Рождение младенца с расщелиной твердого неба и/или верхней губы - является большим стрессом для семьи. Одной из ключевых проблем, которая встает перед молодыми родителями - как кормить младенца, не умеющего создавать вакуум в ротовой полости?

Послушал вебинар от специалистов фонда “Звезда Милосердия”, посмотрел их сайт - думаю, он будет полезен не только родителям таких детей, но и педиатрам. Какие типы бутылочек, не требующих вакуумного сосания существуют сейчас на рынке, какие показания к зондовому кормлению, когда и как проводится операция, где получить поддержку и помощь - обо всем этом у коллег есть информация.

Вот например пост из их группы в ВК: https://vk.com/wall-184515947_6835

Кормление ребенка с врожденной расщелиной губы и нёба – типичная проблема матерей

Врожденные расщелины губы и нёба (ВРГН) составляют около 13% всех врожденных пороков развития человека. В России с челюстно-лицевой патологией рождается в среднем 1 на 800 новорожденных, в Москве и Московской области средние показатели составляют 1:620 – 1:740. Данная патология приводит к нарушению целого ряда естественных процессов. Типичной проблемой родителей является технология кормления/вскармливания ребенка с ВРГН.

В настоящее время существует несколько способов выполнить правильно технологию кормления ребенка с патологией челюстно-лицевой области (ЧЛО) с помощью:

⭐️ Простой «советской» латексной молочной соски,
⭐️ поильника Хабермана Special Needs Medela,
⭐️ бутылок Vent Aire,
⭐️Dr. Brown's,
⭐️Mead Johnson,
⭐️ PIGEON,
⭐️сосок NUK,
⭐️мягкой ложечки Soft Cup Medela,
⭐️системы Cleft Palate Nipple System (Children's Medical Ventures, Norwell, MA), которая представляет собой сжимаемую бутылочку с тройным соском большего размера, чем обычно, который жестче с одной стороны и очень податлив с другой.

Их памятка для родителей по кормлению с расщелиной https://smile.zvezda-m.ru/files/feeding_guide.pdf

Их онлайн-курсы с обучающими видео (требуется бесплатная регистрация)
https://smile.zvezda-m.ru/resources/courses

Две статьи из UpToDate по ВРГН (для коллег) прикладываю под постом

Повешу дома 😍

Для борьбы с сухостью кожи (ксерозом) наносите эмолент 2-5 раз в день. Нанесение после купания, когда кожа еще влажная, может повысить эффективность эмолентов, но рекомендуется использовать их ежедневно, независимо от частоты купания. Вот примеры как правильно наносить эмолент:
https://youtu.be/Tkp5NY1iv4w
https://youtu.be/CnQd7gMa8z8
https://youtu.be/JW4v2ZgjmqQ

Лосьоны (например, CeraVe, Cetaphil, Curel, Eucerin, Lubriderm, Moisturel, Aveeno) хорошо подходят большинству детей, хотя консерванты (содержащиеся в некоторых из них) иногда вызывают жжение или кожные реакции.

Кремы (например, CeraVe, Cetaphil, Eucerin, Vanicream, Moisturel, Aveeno) увлажняют лучше, чем лосьоны, и не оставляют такого ощущения жирности, как мази, что может быть преимуществом.

Мази (например, Aquaphor, Vaseline, CeraVe Healing) — очень хорошие увлажняющие средства, но из-за своей жирной текстуры они могут плохо переноситься некоторыми детьми.

Существует множество безрецептурных (например, CeraVe, Cetaphil Restoraderm) и рецептурных (например, Atopiclair, EpiCeram, Hylatopic) средств для восстановления барьерной функции кожи, которые могут помочь уменьшить тяжесть АтД и играть вспомогательную терапевтическую роль.

К таким веществам относятся продукты, содержащие церамиды, продукты распада филаггрина, натуральный увлажняющий фактор, авенантрамиды, глицирретиновую кислоту, производные ореха ши и пальмитамид моноэтаноламин. Эти компоненты могут играть важную роль при обострении АтД (обычно в сочетании с противовоспалительными средствами, такими как кортикостероиды и ингибиторы кальциневрина) и в качестве поддерживающей терапии.

§ Как проводится борьба с зудом?

Главный способ уменьшить зуд при АтД — бороться с сухостью кожи с помощью ежедневного применения эмолентов.

Антигистаминные препараты, как правило, не рекомендуются для рутинного применения при зудящих поражениях кожи при АтД, поскольку зуд при этом заболевании не опосредован гистамином. Современные рекомендации по лечению включают в себя акцент на кожную терапию противовоспалительными препаратами для быстрого уменьшения зуда (см ниже).

Влажные компрессы и обертывания - также могут быть полезны во время сильных обострений.
https://t.me/DrButriy/3367
https://vk.com/wall-141911698_2486

§ Как проводится лечение воспаления кожи?

Для лечения воспаления кожи во время обострения АтД следует наносить местный кортикостероид тонким слоем дважды в день на пораженные участки до улучшения состояния (обычно от нескольких дней до 2–3 недель). Мази предпочтительнее кремов, поскольку они, как правило, более эффективны и лучше переносятся (меньше ощущения жжения), хотя некоторые пациенты предпочитают кремы из-за их меньшей жирности. Кортикостероиды делятся на несколько классов по своей силе, и выбор местного кортикостероида зависит от возраста ребенка и обрабатываемой области.

- Обострения у младенцев (или на лице у детей любого возраста) лечатся только самым слабым стероидом (например, гидрокортизон 1% или 2,5%).
- Детям младшего возраста (за исключением лица) следует применять слабый стероид (например, гидрокортизон 1% или 2,5%) или, при необходимости, препарат средней силы (например, триамцинолон 0,025% или 0,1%, флуоцинолон 0,025%).
- Детям старшего возраста и подросткам (за исключением лица) следует использовать препарат средней силы действия (например, триамцинолон 0,1%); а для лечения упорных очагов сыпи вне кожи лица во время обострения может потребоваться препарат высокой силы действия (например, мометазон 0,1%, флуоцинонид 0,05%).

После улучшения симптомов применение кортикостероидов прекращается, и продолжается только регулярное использование увлажняющего крема. Топические кортикостероиды сверхвысокой эффективности не следует использовать дольше 3 недель. Топические кортикостероиды высокой или средней эффективности можно использовать до 12 недель.

Что я бы хотела, чтобы мои дети знали:
(Мы с ними это уже обсудили)
1. «Ешьте слона по кусочкам». Иногда цель кажется настолько большой, что это недостижимо и нереально. Но, если разбить ее на много маленьких кусочков, то выполняя их цель становится все ближе. Превращаясь из нереальной во вполне возможную, а потом и в достижение.
2. Если вам говорят: «Приходи, если хочешь» - НЕ ИДИТЕ!
3. Всегда тщательно чистите зубы
4. Изучите манипуляции. Но никогда их не применяйте. Научитесь их распознавать и делайте выводы и/или поворачивайте их в свою пользу, если так складывается ситуация)
5. Не стойте рядом с драками/не участвуйте в избиении/драках/угрозах/наездах.
6. не поднимайте кошельки, деньги, карты/ «ценные вещи» с земли/пола. Это может быть подстава мошенников или, даже, взрывное устройство
7. Если говорят «не говори родителям», то надо рассказать. Обещаю, ругать не буду
8. Продолжайте раз в год делать прививку от гриппа и раз в 3 года от клещевого энцефалита. И раз в 10 лет адасель.
9. Если звонят и представляются мвд/полицией/госуслугами и ид, да еще и при этом говорят вещи от которых чувствуете стресс или панику, то, вероятно ( ну вообще всегда) это мошенники
10. Учите английский язык
11. Занимайтесь физкультурой/спортом
12. Держите дисциплину. Именно она помогает нам есть кусочки слона из пункта 1.
13. Когда облажался, то подумай как бы поступила лучшая версия тебя
14. Не идите туда, где вы, с большой вероятностью, пострадаете или попадете в беду.
15. На вечеринках следите за своими напитками. Не оставляйте их без присмотра.Туда могут подсыпать запрещенные вещества, которые заставят отключиться. После чего может случиться все, что угодно
16. Человеческая жизнь- важнее всех денег мира.
17. Выучите таблицу логических ошибок. Научитесь распознавать эти ошибки у себя и у людей
18. Психолог- не для психов. Психолог- для умных. Психи к психологу не ходят, они срут в комментариях в интернете и ездят хаотичными зигзагами без поворотников.
19. Учитесь. Продолжайте учиться всю жизнь.
20. Когда-нибудь у вас появятся девушки и их «нет» - значит «нет». Буквально. Их личные границы неприкосновенны! Они могут передумать в любой момент и надо сразу остановиться в проявлениях любви
21. Не будьте жадными. Это всегда видно. ВСЕГДА
22. Идеальных людей нет. Мы все делаем ошибки.
23. Интернет все помнит
24. Используйте на солнце крем с СПФ

Пишу подругам, что поправилась и они скидывают это:😹✨✨✨

Осложнение кори (история из Великобритании)

Когда моей первой дочери Ренае было 5 мес, у нее поднялась температура. К вечеру ей стало трудно дышать — лицо ее побледнело, и я видела, как кожа втягивается вокруг ребер. В больнице врачи заметили красные пятна на ее теле и диагностировали корь.

Это был 2013, в Манчестере была вспышка кори, было зарегистрировано >1000 предполагаемых случаев заболевания. Исследование британского врача Эндрю Уэйкфилда, связывавшее вакцину против кори, паротита и краснухи с аутизмом, привело к резкому падению уровня вакцинации. Позже исследование было отозвано, а Уэйкфилд лишен медицинской лицензии, но ущерб уже был нанесен. В 2013 большинство случаев кори приходилось на детей школьного возраста, родители которых отказались делать им прививку, или на младенцев, слишком маленьких для вакцинации, как моя дочь.

Я беспокоилась за Ренае, но диагноз меня не пугал. Я считала корь чем-то вроде ветрянки. Врачи быстро стабилизировали дыхание, температура снижалась после приёма парацетамола. Ренае чувствовала себя плохо какое-то время, но через неделю выздоровела.

Я не знала, что корь может вызывать долгосрочные осложнения. Ребенок может выглядеть здоровым, в то время как вирус медленно размножается в его мозге, готовый нанести ужасный урон спустя годы. Поскольку и Великобритания, и США сталкиваются со вспышками кори, я делюсь своей историей. Родители должны знать, насколько опасна эта болезнь.

Это произошло весной 2023, когда Ренае было 10 лет, а я была беременна четвертым ребенком. Тогда мы заметили первые признаки того, что что-то не так. Почерк Ренае, который всегда был аккуратным, стал немного дрожать. В середине июня первый случился приступ. Нас направили в клинику для больных эпилепсией. Через неделю приступ повторился. А затем, несколько дней спустя еще раз.

Ее госпитализировали, сделали МРТ, которая показала небольшой отек мозга. Врачи сказали, что возможно, у нее недавно была инфекция, и часто это проходит само собой, назначили противосудорожные препараты, и выписали.

Ближе к концу лета она сказала нам, что видит то, чего на самом деле не существует, стала двигаться очень медленно, почти механически, и часто выглядела растерянной. Мы отвезли ее обратно в больницу. Еще одна МРТ показала, что отек мозга усилился.

Врачи провели люмбальную пункцию, подключили к аппарату, который очищал ее кровь. Состояние стремительно ухудшалось, и она не могла передвигаться без инвалидного кресла, стала спать все больше и больше. Через пару недель Ренае перестала говорить и есть. Её перевели в отделение интенсивной терапии и подключили к аппарату искусственного дыхания.

Диагноз был поставлен после того, как пришли результаты анализов спинномозговой жидкости. У Ренае обнаружили подострый склерозирующий панэнцефалит, редкое осложнение кори. Врачи сказали мне, что это смертельно, и что больше ничего сделать нельзя.

Последние выходные в больнице, когда я наблюдала, как умирает Ренае, были для меня настоящей травмой. Я видела, что Ренае находится в критическом состоянии, и просто хотела, чтобы она обрела покой. В пятницу мы отключили аппараты. 25 сентября Ренае сделала свой последний вздох, за девять дней до 11-летия.

В январе 2023 Великобритания утратила статус страны, ликвидировавшей корь. Уровень вакцинации MMR в стране составляет ~84%, что значительно ниже целевого показателя в 95%, установленного ВОЗ.

Родители должны понимать, что отказ от вакцинации подвергает риску не только собственного ребенка, но и других детей. Я не знаю, где Ренае подхватила корь. Это один из самых заразных вирусов, и она могла заразиться где угодно. Вот почему коллективный иммунитет так важен. Если бы не вспышка заболевания, когда Ренае была младенцем, она бы не заразилась. Ей бы сделали прививку всего через семь месяцев.

Мне тяжело рассказывать историю Ренае, но я слышу, как она говорит: «Давай, мама». Это единственное, что я могу сделать.

Источник: https://clck.ru/3TMp3r

#nv_истории
#nv_невакцинация

02.05.26 by @ninavaccina