Продолжаем рассказывать о наших коллегах — и делиться их честными ответами о сложностях в работе и способах восстановления.

Анастасия Лаврентьева работает в фонде почти восемь лет: координатором хосписа «Дегунино», затем «Ростокино», а сейчас — руководителем Службы сопровождения случаев (взрослые). До устройства в фонд Настя волонтёрила больше полугода.

В чём заключается твоя работа и её сложность?

Я руковожу Службой сопровождения случаев взрослых по всей России. Мы рядом с теми, кто сталкивается с предельной ситуацией — когда жизнь ограничена болезнью, а время становится особенно драгоценным.

Моя работа — не только организовать помощь, но и увидеть за диагнозами живого человека — со всей его болью, надеждой, растерянностью и достоинством. Иногда путь вперёд приходится прокладывать там, где его не видно вовсе. Самое трудное — постоянная встреча с чужой болью и с несовершенством системы. И всё-таки в каждом случае мы ищем тропинку к жизни, к человеку.

Сложный случай, который выбил почву из-под ног?

Когда человек на границе жизни и смерти остаётся в полном одиночестве, при этом нуждается в поддержке как никогда, но рядом не оказывается семьи или близких — никого, кто бы выбрал быть с ним до конца.

Эта встреча с хрупкостью жизни очень непросто всеми переживается. И всё равно мы можем быть рядом и оставаться поддержкой в таких ситуациях — просто своим присутствием, теплом, человеческим откликом.

Что помогает восстановиться?

Бережное пространство внутри команды.
Раз в месяц мы встречаемся с психологом: разбираем трудные случаи, учимся выдерживать сложное и восстанавливать ресурсы. Но больше всего сил даёт открытость, готовность искать ответы вместе, честные разговоры, где можно быть живым, а не только сильным.

Личные лайфхаки для восстановления?

Я возвращаюсь к себе через простые вещи, в которых есть жизнь: танец, дыхание, баня, долгие прогулки на природе, красота, медитация.
А иногда очень помогает выключить телефон на день и остаться наедине с собой, но я редко могу себе это позволить.

Поддержать фонд можно здесь.

Эльмира обожает гулять и всегда делает это в солнечных очках — не любит, когда слепит солнце.

Два года назад у Эльмиры обнаружили рак: малышка поборола болезнь, но из-за последствий агрессивной химиотерапии девочка теперь дышит через трахеостому с помощью трубочки в горле. А, чтобы не было риска поперхнуться, мама очищает дыхательные пути от мокроты с помощью специального аппарата.

Первый год после выписки из больницы мама с Эльмирой вынужденно провели дома. Стационарный аспиратор, который можно получить бесплатно от государства, работал только от розетки и был громоздким, а заряда маленького назального портативного хватало совсем ненадолго.

«Несколько раз нам приходилось выезжать с Эльмирой в больницу. Мы высчитывали время, когда дочка будет без сильной мокроты: брали её в охапку и быстро-быстро на машине добирались до врача. Переживали с мужем сильно — от мысли, что в машине Эльмире понадобится аспиратор, а он уже разрядился, внутри холодело.

Всё изменилось, когда мама другой девочки в поликлинике рассказала о фонде «Вера» и возможности купить переносной аспиратор. Я и представить не могла, что он так изменит нашу жизнь — маленький, помещается в специальную сумку от коляски, но невероятно мощный.

Мы начали гулять по несколько часов каждый день. Особенно сильно Эльмире нравится на детской площадке, когда дети вокруг бегают и шумят. А я на прогулках хотя бы ненадолго могу выдохнуть, почувствовать себя таким же человеком, как и все: просто поговорить с другими мамами. После года тотальной изоляции — это счастье.

Не сразу, но спустя время мы решились и впервые после болезни Эльмиры поехали к нашим бабушкам. Это два часа езды от дома! Муж даже с аспиратором переживал за дочку, но врачи убедили нас — путешествовать можно. Обе бабушки уже в возрасте, им приезжать к нам было тяжело. Они безумно обрадовались: Эльмира их единственная внучка, они её обожают. Теперь мы их часто навещаем. Огромное спасибо всем, кто нам помог!» — поделилась мама Эльмиры.

В прошлом году мы купили больше 80 портативных аспираторов для тяжелобольных детей и молодых взрослых. Сейчас мы открываем сбор на портативный аспиратор для Нади из Нижегородской области, чтобы у девочки с мамой появилась возможность чаще выбираться из дома и семья чувствовала себя спокойнее в дороге и на прогулках. Портативный аспиратор стоит 98 200 рублей. Сделать пожертвование можно на нашем сайте. Давайте поможем!

Нюта Федермессер дала большое интервью изданию «Такие дела» — впервые после ухода с поста директора Центра паллиативной помощи. В нём — самое важное о том, что происходило и происходит с хосписной помощью в России. А ещё — о том, как каждый из нас может найти свою точку силы.