​Сказка о потерянном долутегравире

За последние две недели мы получили сообщения из разных регионов РФ от пациентов, которым врачи заменяли долутегравир на другой препарат или говорили о том, что выдают долутегравир в последний раз, так как препарата, якобы, больше не будет.

Такие сообщения нас очень сильно удивили, ведь долгосрочный контракт на поставку долутегравира был заключен в 2021 году на 3 года. Согласно информации с сайта госзакупок, поставки долутегравира в этом году должны были начаться в январе и закончится не позднее 31 марта.

Производство, закупки и поставки долутегравира для российских пациентов не прекращались!

И мы пребываем в недоумении от того, что врачи говорят пациентам о том, что препарат закончился и больше не появится в наличии, или что его больше не будут закупать, или что он вовсе попал под санкции. Каковы же истинные причины происходящего и мотивации – вопрос пока открытый. Мы видим, что Минздрав выполняет свои обязательства в рамках долгосрочных контрактов, а разные фармацевтические компании ещё в прошлом году заявляли о том, что АРВТ не попадает по санкции.

По имеющейся информации, в некоторые регионы, откуда пришли сообщения, долутегравир уже отгружен или поступит до конца февраля (Ленинградская, Мурманская и Самарская области, Карачаево-Черкесская Республика). При этом некоторым пациентам врачи продолжают рассказывать «сказки» о долутегравире. Сейчас мы проверяем информацию по сообщениям из Воронежской и Омской областей, Республики Бурятия, ХМАО, а также учреждений ФСИН.

На данный момент мы хотим выяснить, какие регионы столкнулись с дефицитом долутегравира, чтобы написать запрос в Минздрав в РФ о необходимости первоочередных поставок препарата.

В связи с этим, мы призываем вас активно сообщать о том, что вам не выдают долутегравир или выдают его на короткий срок.
Совместными усилиями мы сможем решить данную проблему гораздо быстрее.

​Сложно ли жить без мозгов?

В нашей жизни бывают ситуации, когда людям хочется задать именно этот вопрос.

Сегодня мы дружно рыдали, потому что нам в глаза попала статья, опубликованная в «Газета.Ru», в которой Андрей Поздняков, к.м.н., главный врач клинико-диагностической лаборатории ООО «ИНВИТРО-Сибирь» (страна должна знать своих героев) рассказал о том, какими заболеваниями можно заразиться в общественных местах.

Первоначально мы решили, что врач мог дать правильную информацию, а журналист мог перепутать и поставить в один ряд ОРВИ и ВИЧ с разными путями передачи. Однако под постом Инвитро «ВКонтакте» они продолжают отстаивать свою точку зрения.

По мнению горе-врача, помимо респираторных и кишечных заболеваний, в общественном месте можно заразиться ВИЧ! Правда, при определенных условиях (тут, что называется, пофантазируем).

Но шутки шутками, а с момента открытия ВИЧ-инфекции прошел 41 год. Уже давно ученые выяснили и доказали, что есть ТОЛЬКО три пути передачи ВИЧ: половой, через кровь и от матери к ребенку.

Мы очень хотели бы получить разъяснения от «Инвитро» о том, как так вышло, что кандидат медицинских наук, врач-инфекционист вещает на всю страну, что в общественных местах есть шанс получить ВИЧ-инфекцию.

Мы считаем, что в данной ситуации единственным и правильным решением будет признать неточность информации и опубликовать опровержение.

@gazetaru, просим вас прокомменитировать недостоверную информацию, указанную в вашей публикации, а также удалить ложные данные из статьи.

Внимание, опрос!

В свете последних событий, связанных с тем, что говорят врачи-инфекционисты пациентам, а иногда и в интервью изданиям, мы решили провести среди вас опрос.

​Врач пациенту друг❗

В пятницу мы запустили опрос, чтобы узнать, довольны ли мы своими врачами-инфекционистами.

Результаты двух площадок «Телеграм» и «ВКонтакте» показали, что большинство из вас все же довольны своим лечащим врачом (47,23%). Но также есть значительная доля тех, кого «не совсем» устраивает нынешний врач-инфекционист (29,36%). В меньшей степени наши подписчики остаются недовольными (11,91%).

На наш взгляд, результаты обнадеживающие – довольных своими лечащими врачами-инфекционистами большинство. Но и число тех, кого врач не вполне устраивает или не утраивает вовсе – существенное. Мы понимаем, что в данном опросе роль играет множество факторов, но все же.

Без сомнений, в лечении любого хронического заболевания доверительные отношения с лечащим врачом — крайне важны. Необходимо помнить, что врач-инфекционист, его компетенция, опыт, этичное отношение к пациенту и пациента к нему – это все может быть залогом успешного и приверженного лечения. На наш взгляд, движение врач-пациент двустороннее, и именно поэтому мы говорим о необходимости выстраивания взаимной диалога. Наш врач, буквально, с нами на долгие годы.

Если же не получается выстроить диалог, то права и обязанности врача и пациента прописаны в законодательстве, и в таком случае, можно строго следовать букве закона.

Также мы бы хотели напомнить о том, что, если ваш врач вам не нравится, ну и при условии, что он не единственный в вашем лечебном учреждении, то согласно Федеральному закону N-323, у вас есть право на выбор другого врача, с учетом его согласия.

Важно напомнить, что, наравне с жалобами, которые нам всем писать гораздо проще, есть и обратный инструмент – выражение благодарности врачу и отправка положительных отзывов руководству или в Минздрав.

Желаем всем найти взаимопонимание со своим доктором!

​Бьем тревогу❗️

Нам на сайт pereboi.ru пришло несколько сообщений о перебоях с препаратами в ИК-28 Самарской области. Неравнодушные родственники рассказывают, что женщинам в колонии не выдают терапию для лечения ВИЧ, судя по всему, запас препаратов там на исходе.

Сын одной из осужденных женщин оставил сообщение на Перебои.ру, в котором говорится о том, что: «На данный момент в этой колонии возникла проблема с препаратами АРВТ, которые жизненно необходимы для ВИЧ-положительных людей. Закончились почти все препараты.» Кроме того, нам была предоставлена аудиозапись разговора с осужденной женщиной, в которой она сообщила, что большинство из тех, кто находится в колонии – ВИЧ-положительные. Женщина призывает принять меры, чтобы все могли продолжить принимать терапию. Аудиозапись прикреплена к посту.

Супруг другой осужденной рассказал, что люди в колонии на грани паники, потому что препараты закончились, и что дальше будет – неизвестно.

«Пациентский контроль» направил обращение во ФСИН России и в Минздрав РФ с требованием принять срочные меры по обеспечению пациентов АРВ-препаратами, а также предоставить информацию о запасах АРВ-терапии в ИК-28 Самарской области.

Система ФСИН по-прежнему остается закрытой, поэтому зачастую мы не знаем, что происходит за ограждением. Мы призываем близких и родственников занять проактивную позицию, и в случае возникновения перебоев, сразу же обращаться в «Пациентский контроль».

Мы поможем вам написать обращения в различные инстанции, чтобы ускорить решение проблемы. Ведь только совместными усилиями мы сможем этого добиться.

«Коалиция по готовности к лечению» опубликовала обновленную версию плаката «АРВ-препараты».

Изменения коснулись кратности приема и дробления при проблемах с глотанием.

Для разработки плаката использовалась информация из открытых источников. Данный материал предназначен исключительно для ознакомительных целей и помощи в формировании приверженности, и не заменяет консультации врача.

Плакат можно распространять и использовать, не забывая упомянуть «Коалицию по готовности к лечению».

Протоколы встреч с фармкомпаниями в ноябре 2022 года❗️

Мы рады поделиться с вами протоколами встреч с фармкомпаниями, направленными на расширение доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза.

Во встречах, которые проходили в ноябре 2022 года в Москве, приняли участие представители пациентских организаций из 14 регионов России. Фармацевтический сектор представляли фармкомпании АО «Фармстандарт», АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн».

По ссылке вы можете ознакомиться с протоколами встреч с фармкомпаниями: АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн». Протокол с АО «Фармстандарт» будет добавлен позже.

​Минздрав и ФСИН отрицают перебои с АРВ-препаратами❗️

Недавно мы начали бить тревогу из-за того, что получили сообщения от родственников осужденных, которые отбывают наказание в ИК-28 Самарской области. Сами осужденные буквально молили о помощи.

Родственники пациентов сообщали нам, что в колониях меняют схемы лечения, в том числе выдавая препараты, ранее отмененные из-за побочных эффектов, а в некоторых местах лишения свободы препараты для лечения ВИЧ и вовсе заканчиваются. И речь идет не только про ИК-28, с перебоями в исправительных учреждениях столкнулись и другие регионы: Волгоградская, Ленинградская, Нижегородская, Новосибирская, Ростовская и Свердловская области.

Мы отправили запросы во ФСИН и в ФКУ ФЦПиЛО Минздрава России. ФКУ ответили, что все закупки были осуществлены, кроме того, было заключено несколько дополнительных контрактов на поставку препаратов. Также из ответного письма ФКУ: «По данным ежемесячного мониторинга остатков в субъектах РФ по состоянию на 28.02.2023 заявки учреждений ФСИН России о дефектуре в системе Парус не размещались».

От ФСИН мы ответ пока не получили, однако этой историей заинтересовались журналисты издания «Известия», которые при подготовке материала направили запрос во ФСИН. Вышла статья с ответом от ФСИН России, в котором они утверждают, что информация о нехватке препаратов не соответствует действительности. По их мнению, мы все наврали.

По данным «Коалиции по готовности к лечению», в 2020 году во ФСИН было закуплено 50 092 годовых курсов, в 2021 - 34 787, в 2022 - 21 452. В 2022 году также было дополнительно закуплено еще 7 161 годовой курс, однако это все равно меньше, чем в 2020 и 2021 годах.

Кроме того, мы не знаем, на какое количество пациентов закупается данное количество курсов, потому что мы не можем получить информацию от ФСИН РФ о количестве людей с ВИЧ в исправительных учреждениях.

Мы продолжаем следить за ситуацией и искать варианты решения проблемы. И мы вновь призываем близких и родственников пациентов, столкнувшихся с перебоями, писать личные обращения в Минздрав РФ и ФСИН, чтобы доказать наличие проблемы с терапией и не дать властям всё пустить на самотек.

Анализы на ВН и CD4: опрос

Мы стараемся регулярно мониторить ситуацию с анализами на ВН (вирусная нагрузка) и CD4 (иммунный статус), поэтому хотим узнать от наших подписчиков, как обстоят дела в регионах.

Но сначала, хотим напомнить, что эти анализы необходимо сдавать регулярно, чтобы следить за эффективностью вашей АРВ-терапии. Если терапия эффективна, то вирусная нагрузка пациента стремится к нулю, иммунитету ничего не угрожает, а значит растет (восстанавливается) количество иммунных клеток.

Согласно российским клиническим рекомендациям по лечению ВИЧ, анализы на ВН и CD4 нужно сдавать:

• через 1-2 и 3 месяца от начала АРВ-терапии;
• каждые 3 месяца при ВН выше уровня определения и CD4 ниже 500 кл/мкл;
• каждые 6 месяцев при ВН ниже уровня определения и CD4 выше 500 кл/мкл.

При CD4 выше 350 мкл и неопределяемой ВН в течение последних 18 месяцев лечения анализы можно сдавать 1 раз в 6 месяцев.

Рекомендации Европейского клинического общества по СПИДу допускают сдачу анализов на CD4 раз в год при условии, что количество CD4 больше 350 кл/мк, а терапия принимается регулярно.

Южноафриканские исследователи выяснили, что каждый восьмой человек (12%), начавший антиретровирусную терапию в южноафриканской клинике, не смог бы воспользоваться инъекционной терапией, включающей рилпивирин, из-за резистентности к препарату.

У людей, столкнувшихся с неудачей при приеме ненуклеозидных ингибиторов обратной транскриптазы (ННИОТ), устойчивость к рилпивирину была широко распространена. Почти половина (44%) имели резистентность к рилпивирину высокого уровня, а в целом три четверти пациентов продемонстрировали ту или иную степень резистентности к препарату.

Исследователи изучили, какая доля людей с ВИЧ в городской популяции ВИЧ-клиник может быть пригодна для инъекционного лечения рилпивирином, основываясь на профилях лекарственной устойчивости.

Подробности исследования по ссылке.

​Крупное французское исследование показало, что люди с низким уровнем CD4-клеток и прогрессирующим ВИЧ гораздо чаще сталкиваются со значительным увеличением веса после начала лечения, чем люди, начавшие лечение с уровнем CD4-клеток выше 350.

Французские исследователи утверждают, что больший набор веса у людей с поздней стадией ВИЧ был связан с приемом ингибиторов интегразы – долутегравира или ралтегравира. Тенофовир алафенамид ассоциировался с большей прибавкой веса, чем тенофовир дизопроксил или абакавир. Люди с прогрессирующим ВИЧ набирали в среднем чуть менее 10 кг в то время, как в другой группе набор веса составлял чуть менее 3 кг.

📌Важно отметить, что исследования факторов риска увеличения веса после начала лечения ВИЧ-инфекции постоянно показывают, что низкий уровень CD4-клеток или высокая вирусная нагрузка повышают риск увеличения веса. Нередко увеличение веса после начала лечения может быть эффектом «возвращения к здоровью» у людей с прогрессирующим ВИЧ, поскольку потеря веса может быть следствием отсутствия лечения. Если ВИЧ подавлен, масса тела обычно увеличивается до уровня, который является нормальным для возраста и пола человека с ВИЧ.

Подробности тут.

Girls power✊🏻

После Международного женского дня ежегодно 10 марта в разных странах мира отмечается Национальный день солидарности с женщинами и девочками с ВИЧ/СПИД.

В декабре 2006 года в США был запущен официальный федеральный интернет-портал, посвященный проблеме ВИЧ и СПИДа - AIDS.gov, по инициативе которого и стал отмечаться этот день.

Девиз дня - «Делись знаниями. Принимай меры.»

В этот день традиционно различные организации проводят мероприятия, которые направлены на поддержку девочек и женщин с ВИЧ. Первостепенная задача организаций заключается в том, чтобы рассказать о профилактике ВИЧ, необходимости лечения и сдачи анализов, а также о том, как жить с ВИЧ и радоваться жизни.

Мы хотим выразить благодарность всем активисткам, которые ежедневно борются со стигмой и дискриминацией, помогают тем, кто только узнал о диагнозе, не падать духом, а также нашим подписчицам, которые остаются сильными, несмотря ни на что!

P.S. активно генерируем картинки к постам с помощью нейросети😅

​Сказка о потерянном долутегравире: часть 2

В феврале мы уже писали об исчезнувшем долутегравире, и о том, что пациенты жалуются на отсутствие препарата или его замену. Именно тогда мы рассказали, что поставки долутегравира в рамках долгосрочного контракта уже начались и будут идти до 31 марта 2023 года. В некоторые регионы препарат даже поступил, но как оказалось, ситуация сложнее, чем мы предполагали.

Начнём с того, что спустя месяц публикации поста нам продолжают приходить сообщения о заменах долутегравира (ТН «Тивикай») в том числе из регионов, в которые препарат уже поставлен. Мы обратились в компанию-производитель «ГлаксоСмитКляйн», чтобы разъяснить ситуацию с поставкой долутегравира, а также попросить о первоочередных поставках в регионы, откуда приходило наибольшее количество сообщений.

В своём ответе фармкомпания сообщила, что в данный момент завершаются поставки по заключительному этапу долгосрочного контракта, которые должны быть отгружены не позднее 31.03.2023. Кроме того, в те регионы, в которых было большое количество сообщений, препарат уже поставлен. Также «ГСК» сообщила нам, что производство полного цикла препарата в РФ не прекращалось, и они готовы обеспечить долутегравиром всех пациентов. Так в чем же тогда проблема? Почему пациентам продолжают менять долутегравир даже в тех регионах, в которых препарат уже поставлен?

Дело все в том, что в 2022 году Минздрав РФ урезал заявки на закупку долутегравира, следовательно, его закупалось меньше. Кроме того, помимо долгосрочных контрактов могут проводиться однолетние контракты, что не было сделано ни в 2022 году, ни в 2023. Как мы помним, бюджет на АРВТ в этом году решили не увеличивать, и если не будет выделено дополнительных средств, то ждать дополнительных аукционов не стоит. Из-за того, что препарата в 2022 и 2023 году было закуплено меньше, мы предполагаем, что пациентов вынуждены «снимать» с долутегравира, чтобы обеспечить им новых пациентов, а также тех, кому необходима будет замена.

Долутегравир является одним из самых закупаемых препаратов для лечения ВИЧ-инфекции, и входит в первую и вторую линию лечения. В этом контексте, «отбирать» препарат у тех, кто принимает его уже долгое время, просто недопустимо. И получается, что фармкомпания готова обеспечить препаратом всех нуждающихся, но государство не готово выделять бюджет.

Мы не на шутку обеспокоены сложившейся ситуацией и очень надеемся, что будут выделены дополнительные средства и проведены аукционы, ведь только в этом случае можно исправить ситуацию.

Мы призываем Минздрав РФ выделить дополнительное финансирование на закупку долутегравира, который так необходим пациентам!

Прикладываем ответ АО «ГлаксоСмитКляйн»👆🏻

​17 марта состоялся VIII Межрегиональный Форум «Е.В.А.» – ежегодное мероприятие для специалистов из разных регионов России, работающих в сфере ВИЧ. «Пациентский контроль» также стал участником этого важного события.

Форум традиционно начался с открытия и пленарной сессии, которая дала старт выступлениям приглашённых гостей. На форуме представитель ВОЗ Салтанат Егеубаева выступила с докладом об основных приоритетах Европейского Регионального Офиса ВОЗ по ВИЧ на 2023-2030 годы. Константин Войцехович, представитель ЮНЭЙДС, продемонстрировал участникам международную и региональную картину противодействия ВИЧ. С презентацией «ВИЧ-инфекция» среди женщин в РФ» выступила Наталья Ладная, представитель ФБУН «Центральный научно-исследовательский институт эпидемиологии» Роспотребнадзора.

Специалисты региональных Центров СПИД представили доклады по особенностям течения ВИЧ у женщин, актуальным вопросам оказания помощи ВИЧ-положительным женщинам и особенностям профилактики ВИЧ-инфекции. Представители различных НКО рассказали о своих практиках работы с ВИЧ-положительными женщинами» и поделились своим опытом по мониторингу и оценке социальных проектов.

Также на форуме было представлено исследование Ассоциации «Е.В.А», посвящённое группе ЛЖВ, потерянной из диспансерного наблюдения.

На общей сессии «Без границ. Объединения людей, затронутых ВИЧ» Юлия Верещагина, активист движения «Пациентский контроль», рассказала о принципах работы и целях движения, и о том, как ведется мониторинг перебоев с АРВ-препаратами и средствами диагностики в регионах России, а также об основных причинах перебоев, которые наблюдались в 2022-2023 г.г.. Вместе с другими участниками Юлия обсудила важность объединения усилий по привлечению внимания общественности и властей к имеющимся проблемам и их совместному решению.

Мы благодарим Ассоциацию «Е.В.А» за возможность быть частью данного мероприятия и совместно с коллегами делать жизнь людей с ВИЧ лучше!

P.S. форум можно посмотреть по ссылке.

​24 марта  – Всемирный день борьбы с туберкулёзом! 

В этот день мы хотели бы хотели напомнить о важности профилактики и приверженности к лечению, ведь смертность от туберкулёза до сих пор остаётся на высоком уровне, и по оценкам исследователей, в два раза превышает смертность от ВИЧ. Так, в России 26% из тех, кто болен туберкулёзом, являются ВИЧ-положительными (данные 2021 года). В этой связи, мы отдельно отмечаем важность профилактики, потому что пройти профилактический курс намного быстрее и проще, чем в дальнейшем лечить туберкулёз.

Кроме того, показатели говорят нам о том, что необходимо уделить внимание механизмам раннего выявления, лечения и профилактики туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ. В конце 2022 года по всему миру была запущена Кампания 1/4/6х24, которая подразумевает до конца 2024 года внедрение в государственные программы лечения туберкулёза короткие, эффективные и доступные схемы: один, четыре или шесть месяцев. Мы очень надеемся, что именно эти схемы лечения будут широко доступны и российским пациентам, и в скором времени бремя заболеваемости туберкулёза (ТБ) будет снижено.

24 марта «Пациентский контроль» отправился на научно-практическую конференцию «Горизонты фтизиатрии 2023», чтобы узнать подробнее об эпидемиологии ТБ, о ситуации с диагностикой и лечением ВИЧ+ТБ, а также о новых противотуберкулёзных препаратах и современных методах терапии.

Мы обязательно поделимся с вами информацией, следите за новостями!

​Эпидемия ВИЧ в России: выступление Покровского

27-29 марта в Москве проходит XV Ежегодный Всероссийский Конгресс по инфекционным болезням имени академика В.И. Покровского «Инфекционные болезни в современном мире: эволюция, текущие и будущие угрозы».

Журналисты уже начали публиковать статьи о выступлениях на Конгрессе. И мы делимся с вами одной из самых обсуждаемых новостей. Вадим Покровский, руководитель специализированного научно-исследовательского отдела эпидемиологии и профилактики СПИД ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, в своем докладе заявил, что почти треть регионов России охвачены генерализованной стадией эпидемии ВИЧ.

Он пояснил, что выделяют три стадии эпидемии: начальная — это единичные случаи, концентрированная — когда заражено более 5% какого-либо контингента, генерализованная — когда ВИЧ заражено более 1% беременных.

Первая стадия эпидемии наблюдается в 9 регионах России, концентрированная - в 48 регионах, генерализованная - в 27 регионах. По словам академика, в Иркутской области у 2,6% беременных ВИЧ-инфекция. Также Покровский озвучил цифру заключенных с ВИЧ - 10%. По данным Роспотребнадзора, охват антиретровирусной терапией в 2021 году составил всего 60,9%.

Все эти цифры говорят нам о том, что конец эпидемии ВИЧ в России не так уж и близок. Сам Покровский прогнозирует к 2030 году рост числа людей с ВИЧ на 600 тысяч.

Основное средство для борьбы с ВИЧ - это АРВ-терапия, которую должен получать каждый человек, живущий с ВИЧ. Но учитывая нынешнюю ситуацию с дефицитом средств на ее закупку, сложно сказать, когда мы сможем этого достигнуть.

Напомним, что государственная Стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ ставит целью к 2030 году обеспечить терапией 95% пациентов, состоящих на диспансерном учете.