«Я уже год работаю в фонде «Вера», который когда-то помогал моему сыну Геше. Геша прожил с болезнью Канаван до 2023 года. 5 июля ему могло бы исполниться 17 лет.
Мы с Гешей прочувствовали на себе развитие паллиативной помощи. От момента, когда не было почти ничего, до уровня, который есть сейчас. Я знаю, каково это — годами быть один на один с безнадёжным диагнозом своего ребёнка», — так начинает свою историю Яна Дидковская, юрисконсульт по социальным вопросам фонда «Вера».
После нескольких тяжелых лет она нашла поддержку и осознала: «Каждый день болезни Геши — это каждый день его жизни». Переломными стали два «события-подарка» — о них рассказываем в карточках.
🌿Теперь Яна открыла сбор на «Верном друге», чтобы поддержать семьи, переживающие подобный опыт. Вы можете сделать пожертвование в пользу её сбора или создать свой, чтобы рассказать близким: даже если человека нельзя вылечить — всегда можно помочь.
❤56
В работе с неизлечимо больными людьми ценна каждая минута. То, что мы откладываем на завтра, пациенту хосписа важно сделать сегодня — сейчас.
Сегодня старший координатор филиала «Савеловский» Надежда делится личной заметкой о том, как одна встреча в хосписе в очередной раз напомнила ей о главном. Это история о страхе ошибиться, поиске сил и, конечно, том самом сейчастье — простых радостях, которые не могут ждать. Продолжение истории читайте по ссылке.
Поддержать фонд «Вера» можно здесь.
Сегодня старший координатор филиала «Савеловский» Надежда делится личной заметкой о том, как одна встреча в хосписе в очередной раз напомнила ей о главном. Это история о страхе ошибиться, поиске сил и, конечно, том самом сейчастье — простых радостях, которые не могут ждать. Продолжение истории читайте по ссылке.
Поддержать фонд «Вера» можно здесь.
❤57
Сегодня герой нашей рубрики о сотрудниках фонда — Анна Самойлова. Она работает координатором хосписа «Бутово» почти 2 года.
Координатор — это многорукий Шива, который отвечает за всю немедицинскую помощь в стационарах хосписов. Что это значит? Вовремя заметить, что одному пациенту нужна стрижка, а другому — помощь с коммуникацией, так как он из-за болезни не может говорить и писать. Отвечать за духовную и социальную поддержку человека и его семьи. Налаживать коммуникацию между родными и медиками, если общение зашло в тупик — и нужен медиатор. Привлекать благотворителей на всевозможные нужды хосписа. А ещё — погружать в работу волонтёров и организовывать с их помощью мероприятия.
Что самое важное и самое сложное в работе?
Одна из главных «мишеней» работы — душевное состояние, в котором находится человек в хосписе. Важно обеспечить атмосферу доброжелательности, уважения, принятия, поддержки, благодаря которой пациент и его близкие обретут силы, чтобы пройти этот путь.
Сложность работы — в многозадачности и необходимости постоянно выбирать, что сейчас самое важное. И при всей ответственности мероприятий, которые мы организовываем, при всей срочности задач, самое важное — заметить человека, которому мы особенно нужны именно в эту минуту. И быть рядом с ним, не заслоняться от него своей занятостью.
Можешь поделиться сложным случаем, который выбил почву из-под ног?
Случаи одиночества пациента, отсутствия рядом важных для него людей. В таких ситуациях человек проживает разочарование огромной глубины, а порой и вообще не готов столкнуться с ним, оставаясь в отрицании. Здесь мы должны быть особенно бережны, тактичны. Координатор должен быть готов принять от человека «всё, вплоть до агрессии» [из заповедей хосписа]. Тем не менее, помочь этому разочарованию бывает трудно. Морально гораздо проще решать пусть сложную, но конкретную проблему и совершать шаги, ведущие к результату.
Что помогает восстановиться?
Команда коллег «Хосписы Юг» — это комьюнити координаторов, которые работают в учреждениях на юге Москвы. Мне невероятно с ними повезло. В нашем маленьком рабочем чате все делятся историями, маленькими моментами, чувствами, мыслями — разными, иногда сложными, спорными. Мы вместе рассуждаем, советуемся друг с другом. Говорить с кем-то на одном языке, понимать и ощущать себя понятым — бесценно. Всё это возвращает опору в трудные моменты.
Личные лайфхаки для восстановления?
Глобально меня восстанавливает в первую очередь уединение и погружение в себя: побродить одной по полупустому музею, порассматривать — хоть картины, хоть кости динозавров. Но есть и маленькие ежедневные ритуалы: делать наброски лиц попутчиков в метро (это переключает ум), петь и танцевать под музыку за вечерним мытьём посуды (снимает телесное и эмоциональное напряжение дня).
Координатор — это многорукий Шива, который отвечает за всю немедицинскую помощь в стационарах хосписов. Что это значит? Вовремя заметить, что одному пациенту нужна стрижка, а другому — помощь с коммуникацией, так как он из-за болезни не может говорить и писать. Отвечать за духовную и социальную поддержку человека и его семьи. Налаживать коммуникацию между родными и медиками, если общение зашло в тупик — и нужен медиатор. Привлекать благотворителей на всевозможные нужды хосписа. А ещё — погружать в работу волонтёров и организовывать с их помощью мероприятия.
Что самое важное и самое сложное в работе?
Одна из главных «мишеней» работы — душевное состояние, в котором находится человек в хосписе. Важно обеспечить атмосферу доброжелательности, уважения, принятия, поддержки, благодаря которой пациент и его близкие обретут силы, чтобы пройти этот путь.
Сложность работы — в многозадачности и необходимости постоянно выбирать, что сейчас самое важное. И при всей ответственности мероприятий, которые мы организовываем, при всей срочности задач, самое важное — заметить человека, которому мы особенно нужны именно в эту минуту. И быть рядом с ним, не заслоняться от него своей занятостью.
Можешь поделиться сложным случаем, который выбил почву из-под ног?
Случаи одиночества пациента, отсутствия рядом важных для него людей. В таких ситуациях человек проживает разочарование огромной глубины, а порой и вообще не готов столкнуться с ним, оставаясь в отрицании. Здесь мы должны быть особенно бережны, тактичны. Координатор должен быть готов принять от человека «всё, вплоть до агрессии» [из заповедей хосписа]. Тем не менее, помочь этому разочарованию бывает трудно. Морально гораздо проще решать пусть сложную, но конкретную проблему и совершать шаги, ведущие к результату.
Что помогает восстановиться?
Команда коллег «Хосписы Юг» — это комьюнити координаторов, которые работают в учреждениях на юге Москвы. Мне невероятно с ними повезло. В нашем маленьком рабочем чате все делятся историями, маленькими моментами, чувствами, мыслями — разными, иногда сложными, спорными. Мы вместе рассуждаем, советуемся друг с другом. Говорить с кем-то на одном языке, понимать и ощущать себя понятым — бесценно. Всё это возвращает опору в трудные моменты.
Личные лайфхаки для восстановления?
Глобально меня восстанавливает в первую очередь уединение и погружение в себя: побродить одной по полупустому музею, порассматривать — хоть картины, хоть кости динозавров. Но есть и маленькие ежедневные ритуалы: делать наброски лиц попутчиков в метро (это переключает ум), петь и танцевать под музыку за вечерним мытьём посуды (снимает телесное и эмоциональное напряжение дня).
❤56
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Что вы делаете, когда становится грустно? Мы часто ищем сложные решения, но подопечные фонда «Вера» учат нас простым моментам счастья. Сейчастье — это умение ценить каждую минуту, видеть красоту в повседневных мелочах и находить радость в моменте.
Поделитесь в комментариях: что помогает вам справляться с грустью? Давайте вдохновим друг друга. А наши ответы смотрите в новом ролике ⚡️
Поддержать фонд можно здесь.
Поделитесь в комментариях: что помогает вам справляться с грустью? Давайте вдохновим друг друга. А наши ответы смотрите в новом ролике ⚡️
Поддержать фонд можно здесь.
❤42🔥8