📢 Коллеги и друзья, напоминаем, что в среду, 29 ноября в 13:00 по московскому времени экспертная группа «Здравресурс» совместно с врачом-инфекционистом московской университетской H-Clinic Анастасией Душенок проведет вебинар «Лечение ВИЧ: основы и современные подходы». 

На вебинаре Анастасия расскажет про принципы АРВ-терапии, взаимодействие с другими лекарствами, влияние приёма с пищей или натощак, безопасность применения во время беременности и возможность комбинирования АРВТ с препаратами для профилактики оппортунистических инфекций.

👉🏻Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке.

📹Однако, если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, можно будет просмотреть прямую трансляцию на YouTube-канале «Здравресурса».

Вебинар уже в прямом эфире!
Присоединяйтесь🙌🏻

​IX Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа

29 ноября в Москве прошёл IX Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа. Как обычно, в начале мероприятия были подведены итоги ежегодного Всероссийского профессионального конкурса среди региональных центров СПИД. Конкурс проводился в 8 номинациях, но объявили только 6 — прорыв в профилактике и прорыв в удержании на лечении почему-то не озвучили.

Лучшим врачом-специалистом признали Наталью Владимировну Сизову из Санкт-Петербургского Центра СПИД, и мы рады поздравить её с этой победой. В тройке победителей в номинации «Лучшая практика взаимодействия Центра СПИД с НКО» стали Центр СПИД Воронежской области, Башкортостана и Свердловской области. Первое место в номинации «Лучший СПИД Центр -2023» занял СЦ республики Крым.

Мы бы могли придумать еще несколько номинаций, например, «Самый отказывающий в постановке на лечение Центр СПИД» или «Самый недружелюбный к пациентам Центр СПИД» или, наконец, «Самое ужасное здание Центра СПИД».

👇🏻Напишите в комментариях, какое бы место занял СПИД Центр в вашем регионе и придумайте в какой номинации.

Чуть позже на основании ваших ответов мы опубликуем свой «Пациентский рейтинг».

​Борьба за АРВТ: обращение «Пациентского контроля»

Этот год стал для нас серьезным испытанием, когда люди, живущие с ВИЧ, столкнулись с огромными трудностями в получении необходимой АРВ-терапии. Последний раз с подобными масштабами перебоев с АРВТ мы сталкивались в 2017 году, и тогда это было связано с переходом от региональных закупок к федеральным. Однако сейчас основные причины — недостаток финансирования и высокие цены на препараты. Например, когда мы приходим в аптеку и нужно купить лекарство за тысячу рублей – это безусловно дорого, но вот лекарства от ВИЧ находятся в отдельном ряду и их стоимость выходит далеко за пределы тысячи, и может достигать пяти и десяти тысячи рублей за упаковку, и это в лучшем случае.

Мы ожидали проблем в обеспечении терапией от чего угодно: проблем с логистикой и с производством препаратов из-за санкций, уходом фармкомпаний, но ситуация оказалась до безумия банальной. В 2022 году Минздрав израсходовал почти 30% бюджета, предусмотренного на закупку АРВТ на 2023 год. На этот год бюджет так и не был увеличен. В итоге в прошлом году общая сумма затрат на АРВ-препараты, благодаря деньгам 2023 года, составила 42,5 млрд рублей. А в этом году - лишь 24 млрд рублей. Конечно, этих средств не хватило, чтобы закупить достаточное количество терапии.

Мы неоднократно обращались к высшим инстанциям - Председателю Правительства РФ, председателю комитета Госдумы по охране здоровья, в Минздрав России с просьбой увеличить финансирование для предотвращения дефицита АРВТ. Просили производителей АРВ-препаратов снизить цены на их продукцию и скорее поставить АРВТ в регионы, где наблюдаются перебои.
Правительство и Госдума «спускали» запросы в Минздрав, Минздрав обходился формальными ответами, перекладывая ответственность на регионы. Но факт в том, что у регионов катастрофически не хватает средств на собственные закупки – либо они осуществляется в крайне малом объеме, либо не проводятся вовсе.

В течение года мы активно поддерживали пациентов, помогая им в отстаивании своих законных прав на получение необходимых препаратов и предоставляли информацию о реальном положении дел. Совместно с пациентами писали обращения в региональные органы власти. Некоторые регионы шли на встречу и закупали недостающую терапию, но в большинстве случаев регионы просто «разводили руками», ссылаясь на недостаточное обеспечение терапией и «легальность» смены схем не по медицинским показаниям.

За 11 месяцев 2023 года к нам поступило 513 сообщений от пациентов, столкнувшихся с нехваткой АРВ-препаратов, заменой схем лечения без медицинских показаний, и проблемами, возникшими на терапии, выданной взамен. Для сравнения - в 2022 году таких сообщений было 210.

Особенно огорчает то, что, в то время как весь мир идет к цели «современная терапия всем ВИЧ-положительным» и переходит на комбинированные препараты «одна таблетка в сутки», наши пациенты вынуждены бороться за то, чтобы их привычную терапию не отобрали. Более того, мы сталкиваемся и с отменой современных схем, как это произошло с долутегравиром в 2023 году.

Помимо темы перебоев, «Пациентский контроль» продолжал свою просветительскую деятельность. Мы опубликовали 17 статей в национальных СМИ, посвященных проблемам нехватки АРВТ, чтобы привлечь внимание к важным аспектам сложившейся ситуации.

Мы запускали прямые эфиры и вебинары, снимали ролики о важности лечения ВИЧ и его особенностях, публиковали памятки, информативные статьи, а также создавали забавный контент, чтобы приободрить наших подписчиков и самих себя.

1 декабря и в остальные 364 дня в году мы будем продолжать привлекать внимание к проблемам доступа к лечению ВИЧ и надеяться, что нас, наконец, услышат.

Мы искренне благодарим каждого, кто решился на обращение к нам с проблемами, за неравнодушие, за вашу бесконечную силу и решимость для получения достойного лечения!

Несмотря на все трудности мы продолжаем свою работу вместе с вами!

К Международному дню борьбы со СПИДОМ «Пациентский контроль» подготовил небольшой сериал о том, какой эта борьба не должна быть.

Новая серия будет выходить каждые полчаса. Поехали!

«Тестировать ключевые группы населения? Это ещё зачем!»

«ВИЧ — это меня не касается! Я же не маргинал какой-то»

«Статистика некрасивая? Ща подрисуем!»

«Анализы на ВН и CD4? Зачем? Лечим наугад!»

«Современная терапия? Нет, не слышали. Ешь, что дают»

«Наш дом — полная чаша! Завидуй молча»

«А на тебя, дружок, таблеток не хватило»

«Врач сказал, что пока рано начинать терапию. Ну что ж»

Борьба с ВИЧ-инфекцией — это не красивые слова, а действия.

В этом году мы столкнулись с рекордными перебоями с АРВТ, хотя нас уверяли, что препараты есть, массовыми заменами схем на старые лекарства вместо современных и даже невозможностью сдать жизненно необходимые анализы. 

Борьба со СПИДом не прекращается ни на один день, но мы должны бороться вместе!

По всей России за год число жалоб от людей с ВИЧ выросло в два раза — из-за нехватки препаратов и замены терапии.

К Международному дню борьбы с заболеванием профильное движение “Пациентский контроль” подвело итоги года — людям стало труднее получать терапию. Основные выводы:

▪️Главные причины проблемы — недостаток финансирования и высокие цены на препараты: “в 2022 году Минздрав израсходовал 30% бюджета, предназначенного на закупку таблеток в 2023 году”.

▪️Обращения к председателю Правительства, комитету ГД по охране здоровья спускаются в Минздрав. Минздрав спускает жалобы на региональный уровень — а там не хватает средств на закупку.

▪️За 11 месяцев 2023 года движение получило 513 сообщений из 58 регионов РФ от пациентов, которые столкнулись с нехваткой таблеток, заменой схемы лечения и другими проблемами. В 2022 году жалоб было всего 210.

▪️Во всём мире пациенты переходят на комбинированную систему лечения (одна таблетку в день) — в России люди с заболеваниям борются за то, чтобы их не переводили с привычных препаратов на другие.

▪️Консультанты движения выяснили, что перебои есть даже в Москве — пациентам не выдают препарат долутегравир, так как его нет в наличии.

Согласно исследованию “Если быть точным”, больше всего людей с ВИЧ живёт на Урале и Сибири. В четырех регионах (Москва, Крым, Ленинградская область и Чечня) меньше 50% больных получают препараты. В семи субъектах у 40% их тех, кто получает терапию, она неэффективна, а значит они могут передать вирус другому.

🔥 Юраптека запускает «горячую линию» в Международный день борьбы со СПИДом

Сегодня 1 декабря — Международный день борьбы со СПИДом.

📄 Впервые он был провозглашен Всемирной организацией здравоохранения в 1988 году.

В этот день государственные и общественные организации проводят мероприятия по повышению осведомленности населения об эпидемии.

По данным ООН, в мире насчитывается 39 миллионов человек, страдающих от тяжелой болезни. В России проживает 1,1 миллиона людей.

В декабре 2020 года в России была утверждена Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ на период до 2030 года.

«Горячая линия» «Юраптеки» по оказанию юридической помощи людям, живущим с ВИЧ, пройдет с 1 по 10 декабря.

В этот период наша команда адвокатов будет бесплатно консультировать пострадавших по вопросам:

📌 несвоевременного получения/необоснованной замены антиретровирусных препаратов

📌 отказа в прохождения обязательных анализов (для мониторинга состояния человека и эффективности лечения ВИЧ)

🏥 Речь идет не только о пациентах гражданских клиник, но и отбывающих наказание в местах лищения свободы.

Мы готовы изучить предоставленные документы и подготовить план работы по каждому делу.

Обратиться к нам можно через форму обратной связи или в Телеграме

​Протоколы встреч с фармкомпаниями в мае 2023 года❗️

Мы рады поделиться с вами протоколами встреч с фармкомпаниями, направленными на расширение доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза.

Встречи были организованы БФ «Гуманитарное действие» и движением пациентов «Пациентский контроль» в Москве с 22 по 24 мая 2023 года.

Во встречах приняли участие представители пациентских организаций из разных регионов России, а также представители Форумов. Фармацевтический сектор представляли фармкомпании «Промомед рус», АО «ГлаксоСмитКляйн» и АО «Фармстандарт». Также в рамках встречи были проведены обучающие модули.

По ссылке вы можете ознакомиться с протоколами встреч с фармкомпаниями: «Промомед рус», АО «ГлаксоСмитКляйн» и АО «Фармстандарт».

Никогда такого не было и вот опять...
 
С прошлого года в Тюменской области наблюдается нехватка АРВТ, впрочем, как и во многих регионах. В течение года мы уже несколько раз упоминали регион в постах про дефицит, и вот опять... К нам стали поступать жалобы о смене терапии из-за отсутствия долутегравира. Чаще всего пациентам выдают лопинавир+ритонавир и эфавиренз.
 
Тюменская область вновь стала одним из лидеров по перебоям. При этом, по данным сайта госзакупок в 2023 году за счёт регионального бюджета было закуплено 564 курса долутегравира, из них в октябре в регион поставили 318 курсов.
 
Минздрав РФ за счет дополнительных закупок поставил в Тюменскую область в августе и в октябре по 157 курсов долутегравира. Но, как мы видим, этого количества оказалось недостаточно, чтобы закрыть потребности. Тем более, что в новых аукционах ФКУ от 29 ноября на долутегравир Тюменской области нет.
 
Для справки —  по данным Роспотребнадзора в Тюменской области на диспансерном учете по состоянию на 31 декабря 2022 года находилось 16 983 человека.
 
Одной из основных причин нехватки АРТ является ограниченное финансирование со стороны государства. В результате ограниченного выбора препаратов пациенты вынуждены соглашаться на замену схемы, даже если она им не подходит. А врачам ничего не остаётся, как составлять схемы по принципу «я тебя слепила из того, что было» и придумывать отговорки про санкции и импортозамещение.
 
Эта ситуация имеет серьёзные последствия для здоровья пациентов и общественного здравоохранения в целом. Нам известны случаи, когда из-за побочных эффектов, возникших на фоне терапии, выданной взамен необходимой, пациенты прекращали лечение. Отсутствие терапии может привести к прогрессированию ВИЧ-инфекции, развитию опасных осложнений. Про качество жизни на устаревших препаратах мы уж говорить не будем, вернее, об уровне этого качества.
 
Кроме того, недостаток лечения также способствует распространению ВИЧ-инфекции в обществе. А значит - будет новый всплеск эпидемии!
 
Для решения этой проблемы необходимо увеличить как федеральное, так и региональное финансирование на закупки АРТ, чтобы обеспечить всех нуждающихся пациентов.
 
Сообщайте нам о случаях отказа в АРВ-терапии или смене препаратов без медицинских показаний. Мы поможем вам составить жалобу в региональный и федеральный Минздравы с просьбой выделить дополнительные средства на закупку АРВТ❗️

И традиционно напоминаем — молчание вредит вашему здоровью!

​Опять в долг?

Накануне Дня борьбы со СПИДом, 29 ноября, на сайте госзакупок появились новые аукционы на закупку АРВТ от Минздрава РФ. Срок поставки препаратов в регионы — не позднее 15 января 2024 года. Но как показывает практика, препараты, скорее всего, начнут выдаваться пациентам уже в декабре этого года.

Напомним, что почти треть бюджета 2023 года (8,6 млрд рублей) была использована ещё в прошлом году. В 2023 году тоже частично использовали деньги «из будущего» — из бюджета 2024 года было взято 834 млн рублей. Это гораздо более скромная сумма.

Сейчас же объявили аукционы на 4,5 млрд рублей и тоже на средства 2024 года. Планируется закупить дарунавир, эфавиренз, лопинавир/ритонавир, ламивудин, атазанавир, «Делстриго», «Генвоя» и «Биктарви». На долутегравир объявлено 10 аукционов, запланировано поставить 454 242 упаковки препарата, но только в 38 регионов России.

В 2022 году итоговая сумма закупок составила рекордные 38,8 млрд рублей и даже этой суммы не хватило, чтобы полностью избежать перебоев. Бюджет же этого года вместе с заёмными средствами составил лишь 28 млрд рублей — разница в 10 млрд не осталась незамеченной. За 11 месяцев к нам поступило 524 сообщения о перебоях и заменах схем, причём 60% были про долутегравир. Для сравнения в 2022 году мы получили всего 210 сообщений о нехватке АРВТ.

10 млрд рублей звучит внушительно, но действительно поражают масштабы разницы в закупленных курсах в 2022 и 2023 году - 200 тысяч годовых курсов. Это 200 тысяч человек, оставшихся без терапии в этом году!

Ещё печальнее обстоят дела с закупкой препаратов для лечения гепатита С. В 2023 году закупили всего 2760 курсов для людей с ВИЧ и ВГС, тогда как в 2022 было закуплено 6300 курсов. Отметим, что на деньги 2024 года планируют закупить ещё 1588 курсов.

Всего этого можно было бы избежать, если бы изначально на АРВТ было бы выделено больше средств. Но этого не было сделано. Более того, ситуация с «займом» денег из бюджета будущего года повторяется, а значит, и в 2024 году есть вероятность повторения масштабных перебоев.