Фонд «Шередарь»
1.53K subscribers
4.64K photos
278 videos
1 file
858 links
13 лет проводим бесплатные программы реабилитации для детей, перенесших тяжелые заболевания или получивших травматический опыт.

Сайт: https://www.sheredar.ru

Для волонтеров: https://volonter.sheredar.ru/

Для связи: press@sheredar.ru
Download Telegram
Это случилось в октябре 2023-го. 3 года назад. 

Тогда 12-летнему Дане сделали КТ, а затем МРТ с контрастом. Прозвучал страшный диагноз 💔

«Земля ушла из-под ног, — вспоминает мама Ольга. — Но надо было срочно взять себя в руки. На мне — несовершеннолетний сын и 80-летний отец, лежачий инвалид после инсульта. Семь лет я ухаживаю за ним».


В ту ночь она не спала — думала, как строить жизнь дальше.

Врачи сказали: только Москва. Операция в Бурденко. Затем локальная лучевая терапия.

А до этого… Даня рос здоровым, редко болел, хорошо учился, занимался каратэ до 5 класса. Потом стал уставать, бросил. В школе говорили: «Плохая память».

Дома стихи рассказывал отлично. Но мама стала замечать: сбивает углы на поворотах, появились другие проблемы. Педиатр → уролог → УЗИ → стационар. Целый год лечили совсем другое. Голова уже наклонилась на бок, а врачи говорили: «Это привычка». Пока мама не измерила давление — очень высокое, пульс зашкаливал. Вызвала скорую.

Даня ничего не знал.
«Я ничего ему не говорила, хотя он постоянно спрашивал — чувствовал, что что-то не так, — рассказывает мама. — Просто не смогла. Только перед операцией узнал, что его будут оперировать. Держался молодцом».
Июль 2024-го: высокое давление — и парез всей правой стороны. Скорая. Долгое лечение и реабилитация. Занимаются дома и в центрах постоянно.

«Даня очень переживал, как сложится жизнь. Но я рядом. Настраиваю только на лучшее. Всё зависит от нас».


Сейчас Даня учится в 9-м классе, посещает школу по возможности, даже в олимпиадах участвует — когда давление позволяет.  Из увлечений пока только компьютерные игры. И тут — приглашение! Очень обрадовался, предвкушает встречу с ребятами и волонтерами.

«Я понимаю: там они учатся общению и самостоятельности. Даниилу это так нужно. Очень рада, что мой сын участвует в этой программе!»


Впереди — новые встречи, новые друзья и целый мир, который ждет этого сильного мальчика. Пусть всё получится, Даня! Мы в тебя верим и очень ждем! 

Поддержим лайками Даню из Чебоксар❤️

#ЕдувШередарь #шередарьистории
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤208🥰5🔥2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Подростковая смена началась ❇

Волонтеры заехали, тренинг в самом разгаре 🤩
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥19❤1313
💗Милане 14. Она учится в 8-м классе, рисует сказочные пейзажи и каждый вечер сама себе колет гормон роста в живот. Она из Ленинградской области, из поселка Романовка, у нее две сестры. Борется с лейкозом с 2018 года — с тех пор, как ей исполнилось пять.

#ЕдуВШередарь

Всё началось с бесконечных простуд: то уши, то аденоиды, которые «надо удалять». Один невролог тогда заметила: «Странное телосложение, пропорции не такие» — но никто не придал значения. А потом очередной анализ крови показал бласты. Педиатр из Романовки сразу направила в НИИ Горбачёва — госпитализация, химиотерапия, два месяца в палате без прогулок.

«Первый раз мы вышли на улицу в конце апреля. А легли в феврале. Весна на улице — а мы только вышли», — вспоминает мама Катерина.


🌺Тогда, в 2018-м, случилось то, что в семье называют чудом: после поездки на Валаам структура крови резко изменилась. Врачи сказали: пересадка не нужна. Милана пошла в садик, потом в школу. Год, два. А в 2021-м — рецидив. Весной положили, в июле сделали трансплантацию костного мозга. Донором стала мама.

«Всё прошло нормально. Кроме кожи — она шелушилась, пальцы, ступни. Но это мелочи, это мы мазали», — говорит мама.


А в 2022-м — снова поломка. Та самая «генетическая транслокация», которая не отпускает. И только в 2025 году, когда Милана перестала расти, семья узнала еще один диагноз — синдром Шерешевского — Тёрнера. 45 хромосом вместо 46. Именно он, как объяснили врачи, и стал той почвой, на которой развился лейкоз.

С 25 февраля Милана ежедневно колет себе соматотропин. Была 136 см — стала 140. Нужно дорасти хотя бы до 150 — «социально приемлемый рост», как сказали врачи. Мама уже привыкла: дочь постоянно то в одной больнице, то в другой.

«Я веду группу, посвященную ей, еще с 2018 года — пишу для истории. Чтобы самой не забывать, чтобы потом можно было перелистать и увидеть весь путь. Как мы считали дни после пересадки: день 0, день 1, день 2... и ждали, когда лейкоциты начнут расти. Это очень волнительно — когда поднимаются лейкоциты».

А еще там есть видео, где Милана совсем маленькая. Мама пишет для истории — и, возможно, для других мам, которые проходят через то же.

Подростковый возраст — время не из легких. 😭 Милана от природы общительная, любит движ, тянется к людям. Но сейчас особенно ранимая — близко к сердцу принимает то, что для других проходит незаметно. Эмоции захлестывают, и дружба пока дается непросто.

«Мне кажется, это у всех детей, которые переболели в раннем возрасте: когда они растут, им не хватает того внимания, которое было в больнице. Она очень чувствительная — если что-то заденет, может и помолчать, переживает внутри.

Но она очень добрая, и я вижу, как ей нужно общение. Нужна перезагрузка. Хочу, чтобы Милана повеселилась, приехала в хорошем настроении. Мы очень рады, когда у нее хорошее настроение», — признается мама.


👨‍🎨Милана прислала нам свои пейзажи. Такие сказочные и светлые. Она ходила в художественную школу три года, рисует с шести лет. В ее картинах — тот самый свет, к которому она тянется.

В «Шередаре» ее ждут милые и позитивные люди, здесь не нужно ничего контролировать, а можно просто быть собой: общительной, творческой, улыбчивой, ранимой, ни на кого не похожей.

Девочкой, которая с пяти лет борется и не сдается. Волшебной девочкой, которая рисует свет — и очень хочет, чтобы он был не только на бумаге, но и вокруг нее.

«В “Шередарь” еду с прекрасным настроением», — говорит сама Милана.

Мы хотим, чтобы в «Шередаре» для нее сказка стала явью. Помогите нам ее создать. Поддержите нашу героиню своими горячими сердцами!

❤️А еще мы просим каждого поддержать «Шередарь» — место, где учатся жить. Уже завтра для Милаши и других ребят начинается подростковая смена
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤19🥰8👏5🔥2💋1
❤️ Ждем в ноябре! 📝 Анкета волонтера

Зачем участвовать, рассказывает наш суперволонтер Татьяна Жеволюкова❤️‍🔥

Вы тоже можете стать амбассадором «Шередаря». 😎 Разместите пост поддержки у себя в канале или напишите @volonter_sheredar, чтобы узнать подробности🤗
❤9🔥55❤‍🔥2
«Все плачут, а вы улыбаетесь»

🌹 Элана из Альметьевска (республика Татарстан), учится в восьмом классе. Волейбол, соревнования, школьные концерты. Маршируют — там Элана, поют — там Элана. Лидер в классе, лидер в семье, энергии на десятерых.
А потом заболела нога. 💔 Сначала думали, что просто переутомилась, но начались ночные боли, и стало понятно, что что-то не то.

Ее мама Гульнара до сих пор помнит всё в мельчайших деталях. Как молодой ортопед держал снимки МРТ и бледнел у нее на глазах. Как он сказал: «Вам срочно нужен онколог». Она запомнила даже номерок из больничного гардероба — 56. И всё равно не верилось: они же просто приехали на консультацию, они же просто шли узнать, что с ногой.

«Всё случилось»

Но врач в отделении почему-то повела их не в кабинет, а в палату, где лежали больные дети. Элана прижалась к маме: «Мам, а почему они такие? Мне страшно». А потом врач сказала: «Вам нужно будет полежать-пообследоваться». И тогда начало приходить осознание — это было 1 марта, а 6 марта Элане исполнялось 11 лет.

🫶 Прямо на день рождения взяли биопсию, шарики разрешили, а цветы попросили убрать, хирург сказал: «С сегодняшнего дня Элане нельзя ходить». Ногу загипсовали от бедра... 10 месяцев в кресле и 2 года реабилитации.

Мама не плакала при ней — один раз вышла в туалет и разрыдалась, вернулась с улыбкой.

«Бяку подлечим, и всё будет нормально».


Все родственники, друзья поддерживали, в палате устраивали вечеринки с соседями, и другие мамы говорили: «Вы пример для нас, все кругом плачут, а вы не ходите и улыбаетесь».

«Главное, чтобы кепка не упала»

После первой химии сразу выпали все волосы, Элана очень переживала. Купили много разных париков и кепку с волосами — и она спала в этой кепке, придерживая ее рукой.

Мама учила: «Ты самая сильная, мы борцы за жизнь», и когда все в палате говорили «хочется домой», мама отвечала: «А нам не хочется — нам нужно сначала вылечиться».

В декабре поставили долгожданный протез, девочка училась ходить заново — как будто заново родилась. Теперь это всё позади. 🤍

Сейчас Элана всерьез занялась учебой, наверстывает упущенное. Сама нашла репетиторов посильнее, увлеклась английским. Она хочет многого достичь — мечтает стать великим финансистом, как Набиуллина. Потенциал огромный, и так важно его не растерять, не допустить отката❤️

«Шередарь» —  то самое место, где этот огонь не дают погасить, где дети со всей России, пережившие страшное, говорят на одном языке и ставят общие цели. 

ПОДДЕРЖАТЬ

«У них очень сильное стремление жить, они хотят кем-то стать, чего-то достичь, стать хорошими людьми».

Элана сама подала заявку. Когда была на костылях, сторонилась людей, а теперь готова. #ЕдувШередарь #шередарьистории

Мы рядом. Мы верим. И мы не дадим этому огню погаснуть.

В «Шередаре» эта несгибаемая девочка сможет расслабиться и побыть маленькой и слабой — если захочет. Хотя бы ненадолго.

Элана уже здесь🔥
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤18👏4🔥33❤‍🔥2