Как Самара стала лабораторией перемен: финальный модуль Школы фонда «Вера» 🧪

В фокусе внимания фонда — не только пациенты, но и профессионалы, без которых паллиативная помощь просто невозможна.

Школа фонда «Вера», например, объединила специалистов из НКО, которые помогают неизлечимо больным людям и их близким в регионах России. На протяжении полугода они обменивались опытом и перенимали знания экспертов — и встретились на финальном модуле в Самаре.

Он стал настоящей выездной лабораторией: коллеги не просто слушали лекции, а презентовали проекты своих организаций, погружались в практику и осмысляли увиденное вместе. Вот о чём они узнали:

🔶Как устроена паллиативная помощь в регионе и что из этого опыта можно взять в свою практику.

Участники отправились в 6 учреждений, чтобы изучить работу стационаров, выездных служб и паллиативную помощь в интернате. А после возвращения обсудили, что особенно зацепило и какие решения можно применить в своей работе.

«Мы с коллегами побывали в интернате для детей и зарядились тем, как коллектив здесь горит своей работой.

Сотрудники находят решения, чтобы обеспечить детей и гастростомами, и подобранными индивидуально колясками, и правом оставаться в интернате после 18 лет.

Такой пример вдохновляет внедрять похожие практики в нашем регионе», — говорит Марина Сенаторова, президент благотворительного фонда «Первый детский хоспис Свердловской области» в Екатеринбурге.

🔶Как взаимодействовать с государством.

Вместе с Нютой Федермессер и Ольгой Осетровой — главным внештатным специалистом по паллиативной медицинской помощи Приволжского федерального округа и главным врачом Самарского хосписа — поговорили о том, как некоммерческие организации помогают системе становиться ближе к человеку: замечать, слышать и поддерживать каждого.

🔶Как на практике работают механизмы взаимодействия НКО и власти.

Участвовали во встрече с командой губернатора Самарской области. Это была ценная возможность узнать, как проходят мероприятия такого формата: как строится диалог, подводятся итоги прошлых договорённостей и выносятся предложения.

🔶Как сформулировать и упаковать смыслы своей деятельности.

Вместе с Александром Сёминым — режиссёром, партнёром для НКО и благотворительных фондов по креативу и коммуникациям — коллеги разбирались, как выстраивать коммуникацию со сторонниками и партнёрами.

🔶Как не выгореть и внедрить задуманное.

С Ольгой Алфёровой, директором АНО «Лаборатория системных трансформаций», провели ревизию своих ресурсов, поделились друг с другом практиками, которые помогают беречь силы и быть устойчивее в ситуации изменений или в момент, когда возвращаешься с учёбы — и хочется многое сразу взять в работу.

Экспертная встреча лидеров НКО в сфере паллиативной помощи в регионах России организована фондом «Вера» при поддержке проекта Народного фронта «Регион заботы» с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

📸: фотоволонтёр Евгения Бабская

Бывает, слово «‎почему»‎ родители слышат чаще, чем «‎мама»‎ или «‎папа»‎. Маленьким детям всё любопытно, и важно, что у них был взрослый, с которым можно разделить все прожитые моменты. Но иногда мы сталкиваемся со сложными темами, на которые не уверены, что стоит говорить с детьми.

⭐️ Благотворительный фонд «‎Вера»‎ и проект «Достаточно хорошие родители» подготовили совместный пост о том, нужно ли рассказывать ребёнку о детях с тяжёлыми заболеваниями. Специалистки проекта поделились советами, которые дадут направление для размышлений и помогут не потерять связь с ребёнком.

Присоединиться к акции «Дети вместо цветов» можно на нашем сайте.

Мечта сбылась: Лёша встретился с Александром Овечкиным 💘

Лёша живёт в Омской области, в этом году ему исполнилось 14 лет. У парня болезнь Ульриха — одна из форм врождённой мышечной дистрофии, при которой все мышцы тела постепенно ослабевают. С этим диагнозом невозможно ходить, самостоятельно стоять; сидеть можно, но это больно и тяжело. А ночью Лёше помогает дышать специальный аппарат.

Несмотря на болезнь, парень увлекается киберхоккеем, следж-хоккеем и, конечно, болеет за Александра Овечкина.

Команда фонда «Вера» сопровождает семью Лёши почти 5 лет. Одна из важных побед за это время — с поддержкой нашего юриста семье удалось добиться того, чтобы государство регулярно обеспечивало Лёшу специализированным лечебным питанием. 

Теперь есть и ещё одна победа: встреча Лёши с кумиром 🌻
А накануне встречи — поездка на речном кораблике, шоу дельфинов, поездка в монастырь, зоопарк и парк развлечений…

«Если бы вы видели, как Лёша ловко управляет коляской! Она электрическая, но складывается, как чемодан, и помещается в багажник — чума просто! 

В этот момент думаешь, как же здорово, когда у ребёнка есть возможность самому гулять, гладить собаку у храма после службы, путешествовать — благодаря электрооткашливателю и НИВЛ. Впитывать новые впечатления и отдавать в этот мир хорошие эмоции. А нам всем очень нужны хорошие эмоции», — делится наша сотрудница Ольга Эбич, которая проводила время с семьёй. 

Путешествие семьи из Омска в Москву и встреча с Александром Овечкиным состоялась при поддержке нашего благотворителя и партнёров. Спасибо всем, кто подарил Лёше впечатления. 

Видеосюжет от РЕН-ТВ — тут.
Фото — Известия (и мы).

Поддержать работу наших координаторов, которые сопровождают почти 400 детей по всей стране, в том числе и Лёшу, можно по этой ссылке.