Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Перебои, отписки от Минздрава, дефицит бюджета: просто существуют

Тем временем консультанты сайта pereboi.ru: ☝🏻
👍13😁8🔥5
​Ситуация с обеспечением АРВТ в новых регионах РФ

Не так давно мы делились со СМИ информацией о перебоях с обеспечением АРВ-терапией пациентов, которые проживают в новых территориях РФ. Мы очень рады, что голос пациентского сообщества был услышан, но обо всем по порядку.

Пациенты ДНР и Херсонской области продолжают сообщать нам о нехватке АРВ-препаратов. С 16 апреля по 31 июля 2023 года на сайт pereboi.ru поступило 38 жалоб из этих регионов. Кроме того, все эти пациенты, а также пациенты из ЛНР, сообщили об отсутствии возможности сдать анализы на ВН и CD4.

Важно отметить, что самая популярная схема АРВТ в этих регионах - с долутегравиром, на втором месте - с эфавирензом. Пациенты, принимающие долутегравир сообщают, что им до сих пор выдают препараты из старых запасов, с уже истекшим сроком годности. Пациентам на эфавирензе и вовсе остались без терапии, либо получают ее с перерывами. Врачи ссылаются на то, что поставки Минздравом РФ до сих пор не налажены, и вынуждены отправлять пациентов в аптеки Ростова или Краснодара, чтобы они самостоятельно покупали там терапию.

Чтобы привлечь внимание Минздрава РФ мы, помимо работы со СМИ, помогали пациентам писать обращения в Минздрав РФ с просьбой ускорить процессы по обеспечению новых регионов препаратами. В ответ пациенты ДНР получали лишь «отписки», в которых говорилось, что за лекарственное обеспечение должен отвечать региональный Минздрав.

Мы уже не первый раз видим, как Минздрав перекладывает ответственность на регионы, напрвляя жалобы пациентов туда, однако в контексте новых территорий такие ответы весьма смущают. Мы не можем с достоверностью утверждать, что у региональных Минздравов этих территорий нет возможности самостоятельной закупки лекарств, но мы точно знаем, что на сайте госзакупок не было размещено аукционов на закупку АРВТ от этих территоий.

Но несмотря на весь ужас ситуации, мы рады сообщить, что нас услышали! С начала недели пациенты ДНР пишут нам, что им начали возобновлять выдачу терапии с эфавирензом. Судя по отметкам на упаковках, часть из них - гуманитарная помощь (о такой терапии нам писали ещё в мае), часть - поставки за счет федерального бюджета (ура!). Но учитывая, что большинство пациентов принимают схемы с долутегравиром, проблему пока нельзя считать решенной. Но мы надеемся, что в скором времени в эти регионы поступят и другие препараты.

Также на сайте гос. закупок с мая 2023 года стали размещаться аукционы на различные АРВ-препараты, где указан лишь один получатель - ЗАО "Фармацевт" Ростовской области. Мы предполагаем и очень надеемся, что данная терапия будет отправлена в новые регионы.

Хотим напомнить, что нашей первостепенной задачей остается благополучие пациентов, и их доверительные отношения с врачами, которые всеми возможными способами пытаются помочь пациентам в непростой ситуации. И мы надеемся, что Минздрав РФ прекратит скидывать ответсвенность на регионы и начнет предпринимать активные действия для обеспечения пациентов России необходимыми лекарствами!

Мы хотим поблагодарить всех пациентов, которые не опускают руки, а борятся за доступ к лечению. Давайте продолжать в том же духе!
❤11🔥9👍6
Пруфы☝🏻
👍6❤1
«Невыдуманные истории, о которых невозможно молчать»

«Пациентский контроль» ежедневно получает сообщения о перебоях, которые иногда разрывают душу на части, а иногда - вызывают недоумение (рукалицо).

Мы решили провести прямой эфир, в котором поделимся с вами различные кейсами (естественно, сохраняя анонимность), обсудим ситуации, с которыми сталкиваются пациенты, а также ответим на ваши вопросы!

Будем ждать вас на нашем YouTube-канале в четверг (10.08) в 17:00 по МСК.

Если у вас уже сейчас есть вопросы, то можете написать их в комментарии, а наши консультанты подготовят на них ответы.

С нетерпением ждем встречи с вами! ❤️
❤10👍7
​Статистика по перебоям❗️

Нам активно продолжают писать о перебоях с АРВ-препаратами из разных регионов России. С момента, когда мы писали о ситуации в регионах, прошел месяц, но ситуация не улучшилась.

Только за последний месяц мы получили 73 обращения от пациентов, а список регионов, в которых наблюдаются перебои, пополнился еще тремя: Забайкальский край, Красноярский край, Новосибирская область. Поступило много новых сообщений из Краснодарского края.

Всего с 1 апреля мы получили 253 жалобы из 28 регионов, 6 учреждений ФСИН и 2 учреждений ФМБА.

С начала 2023 года поступило 343 сообщения о перебоях с АРВ-препаратами. Для сравнения - за весь 2022 год было зафиксировано 210 таких обращений, а за 2021 - 182. Цифры говорят сами за себя.

Мы писали о том, что Минздрав РФ объявил закупки на поставку препаратов, которые, предположительно, будут поставлены в новые регионы. Минздрав также объявил дополнительную закупку некоторых АРВ-препаратов, однако заявленного количества явно недостаточно, чтобы покрыть имеющийся дефицит. Например, до 1 сентября запланировано дополнительно поставить 82 666 пачек долутегравира в 31 регион. Так на Свердловскую область выделено 12520 пачек, в Краснодарский край - 5268, а в Санкт-Петербург всего 452! Мы искренне рады за пациентов Свердловской области, но такое мизерное количество препарата для Петербурга - это какой-то абсурд.

Мы будем продолжать мониторить закупки и помогать пациентам писать жалобы в Минздрав РФ, призывая его к действиям по обеспечению АРВТ всех нуждающихся. Мы всегда помним о том, что наше здоровье - в наших руках!
👍16😱2❤1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Ждем вас в 17:00 (мск) в прямом эфире по ссылке: https://youtube.com/@packontrol ❤️
❤8🔥4👍2
​Провели вчера прямой эфир, в котором рассказали о случаях, с которыми сталкиваются пациенты, обсудили ситуацию с обеспечением АРВТ в России и ответили на ваши вопросы!

Запись эфира уже доступна по ссылке!
👍13
​Куда уходит «Исентресс»?

В нашем чате мы видели разные реакции на новость об уходе с российского рынка оригинального препарата ралтегравир (ТН «Исентресс»). Что же на самом деле это значит для нас, пациентов?

В первую очередь - отставить панику!
Уход оригинального препарата - это нормальная практика в случае, если патент на основное вещество истек, а на рынке появились генерики по более интересной цене.

Патент на основное вещество ралтегравира истек еще в октябре 2022 года. С этого момента в России было зарегистрировано 3 генерика: «Ралтегравир ПСК» производства «ПСК Фарма», «Ралтегра» производства АО «Фармасинтез» и «Ролнавир» производства «Промомед рус».

Оригинальный препарат «Исентресс» - одна из самых дорогих опций во всей линейке закупаемых АРВ-препаратов и входит в пятерку самых дорогостоящих препаратов для лечения ВИЧ в России. Предельная цена на генерики уже на 34% ниже стоимости оригинала.

Наша история уже видела такие примеры, когда оригиналы уходили с рынка, потому что генерики оказывались выгоднее - эфавиренз ("Стокрин"), дарунавир ("Презиста") и т.д.

Так что, если у компаний будет достаточно производственных мощностей, способных обеспечить всех нуждающихся пациентов, то мы будем иметь доступ к ралтегравиру, но уже по более выгодной цене.

❗️Важно отметить, что эффективность лекарств от этого не страдает, так как все генерики исследуется на биоэквивалентность с оригиналом.
👍9❤8😁4
Прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза❗️

Уважаемые коллеги и друзья, мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча будет проходить 18-20 октября 2023 года в Челябинске, Россия.

В рамках предстоящего мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармасинтез, Gilead и Рапид Био. Помимо этого, программа включает сессии с представителями государственного сектора, а также образовательные мероприятия.

На данный момент мы готовим список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).

Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru

Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 10 сентября 2023 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.

Также мы подготовили для вас видео-инструкцию с полезной информацией о встрече.
Обязательно к просмотру!
😏

С предыдущими протоколами встреч можно ознакомиться по ссылке.
👍10❤2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Хай, ребята! На связи Авокадий Перебоев - @Avokadiy_Pereboev_bot 😏

Я тут 24/7, 365 дней в году, даже без выходных!

Я чекаю все перебои с лечением и диагностикой ВИЧ, гепатитов и туберкулеза. Так что, если у вас какие-то заморочки, просто кидайте мне сообщение. Я свяжусь с консультантами, чтоб они разрулили ситуацию.

Без стресса, чувачки!🤜🏻
👍14
​Субсидиям на диагностику быть или не быть: волнения вокруг стратегии по ВИЧ

Хотим внести некоторые пояснения по проекту Постановления «О внесении изменений в государственную программу Российской Федерации «Развитие здравоохранения», опубликованному на портале https://regulation.gov.ru/, который был некоторыми изданиями интерпретирован весьма своеобразно.

Некоторые коллеги обратили внимание, что планируется внести изменения в формулировки государственной Программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» в части ВИЧ-инфекции. Если в действующей Программе Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 года, среди прочего, указана в Приоритетах государственной политики в сфере реализации Программы, то в проекте ВИЧ обозначен иначе. Для достижения позитивных демографических трендов планируется реализация комплекса мер по снижению смертности населения, росту ожидаемой продолжительности жизни, совершенствованию системы оказания медицинской помощи лицам с болезнями системы кровообращения, злокачественными новообразованиями, сахарным диабетом, инфекционными заболеваниями, включая ВИЧ-инфекцию и гепатит С. То есть сейчас просто идет перечисление заболеваний. Справедливости ради, другие стратегии и программы тоже не указаны в проекте. На наш взгляд, это семантика, ВИЧ-инфекция точно остается в Программе.

Такой вывод можно сделать еще и потому, что приоритеты государственной политики перечислены в списке документов, среди которых Указ Президента РФ от 6 июня 2019 г. N 254 «О Стратегии развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2025 года», где ВИЧ указан как угроза национальной безопасности и прописан ряд мер по противодействию эпидемии.

Кроме того, в проекте в главе «Задачи государственного управления и обеспечения национальной безопасности Российской Федерации, способы их эффективного решения в сфере охраны здоровья граждан и сфере государственного управления Российской Федерации» указано о снижении заболеваемости вирусом иммунодефицита человека к 2030 году — до 40 случаев на 100 тыс. населения, как и запланировано в стратегии.

Теперь о том, что вызывало больше всего вопросов – о субсидиях. Действующая программа включает в себя 14 приложений по заболеваниям/направлениям, в которых, в том числе, прописаны правила формирования и предоставления регионам субсидий. Например, Приложение 1 – это как раз Правила предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета субъектам РФ на реализацию мероприятий по предупреждению и борьбе с социально значимыми инфекционными заболеваниями, включая ВИЧ. По этим правилам и предоставляются субсидии в субъекты РФ на диагностические средства для выявления и оценки хода лечения ВИЧ (СД4, вирусная нагрузка).

В опубликованном проекте речь идет о внесении изменений только в три приложения – 8 (о сердечно-сосудистых заболеваниях), 10 (о модернизации первичного звена здравоохранения) и 14 (об оснащении медицинскими изделиями медицинских организаций, осуществляющих медицинскую реабилитацию). Все остальное остается без изменений, в том числе и Приложение 1.

Так что, поводов для беспокойства нет – Федеральный бюджет продолжит направлять субсидии на диагностику в целях софинансирования расходных обязательств субъектов РФ по борьбе с ВИЧ, согласно Программе «Развитие здравоохранения».
👍15
Напоминаем, что анкеты принимаются до 10 сентября 23:59 по московскому времени❗️
👍2
Прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза❗️

Уважаемые коллеги и друзья, мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча будет проходить 18-20 октября 2023 года в Челябинске, Россия.

В рамках предстоящего мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармасинтез, Gilead и Рапид Био. Помимо этого, программа включает сессии с представителями государственного сектора, а также образовательные мероприятия.

На данный момент мы готовим список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).

Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru

Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 10 сентября 2023 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.

Также мы подготовили для вас видео-инструкцию с полезной информацией о встрече.
Обязательно к просмотру!
😏

С предыдущими протоколами встреч можно ознакомиться по ссылке.
👍5
​Вебинар «Доконтактная профилактика ВИЧ: основы и перспективы» состоится 12 сентября в 16:30 (МСК). Экспертная группа «Здравресурс» и Форум МСМ проведут онлайн-мероприятие, посвященное вопросам доконтактной профилактики ВИЧ в России. 

В настоящее время проведено множество научных исследований, подтверждающих высокую эффективность доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП) при половом контакте и инъекционном пути передачи. В последние годы различные международные агентства опубликовали рекомендации по использованию этой профилактической меры. Однако в России ситуация с доконтактной профилактикой остается неопределенной, так как на данный момент отсутствует законодательный акт, регулирующий ее внедрение и применение. 

Мероприятие будет полезно для врачей, сотрудников и волонтеров НКО, работающих в сфере ВИЧ, равных консультантов, и всех заинтересованных сторон.

На вебинаре Екатерина Степанова, врач-инфекционист H-Clinic, расскажет участникам о сути доконтактной профилактики ВИЧ, ее необходимости и эффективности. Она также подробно опишет схемы и режимы применения ДКП. 

Представитель экспертной группы «Здравресурс» поделится результатами последнего анализа конъюнктуры доконтактной профилактики ВИЧ в России. В качестве приглашенного гостя выступит человек, который рад будет поделиться своим опытом приема ДКП.
В ходе вебинара участники смогут задать вопросы экспертам и принять участие в обсуждении в чате.

Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке. Однако, если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, можно будет просмотреть прямую трансляцию на YouTube-канале «Здравресурс». Всех участников просим подключаться заранее. 

Важно отметить, что упоминание международных непатентованных или торговых наименований препаратов не означает предпочтения или рекомендации экспертов. Упоминание различных схем лечения в данном материале не может заменить консультацию специалиста, так как индивидуальная консультация основывается на медицинской и лабораторной информации конкретного пациента.
👍11
​В новые регионы доехал долутегравир

На днях пациенты из Донецкой народной республики сообщили нам, что им начали выдавать долутегравир. На упаковке «Тивикая» мы видим штамп «федеральный бюджет».

За июль-август 2023 года мы получили 35 сообщений от пациентов из новых регионов, большинство из которых были из Донецкой Народной Республики. Пациенты сообщали о том, что им не выдавали следующие препараты: долутегравир, ламивудин, тенофовир, эфавиренз и атазанавир. Большая часть сообщений (10) была об отсутствии долутегравира.

Как мы писали ранее, самая популярные схемы АРВТ в этих регионах – с долутегравиром или с эфавирензом. Раннее пациенты, которые принимали долутегравир, писали нам, что им выдавали препараты с истекшим сроком годности. Врачи в то время сообщали, что поставки Минздрава РФ не налажены.

Мы помогали пациентам писать обращения в Минздрав РФ с просьбой ускорить поставки препаратов в новые регионы. В основном, мы получали «отписки», однако, в начале августа пациенты сообщили нам, что им начали выдавать терапию с эфавирензом. Часть поставок на тот момент шла в виде «гуманитарной помощи», а другая часть – за счет федерального бюджета.

Теперь, как мы видим, в регион дошел и долутегравир. Пока, конечно, рано говорить о том, что теперь все пациенты будут обеспечены препаратом, однако, начало поставок явно можно считать обнадеживающим фактором.
👍12❤7
Пруфы ☝🏻
❤9
Друзья и коллеги, осталось 3 дня❗️

Если вы всё ещё не подали заявку на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза, то у вас есть шанс!

Встреча пройдет 18-20 октября 2023 года в Челябинске, Россия.

В рамках предстоящего мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармасинтез, Gilead и Рапид Био. Помимо этого, программа включает сессии с представителями государственного сектора, а также образовательные мероприятия.

Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru

Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.

Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 10 сентября 2023 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.

С предыдущими протоколами встреч можно ознакомиться по ссылке.
👍8