#ЕдуВШередарь
Всё началось с бесконечных простуд: то уши, то аденоиды, которые «надо удалять». Один невролог тогда заметила: «Странное телосложение, пропорции не такие» — но никто не придал значения. А потом очередной анализ крови показал бласты. Педиатр из Романовки сразу направила в НИИ Горбачёва — госпитализация, химиотерапия, два месяца в палате без прогулок.
«Первый раз мы вышли на улицу в конце апреля. А легли в феврале. Весна на улице — а мы только вышли», — вспоминает мама Катерина.
«Всё прошло нормально. Кроме кожи — она шелушилась, пальцы, ступни. Но это мелочи, это мы мазали», — говорит мама.
А в 2022-м — снова поломка. Та самая «генетическая транслокация», которая не отпускает. И только в 2025 году, когда Милана перестала расти, семья узнала еще один диагноз — синдром Шерешевского — Тёрнера. 45 хромосом вместо 46. Именно он, как объяснили врачи, и стал той почвой, на которой развился лейкоз.
С 25 февраля Милана ежедневно колет себе соматотропин. Была 136 см — стала 140. Нужно дорасти хотя бы до 150 — «социально приемлемый рост», как сказали врачи. Мама уже привыкла: дочь постоянно то в одной больнице, то в другой.
«Я веду группу, посвященную ей, еще с 2018 года — пишу для истории. Чтобы самой не забывать, чтобы потом можно было перелистать и увидеть весь путь. Как мы считали дни после пересадки: день 0, день 1, день 2... и ждали, когда лейкоциты начнут расти. Это очень волнительно — когда поднимаются лейкоциты».
А еще там есть видео, где Милана совсем маленькая. Мама пишет для истории — и, возможно, для других мам, которые проходят через то же.
Подростковый возраст — время не из легких.
«Мне кажется, это у всех детей, которые переболели в раннем возрасте: когда они растут, им не хватает того внимания, которое было в больнице. Она очень чувствительная — если что-то заденет, может и помолчать, переживает внутри.
Но она очень добрая, и я вижу, как ей нужно общение. Нужна перезагрузка. Хочу, чтобы Милана повеселилась, приехала в хорошем настроении. Мы очень рады, когда у нее хорошее настроение», — признается мама.
В «Шередаре» ее ждут милые и позитивные люди, здесь не нужно ничего контролировать, а можно просто быть собой: общительной, творческой, улыбчивой, ранимой, ни на кого не похожей.
Девочкой, которая с пяти лет борется и не сдается. Волшебной девочкой, которая рисует свет — и очень хочет, чтобы он был не только на бумаге, но и вокруг нее.
«В “Шередарь” еду с прекрасным настроением», — говорит сама Милана.
Мы хотим, чтобы в «Шередаре» для нее сказка стала явью. Помогите нам ее создать. Поддержите нашу героиню своими горячими сердцами!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤19🥰8👏5🔥2💋1
❤️ Ждем в ноябре! 📝 Анкета волонтера
Зачем участвовать, рассказывает наш суперволонтер Татьяна Жеволюкова❤️🔥
Вы тоже можете стать амбассадором «Шередаря». 😎 Разместите пост поддержки у себя в канале или напишите @volonter_sheredar, чтобы узнать подробности🤗
Зачем участвовать, рассказывает наш суперволонтер Татьяна Жеволюкова❤️🔥
Вы тоже можете стать амбассадором «Шередаря». 😎 Разместите пост поддержки у себя в канале или напишите @volonter_sheredar, чтобы узнать подробности🤗
❤9🔥5 5❤🔥2
«Все плачут, а вы улыбаетесь»
🌹 Элана из Альметьевска (республика Татарстан), учится в восьмом классе. Волейбол, соревнования, школьные концерты. Маршируют — там Элана, поют — там Элана. Лидер в классе, лидер в семье, энергии на десятерых.
А потом заболела нога.💔 Сначала думали, что просто переутомилась, но начались ночные боли, и стало понятно, что что-то не то.
Ее мама Гульнара до сих пор помнит всё в мельчайших деталях. Как молодой ортопед держал снимки МРТ и бледнел у нее на глазах. Как он сказал: «Вам срочно нужен онколог». Она запомнила даже номерок из больничного гардероба — 56. И всё равно не верилось: они же просто приехали на консультацию, они же просто шли узнать, что с ногой.
«Всё случилось»
Но врач в отделении почему-то повела их не в кабинет, а в палату, где лежали больные дети. Элана прижалась к маме: «Мам, а почему они такие? Мне страшно». А потом врач сказала: «Вам нужно будет полежать-пообследоваться». И тогда начало приходить осознание — это было 1 марта, а 6 марта Элане исполнялось 11 лет.
🫶 Прямо на день рождения взяли биопсию, шарики разрешили, а цветы попросили убрать, хирург сказал: «С сегодняшнего дня Элане нельзя ходить». Ногу загипсовали от бедра... 10 месяцев в кресле и 2 года реабилитации.
Мама не плакала при ней — один раз вышла в туалет и разрыдалась, вернулась с улыбкой.
Все родственники, друзья поддерживали, в палате устраивали вечеринки с соседями, и другие мамы говорили: «Вы пример для нас, все кругом плачут, а вы не ходите и улыбаетесь».
«Главное, чтобы кепка не упала»
После первой химии сразу выпали все волосы, Элана очень переживала. Купили много разных париков и кепку с волосами — и она спала в этой кепке, придерживая ее рукой.
В декабре поставили долгожданный протез, девочка училась ходить заново — как будто заново родилась. Теперь это всё позади.🤍
Сейчас Элана всерьез занялась учебой, наверстывает упущенное. Сама нашла репетиторов посильнее, увлеклась английским. Она хочет многого достичь — мечтает стать великим финансистом, как Набиуллина. Потенциал огромный, и так важно его не растерять, не допустить отката❤️
«Шередарь» — то самое место, где этот огонь не дают погасить, где дети со всей России, пережившие страшное, говорят на одном языке и ставят общие цели.
ПОДДЕРЖАТЬ
Элана сама подала заявку. Когда была на костылях, сторонилась людей, а теперь готова. #ЕдувШередарь #шередарьистории
Мы рядом. Мы верим. И мы не дадим этому огню погаснуть.
В «Шередаре» эта несгибаемая девочка сможет расслабиться и побыть маленькой и слабой — если захочет. Хотя бы ненадолго.
Элана уже здесь🔥
А потом заболела нога.
Ее мама Гульнара до сих пор помнит всё в мельчайших деталях. Как молодой ортопед держал снимки МРТ и бледнел у нее на глазах. Как он сказал: «Вам срочно нужен онколог». Она запомнила даже номерок из больничного гардероба — 56. И всё равно не верилось: они же просто приехали на консультацию, они же просто шли узнать, что с ногой.
«Всё случилось»
Но врач в отделении почему-то повела их не в кабинет, а в палату, где лежали больные дети. Элана прижалась к маме: «Мам, а почему они такие? Мне страшно». А потом врач сказала: «Вам нужно будет полежать-пообследоваться». И тогда начало приходить осознание — это было 1 марта, а 6 марта Элане исполнялось 11 лет.
Мама не плакала при ней — один раз вышла в туалет и разрыдалась, вернулась с улыбкой.
«Бяку подлечим, и всё будет нормально».
Все родственники, друзья поддерживали, в палате устраивали вечеринки с соседями, и другие мамы говорили: «Вы пример для нас, все кругом плачут, а вы не ходите и улыбаетесь».
«Главное, чтобы кепка не упала»
После первой химии сразу выпали все волосы, Элана очень переживала. Купили много разных париков и кепку с волосами — и она спала в этой кепке, придерживая ее рукой.
Мама учила: «Ты самая сильная, мы борцы за жизнь», и когда все в палате говорили «хочется домой», мама отвечала: «А нам не хочется — нам нужно сначала вылечиться».
В декабре поставили долгожданный протез, девочка училась ходить заново — как будто заново родилась. Теперь это всё позади.
Сейчас Элана всерьез занялась учебой, наверстывает упущенное. Сама нашла репетиторов посильнее, увлеклась английским. Она хочет многого достичь — мечтает стать великим финансистом, как Набиуллина. Потенциал огромный, и так важно его не растерять, не допустить отката
«Шередарь» — то самое место, где этот огонь не дают погасить, где дети со всей России, пережившие страшное, говорят на одном языке и ставят общие цели.
ПОДДЕРЖАТЬ
«У них очень сильное стремление жить, они хотят кем-то стать, чего-то достичь, стать хорошими людьми».
Элана сама подала заявку. Когда была на костылях, сторонилась людей, а теперь готова. #ЕдувШередарь #шередарьистории
Мы рядом. Мы верим. И мы не дадим этому огню погаснуть.
В «Шередаре» эта несгибаемая девочка сможет расслабиться и побыть маленькой и слабой — если захочет. Хотя бы ненадолго.
Элана уже здесь
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤18👏4🔥3 3❤🔥2
🥳В шередаревском волшебном лесу снова зазвучали детские голоса. Мы встретили наших дорогих ребят и открыли первую в этом сезоне смену онконаправления, которая точно запомнится✨
Это время для тех, кто прошел через многое. Подростки с общим опытом и общими интересами собрались здесь, чтобы просто быть собой. «Шередарь» — уникальное место для детей с онкологическим прошлым, где не нужно ничего объяснять.
За каждой историей — личность, светлая душа и талант. Это дети, победившие болезнь. Они хотят жить — и мы проживем эту смену вместе с ними на полную❤️🔥
Поддержать ребят приехали 46 волонтеров из самых разных уголков нашей страны.
📍Москва и Подмосковье, Санкт-Петербург, Ярославль, Владимир, Брянск, Нижний Новгород, Челябинск, Рязань, Иваново, Курск, Муром, Чебоксары, Набережные Челны, Новочеркасск, Батайск, Зеленоград, Зеленоградск, Благодарный…
Возраст нашей команды — от 18 до 45+. Это студенты, профессионалы и люди с большим сердцем. Всех их объединяет одно: желание быть рядом.🤗
Волшебство начинается!
🫶Просим каждого, у кого есть такая возможность, поддержать наш сбор на средства личной гигиены для ребят
Это время для тех, кто прошел через многое. Подростки с общим опытом и общими интересами собрались здесь, чтобы просто быть собой. «Шередарь» — уникальное место для детей с онкологическим прошлым, где не нужно ничего объяснять.
За каждой историей — личность, светлая душа и талант. Это дети, победившие болезнь. Они хотят жить — и мы проживем эту смену вместе с ними на полную❤️🔥
Поддержать ребят приехали 46 волонтеров из самых разных уголков нашей страны.
📍Москва и Подмосковье, Санкт-Петербург, Ярославль, Владимир, Брянск, Нижний Новгород, Челябинск, Рязань, Иваново, Курск, Муром, Чебоксары, Набережные Челны, Новочеркасск, Батайск, Зеленоград, Зеленоградск, Благодарный…
Возраст нашей команды — от 18 до 45+. Это студенты, профессионалы и люди с большим сердцем. Всех их объединяет одно: желание быть рядом.🤗
Волшебство начинается!
🫶Просим каждого, у кого есть такая возможность, поддержать наш сбор на средства личной гигиены для ребят
❤16🔥15🎉8👏2🙏1💘1
«Хочется быть сопричастным»
☀️Подростковая смена началась особенно светло, как будто получила благословение свыше.
Бывают такие подарки судьбы и удивительные совпадения…
К нам приехал митрополит Владимирский и Суздальский Никандр. Это первый визит Владыки в «Шередарь». Общение получилось искренним и неформальным. Состоялась теплая встреча с учредителем фонда «Шередарь» Михаилом Бондаревым.
Для нас большая честь принимать такого гостя. Команда Фонда провела экскурсию по территории реабилитационного центра, рассказала, как мы помогаем детям и обучаем волонтеров. Митрополит особенно вдохновился нашим веревочным парком и отметил, что это не просто физическое занятие, а испытание духа.
А прямо во время прогулки заехал автобус с ребятами. Отрадно, что удалось своими глазами увидеть встречу детей: как они выходят из автобуса, как их приветствуют волонтеры. Момент, который трогает до глубины души🤍
Искренность, улыбки, внутренний свет — то, чем живет «Шередарь». И то, что несет людям церковь. Мы делаем одно общее дело — утверждаем лучшее в человеке, зарождаем надежду и веру.
У нас уже намечены совместные планы: митрополит Никандр высказал много предложений, и мы счастливы продолжать это сотрудничество🫶
Помогать может каждый. Чтобы стать волонтером, заполните анкету по ссылке!
☀️Подростковая смена началась особенно светло, как будто получила благословение свыше.
Бывают такие подарки судьбы и удивительные совпадения…
К нам приехал митрополит Владимирский и Суздальский Никандр. Это первый визит Владыки в «Шередарь». Общение получилось искренним и неформальным. Состоялась теплая встреча с учредителем фонда «Шередарь» Михаилом Бондаревым.
Для нас большая честь принимать такого гостя. Команда Фонда провела экскурсию по территории реабилитационного центра, рассказала, как мы помогаем детям и обучаем волонтеров. Митрополит особенно вдохновился нашим веревочным парком и отметил, что это не просто физическое занятие, а испытание духа.
А прямо во время прогулки заехал автобус с ребятами. Отрадно, что удалось своими глазами увидеть встречу детей: как они выходят из автобуса, как их приветствуют волонтеры. Момент, который трогает до глубины души🤍
Искренность, улыбки, внутренний свет — то, чем живет «Шередарь». И то, что несет людям церковь. Мы делаем одно общее дело — утверждаем лучшее в человеке, зарождаем надежду и веру.
«Очень хочется быть полезным, вместе что-то делать на благо детей и семей, оказавшихся в непростой жизненной ситуации», — отметил Владыка.
У нас уже намечены совместные планы: митрополит Никандр высказал много предложений, и мы счастливы продолжать это сотрудничество🫶
Помогать может каждый. Чтобы стать волонтером, заполните анкету по ссылке!
❤7🔥5🕊3💘1 1