🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
861 members
747 photos
169 videos
52 files
565 links
تلگرام:
t.me/dystrophy_society

اینستاگرام:
instagram.com/dystrophy_society

سایت:
mdairan.ir

مدیران کانال:
حامیان فعال و مستقل حقوق بیماران دیستروفی

@Flmkhll
فلامک خلیلی

@YekNerd67
دانوش میرعلایی
Download Telegram
to view and join the conversation
✴️ کنگره تازه های نوروماسکولار ایران ✴️

⭕️ تازه های تشخیص و درمان بیماری های نوروماسکولار ( SMA , دیستروفی دوشن )
⭕️ درمان هاى نوين (سلول درمانى و ژن درمانى)


📆 تاريخ: ٢٣ و ٢٤ خرداد ماه ١٣٩٨
🏢 مكان: تهران - بيمارستان فرهيختگان

----------------------------------

جهت اطلاعات بیشتر و ثبت نام به سایت کنگره مراجعه فرمایید:👇👇👇
🌐 www.irunmc.com
نمايشگاه عكس "دِ مهوين"
جمعه ٣٠ فروردين تا ٤ ارديبهشت ١٧:٣٠ - ٢٠

* حضور برای عموم آزاد و رايگان است
* اجرای يك پرفورمنس ويژه راس ساعت ١٧:٣٠

تهران - خردمند جنوبی - نبش كريمخان زند - ساختمان افسر - پلاك ٧ - طبقه اول.
نگارخانه ياسمين

#TheMahvin #SMA #معلولیت

@dystrophy_society
📜بخشنامه تخفیف شهریه دانشجویان تحت پوشش بهزیستی ابلاغ شد

🎓تمام دانشجویان تحت پوشش این سازمان در تمام مقاطع تحصیلی از میزان ۲۰ درصد تخفیف شهریه تحصیلی در نیمسال دوم سال تحصیلی ۹۸-۹۷ برخوردار خواهند شد.

به منظور تسهیل مراحل اداری و رفاه حال مددجویان سازمان، آن دسته از دانشجویان مشغول به تحصیل که در ترم‌های گذشته معرفی‌نامه خود را به دانشگاه محل تحصیل ارائه کرده‌اند، نیازی به ارائه معرفی‌نامه جدید ندارند، مگر آنکه سنوات تحصیل آنها بیش از سقف مجاز تعیین شده در مصوبه هیئت وزیران باشد. دانشجو موظف است پس از ثبت هر مقطع تحصیلی توسط کارشناسی امور دانشجویان سازمان بهزیستی استان محل سکونت، نسبت به ثبت ترم خود اقدام کند.

دانشجو پس از اتمام مراحل انتخاب واحد و حداکثر تا دو هفته پس از انجام حذف و اضافه، اطلاعات مالی خود شامل هزینه قابل پرداخت پس از اعمال تخفیف را در سامانه درج کند و در اسرع وقت اصل مدارک شامل برگه انتخاب واحد و هزینه شهریه خود را به همراه کارنامه ترم گذشته ممهور به مهر معتبر دانشگاه، به اداره کل بهزیستی استان محل تحصیل تحویل دهد.»

🔗متن خبر
🔗http://mehrnews.com/news/4595755

⚖️@dscampaign
📜بیانیه #کمپین_معلولان خطاب به دکتر #نمکی #وزیر_بهداشت که امروز در پابان برنامه قرائت و تحویل دبیرخانه #وزارت_بهداست شد!


بسمه تعالی

وزیر محترم بهداشت،درمان و آموزش پزشکی

جناب آقای دکتر نمکی

موضوع: درخواست اجرای هر چه سریع‌تر ماده ۶ قانون حمایت از حقوق معلولان ،رفع مشکلات مطروحه و دیدار تعدادی از فعالان امور معلولان با وزیر

با اهداء سلام

همانطوری‌که استحظار دارید قانون حمایت از حقوق معلولان پس از بازنگری مجددا در تاریخ ۹۶/۱۲/۲۰ به تصویب مجلس شورای اسلامی رسید و درمورخه ۹۷/۰۲/۰۸ جهت اجراء توسط دولت ابلاغ گردیده است.صرف‌نظر از مسئولیت‌هایی که آن وزارتخانه برای سلامت عمومی مردم دارد و افراد دارای معلولیت مستثنناء نیستند،در ماده ۶ قانون حمایت از حقوق معلولان وظایف دیگری هم در ارتباط با ارائه خدمات توانبخشی بدین شرح بر عهده آن وزارتخانه محول گردیده:

ماده6-وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی مکلف است پوشش بیمه سلامت افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان را به گونه‌ای تامین نماید که علاوه بر تامین خدمات درمانی مورد نیار این افراد،خدمات توانبخشی جسمی و روانی افراد دارای معلولیت را پوشش دهد.

متاسفانه با توجه به گذشت یک سال از ابلاغ این قانون تصمیم لازم برای اجرای آن گرفته نشده و افراد دارای معلولیت با مشکلات فراوانی مواجه هستند که بخشی از آن به شرح زیر می‌باشد:

عدم پوشش بیمه تکمیلی

عدم پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی؛کاردرمانی،گفتار درمانی و فیزیوتراپی

عدم پذیرش یا رسیدگی نامناسب بیمارستانهای دولتی به دلیل هزینه بالا

عدم پوشش بیمه سلامت در مراکز درمانی خصوصی و گرانی خدمات در این مراکز

عدم مراکز ارائه خدمات توانبخشی دولتی (تنها مراکز ارائه خدمات توانبخشی در ایران بیمارستان رفیده با ۱۰۰ تخت و بیمارستان نورافشار با ۷۵ تخت در تهران هستند.این در حالی‌ است که سالانه حدود ۲۵۰ هزار نفر نیازمند این خدمات هستند و به آن دسترسی ندارند)

قیمت بالای وسایل توانبخشی،بهداشتی،درمانی و کیفیت پایین تولیدات داخل

عدم پوشش بیمه‌ای و گرانی آرتز پروتز

عدم پوشش بیمه‌ای خدمات پرستاری در منزل

عدم پوشش بیمه‌ای بهداشت دهان و دندان

عدم پوشش بیمه‌ای،گرانی و نایابی داروهای بیماریهای خاص مانند دیستروفی،ام اس و غیره...

عدم کیفیت داروهای داخلی به دلیل کیفیت پایین مواد اولیه

عدم دسترس‌پذیری و الزام به مناسب‌سازی برخی مراکز درمانی،مطب پزشکان و دفاتر بیمه‌ای

عدم مراکز ارائه خدمات تخصصی برای بیمارانی مثل ام اس، میوپاتی، دیستروفی، اس ام آ و ...

لذا با استناد بر مواد ۱۲ قانون اساسی، ۱۷ ، ۲۵ و ۲۶ کنوانسیون بین‌المللی حقوق افراد دارای معلولیت، ۲ و ۵ منشور حقوق شهروندی خواستار اجرای هر چه سریع‌تر ماده ۶ قانون حمایت از حقوق معلولان و رفع مشکلات مذکور هستیم.

ضمنا تقاضای دیدار تعدادی از فعالان امور معلولان با وزیر محترم جهت طرح و بررسی مسائل و دغدغه‌های بهداشت و درمان افراد دارای معلولیت را داریم.

با تشکر
📆۹۸/۰۲/۰۸
کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت (کمپین معلولان)

#۸اردیبهشت #تجمع_وزارت_بهداشت #تجمع_بیمه_سلامت #بیمه_سلامت #وزارت_بهداشت #قانون_معلولان #بیمه_توانبخشی
⚖️@dscampaign
Forwarded from وحید رجبلو
هر وقت چیزی لازم داشته باشم، یکی هست که برام تهیه کنه، اغلب داداشتم یا مامانم، گاهی آبجیم حتی یکی از این فسقلیا
بیرون هم برم با یکی از همینا میرم
گاهی هم دلم می‌خواد تنها برم
بگردم ،خرید کنم با مردم ارتباط بگیرم و حرف بزنم
این کار بسیار سختی‌ هست
شاید باورتون نشه
چون برای شما راحته
ولی من هربار باید براش بجنگم
هرکی تو زندگیش چیزی برای جنگیدن داره
جنگ من هم با این کارای ساده شروع میشه، اگه ردشون کنم، میتونم برای اهداف بزرگتر بجنگم
مثل دونده ای که مسیرش پر از مانعه یا برابر نیست
نه فقط من
میلیون ها نفر دیگه مثل من هستند
که بیشترشون دیده نمیشن
بعضیا شرایط سخت تری هم دارند
مثلا اونروز با یکی آشنا شدم که 12 سال در یک اتاق و دور از چشم مردم نگهش داشتن
این شرایط رو باید تغییر داد. همه کارایی که برای شما راحته
برای معلولین هم باید راحت باشه
من از یک آرمان حرف میزنم که در گذشته یک رویا بود
ولی امروز نه
یک سال پیش تو همین سالن من ایده‌ای رو گفتم که از نظر خودم هم کمی رویایی بود
اون موقع اینجا در رویداد توانتک، من وب سایتی رو ارائه کردم به نام همیار مهر
ساده و مختصر بود، به تنهایی ساخته بودمش ولی استقبال خوبی شد ازش،
این به من انرژی داد ولی نمیتونستم به خودم جرات بدم برای طرح ایده اصلی که بزرگتر بود
دوستم آرش به من جرات داد که بگم، وقتی اومدم رو سن، دلهره داشتم
چشمام رو دوخته بودم به زمین که مردم رو نبینم تا بتونم حرف بزنم
و توضیح بدم ایده خودم رو
استقبال فراتر از تصور من شد
همه رسانه ها در بارش نوشتند و متخصصین آی تی کشور اعلام همکاری کردند
تعدادی از مسئولین هم حمایت کردند
همراهی همه‌جانبه‌ای شکل گرفت، در حدی که یکی از دوستانم گفت:
ابر و باد و مه و خورشید و فلک در کارند
تا توانیتو راه بیفته، واقعا هم چنین بود
البته ابر و باد گاهی تبدیل به سیل هم می شد ولی نمی‌تونست ویران کنه
دوستان توانیتو زیاد بودند
اینجا بود که من فهمیدم جامعه‌ی ما چقدر به بلوغ خود نزدیک شده
این همان جامعه‌ای نیست که از کودکی به یاد دارم
جامعه‌ای که با معلولان مهربان نبود
بزارید یه قصه از زندگی‌ام بگم
تا بفهمید از چه جامعه‌ای دارم حرف می‌زنم:
اولین روز مدرسه را یادتان هست؟
شاید جزو شیرین‌ترین خاطرات بسیاری از شما، روز اول دبستان باشد،
برا من اینطور نیست
۲۲ سال پیش بود برای ثبت نام مدرسه رفتم
مدیر مدرسه، گفت این را ثبت نام نمیکنم!
اینجا برای سالم‌هاست این را ببرید مدرسه عقب مانده‌ها!!!!
و نه آن مدرسه نه در هیچ مدرسه‌ای ثبت نام نشدم و از مدرسه محروم موندم
سوال من آن روز این بود که مگه درس را با پا می‌خوانند؟
تو راه برگشت، کیف خوشگی که شب باش می‌خوابیدم رو انداختم دور
ولی رویاهایم رو نه
البته که از رویاهایم محروم نبودم، مدرسه‌ی آنها را رها، و رویاهای خود رو دنبال کردم
تاجایی که می‌شد تو خونه درس خوندم
البته زیاد هم نشد، همش تا سوم راهنمایی
بعدش همه تلاشم رو گذاشتم برای کار کردن و کسب درآمد
از دستفروشی شروع کردم
کامپیوتر خریدم
یادگرفتم
تایپیست شدم
سخت افزار رو شناختم
خدمات کامپیوتری راه انداختم
و از دنیای اینترنت سرآوردم
یک زندگی تازه
با اینترنت بود که بیماری ام رو شناختم و فهمیدم که باید با SMA کنار اومد
برنامه نویسی یاد گرفتم
معلول های قوی رو دیدم
دوست پیدا کردم
به جمع های تازه دعوت شدم
و کم کم فهمیدم انسان های جامعه‌ی ما همه‌شون مثل اون مدیر بی مسئولیت مدرسه نیستند
که فرصت درس خوندن رو از من گرفت
انسان های زیادی هستند که دوست دارند فرصت های از دست رفته برای معلولان جبران بشه
کشور ما هم با همین انسان ها زیبا می شه
با اینها میتونیم جامعه ای نسبتا عادلانه بسازیم
که تو اون هیچ کس به خاطر معلولیت، محرومیت نبینه
توانیتو درواقع ایده ای برای رسیدن به این هدفه
این هدف دیگه فراتر از شخص منه
من؛ وحید رجبلو ، تنها، بنیان گذار استارتاپ توانیتو هستم
نه همه آن
دوست دارم اینجا بگم کسانی که در این مدت یاری کردن برای تاسیس توانیتو
به من کمک نکردند
به جامعه کمک کردند
و به همین خاطر باید ازشون تشکر بیشتری بکنم
توانیتو یک پروژه بزرگ مناسب سازی جامعه برای معلولینه
این کار باید گسترده بشه و حتی در روستاهای کشور هم در اختیار معلولین و حتی سالمندان و بیماران قرار بگیره
من امروز خوشحالم که داریم تولدش رو جشن میگیریم
امیدوارم این پروژه و پروژه های مشابه، اونقد گسترده بشن که
دیگه کارهای ساده زندگی برای معلولان تبدیل به مبارزه نشه
ما معلولان برای اهداف بزرگتر بجنگیم

T.me/vahidrajabloo1366
عطیه، 30 ساله، دختر ایرانی ساکن آمریکا از تجربه اولین تزریق داروی اسپینرازا (نوسینرسن، اولین داروی موثر برای SMA) گفته است.

عطیه به تازگی دومین تزریق را انجام داده و منتظر نتایج آن است.

@dystrophy_society
Forwarded from SooriLand
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
هم‌طویله‌ای - قسمت بیست و هشتم
شهر برای همه
...

در سوریلند عضو شوید👇🏻👇🏻👇🏻
@SooriLand
@SooriLand
@SooriLand
...
اسپانسر:
@snappfood
Forwarded from رادیو توان 📻
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
زن 31 ساله چینی که در 3 سالگی با دو پای قطع شده در خیابان به حال خود رها شده بود اکنون تبدیل به یک سلبریتی شده و برای فالوئرهای خود این پیام را دارد:
"با روی خوش به جنگ سختی‌ها برو!"

🆔👉 @radiotavan
سعید ضروری عضو کمیته ماجراجویی درمانی Adventure therapy در استرالیا شد. ماجراجویان فعال از بیش از 40 کشور دنیا در این کمیته بین المللی فعالیت دارند.

https://internationaladventuretherapy.org/atic-committee/

گروه ماجراجویان معلول ایرانی
@iadt_adventure
🔴#قانون_معلولان در محاق!

💠صفحه #کمپین_معلولان با هدف جلب توجه رسانه‌ها و پیگیری اجراء #قانون_معلولان توسط #خبرگزاری_فارس در #فارس_من راه‌اندازی شد

🙏خواهشمندیم جهت «حمایت از افراد دارای معلولیت»، لینک زیر را لمس نموده، پس از خواندن مطلب در صورت تمایل با لمس بر روی گزینه «حمایت می‌کنم» موجب پیگیری اجرای #قانون_معلولان گردید.

✴️مراحل انجام؛ لینک زیر را لمس نمائید.واژه «حمایت می‌کنم» را لمس سپس شماره تلفن همراهتان را در کادر وارد نموده و منتظر بمانید.پس از دریافت کد، آن را در کادر وارد نمائید و تمام.
🔗 https://my.farsnews.com/c/7942

⚠️این حمایت هیچ هزینه‌ای ندارد.

👈 50 امضا: پیگیری خبرنگار فارس از مسئول مربوطه

👈 500 امضا: انتشار گزارش کامل از ایده شما در خبرگزاری فارس

👈5000 امضا: پیگیری از بالاترین مقام مربوطه

👈50000 امضا: پیگیری مطالبه شما به وسیله نمایندگان در مجلس

⚠️لطفا در قسمت نظرات از هشتگ #قانون_معلولان استفاده نمائید
⚖️@dscampaign
🔴 فوری / ژن درمانی SMA نوارتیس (رقیب اسپینرازا) تائیدیه FDA (غذا و داروی آمریکا) را گرفت

🔹ژن درمانی Zolgensma نخستین ژن درمانی برای کودکان کمتر از دو سال مبتلا به SMA موفق به دریافت تائیدیه FDA شد.

🔹این ژن درمانی به‌صورت یکبار مصرف و تزریق داخل وریدی استفاده می‌شود.

🔹مصرف این دارو باعث بهبود حرکتی و عملکردی عضلات بیمار می‌شود. دوز دارو براساس وزن بیمار تعیین می‌شود.

🔹با قیمت ۲.۱۲۵ میلیون دلاری (سالانه ۴۲۵ هزار دلار طی ۵ سال)، ژن درمانی SMA نوارتیس با نام Zolgensma که امروز تائیدیه FDA را گرفت به یکی از گران‌قیمت‌ترین داروهای جهان تبدیل شد!

🔹با وجود قیمت بسیار بالای Zolgensma، نوارتیس گفته که این ژن درمانی ۵۰٪ درمان فعلی (۴.۴ تا ۵.۷ میلیون دلار طی ۱۰ سال برای اسپینرازا) قیمت دارد.

@dystrophy_society
ثبت نام بدون کنکور #کارشناسی دانشگاه پیام نور تا پایان شهریور از طریق سایت سازمان سنجش و مراکز دانشگاه پیام نور در سراسر کشور

مزایای دانشگاه پیام نور برای افراد دارای معلولیت:

کلاس‌های غیر حضوری و الکترنیکی
امتحان در شهر و حوزه انتخابی

@dystrophy_society
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🔷اولین قسمت مستند بیماران نادر
با موضوع: بیماران نادر SMA
پرهزینه ترین بیماری نادر جهان
@BimaranNaderIran
نخستین درمانگاه چند رشته‌ای ارزيابي و درمان بيماران نوروماسكولار (عصبی-عضلانی) در بيمارستان دكتر شريعتي تهران

زمان مراجعه: سه شنبه ها از 12 ظهر به بعد

جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society
🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
نخستین درمانگاه چند رشته‌ای ارزيابي و درمان بيماران نوروماسكولار (عصبی-عضلانی) در بيمارستان دكتر شريعتي تهران زمان مراجعه: سه شنبه ها از 12 ظهر به بعد جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی @dystrophy_society
پیام آقای دکتر نفیسی (متخصص بیماری‌های نوروماسکولار):

💬 «اسم گذاری این درمانگاه [درمانگاه چند رشته‌ای ارزيابی و درمان بيماران نوروماسكولار] صحیح نبوده است و یکی از همکاران جوان ارتوپد برای مشکلات ارتوپدی بیماران که احتیاج به عمل دارند آن را راه اندازی کرده است. انشالله که به زودی بتوانیم درمانگاه واقعی نوروموسکولار چند تخصصی را راه اندازی کنیم.»

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society
🎙پادکست جدید مدرسه پرتو (فعال در زمینه آموزش افراد دارای معلولیت) به بیماری دیستروفی و تحلیل عضلانی پرداخته است. گفتگوی زنگ پرتو با گردانندگان کانال و گروه جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی را بشنوید و برای دوستانتان ارسال کنید

1️⃣ قسمت اول:
https://bit.ly/2YOWonW
2️⃣ قسمت دوم:
https://bit.ly/32pLvLi
↗️ کانال مدرسه پرتو:
@Parto_School

🔰 جامعه حمایت از بیماران تحلیل عضلانی
@dystrophy_society
💠جلسه مسئولان عالی رتبه #وزارت_بهداشت و #بهروز_مروتی امروز از ساعت ۱۰:۳۰ الی ۱۱:۳۰ با هدف بررسی اقدامات وزارت بهداشت در خصوص #ماده۶ برگزار گردید

👤در این جلسه دکتر #داودی مشاور وزیر و مدیرکل حوزه ریاست ،دکتر #عرب ،دکتر #حیدری مدیرکل بازرسی ،دکتر #جغتایی مشاور وزیر در امور توانبخشی و دکتر #علیزاده از دفتر توانبخشی حضور داشتند:

خبر خوب دکتر داودی این بود که در نتیجه مکاتبات و پیگیریهای کمپین و همچنین گزارش تجمع #۸اردیبهشت ،وزارت بهداشت بسته خدمات و تعرفه #بیمه_توانبخشی ویژه #افراد دارای معلولیت را تدوین نموده و بزودی جهت تصویب در #شورایعالی_بیمه مطرح خواهد کرد.

💬بعد از خبر خوب ارائه بسته #خدمات_توانبخشی #بیمه_سلامت، پیرامون؛ سند ملی توانبخشی،بخشنامه اولویت افراد دارای معلولیت در مراکز درمانی،وسایل توانبخشی،بهداشت دهان و دندان و بسته های خدمات درمانی اوتیسم ،ام اس و آسیب‌نخاعی صحبت شد که دکتر جغتایی توضیحاتی در این موارد ارائه دادند که در اولین فرصت در گفتگوی تلفنی به شرح آنها خواهیم پرداخت.

💬تاکید دکتر داودی بر اقدامات مرحله به مرحله بود که قرار شد اولویت، گرفتن مصوبه #شورایعالی_بیمه برای اجراء #ماده۶ باشد.

💬یکی از پیشنهادات مروتی تشکیل کارگروهی متشکل از فعالان کمپین ،مدیران انجمنهای معلولان و نمایندگانی از سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت جهت پیگیری اجرای #ماده۶ و سایر مسائل و مشکلات درمانی و دارویی معلولان بود که دکتر داودی منعی برای آن ندید اما تاکید کرد که این اقدامات بعد از تعیین تکلیف #شورایعالی_بیمه انجام پذیرد.

💬در ارتباط با برگزاری جلسه با حضور دکتر #نمکی #وزیر_بهداشت نظر مسئولان این بود که این دیدار بعد از مشخص شدن بسته خدمات توانبخشی بیمه سلامت برای اجرای #ماده۶ انجام پذیرد.

#⃣#۲۶تیر #تجمع_وزارت_بهداشت
@dscampaign