Сегодня день рождения учредителя и директора фонда «Вера» Нюты Федермессер. 

Каждый, кто приходит в нашу команду, в итоге учится чему-то у Нюты, даже если редко работает с ней напрямую. Мы вырабатываем в себе острое орлиное зрение — в сердце, а не в глазах. Чтобы заметить сухие ладони пожилой женщины и смазать их кремом. Чтобы чувствовать, кому в палате нужно поговорить, а кто хочет, чтобы его сейчас не трогали. Чтобы присесть рядом с человеком и быть на одном уровне, а не нависать над ним. 

Нюта научила нас быть искренними, но не спешить говорить правду, если к ней не готовы. Создавать достойную жизнь и уважать те привычки, которые были у человека до болезни. Неторопливо беседовать с пациентом и понимать, что он может дать тебе больше, чем ты ему. 

А ещё Нюта вложила в нас важный навык — видеть за диагнозом человека и за ролями в семье людей со своей жизнью. Тяжёлая болезнь меняет уклад всей семьи. Очень просто мама, папа, муж, жена, сестра могут превратиться в «лицо, осуществляющее уход». Заболевание отнимает их у человека и делает уставшими сиделками. А сами близкие не могут позволить себе грустить, делиться радостью, быть слабыми, иметь право на собственную жизнь. 

«В этом году я прошу вас собрать деньги на нянь для тяжелобольных детей по всей России, чтобы их мамы снова могли быть именно мамами — петь колыбельные, а не измерять сатурацию, нарядиться и сходить в театр, а не ходить в пижаме с утра до ночи, не успевая даже принять душ. Чтобы быть для ребёнка самой лучшей, а не самой уставшей мамой в мире» — Нюта Федермессер. 

Вы можете поддержать этот сбор на платформе «Верный друг», тем самым сделав Нюте самый лучший подарок. 

Нюта, мы знаем, что вы не любите свой день рождения, и всё-таки от всей души вас поздравляем! Спасибо, что каждый день вы открываете для нас что-то новое и несоизмеримо глубокое — как команде и как людям. 

В конце апреля столицу неожиданно накрыл снегопад. За окном метель, дождь, слякоть, а в холле одного из паллиативных отделений Москвы тепло и шумно. Звучат современные треки, которые так любят подростки, фотограф готовит фон из разноцветных лент, врач тащит в кабинет огромный аппарат для рентгена, чтобы Лизе не пришлось далеко идти.

Сложно поверить, что у Лизы тяжёлое прогрессирующее заболевание. Только медленные шаги и длинный катетер, спускающийся из-под футболки, выдают болезнь. Сегодня она — обычная девочка 13-ти лет из Арзамаса: восхищается розовому макияжу, снимает селфи, тихо напевает строчки песни DEAD BLONDE: «А мой мальчик едет на девятке по автостраде вдоль ночных дорог».

Лиза мечтала побыть «девочкой-девочкой»: даже когда на лечении в Китае Лиза лишилась волос из-за химии, она всё равно покупала самые красивые заколки.

Команда фонда узнала, что Лиза хочет макияж в японском стиле с «анимешными» глазами, и привезла платье с рюшами. Затем мы подготовили девочку и маму к фотосессии в кукольном стиле. Надеемся, что для Лизы это был час обычной подростковой жизни: с блеском в глазах и яркими фото для соцсетей в необычном образе. А для мамы съёмка запомнилась бесценными минутами рядом с дочкой.

Это одна из целей работы нашего фонда — чтобы человек продолжал мечтать. Ведь силы на это есть, только когда больше не болит, удаётся поспать, когда нет одышки и тошноты. И когда рядом люди, которые услышат о мечте и сделают всё для её реализации.

Иногда у человека нет времени ждать помощь.

Недавно в фонд обратилась семья, в которой ребёнок родился раньше срока. Уже много месяцев малыш находится в больнице на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Для родителей эти стены вынужденно стали вторым домом, ведь ребёнок зависит от больничных устройств и розетки.

Семья могла бы жить дома, вместе гулять, ездить к родственникам. Но срок доставки портативного кислородного концентратора от государства — больше года. А его стоимость в магазине неподъёмная для родителей мальчика. Без помощи фонда мама и сын могут провести в больнице всё это время.

Это пример ситуации, когда помощь нужна экстренно, времени на сбор средств нет, аппарат нельзя получить от государства или срок ожидания слишком долгий.

Тогда мы можем купить то, что нужно, благодаря «подушке безопасности» из регулярных пожертвований. Например, приобрести аппарат, чтобы подопечный мог дышать и жить дома, кровать, на которой не больно лежать, специальное питание, если обычная еда не усваивается.

Ежемесячные пожертвования от вас помогают фонду самостоятельно распределять средства: часть — направить на срочную помощь, а часть — на системные проекты. Оформите ежемесячное пожертвование, и однажды оно превратится в своевременную помощь для человека с неизлечимым заболеванием.