостероид тонким слоем дважды в день на пораженные участки до улучшения состояния (обычно от нескольких дней до 2–3 недель). Мази предпочтительнее кремов, поскольку они, как правило, более эффективны и лучше переносятся (меньше ощущения жжения), хотя некоторые пациенты предпочитают кремы из-за их меньшей жирности. Кортикостероиды делятся на несколько классов по своей силе, и выбор местного кортикостероида зависит от возраста ребенка и обрабатываемой области.

- Обострения у младенцев (или на лице у детей любого возраста) лечатся только самым слабым стероидом (например, гидрокортизон 1% или 2,5%).
- Детям младшего возраста (за исключением лица) следует применять слабый стероид (например, гидрокортизон 1% или 2,5%) или, при необходимости, препарат средней силы (например, триамцинолон 0,025% или 0,1%, флуоцинолон 0,025%).
- Детям старшего возраста и подросткам (за исключением лица) следует использовать препарат средней силы действия (например, триамцинолон 0,1%); а для лечения упорных очагов сыпи вне кожи лица во время обострения может потребоваться препарат высокой силы действия (например, мометазон 0,1%, флуоцинонид 0,05%).

После улучшения симптомов применение кортикостероидов прекращается, и продолжается только регулярное использование увлажняющего крема. Топические кортикостероиды сверхвысокой эффективности не следует использовать дольше 3 недель. Топические кортикостероиды высокой или средней эффективности можно использовать до 12 недель.

Что я бы хотела, чтобы мои дети знали:
(Мы с ними это уже обсудили)
1. «Ешьте слона по кусочкам». Иногда цель кажется настолько большой, что это недостижимо и нереально. Но, если разбить ее на много маленьких кусочков, то выполняя их цель становится все ближе. Превращаясь из нереальной во вполне возможную, а потом и в достижение.
2. Если вам говорят: «Приходи, если хочешь» - НЕ ИДИТЕ!
3. Всегда тщательно чистите зубы
4. Изучите манипуляции. Но никогда их не применяйте. Научитесь их распознавать и делайте выводы и/или поворачивайте их в свою пользу, если так складывается ситуация)
5. Не стойте рядом с драками/не участвуйте в избиении/драках/угрозах/наездах.
6. не поднимайте кошельки, деньги, карты/ «ценные вещи» с земли/пола. Это может быть подстава мошенников или, даже, взрывное устройство
7. Если говорят «не говори родителям», то надо рассказать. Обещаю, ругать не буду
8. Продолжайте раз в год делать прививку от гриппа и раз в 3 года от клещевого энцефалита. И раз в 10 лет адасель.
9. Если звонят и представляются мвд/полицией/госуслугами и ид, да еще и при этом говорят вещи от которых чувствуете стресс или панику, то, вероятно ( ну вообще всегда) это мошенники
10. Учите английский язык
11. Занимайтесь физкультурой/спортом
12. Держите дисциплину. Именно она помогает нам есть кусочки слона из пункта 1.
13. Когда облажался, то подумай как бы поступила лучшая версия тебя
14. Не идите туда, где вы, с большой вероятностью, пострадаете или попадете в беду.
15. На вечеринках следите за своими напитками. Не оставляйте их без присмотра.Туда могут подсыпать запрещенные вещества, которые заставят отключиться. После чего может случиться все, что угодно
16. Человеческая жизнь- важнее всех денег мира.
17. Выучите таблицу логических ошибок. Научитесь распознавать эти ошибки у себя и у людей
18. Психолог- не для психов. Психолог- для умных. Психи к психологу не ходят, они срут в комментариях в интернете и ездят хаотичными зигзагами без поворотников.
19. Учитесь. Продолжайте учиться всю жизнь.
20. Когда-нибудь у вас появятся девушки и их «нет» - значит «нет». Буквально. Их личные границы неприкосновенны! Они могут передумать в любой момент и надо сразу остановиться в проявлениях любви
21. Не будьте жадными. Это всегда видно. ВСЕГДА
22. Идеальных людей нет. Мы все делаем ошибки.
23. Интернет все помнит
24. Используйте на солнце крем с СПФ

Пишу подругам, что поправилась и они скидывают это:😹✨✨✨