Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
597 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Часто мы замечаем, как вы, наши подписчики, после публикации поста и его репостов, в комментариях описываете ситуации, связанные с перебоями АРВТ или анализами на ВН или CD4.

Вы рассказываете друг другу истории, делитесь печальным опытом или прямо говорите о том, что вам не выдали терапию или не сделали анализы.

Общение друг с другом - это важно, но одними комментариями невозможно изменить ситуацию к лучшему. А для того, чтобы обеспечить необходимую помощь - нам нужно знать более подробную информацию. Проще и эффективнее - сообщить о проблеме через сайт Pereboi.ru

Именно там с вами оперативно свяжется консультант, уточнит детали, расскажет о необходимых шагах, которые нужно предпринять и, при необходимости, поможет с написанием запросов в соответствующие органы.

Не стесняйтесь писать и рассказывать о своих проблемах, ведь только совместными усилиями сможем добиться эффективного и доступного лечения.

Молчание вредит вашему здоровью - Pereboi.ru ❤️
👍19
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Иллюзия выбора 🤣

Поход к врачу лучше планировать заранее, а не в последний момент!
😁8❤2
Рубрика "Честный ответ": Ульяновский Минздрав подтвердил перебои❗️

В апреле мы отправили запрос главврачу Ульяновского Центра СПИД и в местный Минздрав с просьбой разъяснить ситуацию с отказами пациентам в тестировании на ВН и CD4.

Некоторые пациенты писали нам, что им не делают анализы уже больше года. Важно - отказывают даже тем, кто только начал терапию, тем самым, лишая возможности узнать, работает ли она.

В своём ответе Минздрав подтвердил (ого!), что в регионе имеются сложности со своевременной диагностикой из-за снижения федерального финансирования в 2022 году. Но есть и хорошие новости - из областного бюджета выделены дополнительные деньги на закупку тест-систем, которые должны поступить в областной СПИД Центр до конца мая 2022 года.

Как всегда, надеемся, ждём и продолжаем следить за ситуацией.
❤5👍3
Forwarded from ITPC EECA
Первые клинические испытания вакцины против ВИЧ в Африке

Биотехнологическая компания Moderna и Международная инициатива по разработке вакцины против СПИДа объявили о проведении первых клинических испытаний вакцины мРНК-1644 в Африке. Испытания IAVI G003 фазы 1 будут проходить в Кигали, Руанде и Тембисе.

В ходе клинического испытания IAVI G003 будет проверена безопасность и эффективность вакцинации иммуногеном ВИЧ eOD-GT8 60mer, доставляемым с помощью платформы мРНК Moderna.

В испытании примут участие 18 здоровых ВИЧ-отрицательных взрослых. Участники получат 2 дозы 60-мерной мРНК eOD-GT8, которая содержит часть вирусной последовательности, но не может вызывать ВИЧ-инфекцию.

Подробнее о вакцине.
👍6
Forwarded from ITPC EECA
Экстренная помощь с АРВ-препаратами для людей, вынужденно покинувших территорию Украины и оказавшихся в России

На протяжении трех месяцев люди вынуждены покидать территорию Украины из-за военных действий. Многие из них остаются без АРВ-препаратов и нуждаются в помощи.

«Коалиция по готовности к лечению» совместно с пациентскими организациями и активистами готовы бесплатно оказывать помощь всем ВИЧ-положительным людям, которые вынужденно покинули территорию Украины и оказались в России.

Пациенты смогут получить консультации специалистов, необходимые обследования и антиретровирусные препараты.

Для того, чтобы мы могли оказать вам помощь, вам необходимо заполнить анкету на сайте https://helphiv.ru

Если вы являетесь гражданином другой страны (не Украина), то вы также можете заполнить анкету, а мы постараемся вам помочь.
👍1
​Нью-Кузбасс: ситуация с ВИЧ в Кемеровской области


Как и обещали, начинаем публиковать для вас ответы из самых поражённых ВИЧ-инфекцией регионов.

Важно отметить, что во всех регионах, из которых мы получили ответы, наблюдается снижение в объемах долутегравира, что напрямую связано с сокращением закупок препарата Минздравом РФ. При этом количество пациентов, которых СПИД Центры планируют обеспечить долутегравиром, удивительным образом растет. Мы выделяем долутегравир, поскольку он является предпочтительным препаратом по рекомендациям не только российского Минздрава, но и ВОЗ.

Начнём мы с Кемеровской области.

По состоянию на 2021 год количество пациентов на долутегравире в области составляло 6001, а закуплено было всего 4779 годовых курсов. В 2022 году планируется обеспечить долутегравиром 7550 пациентов, но закуплено лишь 4418 курсов. Как мы видим, обеспечить долутегравиром всех нуждающихся вряд ли получится, несмотря на амбициозные планы региона.

В ноябре 2021 и в апреле 2022 года на сайт Pereboi.ru из региона поступило несколько сообщений о нехватке долутегравира. Посмотрим, что будет дальше.

Если мы возьмём комбинированный препарат «Делстриго», то увидим, что в 2021 году данную схему получали 6 пациентов, а закуплено было только 4 курса. В 2022 году закуплено 10 годовых курсов, а обеспечить препаратом планируется 50 человек. По цифрам отчетливо видно, что остатков с прошлого года быть не может, только если регион дополнительно не выделит средства из собственного бюджета. Или же, это можно объяснить тем, что пациенты могли начать терапию «Делстриго» в середине или в конце года.

Похожая ситуация с препаратом «Биктарви». В 2021 году закупили 4 годовых курса, а препарат был назначен 10 пациентам. В 2022 году планируется обеспечить 447 человек при закупленных 71 годовом курсе. Несмотря на то, что на Кузбассе проводят закупки на региональные средства, этих средств явно недостаточно, чтобы покрыть такую разницу. Если только не будет выделено суперфинансирование.
После долгих размышлений команды «Пациентского контроля», был сделан вывод о том, как «обеспечить» 447 пациентов 71 годовым курсом «Биктарви». Если начать назначать терапию «Биктарви» в ноябре, то к моменту подведения годовых итогов для статистики, все эти пациенты будут обеспечены современной комбинированной терапией «УРА»!

Та же тенденция наблюдается и с препаратом «Генвоя». В 2021 году его получили 115 пациентов при 77 закупленных курсах, а в 2022 планируется обеспечить 291 пациента при 136 курсах.

Как? Хороший вопрос. Ответ см. выше.

P.S. В конце 2021 года на Всероссийском форуме для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Алексей Мазус отметил, что обстановка с  пораженностью  ВИЧ в Кузбассе лучше, чем в Нью-Йорке. И что-то нам подсказывает, что на этом выигрышные сравнения заканчиваются. Хотя, было бы интересно услышать от Алексея Израилевича, какова разница с обеспечением АРВТ в Нью-Йорке и Кемеровской области.
👍3
И немного цифр по Кемеровской области для наглядности.
👍2
​Слабоумие и отвага: как прошёл День памяти людей, умерших от СПИДа

Ежегодно в мире в третье воскресенье мая отмечается День памяти людей, умерших от СПИДа. Традиционно СПИД Центры, НКО, пациентские сообщества, образовательные учреждения и многие другие проводят акции, обучающие лекции и различного рода активности, чтобы ещё раз напомнить о важности борьбы с ВИЧ-инфекцией.

Мы приветствуем стремление проводить такие мероприятия, но они должны быть не формально для галочки, а действительно нести пользу.

В клубе «Бригантина» была проведена просветительская лекция «СТОП ВИЧ/СПИД», нарисованы рисунки и даже организована поучительная игра. Но вот незадача, участниками мероприятия были не созревшие подростки, а маленькие детки, которые совсем недавно научились читать.

В рамках Всемирного дня памяти людей умерших от СПИДа в Русско Маклаковском СДК прошёл информационный час «Позаботься о себе сам». Участники этого мероприятия наоборот, не только научились читать, но уже обзавелись детьми, внуками и уютной дачей.

На наш взгляд, данные акции должны быть направлены на группы риска или на тех, кто достиг того возраста, чтобы понимать, о чем вообще идёт речь.
😱8😁3👍1😢1
​Минздрав РФ: «Я умываю руки»

Недавно «Пациентский контроль» отправлял запрос в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой разъяснить алгоритм оказания медицинской помощи людям с ВИЧ, вынужденно покинувшим территорию Украины и прибывшим в России из-за военных действий.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на 22 мая 2022 года в Россию прибыло 919 934 человек, вынужденно покинувших Украину, из них 7 169 нуждаются в АРВ-терапии (7 084 взрослых и 85 детей).

Из ответа Минздрава РФ следует, что ВИЧ-положительные граждане могут:

1. Получить полный объем помощи, в т.ч. АРВТ, только при наличии полиса обязательного медицинского страхования (ОМС) или находясь в процессе его получения (но для этого необходимо иметь статус беженца или свидетельство о предоставлении временного убежища).

2. Пациенты могут получить информацию, обратившись в организации, оказывающие медицинскую помощь, в субъекте, в котором они пребывают на данный момент.

Получается, что в своем ответе Минздрав кое-как перечислил нормативные акты и не привел никакого единого алгоритма того, как действовать пациентам. И при этом из ответа все равно ясно, что часть пациентов, которые пока не имеют правового статуса, должны выживать как хотят. Если учесть, что у многих из тех, кто бежал из Украины, проблемы с документами и деньгами, то позиция Минздрава выглядит, мягко говоря, странно.
😱3👍1
Опираясь на открытую информацию в интернете, мы сделали небольшую памятку с вариантами оказания помощи вынужденным переселенцам в зависимости от их правового статуса.
👍4
90-90-90: почему Россия провалила борьбу с ВИЧ

Россия занимает первое место по темпам распространения ВИЧ в Европе. На конец 2021 года как минимум 1,1 млн россиян жили с ВИЧ, из которых почти половина не получала лечения.

При этом в 2020 году завершилась российская стратегия по борьбе с ВИЧ, принятая в 2016 году.

Российская стратегия опирается на концепцию «90-90-90», которую предложили в ЮНЭЙДС (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД). В основе этой концепции лежит понятие «каскад лечения»: последовательность событий, произошедших с ВИЧ-положительным человеком от момента выявления до подавления вирусной нагрузки до неопределяемого уровня.

Мы выбрали те целевые показатели российской стратегии, которые так или иначе соответствуют «каскаду лечения 90-90-90» – и сравнили их с реальностью.

🔸Подробнее читайте в нашем исследовании
👍5
ХМАО: деньги есть, но вы держитесь❗️

Продолжаем серию публикаций с анализом ответов из самых пораженных ВИЧ-инфекцией регионов. На очереди Ханты-Мансийский автономный округ-Югра (ХМАО-Югра).

Ранее мы писали о снижении объемов долутегравира во всех регионах из-за сокращения закупок Минздрава РФ. Однако, ХМАО-Югра единственный регион, в котором не только снизились объемы препарата, но и сократилось количество людей, которые его принимают в 2022 году. Так, в 2021 году долутегравир принимало 3313 пациентов, а в 2022 планируется обеспечить препаратом 2700 человек. И мы наблюдаем очень странную картину.

Полный текст статьи тут.
​Волна перебоев с тестами на ВН и CD4

На сайт Pereboi.ru поступает множество сообщений об отказах в сдаче анализов на ВН и CD4. С начала апреля пришли жалобы из 5 регионов: Кемеровская область, Республика Крым, Санкт-Петербург, Ульяновская область и Челябинская область.

Мы уже писали в Минздрав Ульяновска, после чего там подтвердили перебои и заверили, что поставка тест-систем ожидается до конца мая. Но сообщения продолжают поступать. Печально снова видеть сообщения из Челябинской области - в последнее время, несмотря на обещания местного Минздрава всё уладить, перебои с тестами в регионе случаются каждые полгода.

Наше беспокойство также вызвано новостью о том, что в России заканчиваются реагенты для проведения медицинских анализов. Сообщалось, что по результатам исследования, в котором приняли участие заведующие, врачи, лаборанты и главврачи, перебои с поставками отметили 49,2% респондентов.

Чтобы прояснить данную ситуацию, «Пациентский контроль» направит запросы в регионы, из которых пришли сообщения, а также производителям тест-систем.
​Челябинская область: меньше дел, больше слов❗️

На прошлой неделе мы активно публиковали для вас ответы из самых поражённых ВИЧ-инфекцией регионов. Ответы были достаточно подробными, что позволяло делать детальный анализ ситуации. Но есть регионы, чьи ответы были больше похожи на отписку.

Челябинская область — регион, который очень часто мелькает в наших постах о перебоях. Только за 2021 год на сайт Pereboi.ru пришло 20 сообщений от пациентов из региона. А за 2022 год 11 сообщений о перебоях с тестами на ВН и CD4.

В своём ответе Челябинский Центр СПИД не дал нам никакой конкретной информации. Они посоветовали найти в интернете открытую информацию о региональных закупках и заверили, что все пациенты получают необходимые схемы в полном объёме. Также было сказано, что имеющихся остатков хватит, чтобы обеспечить всех пациентов и в 2022 году.
В их ответе прекрасно всё, за исключением того, что в нем нет абсолютно никакой конкретики.

Мы умеем пользоваться интернетом, и поэтому пошли искать туда информацию, и вот что нашли по Челябинской области: «На информирование южноуральцев о профилактике ВИЧ потратят 480 тысяч рублей. Соответствующий аукцион размещен на портале государственных закупок. Это в 16 раз меньше бюджета PR-кампании губернатора и правительства Челябинской области.»Так написано в статье, однако, мы снова отправились на поиски в интернет и обнаружили, что на самом деле общая сумма аукционов на PR-кампанию губернатора — 38 миллионов рублей (в 67 раз больше).

Ну а если серьезно, по открытым данным мы увидели, что в 2021 году в регион закупили таблеток на 83 млн, а в 2022 за счет средств областного бюджета планируется закупить на 78 миллионов рублей. Но важно понимать, что в эту сумму также зашит гепатит. Ну и прошло уже полгода, а осуществлено только 3 аукциона всего на 6 млн рублей: один не состоялся, один только объявлен.

Получается, что красноречиво говорить о том, что в регионе все в порядке с ВИЧ важнее, чем реально исправлять ситуацию.

На сегодня всё!
🔥4
​Ситуация с «Элпидой»: первоочерёдные поставки в регионы❗️

В апреле мы отправили запрос в ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава РФ на основании сообщений от пациентов из Алтайского края, Белгородской, Владимирской, Свердловской областей и Республики Удмуртия. Им не выдавали «Элпиду» (эльсульфавирин), либо выдавали на месяц, говоря о том, что препарата может в ближайшее время не быть.

Вчера нам пришёл ответ, в котором содержалась подробная информация по каждому региону.

По состоянию на май 2022 года произведена поставка препарата в Алтайский край, Свердловскую область и Удмуртскую Республику. В настоящее время осуществляется отгрузка препарата в другие регионы. ФКУ «ФЦПиЛО» направил поставщику информацию об осуществлении первоочередных поставок в Белгородскую и Владимирскую области.

Напомним, что срок поставки «Элпиды» в регионы — не позднее 15 июля 2022 года. Однако, сообщения на Pereboi.ru «кричат» о том, что нужно поторопиться.

«Пациентский контроль» следом направил в ФКУ «ФЦПиЛО» аналогичное обращение, только в этот раз, чтобы попросить о срочных поставах «Элпиды» в Кемеровскую и Самарскую области.
👍4
​Острая нехватка врачей в Орске❗️

За последнее время к нам обратилось большое количество пациентов из г. Орск Оренбургской области. Все как один просят помочь решить проблему с нехваткой врачей.

Из сообщений пациентов: «Просим помочь с проблемой которая длится продолжительное время. В нашем городе большая пораженность на учёте стоит более 4 600 человек. При этом врачей всего 2, хотя открыто 3 должности. В следствии чего, очень долгое ожидание на приём. Если один врач заболел или ушёл в отпуск, то ожидание увеличивается в разы. Это достовляет огромное неудобство, так как не знаешь сколько ты просидишь в ожидании. Отсутствие психолога и соц работника ощущают многие пациенты.»

Получается, что из-за нехватки врачей инфекционистов пациенты неделями не могут попасть на приём, сталкиваются с огромными очередями и не могут совместить свой рабочий график с визитами к врачу.

Отдельно нужно обратить внимание на отсутствие психолога, который так необходим всем пациентам, а в особенности тем, кто только что узнал о своём диагнозе. Именно психолог на первом этапе может помочь принять диагноз и рассказать о том, как нужно действовать.

«Пациентский контроль» направил запросы Губернатору и в местный Минздрав с просьбой решить ситуацию с нехваткой врачей-инфекционистов и других необходимых специалистов в городе.
😢2👍1
​Ответ из Ленинградской области о ситуации с обеспечением АРВТ👇🏻

Продолжаем серию публикаций с анализом ответов из самых пораженных ВИЧ-инфекцией регионов. Сегодня расскажем про Ленинградскую область.

В 2021 для Ленинградской области было закуплено 1928 курсов долутегравира, а в 2022 лишь 986. Как мы видим, этот регион тоже столкнулся со снижением объемов долутегравира из-за сокращения закупок Минздрава. В 2021 количество пациентов на долутегравире составляло 1725, что меньше, чем закупленных курсов. Следовательно, остаток можно будет использовать в этом году. В 2022 году препаратом планируется обеспечить 1850 человек, но даже с учетом остатков вряд ли можно надеяться, что это будет реально осуществить.

В 2021 году было закуплено 2923 годовых курсов эфавиренза, а в 2022 – 3173. Количество пациентов на препарате в 2022 году планируется уменьшить с 4673 до 4590. Вероятно, в 2021 году пациентов обеспечивали в том числе за счет остатков 2020 года, но закупленных курсов в 2022 году может не хватить на всех пациентов, если нет остатков за 2021 год.

Препарата лопинавир/ритонавир в 2021 году было закуплено 811 годовых курсов, а в 2022 году – 1030. Количество пациентов планируется уменьшить с 1303 до 1108. Возможно, остатки с 2020 года также позволили обеспечить препаратом всех пациентов, а в 2022 году закупили столько курсов, сколько необходимо для того, чтобы обеспечить всех.

На 2022 год закуплено 10 курсов препарата «Биктарви» (в 2021 году — 0). Тут картина выглядит идеальной, так как в 2022 году им планируется обеспечить ровно 10 человек. Аналогичная ситуация в 2022 году с препаратами «Делстриго» (5 пациентов) и «Генвоя» (35 пациентов).

Закупки «Эвиплеры» снизились: в 2021 было закуплено 208 годовых курсов, а в 2022–105. А вот пациентов планируется больше: в 2021 году было 204, а в 2022 — 380. Если смотреть по закупкам, то можно предположить, что есть остатки препарата с прошлого года, но вряд ли их много. Поэтому у нас нет уверенности в том, что в этом году с препаратом не будет перебоев.
👍2
Forwarded from ITPC EECA
Экстренная помощь с АРВ-препаратами для людей, вынужденно покинувших территорию Украины и оказавшихся в России

На протяжении трех месяцев люди вынуждены покидать территорию Украины из-за военных действий. Многие из них остаются без АРВ-препаратов и нуждаются в помощи.

«Коалиция по готовности к лечению» совместно с пациентскими организациями и активистами готовы бесплатно оказывать помощь всем ВИЧ-положительным людям, которые вынужденно покинули территорию Украины и оказались в России.

Пациенты смогут получить консультации специалистов, необходимые обследования и антиретровирусные препараты.

Для того, чтобы мы могли оказать вам помощь, вам необходимо заполнить анкету на сайте https://helphiv.ru

Если вы являетесь гражданином другой страны (не Украина), то вы также можете заполнить анкету, а мы постараемся вам помочь.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Что-то на смешном о насущном😅
👍11😁5❤1
​«Коалиция по готовности к лечению» предложила включить в Перечень ЖНВЛП новые препараты. Соответствующее письмо опубликовано на сайте.

Предлагается включить в Перечень следующие препараты:

Для лечения ВИЧ-инфекции:
• Рилпивирин + Эмтрицитабин + Тенофовира алафенамид (25 мг+200 мг+25 мг);
• Элсульфавирин +Тенофовир + Эмтрицитабин (20 мг +300 мг+200 мг) – при соблюдении ряда условий.
• И входящие в эти комбинации препараты: Рилпивирин и Тенофовир +Эмтрицитабин

Для лечения хронического вирусного гепатита С у детей:
• Глекапревир + Пибрентасвир (50 мг+20 мг) - это первый и на данный момент единственный препарат в РФ, который может применяться для лечения детей от 3 до 12 лет.

Обеспечение доступа к современным комбинированным препаратам является крайне важным инструментом в борьбе с ВИЧ-инфекцией. Однако, к комбинированному препарату Элсульфавирин +Тенофовир + Эмтрицитабин есть вопросики.

Изначально Элсульфавирин рекомендовалось принимать «натощак за 15 минут до еды». Позже рекомендация была изменена на «принимать независимо от приема пищи». Тогда производители сослались на «дополнительные исследования» Похожая ситуация сейчас складывается с комбинированным препаратом. В инструкции сказано, что препарат нужно принимать с едой, но там же говорится, что «влияние пищи на препарат не изучалось»

Мы согласны с Коалицией, что препарат требует дальнейших клинических исследований, в особенности связанных с влиянием приёма пищи на абсорбцию препарата и с совместностью с другими лекарственными средствами, в первую очередь – с препаратами для лечения вирусных гепатитов и туберкулеза.
👍7❤1