Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Биктарви одобрили для беременных

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило внесение изменений в инструкцию к «Биктарви» о приёме препарата беременными. Раньше биктегравир/эмтрицитабин/тенофовира алафенамид был не рекомендован, так как не хватало данных.

Одобрение FDA делает «Биктарви» единственным комбинированным препаратом «вся схема в 1 таблетке» на основе ингибитора интегразы, который могут принимать беременные и те, кто планирует зачать ребенка.

В российских рекомендациях для беременных с ВИЧ предпочтительными препаратами являются ралтегравир и дарунавир/ритонавир, в качестве альтернативы могут быть использованы: лопинавир/ритонавир, атазанавир/ритонавир, рилпивирин (в т. ч. в виде комбинации «Эвиплера»). Препараты не рекомендованные на раннем сроке в РФ: долутегравир и эфавиренз. В США долутегравир с 2022 года рекомендован в качестве предпочтительного АРВ-препарата для беременных.

Надеемся, что и в наши рекомендации будут внесены изменения.

К сожалению, мы периодически получаем сообщения от будущих мам о том, что им заменили терапию из-за дефицита необходимых препаратов или отказались назначить нужную схему лечения. Алгоритм в этой ситуации только один — писать обращения и жалобы, добиваться корректных назначений. Это важно для вас, и вашего будущего ребёнка!
🔥12👏2🤔1
Как справляться с побочными эффектами от АРВ-терапии?

Хотя ВИЧ по-прежнему неизлечим, существующие АРВ-препараты помогают людям с ВИЧ жить дольше, улучшить здоровье и снизить риск передачи вируса.

Как мы знаем все лекарства имеют побочные эффекты, и лечение ВИЧ не является исключением. Побочные эффекты могут варьироваться в зависимости от принимаемых им препаратов. Большинство побочных эффектов лекарств от ВИЧ незначительны, но некоторые могут быть серьезными или затруднять продолжение лечения.

Многие из побочных эффектов могут уменьшиться через несколько недель приема лекарств от ВИЧ. Кроме того, люди могут лучше переносить некоторые более современные препараты от ВИЧ.

Команда «Пациентского контроля» подготовила для вас небольшую инструкцию, как справится с побочными эффектами от приёма или смены АРВТ.

Сами рекомендации мы собрали в карусель ➡️

❗️ Сайт, на котором можно проверить лекарственное взаимодействие Liverpool HIV Interactions.

Понятно, что здесь описана схема действий в идеальном мире, но мы рекомендуем стремиться к соблюдению этих несложных правил и заботиться о себе. Если же вы столкнулись с проблемами доступности препаратов, сменой терапии или другими трудностями — сообщите нам на сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и, при необходимости, помогут составить обращения.
👍24🔥5❤3
Башкортостан: апдейт ситуации

С конца марта «Пациентский контроль» получает сообщения из Башкортостана с жалобами на перебои по разным АРВ-препаратам. Большинство жалоб касались нехватки эфавиренза 400 мг, а это на сегодняшний день один из часто назначаемых АРВТ в России. 

Мы получили ответ Минздрава Башкортостана о региональных закупках 2000 упаковок эфавиренза 400 мг и 1096 упаковок атазанавира 300 мг. Хочется отметить, что как раз таки атазанавир 300 мг башкирские врачи чаще всего предлагают взамен дефицитных препаратов, что логично, учитывая его стоимость.

Мы рады, что СПИД Центр не пустил всё на самотек, и надеемся, что и с другими препаратами вопрос решится быстро.
👍15🔥4
Наш Telegram-бот поломался 🥺

Но вы по-прежнему можете оставить обращение на сайте pereboi.ru.

Если вы в недавнем прошлом отправляли обращение через Telegram-бота, продублируйте его на сайт, пожалуйста. К сожалению, из-за поломки мы не получаем ваши сообщения из бота и поэтому не можем вам ответить.
😢6
Страховка для ВИЧ-положительных путешественников

При выезде за границу путешественникам нужна медицинская страховка, обычно она оформляется за пару минут онлайн или покупается сразу вместе с туром. Однако для людей, живущих с ВИЧ, в зависимости от условий медицинского или туристического страхования и состояния здоровья человека, могут покрываться не все риски и ситуации, которые могут возникнуть во время поездки. Есть нюансы, но информации об этом в интернете мало.

Insure.travel написали подробную статью, которая разъясняет нюансы оформления страховки и связанные с этим правила.

Там также представлены страны, где запрещено краткосрочное или длительное пребывание людей с ВИЧ.

Предлагаем подойти к выбору мест для отпуска с умом и отдыхать без лишнего стресса 🌴
👍16❤3😢1
День памяти людей, умерших от СПИДа

Каждое третье воскресенье мая весь мир вспоминает тех, кто не дождался изобретения антиретровирусной терапии или не смог получить к ней доступ. 

И каждый год «Пациентский контроль» получает всё больше сообщений о перебоях с лекарствами, недоступностью анализов и диагностики, стигматизацией. С начала года мы получили более 320 жалоб о нехватке препаратов для лечения ВИЧ из 52 регионов. Зато время нашей работы мы столкнулись со смертями пациентов, которым своевременно не было назначено лечение или их терапия оказалась неэффективной, что обнаруживалось слишком поздно. 

Традиционно напомним — молчание вредит вашему здоровью.
❤36👍10😢2
Статистика к прошедшему Дню памяти, умерших от СПИДа.

Наверняка, многих из них можно было бы спасти, потому что сегодня ВИЧ — это хроническое, неизлечимое, но поддающееся контролю заболевание, при условии доступной и современной антиретровирусной терапии.
😢26
Неожиданные плюсы статуса БОМЖ или как встать на учёт в Московский СПИД Центр

Как вы помните, чтобы встать на диспансерный учёт в столичный СПИД Центр, мало временной регистрации — нужна либо прописка, либо согласие «родного» региона на возмещение затрат на ваше лечение. В итоге пациенты вынуждены либо лечиться по месту «прописки», либо вставать на учёт в соседнем регионе — Московской области.

Как оказалось, есть лайфхак — нужно всего лишь получить статус «БОМЖ» — человек без определённого места жительства.

То есть, если вы не житель Москвы, но есть временная регистрация и в вашем паспорте нет данных по регистрации (стоит пометка «снят с регистрационного учёта»), то столичный СПИД Центр не может не взять вас к себе!

Такой необычный способ пациенту подсказал московский врач. И он, убедившись, что схема рабочая, поделился опытом с нами. Повторять лайфхак, мы вам, конечно, советовать не будем. Но промолчать о нём мы не смогли)

Напомним, что 1.04.2021 вступило в силу поручение о недопустимости отказа в лечении ВИЧ-инфицированным гражданам по причине отсутствия у них регистрации по месту проживания. Однако это Поручение до сих пор не заработало, а мы продолжаем слать соответствующие запросы авторам Поручения.
👍17🤣11😁3🤷‍♂2🔥2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
За аналогичный период 2023 года - 124 сообщения
😭18🥰3😁2😢2
Ищем смм-менеджера из Санкт-Петербурга!

Обязанности
:
• Ведение Вконтакте, Telegram, YouTube (кросс-постинг) у двух проектов и продвижение их
• Мониторинг статистики и анализ
• Написание постов и статей
• Публикация новостей на сайте
• Создание простых дизайнов, съемка видео
• Создание контент-плана
• Модерация комментариев
• Взаимодействие с коллегами для создания новостей и инфоповодов
• Выполнение функций pr-менеджера: написание писем, пресс-релизов, взаимодействие со СМИ и тд
Всему научим!

Требования:

• Знания СММ и копирайтинга
• Базовое владение приложениями для монтажа, дизайна (Bazart, CupCut, InShot и тд)
• Отличное владение русским языком
• Готовность к работе в команде
• Иннициативность и проактивность будут бонусом

Для откликов ➡️ hh.ru
❤7👍1
О ситуации с обеспечением АРВТ

На днях экспертная группа «Здравресурс» опубликовала отчёт о закупках АРВТ в 2023 году в РФ, в него также вошли данные с сайта Перебои.ру.

Эксперты сделали неутешительные выводы: бюджет на закупку АРВТ в 2023 г. уменьшился почти на треть по сравнению с 2022 г. Тот факт, что в 2022 г. потратили часть бюджета 2023 г., сказался на дефиците бюджета и привел к сокращению объемов практически всех препаратов.

Как мы и боялись, это обернулось серьезными проблемами. Так за 2023 год к нам поступило рекордное количество обращений о дефиците АРВ-препаратов - 553 жалобы. Половина этих обращений были связаны с заменой схем АРВТ без медицинских показаний из-за отсутствия необходимых препаратов. Последствия перекинулись и на 2024 год – за 5 месяцев этого года мы уже получили 374 жалобы на нехватку АРВТ.

Предлагаем вам самостоятельно изучить этот отчёт. Он даст ответы на вопросы об обеспеченности ЛЖВ терапией в России, о ценах на препараты, об ассортименте закупок и о многом другом.
😢13🔥3❤1👍1🗿1