Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
4.45K subscribers
2.1K photos
76 videos
39 files
1.83K links
Официальный канал ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

©️ Все права защищены. Копирование материалов запрещено без согласия администратора канала.
🌐 www.med-gen.ru
📞 8(495)111-03-03 пн-пт с 9,00 до 17,00
Download Telegram
В Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова состоялся торжественный выпуск ординаторов

🎓Двухлетнее обучение обеспечило молодых специалистов прочной теоретической базой и ценным практическим опытом.

С окончанием ординатуры выпускников поздравил директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН Сергей Куцев. Он пожелал выпускникам не останавливаться на достигнутом, удачи и профессиональных достижений.

👩‍⚕️👨‍⚕️Институт высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова в этом году выпустил 27 ординаторов.

🧬Молодые специалисты прошли обучение по специальностям «Генетика» и «Лабораторная генетика».

«Ребята прошли сложный путь от самых азов медицинской генетики до высокого профессионального уровня. Наших выпускников ждут в ведущих медицинских и научных центрах медико-генетического профиля. Многие еще во время обучения выбрали для себя местом работы МГНЦ. Всем желаем дальнейшего развития, профессионального роста и всегда ждем в стенах нашего Центра!» , - обратилась к выпускникам заместитель директора по образовательной работе - директор Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, к.б.н. Татьяна Бухарова.


🔝Центр гордится высоким уровнем подготовки выпускников и желает им дальнейших успехов в профессиональной деятельности на благо пациентам!
❤47👍12🥰10🤣1
⚡️В МГНЦ выявили новые генетические варианты врожденной нечувствительности к боли

🧬Врожденная нечувствительность к боли – это одно из самых редких болевых расстройств. Пациенты с самого раннего детского возраста не способны почувствовать боль от ожогов, ушибов, более серьезных повреждений. Это становится причиной высокого травматизма и создает серьезную угрозу для жизни и здоровья.

Сотрудники отдела функциональной геномики, научно-консультативного отдела и ЦКП «Геном» совместно с коллегами из НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой провели исследование, посвященное функциональному анализу ранее неописанных вариантов сплайсинга в гене SCN9A у четырех пациентов с врожденной нечувствительностью к боли.

📖Научная публикация, посвященная работе, вышла в журнале «Pain» (Q1, IF 5.9).

🩺Все пациенты были клинически обследованы стандартизированным образом экспертом генетиком и детским неврологом. У всех нечувствительность к боли отмечалась еще в раннем детстве: родители сообщали о травмах и ожогах, переломах, которые дети переносили без ощущения боли. Также у пациентов отмечена аносмия – потеря обоняния. Хотя снижение болевой чувствительности наблюдалось у всех пациентов в течение первых лет жизни, средний возраст постановки диагноза составил 13,5 лет, что говорит о низком уровне осведомленности врачей об этом редком заболевании.

🎯Специалисты МГНЦ выявили четыре ранее не описанных варианта в интронах гена – участках, которые вырезаются при сплайсинге.

💻Биоинформатический анализ показал, что эти варианты могут влиять на сплайсинг пре-мРНК, однако их точный молекулярный механизм требовал экспериментального подтверждения. Для этого исследователи использовали РНК-анализ в образцах, полученных от пациентов, включая фибробласты и мононуклеарные клетки периферической крови. Функциональный анализ подтвердил, что все четыре варианта действительно нарушают сплайсинг, приводя к образованию аномальных изоформ мРНК. В одном случае был обнаружен глубоко интронный вариант. Это первое описание патогенного глубоко интронного варианта при SCN9A-ассоциированной нечувствительности к боли.
❤14🔥6👍3👏1🕊1
В МГНЦ впервые в мире обратили внимание на герминальные дупликации в гене МЕТ у пациентов с наследственным папиллярным раком почки

🔷Наследственный папиллярный рак почки (HPRC, Hereditary Papillary Renal Cancer) – один из редких наследственных онкологических синдромов, который наследуется по аутосомно-доминантному типу. Его причина – герминальные активирующие миссенс-варианты в гене МЕТ, который кодирует тирозинкиназный рецептор. Патогенный вариант меняет конформацию киназного домена рецептора и приводит к его аномальной постоянной активации.

🔷В различных лабораториях мира и в лаборатории молекулярно-генетической диагностики №2 МГНЦ диагностику HPRC проводят методом секвенирования по Сэнгеру экзонов 15-21 гена МЕТ, что теоретически позволяет выявить все возможные патогенные варианты, приводящие к HPRC.

🔷Однако в 2024 году в лабораторию молекулярно-генетической диагностики №2 поступили образцы пациентов из двух неродственных семей, проживающих в разных регионах России, у которых наблюдали ярко выраженные признаки HPRC.

🔷Полногеномное секвенирование показало, что у обоих пациентов есть герминальная дупликация, которая приводит к удвоению большей части гена МЕТ с 5 по 21 экзоны. Наличие этой дупликации было также подтверждено независимым методом MLPA. По критериям ACMG выявленная дупликация МЕТ была классифицирована как вариант неопределенного клинического значения (VUS) с рекомендацией дальнейшей реклассификации этого герминального варианта.

«Мы задались вопросом – а что вообще известно про герминальные дупликации МЕТ? В базах ClinVar и DECIPHER, конечно, есть случаи дупликаций, и алгоритм pTriplo предсказывает патогенность такого рода нарушений в гене МЕТ, однако применительно к дупликациям всего гена. Если мы посмотрим на дупликации протяженностью более 900 тысяч пар нуклеотидов, которые включают МЕТ и фланкирующие его гены, проявляются в виде тяжелых заболеваний в раннем детском возрасте, включающих врожденные аномалий развития и неврологические нарушения. Однако редкие случаи дупликаций меньшего размера с частичным удвоением МЕТ описаны как результаты рутинного генетического тестирования с диагнозом папиллярного рака почки или рака почки без уточнения типа опухоли. Помимо наших случаев, мы обнаружили в базах записи разных лет о двух таких пациентах с дупликацией экзонов 5-21, еще двое имели дупликацию экзона 2 и еще двое – экзона 6. Примечательно, что во всех описанных случаях частичные герминальные дупликации гена МЕТ также были классифицированы авторами по критериям ACMG как VUSы, что не является подтверждением диагноза HPRC. Хотя в настоящее время благодаря функциональным исследованиям соматических мутаций в раке легкого мы знаем, что дупликация экзонов 3-5 и кодируемого ими SEMA-домена МЕТ приводит к димеризации и активации рецептора, а точковые активирующие мутации МЕТ могут быть локализованы не только в киназном домене. Конечно, впереди еще длинный путь по реклассификации варианта: нужно посмотреть на то, что происходит на уровне РНК гена в разных первичных карциномах почки наших пациентов, провести сегрегационный анализ в семьях, а также функциональный анализ. Результат этой работы может привести как к подтверждению патогенетической роли дупликации МЕТ, так и к ее реклассификации в вероятно доброкачественный вариант. Мы сообщили об этом в формате описания клинического случая, чтобы другие лабораторные генетики в мире также более внимательно отнеслись к выяснению патогенности частичных дупликаций МЕТ у пациентов, которые клинически имеют HPRC, но у них нет активирующих герминальных миссенс-вариантов в данном гене»,

- подчеркнул к.м.н., доцент, заведующий кафедрой онкогенетики МГНЦ Дмитрий Михайленко.
👍14❤4🔥3
Уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова предложила расширить программу скрининга новорожденных

🟢Уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова выступила с предложением расширить программу неонатального скрининга для выявления редких заболеваний у новорожденных. Как говорится в докладе уполномоченного «Защита прав инвалидов в Российской Федерации», Министерству здравоохранения Российской Федерации предложено рассмотреть возможность расширения программы неонатального скрининга для выявления редких заболеваний.

🟢Татьяна Москалькова также отметила, что ощущается нехватка специалистов, способных выявлять и контролировать ход лечения редких заболеваний. В связи с этим омбудсмен также обратилась к Минздраву России с просьбой проработать вопрос организации повышения квалификации врачей-педиатров в целях роста эффективности выявления и осуществления контроля хода лечения орфанных заболеваний.

🟢Ранее эксперты Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова предложили включить в расширенный неонатальный скрининг миодистрофию Дюшенна-Беккера и дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот (AADC-синдром).

«В первую очередь при включении в программу неонатального скрининга новых заболеваний речь может идти о тех, для которых доступна терапия на доклинической стадии, и диагностика которых не требует дополнительного оснащения лабораторий центров, где сейчас проводятся исследования по расширенному неонатальному скринингу»

, - отметил директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный генетик Минздрава России, академик РАН Сергей Куцев.
👍13❤7
Одной из главных тем ХIV Международного образовательного консенсуса по респираторной медицине в педиатрии стали клинические рекомендации по диагностике и лечению наследственного пневмоторакса

✅Консенсус проходил с 8 по 11 июля 2025 года во Владимире. В экспертный совет входит заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО МГНЦ Елена Кондратьева.

✅Также Елена Кондратьева выступила сомодератором круглых столов «Клинические рекомендации «Пневмоторакс у детей» и «Современные подходы к лечению муковисцидоза и первичной цилиарной дискинезии: что меняют регистры и новые технологии?». Кроме того, эксперт сообщила о результатах трехлетнего применения таргетной терапии у пациентов с муковисцидозом и о возможностях российского регистра пациентов с этим заболеванием.

✅Отдельной темой консенсуса стало обсуждение клинических рекомендаций для детей с наследственным пневмотораксом. Инициатором их разработки выступил Научно-клинический отдел муковисцидоза МГНЦ. Работа ведется совместно с ведущими пульмонологами, хирургами, морфологами и специалистами по лучевой диагностике России.

✅Изучение этиологии и патогенеза пневмоторакса в МГНЦ будет продолжаться в рамках новой темы госзадания Минобрнауки России «Молекулярно-генетические закономерности формирования и прогнозирования течения наследственных интерстициальных заболеваний лёгких».

✅Разработка и внедрение клинических рекомендаций позволит более эффективно выявлять наследственные причины пневмоторакса и организовывать наблюдение пациентов и их родственников для профилактики последствий заболевания со стороны различных органов и систем.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍10👏2🔥1
Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова. Приближая будущее

⚡️Документальный фильм из цикла «История в лицах» посвящён ведущему в нашей стране учреждению в области медицинской генетики. Он рассказывает об истории центра, основанного в 1969 году, и его роли в развитии медицинской науки.

🔹Зрители узнают о ключевых достижениях МГНЦ, включая прорывные исследования, диагностику наследственных болезней и разработку инновационных методов лечения.

🔹Фильм демонстрирует, как сегодня центр продолжает менять жизни пациентов, объединяя передовые технологии и многолетний опыт.

🔹Это вдохновляющая история о науке, преданности делу и шагах к медицине будущего.

Фильм телекомпании Ирины Храбровой "Х-ТВ", 2025 год 🔽

Приятного просмотра!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤12👍4🔥3🥰2👏1
Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова pinned «Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова. Приближая будущее ⚡️Документальный фильм из цикла «История в лицах» посвящён ведущему в нашей стране учреждению в области медицинской генетики. Он рассказывает об истории центра, основанного…»
Рена Зинченко рассказала о влиянии межэтнических браков на здоровье общества

💠В России доля межэтнических браков сильно разнится от региона к региону. При этом союзы между людьми, принадлежащими к разным этносам, полезны, рассказала в беседе с корреспондентами телекомпании «НТВ» заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая лабораторией генетической эпидемиологии Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, член-корреспондент РАН, заслуженный деятель науки РФ Рена Зинченко.

«Межэтнические браки с точки зрения эпидемиологии наследственных болезней полезны, поскольку приводят к оздоровлению популяции по рецессивным наследственным заболеваниям. Вред в теории может быть только в том случае, если мы имеем наследственные заболевания с высокой частотой встречаемости в двух этнических группах, представители которых заключают брак. Такой брак может повысить у детей риски этих заболеваний, но, что очень важно, риски не превысят частоту в этих группах»,

– пояснила эксперт.
👍11❤3👏1
Специалист МГНЦ принял участие в конференции по вопросам оказания помощи детям с орфанными заболеваниями

✅В Нижнем Новгороде состоялась конференция для врачей и организаторов здравоохранения Приволжского федерального округа, которую организовал фонд «Круг добра» совместно с Минздравом Нижегородской области. Целью мероприятия стало повышение орфанной настороженности, расширение знаний о редких заболеваниях и возможностях лечения за счет средств фонда.

✅В конференции приняли участие более 200 человек: ведущие врачи-генетики, медицинские специалисты региональных клиник, студенты Приволжского исследовательского медицинского университета, а также пациенты с редкими заболеваниями и представители пациентских организаций. Больше тысячи человек наблюдали за событиями конференции в онлайн-режиме.

✅Доклад на секции, посвященной различным аспектам нейрофиброматоза, представил врач-генетик, научный сотрудник научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова Петр Васильев. Эксперт подробно разобрал генетические механизмы нейрофиброматоза.

Фото: фонд «Круг добра»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9👍4👏2🔥1
Сотрудникам МГНЦ С.В. Костюк и Н.Н. Вейко присвоено ученое звание профессора

💠Согласно приказу Министерства науки и высшего образования Российской Федерации №695/нк от 9 июля 2025 года заведующей лабораторией молекулярной биологии Отдела молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, д.б.н. Светлане Викторовне Костюк и главному научному сотруднику лаборатории молекулярной биологии Отдела молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, д.б.н. Наталье Николаевне Вейко присвоено ученое звание профессора по специальности «Генетика».

🌹Поздравляем Светлану Викторовну и Наталью Николаевну с заслуженным званием! Желаем коллегам дальнейших профессиональных успехов и новых достижений в научной и образовательной деятельности!
❤14👏7🔥4🥰1
Ученые успешно применили генную терапию для лечения редкой формы наследственной глухоты

🌍В рамках международного клинического исследования ученые из Швеции и Китая применили генную терапию для лечения редкой формы наследственной глухоты, вызванной мутацией в гене OTOF.

🧬Пациентам с этим заболеванием вводили в улитку внутреннего уха модифицированный вирус с исправленной версией этого гена. Ген OTOF отвечает за белок, необходимый для передачи звука в мозг.

🧬В исследовании участвовали пациенты в возрасте от 1 года до 24 лет. Через месяц у них стали наблюдаться улучшения. Со временем у некоторых слух восстановился почти полностью.

⚡️Наилучшие результаты были у детей от 5 до ‎8 лет. Эффект от лечения был заметен и у остальных участников исследования. К примеру, 24-летний пациент впервые в жизни смог различать звуки.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤14👍5🔥2🙏1
Эксперты МГНЦ приняли участие в дискуссионной площадке ВООЗ «Академия редких болезней»

🔷Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) провело 16 июля 2025 года онлайн-мероприятие под названием «Академия редких болезней». Это постоянно действующая открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения орфанных заболеваний.

🔷В мероприятии приняли участие сотрудники Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова. Модератором секции «Редкий код: как распознать ДЛКЛ» стала заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ, заведующая кафедрой биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ ИВиДПО МГНЦ, д.м.н., доцент Екатерина Захарова. Помимо этого эксперт представила доклад «От мутации к пониманию: LIPA как ключ к редкому диагнозу».

🔷Врач-генетик консультативного отделения МГНЦ Татьяна Кекеева также не только провела секцию «Лечебное питание при ультраредких заболеваниях», но и рассказала в своем докладе о расчете диеты при органических ацидуриях.

🔷Заведующая отделением детской эндокринологии Клинического центра Сеченовского университета, доцент кафедры генетики эндокринных болезней ИВиДПО МГНЦ, к.м.н. Юлия Тихонович сообщила о современных подходах ведения пациентов с синдромом Прадера-Вилли.
❤8👍5🔥3👏1
Елена Кондратьева рассказала об организации помощи пациентам с муковисцидозом

✅В Законодательном Собрании Нижегородской области состоялось совместное заседание экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям комитета Госдумы по охране здоровья и экспертного совета по вопросам здравоохранения при комитете Заксобрания по социальным вопросам.

✅Речь шла об обеспечении пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями необходимыми лекарствами и медизделиями, а также о преемственности медицинской помощи при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую.

✅В обсуждении насущных вопросов приняла участие заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО МГНЦ, д.м.н., профессор Елена Кондратьева.

✅В своем выступлении эксперт подробно рассказала об организации помощи пациентам с муковисцидозом. Людей с таким диагнозом жизненно необходимо обеспечивать ингаляторами, сменными расходниками, гипертоническим раствором, подчеркнула Елена Кондратьева.

Фото: Пресс-служба ЗСНО
❤4👍2
Коллектив МГНЦ поздравляет профессора, д.м.н. Елену Леонидовну Дадали с присвоением звания «Заслуженный деятель науки РФ»

⚡️Согласно Указу Президента РФ №480 от 17.07.2025 главному научному сотруднику Научно-консультативного отдела Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, профессору кафедры генетики неврологических болезней ИВиДПО, д.м.н., профессору Елене Леонидовне Дадали присвоено звание «Заслуженный деятель науки Российской Федерации».

💠Елена Леонидовна удостоена почетного звания за значительный вклад в разработку приоритетных направлений науки, подготовку и воспитание высококвалифицированных научных кадров в области медицинской генетики.

💠Е.Л. Дадали разработала оригинальное направление по изучению клинического полиморфизма и генетической гетерогенности наследственных заболеваний. Под ее началом проводятся исследования по совершенствованию диагностики и профилактики моногенных болезней и хромосомных синдромов с вовлечением нервной системы.

💠Помимо научной работы Елена Леонидовна много внимания уделяет образовательной деятельности, в частности, подготовке ординаторов и аспирантов. Наставник помогает молодым специалистам успешно овладеть профессиональными знаниями и умениями в области медико-генетического консультирования, в том числе, в области генетики неврологических болезней.

🌹Уважаемая Елена Леонидовна! Коллектив Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова поздравляет Вас с этим значимым событием!

💠Ваша научная деятельность и многолетний труд получили высокую оценку не только в среде научного сообщества, но и на государственном уровне. Желаем Вам крепкого здоровья, неиссякаемой энергии, интересных творческих находок и дальнейших успехов во благо российской науки!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤40👍8🔥8