В Мурманске проблема с детской АРВТ

Ситуация с маленьким пациентом из Мурманской области — четырёхлетний ребёнок вынужден принимать «взрослую» терапию. Врач выдал неподходящую дозировку препарата лопинавир/ритонавир («Калетра»)» — 200/50 мг вместо 100/25 мг, и предложил ломать таблетки, что, согласно инструкции по применению, категорически запрещено делать.

«Калетра», даже детская — это большая таблетка, её трудно проглотить ребёнку. С февраля мальчик принимал дозировку 100/25 мг - 2 таблетки утром и 1 вечером. Неудобно, но ребёнок справился с задачей. А уже в сентябре врач-инфекционист сказал, что теперь будет выдаться частично взрослая, частично детская дозировка. Принимать терапию стало ещё сложнее – 1 «взрослую» таблетку утром и 1 «детскую» вечером, но всё же малыш научился глотать и эти таблетки. Однако в конце декабря врач выдал только взрослую дозировку, и предложил давать вечером половинку таблетки, несмотря на то что производитель делать это запрещает.

Затрудняет ситуацию то, что неизвестны даты поставки детской дозировки «Калетры». Мама ребёнка связалась с профильными специалистами из другого города, и ей рекомендовали давать взрослую дозировку и утром, и вечером, чтобы избежать риска развития резистентности. Сейчас женщина вынуждена искать препарат нужной дозировки самостоятельно.

Наш консультант помог женщине направить жалобу в Минздрав Мурманской области и главному врачу местного СПИД-Центра с просьбой как можно скорее решить вопрос с нехваткой препаратов для лечения детей. Надеемся, что чиновники пойдут навстречу, и помогут обеспечить ребёнка необходимой ему терапией.

Пожалуйста, не надо так 😅

Аудиозапись врачебного приёма в Москве

В начале года в СМИ появилась информация, что во всех государственных медучреждениях Москвы (кроме стоматологии) теперь будет производиться аудиозаписи приёма. По словам Депздрава Москвы, записи будут конфиденциальными и обезличенными, то есть невозможно узнать кто был на приёме и кто был врачом, а значит, это не нарушит медицинскую тайну. Мы полагаем, что и в Центрах СПИД теперь могут начать записывать приёмы.

В приказе даже есть примеры фраз, реплик и обращений, которые не рекомендуется использовать в разговоре с пациентами. Например, нельзя говорить «ваша проблема», «от нас не зависит» и пр. Нам даже интересно, учитывая текущую историю с дефицитом АРВ-препаратов в Москве, что и как будут говорить врачи пациентам🤓

Записи приёмов будет прослушивать Департамент здравоохранения Москвы, а затем на их основе составлять рейтинг медучреждений города и оценивать обслуживание.

В инструкциях для врачей говорится, что аудиозаписи будут храниться не более одного месяца «на защищённых серверах для возможности оперативной оценки».

Это нововведение позиционируется как забота о пациентах и возможность улучшить качество обслуживания.

Мы полагаем, что такая инициатива может в дальнейшем расшириться и на всю страну.

Москвичи, вы уже столкнулись с такой записью? Расскажите в комментариях.

А остальных хотим спросить, как вы относитесь к такому нововведению?

Протоколы встреч с фармкомпаниями в октябре 2023 года

Делимся с вами протоколами встреч с фармакологическими компаниями, ориентированные на расширение доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза.

Встречи были организованы движением пациентов «Пациентский контроль», благотворительным фондом «Гуманитарное действие» и экспертной группой «Здравресурс» и прошли в Челябинске с 18 по 20 октября 2023 года.

В течение трёх дней активисты и представители пациентских организаций обсуждали с представителями компаний «Фармасинтез», Gilead и «Рапид Био» вопросы, связанные с диагностикой и лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза. В этих встречах также участвовали представители государственного сектора Челябинской области, Центра СПИД и некоммерческих организаций. Помимо встреч, был проведён обучающий модуль о лабораторной диагностике от заведующей лабораторией Центра СПИД Челябинской области.

В процессе согласования в итоговые протоколы встреч были внесены коррективы и дополнения от представителей госсектора Челябинской области, фармкомпаний «Фармасинтез», Gilead и «Рапид Био». Упоминание любых международных непатентованных или торговых наименований препаратов не означает, что «Пациентский контроль» отдает им предпочтение или, наоборот, не рекомендует их.

👉🏻 Ознакомиться с протоколами можно по ссылке.

Что нас ждёт в 2024 году?

«Пациентский контроль» часто спрашивают: «А будут ли ещё закупки такого-то препарата в 2024 году?». В отличие от Доктора Стрэнджа, мы можем ответить только — высока вероятность, что да.

В декабрьских постах мы писали, что препараты закупили за счёт бюджета 2024 года. Но недавно в контрактную документацию внесли изменения, теперь там указан бюджет 2023 года.

А значит, скорее всего, в этом году будут дополнительные закупки долутегравира, тенофовира, ралтегравира и других АРВ-препаратов. Но мы можем говорить лишь о вероятности, т.к. бюджет 2024 года неизвестен.

Консультанты Pereboi.ru, когда получают ваши сообщения

«Пациентские победы»: лучше звоните «Пациентскому контролю»📞

Как и в сериале пришлось обращаться к «адвокату», но что было перед этим?

24 октября 2023 года в «Пациентский контроль» обратилась девушка из Оренбургской области с жалобой на замену АРВ-терапии. Последние 4 года она принимала долутегравир+фосфазид+ламивудин. Найти работающую схему для пациентки оказалось трудной задачей — у неё резистентность ко многим препаратам, в прошлом она перенесла различные оппортунистические заболевания, что не прошло бесследно. Несмотря на это ей сменили терапию, игнорируя противопоказания.

Девушка опасалась за свою жизнь и здоровье: недавно она тяжело переболела и всё ещё не восстановилась. Менять схему в этой ситуации опасно и неоправданно.

Сначала ей на замену долутегравиру и фосфазиду предложили эфавиренз и тенофовир, к которым у неё лекарственная устойчивость, а значит, приём такой терапии был бы бессмысленным и опасным. Встреча с заведующей принесла не тот результат, который ожидался – ей оставили фосфазид, но долутегравир не вернули, назначив лопинавир+ритонавир.

Первый этап нашей борьбы — жалобы в Минздрав РФ, Минздрав Оренбургской области и главврачу — успеха не принёс. Врач настаивал на схеме с лопинавир+ритонавиром. Мы решили повторить обращение, добавив все выписки и заключения от специалистов с аргументацией, почему пациентке нельзя заменять терапию. Результат такой же. Всё это время пациентка покупала долутегравир за свой счёт.

Было принято решение идти в суд. И вот тут в дело вмешался наш «Сол Гудман», в отличие от сериального адвоката наш юрист посоветовал для начала попросить копию медицинской карты и уже после этого начинать действовать. Напомним, что любой пациент имеет право запросить копию этого документа и её ОБЯЗАНЫ выдать (делать это нужно через письменное заявление). Сразу после этого запроса девушке позвонила сотрудница Центра СПИД и пыталась выяснить, зачем потребовалась копия медкарты, спрашивала почему пациентка продолжает жаловаться и чего хочет. Сложилось впечатление, что врачи пытались оправдаться и настоять на том, что замена терапии была адекватной. Пациентка была непреклонна, настаивала на долутегравире и добавила, что копию карты попросил её адвокат. 😎

22 января, после трёх месяцев мытарств, девушка, наконец, получила прежнюю терапию, которую якобы «специально заказали под неё». Интересно, зачем врачу потребовалось придумывать такую легенду, учитывая, что в конце декабря в регион привезли 20 830 упаковок долутегравира. Почему лекарство пришлось «заказывать отдельно» и сколько ещё пациентов не смогли, несмотря на поставку, вернуть себе привычную терапию — тайна, покрытая мраком.

Пациенты из Оренбургской области, вопрос к вам: продолжают ли врачи говорить вам, что долутегравира нет в наличии?

Департамент здравоохранения Москвы внес изменения в приказ о введении аудиозаписи врачебного приема. Согласно новым правилам, теперь записи не будут вестись не только у стоматологов, но и у гинекологов.

💰 Дорого-богато: почему «Эвиплеры» становится меньше

Мы продолжаем получать сообщения о замене «Эвиплеры» (производитель Janssen) без медицинских показаний на другие препараты. За последние 3 месяца мы получили 22 жалобы из 14 регионов: Краснодарский край, Красноярский край, Ленинградская область, Москва, Омская область, Орловская область, Пермский край, Самарская область, Санкт-Петербург, Свердловская область, Томская область, Тульская область, Удмуртская республика, Ульяновская область.

Напомним, что «Эвиплера» остаётся самой дорогой терапией для лечения ВИЧ в России — около 25 тысяч за упаковку. И эта цена не меняется уже несколько лет. Но это не единственный вариант терапии по принципу «вся схема в одной таблетке». За последние три года в Перечень ЖНВЛП включены ещё 4 комбинированных препарата: «Биктрави», «Генвоя», «Делстриго», «Элпида Комби», и каждый из них значительно дешевле «Эвиплеры».

Судя по сообщениям пациентов, чаще всего взамен предлагают «Элпиду Комби», иногда — «Делстриго» и «Биктарви». Но такая возможность есть не у всех регионов. В результате ограниченного выбора препаратов врачи вынуждены назначать то, что есть в наличии, даже предлагать терапию, которая ранее была отменена пациентам из-за побочных эффектов.

Перед Новым годом Janssen объявил о своём желании провести переговоры с Минздравом РФ о возможном снижении цены при увеличении объёма закупок «Эвиплеры». Судя по недавним закупкам, договориться не удалось. Учитывая серьёзную нехватку бюджета на закупку АРВ-препаратов, логично предположить, что «Эвиплеры» будет всё меньше и меньше, а значит, пациентов продолжат переводить на другие варианты лечения.

Мы видим, что некоторые регионы пытаются восполнить дефицит за счёт местных бюджетов, но учитывая стоимость «Эвиплеры», это трудно осуществимая задача. Но несмотря на то, что закупки других комбинированных препаратов увеличиваются, разницу в количестве пока покрыть не удалось. В итоге пациентов, получающих терапию «вся схема лечения в одной таблетке» стало ещё меньше.

*на графике указана стоимость за 1 таблетку

В Астраханской области ВИЧ-инфицированные не могут получить терапию из-за задержки федеральной поставки. Её ожидают до апреля, а пациентам меняют схемы лечения.

“Лекарств нет, мы вас не обманываем. Такого никогда не было. Ситуация, вы же понимаете, не очень, отсюда все проблемы у нас”.

Житель Астрахани Матвей К. (имя изменено) рассказал Осторожно Media, что живёт со статусом с 2015 года, а с 2018 — находится в терапии. Сейчас она состоит из трёх препаратов: абакавир, эфавиренз и ламивудин.

По словам мужчины, две недели назад ему позвонили из местного СПИД-центра и заявили, что эфавиренза нет, приходить за ним не нужно, а когда он появится, “неизвестно, ничего неизвестно”:

— На тот момент у меня ещё было таблеток как раз на две недели примерно, вчера я связался с центром, лекарства до сих пор нет, у меня их осталось на 2 дня. Понятно дело, что не помру в ближайшее время, но переживаю.

Во время звонка в региональное Министерство здравоохранения мужчине сказали, что таблеток может не быть до апреля, а причина проблемы — задержка федеральной поставки. Ему также предложили поменять схему лечения (их сейчас меняют многим):

— Таблетки не то, что закончились — задерживаются федеральные поставки. Мы не знаем, когда они будут и сами пытаемся за свои средства купить, но это не один день. Но вы придите к доктору и мы посмотрим, может можно схему поменять или если показатели нормальные, сделать небольшой перерыв, мы вас не оставим без лечения. У нас сейчас многие в таком положении, многим мы меняем схемы, назначаем другие препараты.

​​В Троицке уже больше месяца нет врача-инфекциониста!

В декабре 2023 года нам стали поступать сообщения от пациентов города Троицк Челябинской области, в которых говорилось об острой нехватке специалистов, в первую очередь, об отсутствии врача-инфекциониста. Единственный, на тот момент, врач уволился, и заменить его было некем — в филиале Троицка остался только фельдшер и медсестра. А значит, и решать проблемы, связанные с лечением ВИЧ, тоже было некому.

Проблема усугубилась тем, что из-за недавних изменений системы выдачи лекарств пациенты Троицка не имели возможности написать доверенность на получение терапии родственником или социальным работником — теперь за препаратами, независимо от того, болеешь ли ты, или находишься в командировке, ты должен был прийти за ними лично.

Мы написали обращение в СПИД центр Челябинска, обратив внимание на проблему и попросив её скорейшего решения.

Несколько лет назад похожая ситуация с отсутствием врача была в г. Бийске Алтайского края. Тогда проблема решилась всего за несколько дней — был организован выезд врачей из краевого СПИД Центра в Бийск. Позже нашли врача, который вёл постоянный приём пациентов.

На днях мы получили информацию, что 6 февраля в Троицк приедет врач из Челябинска и будет целый день принимать пациентов. Как будет организовано лечение в дальнейшем — пока неизвестно. Мы будем следить за ситуацией и держать вас в курсе событий 📝

​​Астраханский Минздрав прокомментировал нехватку АРВТ в регионе

К нам обратились пациенты из Астраханской области, сообщив об отсутствии эфавиренза. «Пациентский контроль» связался с местным СПИД Центром и там подтвердили информацию о нехватке АРВТ. Признание наличия дефицита — это большой шаг.

1 февраля о перебоях в регионе написали в СМИ. В тот же день Астраханский Минздрав совместно со СПИД Центром объявили аукционы за счёт регионального бюджета на эфавиренз, ритонавир, элсульфавирин и «Генвою», и уже на следующий день дал ответ по сложившейся ситуации. Причиной нехватки АРВТ была указана задержка федеральной поставки препаратов.

Согласно информации от регионального Минздрава, ожидается, что первая партия лекарств поступит в Астрахань после 20 февраля. «Однако до этого времени врачи могут произвести изменение схем лечения без ущерба для здоровья пациентов, используя имеющуюся широкую линейку антивирусных препаратов».

Сам факт, что эфавиренз — «копеечный» препарат — стал дефицитным уже в начале года, говорит о тяжести ситуации с нехваткой АРВ-препаратов, которая тянется с 2022 года. Сотрудники СПИД Центра под руководством главврача стараются оперативно решить вопрос и не оставить пациентов без терапии, добиваясь дополнительных закупок. Об этом говорит тот факт, что аукционы на АРВТ за средства астраханского бюджета начали объявлять ещё в январе.

💊 Минздрав РФ не может закупить жизненно важные лекарства для людей с ВИЧ

С декабря 2023 ФКУ ФЦПиЛО, действуя от имени Минздрава РФ, проводит аукционы на закупку АРВ-терапии для лечения ВИЧ. Из 61 объявленного аукциона, по 14 уже заключили контракты на общую сумму около 7 миллиардов рублей. Однако 17 аукционов не состоялись из-за невыхода поставщиков на торги. 

Экспертная группа «Здравресурс» проанализировала возможные причины отсутствия заявок на несостоявшиеся аукционы и объёмы препаратов в них.

👉🏻 Подробности читайте по ссылке.

Как известно, за новостями и постами «Пациентского контроля» следят не только пациенты, но и сотрудники некоторых СПИД Центров. А недавно в наших комментариях в ВКонтакте отметилось и Министерство здравоохранения Тверской области! 

Мы приветствуем желание регионов держать руку на пульсе событий и надеемся, что это поможет оперативнее решать возникающие проблемы 🫶

​​«Вы не понимаете, это другое» 👆🏻

Речь пойдёт о заменах АРВ-терапии без медицинских показаний😱 Вы знаете, что мы всегда говорим, что замен схем лечения без медицинских показаний быть не должно — и это действительно так. Но есть одно но. Не все новые назначения «злое зло». Иногда врачи действительно предлагают более современные, эффективные и удобные варианты, или более доступные, как в случае с некоторыми дорогостоящими препаратами (тонко намекаем на «Эвиплеру» 😏)

Конечно, как и при любой замене терапии, важно следить за проявлением возможных побочных эффектов и сообщать врачу, если ваше самочувствие изменилось или ухудшилось. Если новый препарат вас устраивает по всем параметрам, и он показал себя эффективным — это замечательно. Но иногда замена может не подходить под ваши индивидуальные особенности или планы. Особенно это касается беременности.

В табличке мы сравнили комбинированные препараты «вся схема в одной таблетке» и их особенности.

❗️Если вы понимаете, что новое лекарство вам не подходит, мы настоятельно рекомендуем вам написать заявление с просьбой пересмотреть или вернуть прежнюю схему лечения, а также обращение в Минздрав о необходимости дополнительных закупок нужного вам препарата. Наши консультанты помогут вам в этом.