Какие-то делегаты вели себя как полноценные участники, а какие-то — как бедные родственники. Кто-то рассказывал про реальные инновации, а кто-то — как он крутится в условиях отсталой системы здравоохранения. И здесь я заметил интересный эффект: слушая про новейшие гуманистические решения, мы с коллегами из отсталых стран с грустью думаем, насколько это нам недоступно (у нас даже безбарьерной среды нет). Но фишка в том, что в богатых западных странах это тоже в первую очередь концепция, и во вторую — практика. И между ними большой разрыв. Везде — в обеспечении помощью, в ранней диагностике, в инклюзии, в партнерской медицине, направленной на качество жизни — даже в богатых странах есть огромные проблемы. И те концепции, которые сейчас на острие (а я про них напишу позже), — это недостигнутый пока (кроме как в отдельных единичных центрах) идеал, к которому надо стремиться не только отсталым странам, но и развитым. И завидовать тут пока рано. Мы все на одном пути.

Сама конференция была организована идеально, если не считать безумного количества параллельных сессий: иногда выбор куда пойти состоял из десятка разных секций, которые шли одновременно. Было бы комфортнее выбирать из 3-4. В остальном все было безупречно: три локации в шаговой доступности, множество удобных залов и комнат для проведения мероприятий, хорошая навигация, вкусная еда и приятная живая музыка, которую играли люди с особыми потребностями на специальных инструментах, огромная выставка всяких технических приблуд для помощи людям с мобильными ограничениями, где можно было даже поиграть в футбол на инвалидных электрокреслах, приложение для телефона (как на музыкальных фестивалях), в котором можно посмотреть все мероприятия (с кратким содержанием) и составить свое собственное расписание с напоминалками, ну и сам городок Брюгге настраивает на приятный лад. Я не был в нем семнадцать лет, и за это время он вообще не изменился. Кроме того, там одновременно проходила выставка Body Worlds, которую я нежно люблю и уже видел на ВДНХ, но она дополнила впечатление и в этот раз.

Короче говоря, как вы уже поняли, я в восторге, и в ближайшее время здесь появится несколько постов про эту конференцию, где я постараюсь суммировать главное из того, что я узнал.

#eacd2024 #фондигра

А вот, что нас ждет завтра. Приходите поболтать!

Пока подкаст «Почему мы еще живы» на каникулах, проводим стрим с его ведущим, педиатром Фёдором Катасоновым!

Уже в этот четверг, 27 июня, в 18-00 мск встречаемся в закрытом телеграм-канале «Либо/Либо». Лика Кремер расспросит Фёдора о том, где и как он сейчас живет и что нового он узнал о медицине в разных странах (в том числе о её этических аспектах).

А ещё Фёдор ответит на вопросы подписчиков и коллег из студии. Готовьте ваши вопросы и приходите!

Конференция в Брюгге — Концепции-1

Возможно, главное отличие современной медицины от отсталой заключается в том, что в современной все время рождаются, развиваются, апробируются и применяются новые концепции, иногда узкоспециальные, а иногда весьма глобальные, меняющие в корне подход к пациенту и отношению с ним.

Иногда эти концепции языковые: они меняют отношение через язык. Как у нас идет битва за феминитивы и местоимения транс- и небинарных людей, так и в медицинской сфере все время происходит движение в сторону выравнивания отношений врача и пациента и отказа от ярлыков. Как вы помните, от патернализма — к партнерству. Кроме этого, происходит уход от определения людей через диагнозы. Вот яркие примеры эволюции терминов:

Идиот/имбецил/дебил — умственно отсталый/олигофрен — человек с интеллектуальной недостаточностью/нарушением интеллектуальных способностей/нарушением интеллектуального развития
Инвалид — человек с ограниченными возможностями — человек с особыми потребностями
Характеристика человека через болезнь (аутист, астматик, туреттик, диабетик…) заменяется на описание одного из обстоятельств его жизни (человек с РАС, с астмой, с синдромом Туретта, с сахарным диабетом…).

И вообще, где можно происходит уход от слова «пациент» и тем более «больной», и оно заменяется на «человек» или даже «клиент». И я это поддерживаю, потому что слово пациент — однокоренное со словом patience, терпение. То есть перед нами или терпящий, или потерпевший. И то, и то — не те характеристики, к которым мы стремимся. Но пока что емкой замены в русском языке нет, поэтому я продолжаю для понятности использовать этот термин. Мне очень нравятся слова caregiver и caretaker, но я не знаю, как их емко перевести на русский. К первым относятся все врачи, помогающие специалисты, соцработники и семья (!). Стандартный перевод — «опекун» — совсем не подходит. Это не только профессионалы, но и семья, они обеспечивают не только уход, но и лечение, и психологический комфорт. Емкое слово. Ну а caretaker — это любой человек с особыми потребностями — ребенок, пожилой или требующий помощи по состоянию здоровья.

Все эти изменения имеют не только этические корни, но и вполне практические. Они лучше отражают, в чем заключается особенность того или иного человека, в чем его жизненная борьба и где у него сложности. Стандартные ярлыки этого не делают, они как будто специально созданы для стигматизации.

Это филологическое движение было очевидно в прямом эфире на EACD2024. Один лектор сетовал, как ужасно, некорректно и стигматизировано слово «эпилепсия». Конечно, говорит, оно такое ходовое, что уже ничего не поделать, хотя правильнее было бы называть эту группу заболеваний дизритмиями мозга (сердечные аритмии тоже правильнее называть дизритмиями). Но, говорит тот же лектор, уже хорошо, что мы больше не говорим «противоэпилептические препараты», а говорим «противосудорожные», потому что они не лечат эпилепсию, а купируют судороги. И тут русский язык оказался на мировом острие, потому что у нас их испокон века называют противосудорожными. И стоячие часы дважды в день показывают верное время.

Но самое любопытное, что на этой, уже 36-й по счету, конференции организация, проводящая ее, тоже решила поменять название. На общем собрании было решено переименовать European Academy of Childhood Disability в European Academy of Childhood-onset Disability. На первый взгляд, это мелочь, но она отражает глубинный концептуальный взгляд: мы имеем дело не с детской инвалидностью, которая магически исчезнет, когда человек войдет во взрослый возраст. Мы имеем дело с нарушениями, которые начинаются в детстве и влияют на всю жизнь. И как отражение этого взгляда на EACD2024 много секций было посвящено переходу во взрослую жизнь, при котором уровень помощи в любой стране мира резко снижается. Добавление одного слова в название создало перспективу, изменило подход к инвалидности как к проблеме детей (за пределы которой компетенция детских специалистов не подразумевается) на понимание жизненного континуума этих детей. А это понимание влияет на целеполагание — важнейшую вещь в улучшении качества жизни людей.

Целеполагание не может быть только со стороны врача/физиотерапевта/психолога и пр. Целеполагание лучше всего формируется при использовании другой важной концепции — shared decision making (совместное принятие решений, СПР). Эта концепция подразумевает разовое или серийное взаимодействие специалиста и пациента, а также при возможности и потребности — семьи пациента и других caregivers. В этом взаимодействии пациент получает максимальное разъяснение своего состояния и возможных вариантов действий, а специалист знакомится с желаниями, страхами, истинными чаяниями пациента и его окружения, которые могут значительно повлиять на принятие решения. Врач не может знать, как помочь пациенту, без информации с его стороны. Любые односторонние решения, если они не касаются непосредственной угрозе жизни, это априори недостаточные решения. Почти всегда есть варианты, как лечиться, что лечить/развивать в первую очередь, лечить или не лечить вообще. Цели вмешательства (помощи) зависят не столько от характера проблемы, сколько от потребностей пациента. Самый простой для меня пример искаженного целеполагания связан с моей работой с хрупкими людьми (с несовершенным остеогенезом) — когда хирург оперирует детям ноги, чтобы они были ровными, но не для того, чтобы ребенок мог ходить. «Родителей смущает неправильность, деформации бедер — мы поправим. А как это повлияет на функцию, нам, по-чесноку, наплевать». При том, что кроме родительского невроза, ровность ног ни на что в повседневной жизни не влияет. Даже матримониальную привлекательность это не повышает.

Совместное принятие решений — это трудоемкий и даже потенциально травматичный для специалиста процесс (особенно страдает профессиональное эго). Но помимо этой сложности, это процесс, на который у пациента вполне может не быть запроса. В Израиле я отмечаю удивительное безразличие пациентов к вопросам, которые в Москве волнуют многих родителей. Тут нет запроса на осознавание, объяснение, вовлеченность в процесс лечения. «Врач назначил — ему виднее — мы выполняем». И несмотря на то, что СПР явно улучшает качество жизни и удовлетворенность пациентов, а также позволяет быстрее достичь значимых результатов физической терапии и добиться лучших медицинских исходов (например, потому что повышается приверженность к лечению), оно также требует большей вовлеченности и умственного труда от пациента. Как видите, у СПР много препятствий, мешающих широко войти в практику. Тем не менее, это идеал, к которому полезно стремиться. СПР должно разрушить пациентский инфантилизм и научить/дать возможность пациентам самим брать ответственность за свое здоровье.

#eacd2024 #фондигра

Друзья, финские леса-озера совершенно прекрасны (реально — хожу и думаю: зачем мне Россия? здесь есть вся природа, которую я люблю, все, по чему скучал, только чище и дороги лучше). А детско-взрослый состав нынешней смены Марабу совершенно волшебный, теплый и интересный. Здесь нет ни жары, ни войны, ни злобной поляризации, только лисички, черника и белые ночи. В общем, из интернета я выпал, потому что дышу жизнью вокруг.
И тем удивительнее, что у меня все равно есть для вас новости! Я скоро продолжу выкладывать впечатления о конференции в Брюгге, но сегодня хочу анонсировать наше экспериментальное детище — видеоэксплейнер на основе подкаста «Почему мы еще живы», а точнее — на основе эпизода про антидепрессанты.
Мне кажется, для первого блина вышло достаточно вкусно.
Мы ищем деньги, чтобы продолжить это дело, и если у вас есть идеи, кто может стать нашим партнером — пишите.
А пока — добро пожаловать в видеоверсию ПМЕЖ.
Напишите, какие из эпизодов вы хотели бы увидеть анимированными в первую очередь.
Обнимаю!

В эту пятницу в Берлине

Встреча с педиатром Федором Катасоновым Ми запрошуємо вас на зустріч із нашим другом, педіатром, автором книжок "Федіатрія" та "Киди скаче температура", який допоможе обговорити питання здоров'я дітей. Основні теми зустрічі: - Проблеми, з якими стикаються приїжджі сім'ї - Страхи і переживання, пов'язані з новою системою охорони здоров'я - Як зрозуміти, що з вашою дитиною: коли потрібно починати турбуватися, а коли можна почекати - Як приймати рішення про здоров'я дитини в новій країні, де система охорони здоров'я працює інакше - У які моменти необхідно терміново звертатися по медичну допомогу - Можливі рішення та поради від експерта Це не лекція і не майстер-клас, а інтерактивна зустріч, де кожен може зробити свій внесок і отримати корисні поради.


Мы приглашаем вас на встречу с нашим другом, педиатром, автором книг "Федиатрия" и "Куда скачет температура", который поможет обсудить вопросы здоровья детей: Основные темы встречи: - Проблемы, с которыми сталкиваются приезжие семьи - Страхи и переживания, связанные с новой системой здравоохранения - Как понять, что с вашим ребенком: когда нужно начинать беспокоиться, а когда можно подождать - Как принимать решения о здоровье ребенка в новой стране, где система здравоохранения работает иначе - В какие моменты необходимо срочно обращаться за медицинской помощью - Возможные решения и советы от эксперта Это не лекция и не мастер-класс, а интерактивная встреча, где каждый может внести свой вклад и получить полезные советы.

Встреча проводится на русском языке. Информация про регистрацию на афише – лишняя, можно просто приходить. Мы будем во дворе, места есть. Донейшн по желанию.

Если вы твердо решили, что придете, прошу все же внести себя здесь, чтобы мы представляли примерно, чего ожидать.
Там же можно записаться на мастерклассы Ксюши Чудиновой для детей и родителей.

У меня есть друзья, которые посвятили жизнь музыке, но не играют ни в одной группе или оркестре. Они музыку изучают и пропагандируют. Денис Бояринов рассказывает о музыке актуальной, о роке, попсе, эмбиенте и прочем. Ляля Кандаурова — о классической (как мы условно назовем музыку, написанную для классических оркестровых инструментов). Оба они пишут статьи и книжки, ведут курсы и даже сливаются в сотворчестве — в Марабу мы прослушали интереснейшую лекцию про хонтологию, которую Денис иллюстрировал современной музыкой, а Ляля — примерами хонтологических произведений, которые были созданы до возникновения этого термина (до XXI века, читай).

Классная синергия Дениса и Ляли не заканчивается этой лекцией и даже совместными детьми: они еще делают подкаст о музыке. И когда мы оказались вместе (а мы живем на разных континентах сейчас), они сразу позвали меня поговорить о применении музыки в медицине.

Вышел дружеский разговор — который можно послушать на всех платформах здесь. А до меня ребята обсуждали пластинки фирмы «Мелодия» — тоже рекомендую послушать.

Друзья, с 28 июля снова открыто расписание консультаций. Можно записываться с помощью @telefediatrobot

Если вам нужен совет по благополучию ребенка, второе мнение после консультации врача, дорожная карта по вакцинации или ведению сложных случаев, объяснение того, что происходит с ребенком, и успокоение — записывайтесь на разговор.

Людям часто нужна помощь психиатра. К счастью, все больше людей, которым она нужна, не боятся обращаться к специалисту, отбрасывая древнюю стигму. К счастью, и психиатрия становится более человечной и помогающей, хотя местами чересчур медленно.

Особенно часто помощь психиатра нужна в трудных, стрессовых жизненных ситуациях. Например, при эмиграции, потере работы и других кризисах. Проблема в эмиграции не только в незнакомой системе и длительном ожидании приема, но и в выборе специалиста, с которым можно найти общий язык. Ведь не всегда хватает иностранного, чтобы объяснить сложные симптомы душевных расстройств.

До недавнего времени у меня был только один лайфхак для приехавших в Израиль русскоязычных людей: получить дистанционную консультацию с хорошим психиатром из Москвы (увы, в других местах России я хороших просто не знаю и сомневаюсь, что они есть), а потом связаться с семейным доктором и попросить выписать рецепт на его рекомендации, «потому что я принимал(а) это в стране исхода с хорошим эффектом». Тогда у вас появляется рецепт на 3 месяца — и вы уже прикрыты, пока ждете очереди у психиатра больничной кассы. А потом этот психиатр чаще всего продолжит то же лечение, но у семейного уже будет пометка о диагнозе и психиатре, и потому он сможет продолжить выписывать это сколько надо. И через полгода-год можно снова сходить к психиатру и обсудить продолжение или завершение курса. Кроме того, если есть хотя бы какой-то английский или иврит, предпочтительно в Израиле не ходить к русскоязычным психиатрам — их мало, очереди большие, а качество помощи чаще всего отрицательное. Уж точно не стоит, если проблема новая и надо в ней еще разбираться, а не просто обострение уже знакомого состояния.

В первую очередь это касается нарушений адаптации, тревожности, депрессии, биполярного расстройства. С острым психозом, конечно, так не работает.

Однако это нетривиальный путь, основанный на небольшом обмане. А есть и более конвенциональные пути, которыми, собственно, пользуются сами израильтяне, которым не повезло со знакомством с классными московскими врачами вроде Сергея Дивисенко или Сергея Озоля. И такие пути аккуратно уложены и расписаны в новом гайде по психиатрической помощи в Израиле от команды Hopeguide.

К сожалению, там нет и не может быть ответа на огромную проблему, с которой сталкиваются люди повсеместно: когда помощь нужна не тебе, а другу, родственнику или любому другому близкому половозрелому человеку, находящемуся в психозе или в неадеквате по другим причинам. Такие люди часто не хотят принимать помощь, и если в России психиатрия всегда имела слегка карательный уклон, то в Израиле наоборот — убедить полицию, что человек представляет опасность для себя или окружающих, невозможно. Это одна из граней местной свободы — свобода безобидного сумасшествия.

Договориться о помощи взрослому человеку другому взрослому, даже родителю, очень трудно, запрос должен исходить от самого пациента. И никакая система в мире не знает, как с этим поступать. Каждое решение индивидуально, но все же чаще всего речь идет о привлечении ближайших родственников, а дальше о некотором принуждении с их стороны, если они не могут договориться. Это страшная ситуация, особенно когда речь идет о зависимостях, но каждый раз выход из нее изобретается заново. Иногда просто время решает.

Если кто-то придумает механизм решения таких проблем без нарушения прав человека и его субъектности, того можно будет смело записать в анналы психиатрии.

Спасибо Hopeguide за новые инструкции: уверен, они будут очень полезны многим. А если тот, кому нужна помощь, отказывается от нее, cherchez la famille — ищите семью.

Конференция в Брюгге — Концепции-2 (в 5 частях)

Важнейшей из всех концепций, которые активно применяются и продвигаются в сфере помощи людям с особыми потребностям, вероятно, является Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ, ICF). Модель, на которой основана эта классификации, была самым частым слайдом на конференции в самых разных секциях. Она приведена ниже.

МКФ разрабатывалась ВОЗ с 1980 года и была опубликована в современной версии в 2000 году. По медицинским меркам она ужас как стара, но на удивление универсальна, достаточна и современна. Перестройка сознания на работу в рамках МКФ — один из лучших шагов, который может совершить любой физиотерапевт, социальный работник, врач, работающий с людьми с особыми потребностями, или ученый, изучающий качество жизни. МКФ не заменяет Международную классификацию болезней (МКБ, ныне 11 версия в мире, 10 — в России). Они используются комплементарно, то есть дополняют и расширяют друг друга. Исследования показывают, что сам по себе диагноз недостаточен для понимания уровня потребностей и улучшения качества жизни. Необходима более приближенная к жизни классификация для определения реальных нужд.

Что это значит? Что классический диагноз: такая-то болезнь, такая-то форма, такое-то течение, такая-то степень/стадия — отражает суть проблемы лишь отчасти. При одинаковых диагнозах функциональность — то есть способность человека выполнять те или иные действия — может сильно различаться. А помощь, которую мы можем оказать человеку, зависит как раз не от происхождения и течения его болезни, а от степени его функциональности. Поэтому для понимания, какие у пациента потребности, нам лучше подходит функциональная классификация, а не нозологическая (то есть выбор из перечня болезней). При этом людям с разными болезнями, но одинаковой функциональностью помощь будет в одном ключе, а с одинаковой болезнью, но разной функциональностью помощь будет разной. Как видно, МКФ дает возможность более индивидуального подхода.

МКФ — это не просто система классификации. Это фреймворк для описания всех аспектов ограничений и потребностей человека. В каком-то смысле, это способ более целостно относится к проблемам пациента, это более широкий подход к целям и задачам его реабилитации. Выбирая меры помощи, специалист по этой системе всегда может понять, на улучшение какого из факторов, описанных в коде конкретного пациента, будет направлена эта мера.

Вообще, эта система универсальна. С ее помощью можно оценить функциональность и ограничения любого человека, а не только человека с инвалидностью. Это всеобщая модель, которая не зависит от диагнозов и причин нарушений функциональности: она описывает картину их проявлений — тех, что реально влияют на качество жизни. Для МКФ не важно, родился человек без руки, потерял ли ее или она просто временно не работает (например, закована в гипс). Важно, что человек может и что он не может (например, чистить яблоко или надевать на собаку шлейку) — а как следствие мы понимаем, как ему помочь.

#eacd2024 #фондигра

Модель функциональности и инвалидности

МКФ базируется на биопсихосоциальной модели инвалидности, которую вы видите на картинке (тот самый самый частый слайд).

Эта схема родилась в желании совместить две неполноценные модели: одна рассматривала нарушения функциональности как медицинскую проблему, с которой должны работать врачи, а другая — как социальную, в которой общество должно работать над средой для того, чтобы в нее вписались люди с инвалидностью. Инвалидность — это комплексная проблема, и эта модель была придумана, чтобы не забыть ни один фактор, влияющий на функциональность человека — то есть на его способность быть полноценным и самостоятельным членом общества.

Итак, функциональность (или инвалидность) в этой модели является продуктом взаимодействия состояния здоровья и факторов контекста (факторы среды и личные факторы). Описав (классифицировав) эти факторы мы получим полноценную картину ситуации, в которой находится человек. И она будет выглядеть, как набор кодов — каждый код отражает какой-то фактор и степень его выраженности. Правда, не все факторы из этой модели классифицируются по МКФ, хотя они все учитываются в работе. Личные факторы невозможно классифицировать, а состояние здоровья классифицируется по МКБ.

К состоянию здоровья относятся все хронические и острые болезни. Человек может иметь особенности развития, вроде РАС и СДВГ, может страдать соматическими заболеваниями, вроде сахарного диабета или бронхиальной астмы, может быть в депрессии или носить гипс после недавнего перелома. Состояние здоровья способно резко ограничить функциональность, но люди с одинаковыми проблемами могут иметь очень разный уровень самостоятельности, поэтому сложно сказать, что болезни имеют решающее значение. Все зависит от контекста :)

Факторы контекста могут быть внешние (факторы среды) и внутренние (личные факторы). К среде относится как физический мир вокруг: инфраструктура, архитектура, так и социальные факторы: права, льготы и пособия, отношение к людям с инвалидностью в обществе, возможности образования и социальной помощи, домашний быт и пр. К личным факторам относится все, что делает нас такими, какие мы есть: пол, возраст, воспитание и образование, травмы и защитные механизмы, личный опыт и темперамент, пристрастия и интересы.

Взаимодействие состояния здоровья, факторов среды и личных факторов создает функциональность, которая в модели рассмотрена на трех взаимосвязанных уровнях: тело или его части, личность в целом и человек как часть социума.

Первый уровень называется структурно-функциональным состоянием тела, и в нем рассматриваются конкретные нарушения функции или анатомии. В этой части описывается наличие и степень нарушения функции конкретного органа (включая ментальные нарушения), а также степень его анатомической сохранности (здесь могут быть описаны полное или частичное отсутствие органа, нестандартные размеры и расположение).

Второй уровень называется активностью и оценивает выполнение человеком задач, например, выполнение движений, уход за собой, решение примеров и пр.

Третий уровень называется участием и оценивает вовлеченность человека в жизненную ситуацию, например, учебу в школе, вовлеченность в жизнь сообщества, работу. Здесь же описываются разные трудности в общении и выстраивании отношений.

Как же происходит классификация?

МКФ — это каталог факторов, который поделен на основные группы, которые обозначаются буквами: факторы среды (e), структуры тела (s), функции тела (b), активность и участие (d). Дальше идут разделы и подразделы, которые обозначаются цифрами, а последним — после точки — идет квалификатор, то есть определитель степени выраженности (пять градаций от 0 (отсутствие) до 4 (полная)).

То есть код по МКФ выглядит, например, так: s73020.2

Расшифровка: s — структура, 7 — раздел органов движения, 30 — это верхние конечности, 2 — кисть, 0 — кости кисти. 2 после точки — это квалификатор, говорящий об умеренном (25—49%) нарушении структуры. То есть этот код скорее всего говорит нам о переломе, трещине, кисте или инфекционном процессе в какой-то кости кисти (например, в фаланге пальца).

Ему могут сопутствовать другие коды, например, код b28014.1 говорит о том, что человек испытывает слабую боль где-то в верхней конечности. А код b7101.1 говорит о легком ограничении подвижности суставов кисти.

Факторы среды (e) классифицируются в МКФ как препятствия или фасилитаторы (помощники). То есть, посмотрев на описание пациента кодами МКФ, мы сразу видим, что мешает, а что помогает ему достигать полноценной функциональности. И те, и другие ранжируются по степеням от отсутствия до полной эффективности (то есть препятствие высшей степени блокирует функцию, а фасилитатор высшей степени полностью восстанавливает функцию).

Например, есть категория e350 — фактор домашнего животного. Код e350+2 говорит о том, что домашнее животное является умеренным фасилитатором (например, заставляет человека быть активнее за счет регулярных прогулок). А код e350.2 говорит о том, что домашнее животное служит умеренным барьером (например, из-за аллергии). Как видите, чтобы не путаться, разделители в коде разные: плюс для помощи, точка для помехи.

Активность и участие оцениваются в двух режимах: реальное исполнение в обычных условиях и возможность исполнения в идеальных условиях. Разница между ними показывает негативное влияние внешних и внутренних факторов (то есть человек может, но из-за этих факторов не делает). Например, я могу ходить каждый день на прогулку на 8 км (возможность будет высокой), но не делаю этого (реальное исполнение будет низким), потому что на меня влияют факторы среды (жара и летнее ближневосточное солнце), личные факторы (приоритет работы дома) и состояние здоровья (ишиаз). Устранение этого влияния в процессе реабилитации может повысить функциональность (читай — самостоятельность) человека. При этом возможность — это не абсолютный потолок пациента, это оценка в моменте. В процессе реабилитации наша задача не только повысить исполнение, но и возможность тоже.

В чем преимущества МКФ?

Использование МКФ позволяет не только максимально точно описать ситуацию, не упустить ничего существенного, наглядно увидеть точки приложения нашей помощи, оценить эффективность нашего воздействия, но и находиться в универсальной для всего мира языковой среде. Благодаря МКФ возникает общий язык, который позволяет описывать реальные индивидуальные проблемы так, чтобы потребности человека стали понятны всем, знакомым с этим языком, независимо от страны и медицинской школы. Отказ России от МКБ-11 (она засейвилась на предыдущей версии, МКБ-10) говорит о том, что пропасть между российской и мировой медициной будет увеличиваться. МКФ пока едина для всего мира.

Больше дюжины лет назад корифей в области детских инвалидизирующих заболеваний и один из ключевых спикеров EACD2024, канадский педиатр Питер Розенбаум опубликовал статью, описывающую концепцию F-words, помогающую интегрировать МКФ в повседневную работу специалистов по детской инвалидности, а также упрощающую понимание МКФ самими пациентами. Эти слова отражают области, на которые могут быть направлены наши действия для улучшения качества жизни пациентов.

Вот эти 6 слов, которые отражают разные части МКФ и легко запоминаются пациентами: Functioning (деятельность: что пациенты делают), Family (семья: базовая окружающая среда для детей и подростков), Fitness (фитнес: физическое и психологическое благополучие), Fun (радость: активность, которую любят пациенты), Friends (друзья: формирование дружбы с другими детьми/подростками) и Future (будущее: зачем это вообще все). Как эти слова соотносятся с МКФ, видно на картинке. То есть, затевая какое-то мероприятие — медицинское, образовательное или социальное — нам стоит всегда думать, на какое из этих шести слов (а лучше — на несколько) оно направлено. Так мы остаемся в рамках МКФ и ее представлений о том, что влияет на благополучие пациента с инвалидностью.

МКФ — система качественного описания, а не количественного, то есть не шкала. Для оценки параметров в МКФ используется сравнение с некой общепопуляционной нормой. Напомню, большинство категорий МКФ оценивается по 5-балльной шкале. Такой точности недостаточно для количественной оценки. Более точными и узкими инструментами для описания конкретных проблем или оценки динамики служат стандартизированные шкалы.

Немного про шкалы

Медицинский язык вообще разный в разных странах. Болезни по-разному описывают, классифицируют, по-разному выглядит описание пациента. Если в России было принято описывать состояние органов и систем пациентов максимально полно, то в англоязычной медицине запись всегда была крайне лаконичной, но не менее точной. На этой конференции, слушая доклад о клиническом случае, я впервые столкнулся с тем, что графа «клиническая картина» не содержит ни одного предложения. Вместо этого там были аббревиатуры и цифры: названия различных шкал и показатели по ним.

Чтобы описать клиническую картину ребенка с ДЦП (например), не надо писать рассказ о пациенте и своими словами — или расхожими шаблонами — формулировать суть его проблем. Достаточно протестировать его рядом инструментов (шкал), записать результаты в виде столбиков цифр — и у любого знакомого с этими инструментами (а это база специальности) сразу в голове появляется достаточно достоверное представление, где у пациента дефицит и, соответственно, точка приложения помощи, а где он сохранен и функционален. Эти шкалы оценивают разные функции: речь и коммуникацию, эмоции и когниции, мелкую и крупную моторику, походку и прочее. Также, помимо функций, они помогают определить степень тяжести или категорию основных диагнозов, например, свои шкалы есть для оценки ДЦП, аутизма или СДВГ. Чем больше шкал, тем обширнее информация о пациенте.

Конечно, это применимо не к любой области медицины. Но там, где мы говорим о людях с особыми потребностями, у которых обычно много сочетанных проблем, включая проблемы с внутренними органами, такая оценка лучше подсказывает, как им помочь, чем простое описание аномалий. Но каждый человек уникален и имеет свои предпочтения, и потому такое описание само по себе недостаточно для принятия решений. К какой из проблем обратиться в первую очередь, а что не так важно для пациента можно выявить с помощью обычного разговора в духе shared decision making, и эта же практика, кстати, сама по себе повышает участие — важный параметр МКФ.

Применение фреймворка МКФ и стандартизированных диагностических инструментов меняет клиническое сознание. Перестроиться на новую систему всегда сложно, но оказавшись внутри, неофит увидит для себя много полезного, в том числе новые способы облегчить свой труд и сделать его более эффективным.

А вот полезные материалы: МКФ на русском и в оригинале, учебное пособие для начинающих (англ.), страница МКФ на сайте ВОЗ, краткий обзор от CDC, наглядный материал по МКФ на Physiopedia, статья Розенбаума про F-words.

#eacd2024 #фондигра