Марафон 5 дней
843 subscribers
2.7K photos
1.49K videos
3 files
986 links
«Марафон 5 дней» — благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям.

Здесь каждый день рассказываю, как живут и лечатся наши дети.

Канал ведёт основатель фонда, Женя @sumerkiii.

max-qr0x

❤️ Помочь: marathon5days.ru/pay
Download Telegram
«Ева чувствует себя хорошо. Никаких таблеток не пьёт».


Еве Седовой мы помогали в конце 2023 года. Вместе с вами собрали 5 600 000 рублей на лечение В-клеточного острого лейкоза. А сейчас она пошла в школу 🎒

«Теперь учит уроки и пытается сидеть в школе спокойно, хотя ей это сложно даётся.
Усидчивость пока мы не приобрели
».


Школу Ева выбрала сама, и мама её выбор поддержала. Каждые три месяца летают в Израиль на проверки, в октябре полетят снова.

Читаю и улыбаюсь: какая же она уже большая ❤️

📌Здесь можно вспомнить историю Евы
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤18
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
За эти выходные у Маши случилось сразу несколько событий.

В воскресенье ей делали забор стволовых клеток. Ночь перед этим была тяжёлой: от лекарств, которые поднимают показатели крови, сильно болели кости. Но сам забор прошёл хорошо, и клеток собрали даже больше, чем нужно ❤️

Это важный шаг перед трансплантацией.

А потом Маша заболела. Кашель, насморк, сильные отёки. Ночью спала беспокойно, назначили ингаляции и мочегонное. Она устала, капризничает и ни на минуту не отпускает маму, а мама и сама уже без сил.

Домой пока не отпускают: завтра назначили КТ, которое отменили в прошлый четверг.

Лечение продолжается, но не всё складывается по плану. Такое не предугадаешь заранее. Очень надеюсь, что Маша быстро поправится и завтрашнее КТ пройдёт спокойно.
❤17🙏1
Маленькая, но важная просьба.

Иногда наши электронные письма (email) попадают в папку «Спам». Загляните туда, пожалуйста, и, если найдёте письмо от нас, нажмите «Не спам».

Так вы точно не пропустите важные новости о наших подопечных 🩵
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9
Не бойтесь просить о помощи 🙌

К чему это я? Просто мама Маши написала нам большое письмо. И вот с какими словами из него хочется поделиться с вами:

«Больше всего поразила скорость! Казалось, что такую большую сумму не собрать быстро. Это сняло с меня тяжёлый груз тревоги и позволило не отвлекаться от главного — от лечения дочки».

«Отдельно хочется сказать про заботу и чуткость работников фонда. Было ощущение, что меня не оставили один на один с бедой, а взяли за руку и ведут шаг за шагом».

А в конце Алина обратилась к тем, кто сейчас в похожей ситуации:

«Тем, кто сейчас отчаялся и не знает, как найти выход, хочется сказать:
пожалуйста, не бойтесь просить о помощи
. Когда кажется, что всё рушится, есть люди, которые умеют действовать быстро и бережно. Не оставайтесь наедине с бедой, рядом обязательно найдутся те, кто поможет её разделить и справиться».


Если вы читаете это и узнаёте в этих словах свою тревогу — пишите. Мы рядом ❤️
❤22
❓
Что происходит с деньгами после того, как я перевёл пожертвование?


Отвечу честно — это не быстрый процесс. Сначала все переводы собираются на счету фонда, а дальше их нужно перевести в клинику, где лечится ребёнок. Это оформление документов, банковские переводы, подтверждения от клиники — всё это требует времени и внимания.

По Маше могу сказать так: как только сумма закрылась, мы начали этот путь — деньги идут именно туда, где сейчас идёт её лечение, в клинику «Ихилов» в Израиле.

Это не просто «перевёл — и всё». За каждой суммой стоит целая работа команды, чтобы деньги действительно дошли туда, куда нужно, и вовремя ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5
А вам тут приветик летит 💌
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤6
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
❤12
Полина Дудко — одна из тех историй, за которую мы боролись дважды.

Нейробластома 3 стадии, тяжёлое лечение, трансплантация костного мозга, а потом опухоль вернулась и оказалась неоперабельной. Мы с вами закрывали сбор для Полины дважды ❤️

А сегодня мама Ксения написала нам:

«Поля прошла плановые проверки в конце июля, слава Богу, всё в порядке, следующие по плану будут в январе».

«В сентябре Полинка пошла уже в
4-й класс
, говорит, что в этом году уроки уже немного сложнее, но в то же время и интереснее. В учебной программе появился новый урок "искусство", где они много рисуют, и теперь это её
самый любимый урок
».


📌 Здесь можно вспомнить историю Полины
❤17
Небольшой совет для тех, кто проверяет фонды перед тем, как помочь.

Самый важный реестр — Минюст РФ. Это обязательная официальная регистрация, именно её стоит проверять в первую очередь.

А ещё есть разные платформы вроде ВК Добро, Благо.ру и другие — и фонд может не входить в какую-то конкретную из них по разным причинам, это не значит, что он ненадёжный.

Например, наш фонд верифицирован в приложениях Т-Банка и Сбербанка — банки сами проверили документы, прежде чем добавить нас в свой список.

Так что не ограничивайтесь одним реестром. Смотрите на совокупность: регистрация, партнёрства, отчётность на сайте.
❤5
Продолжаю рассказывать о тех, кто обычно остаётся за кадром.

Сегодня про Юлю — директора фонда и главного бухгалтера.

Все проверки, все бумаги, документы — это на Юле. Достаточно сложные, долгие процессы, которые остаются за кадром, но требуют большой включённости и работы.

Кстати, итоги всех проверок, как и отчёты, мы публикуем на сайте, в разделе «Отчёты».

📌 Посмотреть отчёты можно здесь

Хочется быть открытыми с вами и показывать, что фонд — это не только сборы, а ещё и огромная работа внутри, которую обычно никто не видит ❤️
❤13
Знаете, наш фонд работает уже достаточно долго, и всё чаще бывает так, что новости присылают уже не родители, а сами дети. Вот как Алина Шашурина ❤️

В 13 лет Алина сама обнаружила за ухом небольшое вздутие. Несколько операций так и не дали ответа, а когда увезли в Израиль — выяснилось, что это уже метастаз. Мы с вами собрали на её лечение больше 4 миллионов рублей ещё в 2019 году, когда фонд существовал просто как проект в соцсетях.

«У меня всё хорошо, на днях выписалась у врача, болела какой-то простудой без температуры. Сейчас готовимся к практике, пойду в свою школу преподавать в октябре».

«Онколог дала добро на вакцинацию от ВПЧ, чтобы обезопасить себя от рака шейки матки. Поставила первую прививку 🙏🏼 ПЭТ планируем делать в январе — часто облучаться не стоит».


Алина окончила 11 класс вместе со своими одноклассниками, поступила на филфак в институт Пушкина и теперь готовится преподавать сама.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤13
Есть свежие новости
😄 😄😄😍😄🩵

У Маши по результатам обследований - значительные улучшения! Метастазы ушли.

Но опухоль слишком близко расположена к сосудам и задевает почку, поэтому приняли решение поменять местами операцию и пересадку, чтобы по возможности сохранить почку.


Кроме почки никакое органы не задеты.
Лечащий доктор хочет в следующее воскресенье уже положить Машеньку на высокодозную химию перед пересадкой.

Сейчас анализы в норме , аппетит хороший, Маша активная и в хорошем настроении.
В среду снова планово на анализы.

Сегодня мы ездили на развивающие занятия , которые организовывают волонтеры для деток. Маше очень нравится там, ушла с довольная и с хорошим настроением
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🥰15❤2
Как мы решаем, кому помогать? Ведь есть же очередь?

На самом деле всё просто. Мы помогаем в первую очередь тому, кому помощь нужна ещё вчера.

Именно поэтому все наши сборы мы стараемся провести в максимально короткие и сжатые сроки, и помочь максимально быстро.
❤6
У нашего фонда есть программа помощи детям с ДЦП — мы собираем средства на реабилитацию, оборудование, тренажёры. Одним из таких деток был Максим Замарков 🩵

«Максим пошёл в четвёртый класс. Он, как всегда, жизнерадостный, позитивный, озорной и, я надеюсь, счастливый мальчуган. С братом Артёмом дополнительно ходит на английский».


По мере возможности проходят реабилитацию.

А ещё семья переехала в дом, выращивает огурцы, помидоры и лук.

«Максим очень любит солёные огурцы!» 🥒


Ребят, спасибо вам большое, что помогаете ❤️

Ведь реабилитации для детей с ДЦП нужны регулярно.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9
Иногда к нам обращаются за помощью не для детей, а для взрослых. И приходится отказывать, хотя это очень непросто.

Дело в том, что наш устав чётко определяет, кому мы можем помогать — только детям.
Это официальный документ, который регламентирует всю нашу работу, и действовать за его рамками мы просто не имеем права.
❤6
Сбора сейчас нет. Но мы его активно готовим. А помочь вы всё равно можете прямо сейчас.

🩵Если хочется поддерживать фонд на регулярной основе, а не только когда идёт активный сбор — есть такая функция. Настраиваете один раз, и дальше сумма списывается сама, каждый месяц, даже думать об этом не нужно.

Удобно для тех, кто хочет помогать всегда.

📌Нажмите здесь, чтобы настроить регулярное пожертвование
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤7
Если вы сейчас думаете, стоит ли обращаться за помощью, почитайте, что написала мама Славы Зворнова.
У него детский церебральный паралич, мы помогали с реабилитацией.

«Когда я в очередной раз искала помощь, то случайно узнала о БФ "Марафон 5 дней". Я написала письмо, приложила документы, и вскоре сотрудники фонда сообщили, что готовы взять нас на сбор».

«Самое главное родителям нужно
верить в лучшее
и не отчаиваться!»


Слава сейчас учится в институте. Очень старается, и у него обязательно всё получится.

Если вы ищете помощь, не бойтесь написать нам. Мы рядом ❤️
❤10🙏1
Расскажу, что сейчас происходит у Машеньки.

В субботу её госпитализировали на аутотрансплантацию костного мозга. Один из самых серьёзных и значимых этапов лечения. В клинике девочки проведут около месяца.

Уже вчера началась высокодозная химия, обязательная перед пересадкой, которая продлится неделю. 18 октября Машеньку ждёт сама трансплантация.

«Маша чувствует себя более-менее хорошо, но очень нервная и беспокойная. Мы находимся в изолированном боксе, выходить никуда нельзя».


Очень надеюсь, что этот этап пройдёт для неё как можно легче ❤️
❤12🙏3