😬 Никогда такого не было и вот опять!

▶️Недавно к нам обратилась пациентка, которой в качестве стартовой схемы назначили эфавиренз + зидовудин + ламивудин.

Да-да, ту самую схему, которую, согласно официальным клиническим рекомендациям Минздрава, следует применять только в особых случаях.

Пациентка хорошо осведомлена о том, что схема устаревшая и часто сопровождается неприятными побочными эффектами (головокружение, бессонница, тошнота, анемия). Однако из-за боязни последствий она не готова подавать обращения или разрешать кому-либо действовать от её имени. В результате ситуация, в которой мы не можем помочь.

💊 Сейчас она не начала прием назначенных препаратов, в надежде на замену после повторной консультации. Но это рискованный путь: отсрочка старта АРВТ повышает риск того, что пациент в итоге вообще не начнёт лечение или получит осложнения, а также увеличивает вероятность передачи вируса другим людям.

❓ Почему это важно:
Даже устаревшие схемы остаются эффективными в снижении вирусной нагрузки. Именно поэтому важно начинать лечение вовремя и параллельно добиваться его оптимизации. Особенно если речь идёт о первой в жизни терапии.

Не нужно бояться «соглашаться» на неудобную схему: старт терапии важнее. А уже после старта можно и нужно добиваться замены схемы через диалог с врачом, при необходимости через обращения.

🔸Что на практике?

Изменения происходят тогда, когда о проблемах говорят вслух. На нашем опыте, написание обращений не влекло негативных последствий для пациентов, и является важным инструментом, наряду с грамотным общением с лечащим врачом.
____
Если вы оказались в похожей ситуации напишите нам:
▫ через сайт pereboi.ru
▫или в бот t.me/Avokadiy_P
____
⏺Не откладывайте начало лечения,начните терапию и параллельно добивайтесь улучшения схемы.
Современная АРВТ — это не привилегия, это право пациента.

📍 Перебои с долутегравиром в Республике Коми

К нам поступили тревожные сообщения от пациентов из Республики Коми. Сообщается о нехватке препарата долутегравир и замене схем лечения не по медицинским показаниям, в том числе на эфавиренз, который может вызывать выраженные побочные эффекты.

Некоторые пациенты пишут, что запаса терапии хватит лишь на пару недель.

📦 Между тем, согласно данным с сайта госзакупок, по федеральному контракту долутегравир должен быть поставлен не позднее 1 мая 2026 года. Это может означать длительный период ожидания без привычной терапии.

Что мы уже сделали?

📝 Пациенты совместно с нашими консультантами направили обращения в Минздрав России.
📌 От имени «Пациентского контроля» мы направили:
✔️обращение в региональный Центр СПИД с просьбой о закупке препарата за счёт средств региона;
✔️обращение в Минздрав Республики Коми о выделении дополнительных бюджетных средств;
✔️ письмо в компанию GSK (поставщик долутегравира в рамках госконтрактов) с просьбой рассмотреть возможность приоритетной поставки в регион.

Что делать пациентам?

‼️ Ни в коем случае не прерывайте лечение! Даже если вам временно назначают другую схему, её нужно принимать. Если схема вызывает беспокойство — обязательно обсудите это с врачом и уточните:
▪️ вернут ли вам привычную терапию после поступления долутегравира;
▪️ возможна ли замена на альтернативный препарат с меньшими побочными эффектами.

Если вы оказались в похожей ситуации напишите нам:
▫ через сайт pereboi.ru
▫или в бот t.me/Avokadiy_P

✅ Хорошие новости для жителей Алтайского края

Апдейт по ситуации с Элпидой в регионе. В декабре мы писали, что препарат начали выдавать на короткий срок и направили запрос в региональный Центр СПИД.

📩Получен официальный ответ: по утверждению главного врача, запасы Элпиды есть и их хватит до следующей поставки.

💬Также мы уточнили информацию у пациентов: препарат действительно стали выдавать на два месяца, что подтверждает стабилизацию ситуации. ________________________________________
⏺ Если вы столкнулись с нехваткой АРВТ или выдачей на короткий срок напишите нам в комментариях или:
▫ через сайт pereboi.ru
▫или в бот t.me/Avokadiy_P

📊 Ситуация с диагностикой ВИЧ

Весь прошлый год мы наблюдали проблемы с диагностикой ВИЧ по всей стране. Новый год начался аналогично: поступили обращения о нехватке тест-систем в Оренбургской области, а также одно сообщение из Республики Башкортостан.

➡️ Напоминаем: определение вирусной нагрузки и уровня CD4-клеток — это базовые исследования, которые позволяют оценить эффективность антиретровирусной терапии и своевременно корректировать схему лечения. Согласно действующим клиническим рекомендациям, такие анализы должны проводиться не реже двух раз в год.

▫️Именно эти показатели позволяют понять, работает ли назначенная схема, а также снизить риск передачи вируса и формирования лекарственной устойчивости.

📩 Мы направили официальный запрос на имя главного врача Центра СПИДа Оренбургской области и будем держать вас в курсе.

✅ Для пациентов Республики Башкортостан есть хорошие новости:

Цитируем ответ главного врача на запрос пациентки:

«В настоящее время идут закупочные процедуры, в конце I квартала 2026 года ожидается поступление диагностических тест-систем для проведения обследований на определение уровня репликации РНК ВИЧ методом ПЦР».

________________________________________
💬 Расскажите в комментариях или напишите нам на pereboi.ru, как обстоят дела с диагностикой в вашем регионе: сталкивались ли вы с задержками, отменами или недоступностью анализов.

🟢 Пациентские победы и новые клинреки

Недавно мы рассказывали об обновлённых клинических рекомендациях по лечению гепатита С, теперь в число групп, которым рекомендовано немедленное начало терапии, официально включены:

▶️женщины, планирующие беременность,
▶️пациенты с высоким риском передачи вируса другим.

🔥 И вот, уже есть первые хорошие новости.

Две пациентки из Свердловской области, которые ранее не могли добиться назначения терапии из-за фиброза 0–1 стадии, получили лечение. Это стало возможным после того, как они, совместно с нашими консультантами, подали обращения и указали, что планируют беременность.

🏥 Результат: положительное решение и быстрое начало терапии, которого они добивались в течение нескольких лет.

▫️ Мы никого ни к чему не призываем — это не инструкция и не рекомендация. Но это важный пример, который показывает:
✅ клинические рекомендации работают,
✅и у части пациентов появилась реальная возможность быстро получить лечение.
____
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения пишите нам::
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...



#гепатитС #лечениегепатитаС #гепатит # #ПК #пациентскийконтроль

⚠️ Биктарви: выдача на короткий срок

К нам стали поступать сообщения из разных регионов о том, что Биктарви выдают на 1 месяц.

➡️ Как мы писали ранее , аукцион на препарат Биктарви не состоялся — единственный поставщик оригинального препарата, компания «Фармстандарт», не вышел на торги.

📊 Что произошло?
📌 В 2025 году средневзвешенная цена составляла 524,31 руб. за таблетку.
📌 В тендерах на 2026 год заказчик (Минздрав) снизил начальную максимальную цену контракта до 410,34 руб. за таблетку. Это означает снижение цены примерно на 3,5 тысячи рублей с упаковки (около 22%).

В результате:
▫️ заявки не были поданы
▫️ аукционы на сумму более 5,7 млрд рублей не состоялись

Планировалось закупить 30 809 годовых курсов Биктарви.
Ожидается переобъявление аукционов, однако это может повлиять на сроки поставок в регионы.
____

💊 Почему выдают на короткий срок?
Биктарви остаётся одним из самых дорогостоящих АРВ-препаратов.
Региональные закупки для большинства субъектов остаются недоступными.

📌 Выдача на 1 месяц — это, как правило, вынужденная мера, чтобы:
⏺перераспределить остатки,
⏺дождаться следующей поставки,
⏺не допустить перебоев в терапии.
____

📢 Что дальше?
Мы надеемся, что контракт будет заключён в ближайшее время и поставки стабилизируются. По нашему опыту, со дня заключения контракта до поставки требуется минимум 10-12 недель.

💬 Мы будем следить за развитием этой ситуации и держать вас в курсе.
____

📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения пишите нам:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

#Биктарви #АРВТ #ВИЧ #пациентскийконтроль #ПК

📍 «Вести с полей АРВТ» — Кемеровская область

Есть хорошие новости для жителей Кузбасса 👇

💬На этой неделе к нам начали поступать сообщения о том, что в регионе заканчивается долутегравир. Некоторые пациенты приняли решение приобретать препарат за свой счёт, чтобы не менять схему терапии в ожидании поставки.

📩Мы направили запрос в компанию GSK, осуществляющую поставку препарата, с просьбой уточнить ситуацию и возможность ускорения поставки в регион.

Ответ был получен быстро. Вот ключевая информация:

«В целях бесперебойного обеспечения пациентов Общество уже осуществило частичную поставку Товара в объёме 282 240 таблеток (9 408 упаковок) получателю ОАО „Кузбассфарма“.
Дата подписания акта приёма-передачи — 18.02.2026.
Оставшийся объём будет доставлен не позднее 01.05.2026 согласно условиям Контракта.»

📦 Что это означает?

🔹 Часть препарата уже поступила в регион.
🔹 Дальнейшее обеспечение теперь во многом зависит от внутренней логистики и распределения.

Если вам предлагают заменить долутегравир в связи с «отсутствием», вы можете:

✔️ уточнить в аптеке или у врача сроки поступления в ваш населённый пункт;
✔️ показать официальный ответ компании (скрин прилагается);
✔️ запросить информацию о возможности сохранения текущей схемы терапии.

🙏 Благодарим компанию GSK за оперативную коммуникацию и ответственный подход к обязательствам.

Продолжаем мониторинг ситуации.
____
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения пишите нам::
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

🎙 Друзья! Подготовили для вас новый подкаст с Таисией Ланюговой (Новосибирск)

Вышел выпуск с одним из основателей общественной организации «Остров» (г. Новосибирск) — Таисией Ланюговой.

«Остров» — это команда, которая несколько лет работает с людьми, живущими с ВИЧ, и членами их семей. В разговоре обсудили:

🔸гендерные особенности работы с женщинами;
🔸поддержку подростков, живущих с ВИЧ;
🔸создание отдельного семейного отделения в СПИД-центре Новосибирска - важный шаг для ВИЧ+ семей;
🔸реальные изменения, которых удалось добиться для пациентов региона.

Отдельно поговорили о ресурсном центре организации. Это не просто консультации, но и многое другое:

🚗доставка терапии и сопровождение;
🚕социальное такси;
🎨мастер-классы для детей;
🐶собакотерапия;
и множество других форм поддержки.

Только мы его не можем выложить в телеграмм, потому что у вас документов нет. Потому, что теперь большие файлы не грузятся.

🎞Подкаст можно посмотреть в нашей группе ВКонтакте 💙 и заодно подписаться, там вы найдете другие наши видеозаписи и посты. Заодно можно подписаться, там вы найдете другие наши записи и посты.

📌Если вам откликнулась работа команды «Острова», вы можете поддержать их проекты через онлайн-магазин организации.
По промокоду PCONTROL26 — скидка 20% до конца марта.
❗️Все средства от покупок идут на поддержку социальных инициатив «Острова».

🀄️ Перебои с препаратами для лечения туберкулёза

Перебои с противотуберкулёзными препаратами могут напрямую влиять на эффективность лечения.
На прошлой неделе к нам поступило сразу несколько сообщений из разных регионов о нехватке противотуберкулёзных препаратов. Обращения пришли из Владивостока, ХМАО, Йошкар-Олы и Самарской области.

Сообщалось о нехватке следующих препаратов:
• моксифлоксацин (Владивосток)
• деламанид (Самарская область, ХМАО)
• линезолид (Йошкар-Ола)

▫️Особую обеспокоенность вызывает ситуация с деламанидом — препаратом, который применяется для лечения множественно лекарственно-устойчивого туберкулёза (МЛУ-ТБ).
▫️Хотя России удалось выйти из списка стран с высоким бременем обычного туберкулёза, МЛУ-ТБ остаётся серьёзной проблемой, и страна по-прежнему входит в число лидеров государств с наибольшим распространением этой формы заболевания.

Мы попросили врача-фтизиатра О. О. Винокурову, основателя телеграмм-канала "Старина Кох", прокомментировать возможные последствия перебоев:

«Перебои с деламанидом особенно критичны. Это один из самых новых и ключевых препаратов для лечения МЛУ-туберкулёза, на него возлагаются большие надежды. Курс лечения рассчитан на 6 месяцев и должен проходить без перерывов. При прерывании лечения возрастает риск формирования лекарственной устойчивости. Подобную ситуацию мы уже наблюдали ранее с бедаквилином. Нехватка основных препаратов для лечения МЛУ-туберкулеза ведёт к выработке лекарственной устойчивости к оставшимся в схеме препаратам

Линезолид — препарат более широкого спектра действия. Он дорогостоящий, но в целом доступен, и при необходимости его иногда удаётся приобрести через аптечную сеть.

Моксифлоксацин относится к группе фторхинолонов, и при необходимости его можно заменить другим препаратом из этой же группы без существенного снижения эффективности терапии. Однако переносимость препаратов может различаться: некоторые пациенты лучше переносят именно моксифлоксацин. При выраженных побочных эффектах существует риск самостоятельного прекращения лечения.

⚠️ Что важно пациентам

❗️По возможности не прерывайте лечение.
Если возникает риск перерыва в терапии, обсудите ситуацию с лечащим врачом. Иногда временным решением может быть приобретение препарата за собственный счёт.

❗️Не замалчивайте проблему.
Сообщения о перебоях помогают быстрее привлечь внимание к ситуации и ускорить её решение.

➡️ Что уже сделано

По данным сайта госзакупок, контракт на поставку деламанида заключён, поставка планируется в два этапа, первый — не позднее 20 марта.

▫️Однако по нашему опыту, от момента поставки препарата в регион до фактической выдачи пациентам может пройти ещё несколько недель — из-за процедур приёмки, оформления и распределения по медицинским учреждениям.
Поэтому крайне важно, чтобы в учреждениях формировался необходимый запас препаратов, а закупки проводились заранее.

✔️ Мы направили запрос в компанию «Р-Фарм» (поставщик деламанида) с просьбой ускорить поставки в регионы, где возникли перебои.

✔️Также нами подготовлены обращения в Минздрав России и региональные министерства здравоохранения о выделении дополнительного финансирования на закупку противотуберкулезных препаратов. ____
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения , перебоями в обеспечении лекарственными препаратами, пишите нам::
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

⚠️ Работа на вахте и перерыв в терапии: реальный случай из Коми

Недавно к нам обратился пациент из Республики Коми
Он работает вахтовым методом и из-за выраженных побочных эффектов самостоятельно прекратил приём терапии.
Пациент принимал эфавиренз с 2016 года, однако после перехода на вахтовую работу отметил, что терапия стала существенно мешать работе.

По возвращении он обратился в Центр СПИД, где ему была назначена новая схема с долутегравиром.

❗️ В результате он не принимал терапию несколько месяцев
____
📉 Что происходит при перерыве в терапии:
Вирус начинает возвращаться очень быстро:
▫️уже через 1–2 недели вирус снова начинает активно размножаться
▫️через 2–4 недели вирусная нагрузка, как правило, становится определяемой
▫️через 1–3 месяца она может достигать десятков и сотен тысяч копий/мл

📉 Что происходит с иммунитетом:
▫️ начинается снижение CD4-клеток
▫️в среднем без терапии теряется 50–100 клеток/мкл в год, но
▫️ при высокой вирусной нагрузке падение может идти значительно быстрее — за месяцы, а не годы

⏺ Важно:
каждый такой перерыв это:
✔️ риск снижения эффективности терапии
✔️ риск формирования устойчивости
✔️риск возвращения симптомов и оппортунистических инфекций
____
💬 Что важно отметить
Мы приветствуем, что пациент не стал откладывать визит к врачу и обратился за новой схемой терапии и понимаем, что побочные эффекты от эфавиренза могут быть тяжёлыми, особенно при активной работе.
❗️ Но самостоятельно прекращать терапию опасно!
____
🛠 Что делать, если вы работаете вахтовым методом:

✅ Не замалчивайте побочные эффекты:
Не стоит «терпеть» в надежде, что пройдёт само.
Особенно если вы планируете отъезд на продолжительное время и будете вдали от специализированной помощи — это может привести к ухудшению состояния и срыву лечения.
✅ Обсуждайте симптомы с врачом заранее:
работа вахтовым методом может быть дополнительным основанием для смены терапии при наличии побочных эффектах, мешающих работе, например:
▶️ бессонница
▶️ диарея
▶️снижение концентрации
▶️тревожность и др.
➡️ Вы имеете право обсуждать и добиваться замены терапии, если она ухудшает качество жизни.

✅ Заранее напишите заявление на имя главного врача
(образец будет в следующем посте)
✅ Оформите доверенность на близкого человека,
чтобы он мог получить терапию за вас (образец будет в следующем посте)

💬 Если вы сталкивались с похожей ситуацией - напишите нам.
Это помогает быстрее выявлять проблемы и добиваться решений.

▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

📌 Сохраните этот пост и перешлите образцы заявлений — в нужный момент это может сильно помочь.