Башкортостан: апдейт ситуации
С конца марта «Пациентский контроль» получает сообщения из Башкортостана с жалобами на перебои по разным АРВ-препаратам. Большинство жалоб касались нехватки эфавиренза 400 мг, а это на сегодняшний день один из часто назначаемых АРВТ в России.
Мы получили ответ Минздрава Башкортостана о региональных закупках 2000 упаковок эфавиренза 400 мг и 1096 упаковок атазанавира 300 мг. Хочется отметить, что как раз таки атазанавир 300 мг башкирские врачи чаще всего предлагают взамен дефицитных препаратов, что логично, учитывая его стоимость.
Мы рады, что СПИД Центр не пустил всё на самотек, и надеемся, что и с другими препаратами вопрос решится быстро.
С конца марта «Пациентский контроль» получает сообщения из Башкортостана с жалобами на перебои по разным АРВ-препаратам. Большинство жалоб касались нехватки эфавиренза 400 мг, а это на сегодняшний день один из часто назначаемых АРВТ в России.
Мы получили ответ Минздрава Башкортостана о региональных закупках 2000 упаковок эфавиренза 400 мг и 1096 упаковок атазанавира 300 мг. Хочется отметить, что как раз таки атазанавир 300 мг башкирские врачи чаще всего предлагают взамен дефицитных препаратов, что логично, учитывая его стоимость.
Мы рады, что СПИД Центр не пустил всё на самотек, и надеемся, что и с другими препаратами вопрос решится быстро.
👍15🔥4
Наш Telegram-бот поломался 🥺
Но вы по-прежнему можете оставить обращение на сайте pereboi.ru.
Если вы в недавнем прошлом отправляли обращение через Telegram-бота, продублируйте его на сайт, пожалуйста. К сожалению, из-за поломки мы не получаем ваши сообщения из бота и поэтому не можем вам ответить.
Но вы по-прежнему можете оставить обращение на сайте pereboi.ru.
Если вы в недавнем прошлом отправляли обращение через Telegram-бота, продублируйте его на сайт, пожалуйста. К сожалению, из-за поломки мы не получаем ваши сообщения из бота и поэтому не можем вам ответить.
😢6
Страховка для ВИЧ-положительных путешественников
При выезде за границу путешественникам нужна медицинская страховка, обычно она оформляется за пару минут онлайн или покупается сразу вместе с туром. Однако для людей, живущих с ВИЧ, в зависимости от условий медицинского или туристического страхования и состояния здоровья человека, могут покрываться не все риски и ситуации, которые могут возникнуть во время поездки. Есть нюансы, но информации об этом в интернете мало.
Insure.travel написали подробную статью, которая разъясняет нюансы оформления страховки и связанные с этим правила.
Там также представлены страны, где запрещено краткосрочное или длительное пребывание людей с ВИЧ.
Предлагаем подойти к выбору мест для отпуска с умом и отдыхать без лишнего стресса 🌴
При выезде за границу путешественникам нужна медицинская страховка, обычно она оформляется за пару минут онлайн или покупается сразу вместе с туром. Однако для людей, живущих с ВИЧ, в зависимости от условий медицинского или туристического страхования и состояния здоровья человека, могут покрываться не все риски и ситуации, которые могут возникнуть во время поездки. Есть нюансы, но информации об этом в интернете мало.
Insure.travel написали подробную статью, которая разъясняет нюансы оформления страховки и связанные с этим правила.
Там также представлены страны, где запрещено краткосрочное или длительное пребывание людей с ВИЧ.
Предлагаем подойти к выбору мест для отпуска с умом и отдыхать без лишнего стресса 🌴
👍16❤3😢1
День памяти людей, умерших от СПИДа
Каждое третье воскресенье мая весь мир вспоминает тех, кто не дождался изобретения антиретровирусной терапии или не смог получить к ней доступ.
И каждый год «Пациентский контроль» получает всё больше сообщений о перебоях с лекарствами, недоступностью анализов и диагностики, стигматизацией. С начала года мы получили более 320 жалоб о нехватке препаратов для лечения ВИЧ из 52 регионов. Зато время нашей работы мы столкнулись со смертями пациентов, которым своевременно не было назначено лечение или их терапия оказалась неэффективной, что обнаруживалось слишком поздно.
Традиционно напомним — молчание вредит вашему здоровью.
Каждое третье воскресенье мая весь мир вспоминает тех, кто не дождался изобретения антиретровирусной терапии или не смог получить к ней доступ.
И каждый год «Пациентский контроль» получает всё больше сообщений о перебоях с лекарствами, недоступностью анализов и диагностики, стигматизацией. С начала года мы получили более 320 жалоб о нехватке препаратов для лечения ВИЧ из 52 регионов. Зато время нашей работы мы столкнулись со смертями пациентов, которым своевременно не было назначено лечение или их терапия оказалась неэффективной, что обнаруживалось слишком поздно.
Традиционно напомним — молчание вредит вашему здоровью.
❤36👍10😢2
Неожиданные плюсы статуса БОМЖ или как встать на учёт в Московский СПИД Центр
Как вы помните, чтобы встать на диспансерный учёт в столичный СПИД Центр, мало временной регистрации — нужна либо прописка, либо согласие «родного» региона на возмещение затрат на ваше лечение. В итоге пациенты вынуждены либо лечиться по месту «прописки», либо вставать на учёт в соседнем регионе — Московской области.
Как оказалось, есть лайфхак — нужно всего лишь получить статус «БОМЖ» — человек без определённого места жительства.
То есть, если вы не житель Москвы, но есть временная регистрация и в вашем паспорте нет данных по регистрации (стоит пометка «снят с регистрационного учёта»), то столичный СПИД Центр не может не взять вас к себе!
Такой необычный способ пациенту подсказал московский врач. И он, убедившись, что схема рабочая, поделился опытом с нами. Повторять лайфхак, мы вам, конечно, советовать не будем. Но промолчать о нём мы не смогли)
Напомним, что 1.04.2021 вступило в силу поручение о недопустимости отказа в лечении ВИЧ-инфицированным гражданам по причине отсутствия у них регистрации по месту проживания. Однако это Поручение до сих пор не заработало, а мы продолжаем слать соответствующие запросы авторам Поручения.
Как вы помните, чтобы встать на диспансерный учёт в столичный СПИД Центр, мало временной регистрации — нужна либо прописка, либо согласие «родного» региона на возмещение затрат на ваше лечение. В итоге пациенты вынуждены либо лечиться по месту «прописки», либо вставать на учёт в соседнем регионе — Московской области.
Как оказалось, есть лайфхак — нужно всего лишь получить статус «БОМЖ» — человек без определённого места жительства.
То есть, если вы не житель Москвы, но есть временная регистрация и в вашем паспорте нет данных по регистрации (стоит пометка «снят с регистрационного учёта»), то столичный СПИД Центр не может не взять вас к себе!
Такой необычный способ пациенту подсказал московский врач. И он, убедившись, что схема рабочая, поделился опытом с нами. Повторять лайфхак, мы вам, конечно, советовать не будем. Но промолчать о нём мы не смогли)
Напомним, что 1.04.2021 вступило в силу поручение о недопустимости отказа в лечении ВИЧ-инфицированным гражданам по причине отсутствия у них регистрации по месту проживания. Однако это Поручение до сих пор не заработало, а мы продолжаем слать соответствующие запросы авторам Поручения.
👍17🤣11😁3🤷♂2🔥2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
За аналогичный период 2023 года - 124 сообщения
😭18🥰3😁2😢2
Ищем смм-менеджера из Санкт-Петербурга!
Обязанности:
• Ведение Вконтакте, Telegram, YouTube (кросс-постинг) у двух проектов и продвижение их
• Мониторинг статистики и анализ
• Написание постов и статей
• Публикация новостей на сайте
• Создание простых дизайнов, съемка видео
• Создание контент-плана
• Модерация комментариев
• Взаимодействие с коллегами для создания новостей и инфоповодов
• Выполнение функций pr-менеджера: написание писем, пресс-релизов, взаимодействие со СМИ и тд
Всему научим!
Требования:
• Знания СММ и копирайтинга
• Базовое владение приложениями для монтажа, дизайна (Bazart, CupCut, InShot и тд)
• Отличное владение русским языком
• Готовность к работе в команде
• Иннициативность и проактивность будут бонусом
Для откликов ➡️ hh.ru
Обязанности:
• Ведение Вконтакте, Telegram, YouTube (кросс-постинг) у двух проектов и продвижение их
• Мониторинг статистики и анализ
• Написание постов и статей
• Публикация новостей на сайте
• Создание простых дизайнов, съемка видео
• Создание контент-плана
• Модерация комментариев
• Взаимодействие с коллегами для создания новостей и инфоповодов
• Выполнение функций pr-менеджера: написание писем, пресс-релизов, взаимодействие со СМИ и тд
Всему научим!
Требования:
• Знания СММ и копирайтинга
• Базовое владение приложениями для монтажа, дизайна (Bazart, CupCut, InShot и тд)
• Отличное владение русским языком
• Готовность к работе в команде
• Иннициативность и проактивность будут бонусом
Для откликов ➡️ hh.ru
❤7👍1
О ситуации с обеспечением АРВТ
На днях экспертная группа «Здравресурс» опубликовала отчёт о закупках АРВТ в 2023 году в РФ, в него также вошли данные с сайта Перебои.ру.
Эксперты сделали неутешительные выводы: бюджет на закупку АРВТ в 2023 г. уменьшился почти на треть по сравнению с 2022 г. Тот факт, что в 2022 г. потратили часть бюджета 2023 г., сказался на дефиците бюджета и привел к сокращению объемов практически всех препаратов.
Как мы и боялись, это обернулось серьезными проблемами. Так за 2023 год к нам поступило рекордное количество обращений о дефиците АРВ-препаратов - 553 жалобы. Половина этих обращений были связаны с заменой схем АРВТ без медицинских показаний из-за отсутствия необходимых препаратов. Последствия перекинулись и на 2024 год – за 5 месяцев этого года мы уже получили 374 жалобы на нехватку АРВТ.
Предлагаем вам самостоятельно изучить этот отчёт. Он даст ответы на вопросы об обеспеченности ЛЖВ терапией в России, о ценах на препараты, об ассортименте закупок и о многом другом.
На днях экспертная группа «Здравресурс» опубликовала отчёт о закупках АРВТ в 2023 году в РФ, в него также вошли данные с сайта Перебои.ру.
Эксперты сделали неутешительные выводы: бюджет на закупку АРВТ в 2023 г. уменьшился почти на треть по сравнению с 2022 г. Тот факт, что в 2022 г. потратили часть бюджета 2023 г., сказался на дефиците бюджета и привел к сокращению объемов практически всех препаратов.
Как мы и боялись, это обернулось серьезными проблемами. Так за 2023 год к нам поступило рекордное количество обращений о дефиците АРВ-препаратов - 553 жалобы. Половина этих обращений были связаны с заменой схем АРВТ без медицинских показаний из-за отсутствия необходимых препаратов. Последствия перекинулись и на 2024 год – за 5 месяцев этого года мы уже получили 374 жалобы на нехватку АРВТ.
Предлагаем вам самостоятельно изучить этот отчёт. Он даст ответы на вопросы об обеспеченности ЛЖВ терапией в России, о ценах на препараты, об ассортименте закупок и о многом другом.
😢13🔥3❤1👍1🗿1
ТН_МНН АРВ 2024.xlsx
13.3 KB
❗️Торговое наименование/Международное непатентованное наименование АРВ-препаратов
К нам поступает много обращений по замене одного АРВ-препарата на другой. Часто (но не всегда!) – это один и тот же препарат, просто с разными названиями.
Международное непатентованное название (МНН) присваивается ВОЗ и является общепринятым названием действующего вещества.
Торговое наименование (ТН) придумывает фармкомпания, производящая препарат.
Смена одного торгового наименования на другое с одинаковым МНН не означает замену препарата – это один и тот же препарат.
Мы подготовили таблицу по основным АРВП с ТН и МНН. На упаковке МНН указано под ТН. Иногда МНН и ТН совпадают у генериков.
Если вы не увидели своего АРВ-препарата в списке, то вы можете воспользоваться сайтом ГРЛС https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx. В поиске на вкладке Государственный реестр лекарственных средств, вы можете вбить название ваших таблеток в строку Торговое наименование и увидеть все зарегистрированные препараты в РФ и их общее МНН.
К нам поступает много обращений по замене одного АРВ-препарата на другой. Часто (но не всегда!) – это один и тот же препарат, просто с разными названиями.
Международное непатентованное название (МНН) присваивается ВОЗ и является общепринятым названием действующего вещества.
Торговое наименование (ТН) придумывает фармкомпания, производящая препарат.
Смена одного торгового наименования на другое с одинаковым МНН не означает замену препарата – это один и тот же препарат.
Мы подготовили таблицу по основным АРВП с ТН и МНН. На упаковке МНН указано под ТН. Иногда МНН и ТН совпадают у генериков.
Если вы не увидели своего АРВ-препарата в списке, то вы можете воспользоваться сайтом ГРЛС https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx. В поиске на вкладке Государственный реестр лекарственных средств, вы можете вбить название ваших таблеток в строку Торговое наименование и увидеть все зарегистрированные препараты в РФ и их общее МНН.
👍18❤1
Сокращение сроков выдачи АРВ-препаратов: разъяснение ситуации
На сайте Перебои.ру участились сообщения о сокращении сроков выдачи АРВ-препаратов до 1 месяца вместо 3-6 месяцев, как было раньше.
Неудобства очевидны. Сокращение сроков выдачи АРВ-препаратов вынуждает пациентов чаще посещать Центры СПИД, что может привести к увеличению очередей, потере времени, росту тревожности (из-за опасений по поводу нехватки препаратов или причин сокращения сроков выдачи) и необходимости решать дополнительные вопросы, связанные с изменением планов.
Важно отметить, сокращение сроков выдачи — это временная мера. Некоторые аукционы Минздрава РФ на закупку АРВ-препаратов прошли позже запланированного срока, что привело к задержкам поставок в регионы. В связи с чем региональные Центры СПИД часто вынуждены растягивать имеющийся запас препаратов до новых поставок, сокращая сроки выдачи для пациентов.
Сохраняйте спокойствие. Минздравом РФ ведутся закупки АРВ-препаратов с сохранением номенклатуры. Несмотря на временные трудности, поставки препаратов в регионы возобновятся в ближайшие месяцы. Все производители лекарств продолжают работать на российском рынке.
Что делать, если сокращение сроков выдачи создает проблемы:
Если вам необходимо уехать, если вам предстоит долгосрочная госпитализация или у вас нет физической возможности часто посещать Центр СПИД, обратитесь к консультантам на сайт Перебои.ру. Они подскажут алгоритм, как действовать в вашей ситуации.
В остальных случаях просим проявить терпение и подождать, пока ситуация с поставками стабилизируется.
Следите за обновлениями на сайте Перебои.ру, чтобы быть в курсе ситуации.
На сайте Перебои.ру участились сообщения о сокращении сроков выдачи АРВ-препаратов до 1 месяца вместо 3-6 месяцев, как было раньше.
Неудобства очевидны. Сокращение сроков выдачи АРВ-препаратов вынуждает пациентов чаще посещать Центры СПИД, что может привести к увеличению очередей, потере времени, росту тревожности (из-за опасений по поводу нехватки препаратов или причин сокращения сроков выдачи) и необходимости решать дополнительные вопросы, связанные с изменением планов.
Важно отметить, сокращение сроков выдачи — это временная мера. Некоторые аукционы Минздрава РФ на закупку АРВ-препаратов прошли позже запланированного срока, что привело к задержкам поставок в регионы. В связи с чем региональные Центры СПИД часто вынуждены растягивать имеющийся запас препаратов до новых поставок, сокращая сроки выдачи для пациентов.
Сохраняйте спокойствие. Минздравом РФ ведутся закупки АРВ-препаратов с сохранением номенклатуры. Несмотря на временные трудности, поставки препаратов в регионы возобновятся в ближайшие месяцы. Все производители лекарств продолжают работать на российском рынке.
Что делать, если сокращение сроков выдачи создает проблемы:
Если вам необходимо уехать, если вам предстоит долгосрочная госпитализация или у вас нет физической возможности часто посещать Центр СПИД, обратитесь к консультантам на сайт Перебои.ру. Они подскажут алгоритм, как действовать в вашей ситуации.
В остальных случаях просим проявить терпение и подождать, пока ситуация с поставками стабилизируется.
Следите за обновлениями на сайте Перебои.ру, чтобы быть в курсе ситуации.
👍20❤8😢2🤬1
Томский СПИД Центр снова отказывает в терапии
Пациентка из Томска обратилась в Министерство здравоохранения Российской Федерации с жалобой на отказ в возобновлении АРВ-терапии. Обращение спустили в Департамент здравоохранения Томской области.
Департамент здравоохранения Томской области в ответе указал, что ситуация связана с низкой приверженностью пациентки к антиретровирусной терапии (АРВТ) и несоблюдением графика посещений, а также в связи с отсутствием у нее показаний к возобновлению АРВ-терапии. Также сообщается, что поставка антиретровирусных препаратов ожидается в июле 2024 года за счет средств федерального бюджета.
Второй пациент получил отказ в назначении АРВ-терапии и обратился к главному врачу Томского областного Центра СПИД. В ответе Центр СПИД сообщил об отсутствии у пациента показаний к неотложному назначению препаратов, необходимость пройти профилактический курс противотуберкулезной терапии и предложил вернуться к вопросу назначения лекарств после их поступления в Томскую область также в июле.
В действующих клинических рекомендациях (КР) по лечению ВИЧ начало AРТ следует рекомендовать независимо от количества CD4 и уровня ВН, т.к. применение АРТ уменьшает системное воспаление и снижает риск развития заболеваний. В КР упоминаний о том, что пациентам можно отказать в терапии на основании их приверженности нет.
Отложить начало АРТ можно только в следующих случаях: при тяжёлом состоянии пациента, требующем стабилизации жизненно важных функций, неотложного этиотропного лечения вторичных или сопутствующих заболеваний (туберкулёз, поражения ЦНС и т.п.), при наличии высокого риска летальных осложнений АРТ из-за развития угрожающего жизни воспалительного синдрома восстановления иммунной системы.
Первичная профилактика туберкулеза, согласно КР, должна проводиться помимо АРТ при числе CD4 < 350 мкл.
Такие отказы скорее говорят о том, что врачам приходится избирательно подходить к выбору кому назначать и возобновлять терапию, по причине отсутствия АРВ-препаратов в регионе.
Мы продолжаем прояснять ситуацию и подготовили ряд обращений в соответствующие ведомства.
Если вы столкнулись с проблемами доступности препаратов, сменой терапии или другими трудностями — сообщите нам на сайте pereboi.ru (http://pereboi.ru/). Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и, при необходимости, помогут составить обращения.
Пациентка из Томска обратилась в Министерство здравоохранения Российской Федерации с жалобой на отказ в возобновлении АРВ-терапии. Обращение спустили в Департамент здравоохранения Томской области.
Департамент здравоохранения Томской области в ответе указал, что ситуация связана с низкой приверженностью пациентки к антиретровирусной терапии (АРВТ) и несоблюдением графика посещений, а также в связи с отсутствием у нее показаний к возобновлению АРВ-терапии. Также сообщается, что поставка антиретровирусных препаратов ожидается в июле 2024 года за счет средств федерального бюджета.
Второй пациент получил отказ в назначении АРВ-терапии и обратился к главному врачу Томского областного Центра СПИД. В ответе Центр СПИД сообщил об отсутствии у пациента показаний к неотложному назначению препаратов, необходимость пройти профилактический курс противотуберкулезной терапии и предложил вернуться к вопросу назначения лекарств после их поступления в Томскую область также в июле.
В действующих клинических рекомендациях (КР) по лечению ВИЧ начало AРТ следует рекомендовать независимо от количества CD4 и уровня ВН, т.к. применение АРТ уменьшает системное воспаление и снижает риск развития заболеваний. В КР упоминаний о том, что пациентам можно отказать в терапии на основании их приверженности нет.
Отложить начало АРТ можно только в следующих случаях: при тяжёлом состоянии пациента, требующем стабилизации жизненно важных функций, неотложного этиотропного лечения вторичных или сопутствующих заболеваний (туберкулёз, поражения ЦНС и т.п.), при наличии высокого риска летальных осложнений АРТ из-за развития угрожающего жизни воспалительного синдрома восстановления иммунной системы.
Первичная профилактика туберкулеза, согласно КР, должна проводиться помимо АРТ при числе CD4 < 350 мкл.
Такие отказы скорее говорят о том, что врачам приходится избирательно подходить к выбору кому назначать и возобновлять терапию, по причине отсутствия АРВ-препаратов в регионе.
Мы продолжаем прояснять ситуацию и подготовили ряд обращений в соответствующие ведомства.
Если вы столкнулись с проблемами доступности препаратов, сменой терапии или другими трудностями — сообщите нам на сайте pereboi.ru (http://pereboi.ru/). Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и, при необходимости, помогут составить обращения.
🤬19😭6👍4❤2🤨1
Доступность психологической помощи в Центрах СПИД: время что-то делать
Мы провели исследование о доступности психологической помощи в Центрах СПИД в российских регионах.
Результаты показывают, что служба психологической помощи во многих регионах РФ нуждается в улучшении. Ряд ЦС не имеют необходимых специалистов. В некоторых отсутствует информация о доступной психологической помощи, либо она малоинформативна. У других Центров нет горячих линий для оказания психологической поддержки и консультаций. У некоторых учреждений даже нет своих сайтов.
Мы понимаем, насколько важно получать качественную психологическую помощь, особенно для тех, кто недавно узнал о диагнозе ВИЧ. Мы планируем провести прямой эфир с психологом, который ответит на большинство волнующих вопросов. Также мы готовим серию постов на тему психологической помощи и психического здоровья, и искренне надеемся, что это будет полезно и интересно.
Интересно ли вам это? Участвуйте в опросе, пишите в комментариях! 💬
Ваше мнение важно для нас!
Мы провели исследование о доступности психологической помощи в Центрах СПИД в российских регионах.
Результаты показывают, что служба психологической помощи во многих регионах РФ нуждается в улучшении. Ряд ЦС не имеют необходимых специалистов. В некоторых отсутствует информация о доступной психологической помощи, либо она малоинформативна. У других Центров нет горячих линий для оказания психологической поддержки и консультаций. У некоторых учреждений даже нет своих сайтов.
Мы понимаем, насколько важно получать качественную психологическую помощь, особенно для тех, кто недавно узнал о диагнозе ВИЧ. Мы планируем провести прямой эфир с психологом, который ответит на большинство волнующих вопросов. Также мы готовим серию постов на тему психологической помощи и психического здоровья, и искренне надеемся, что это будет полезно и интересно.
Интересно ли вам это? Участвуйте в опросе, пишите в комментариях! 💬
Ваше мнение важно для нас!
🔥12👍6❤5
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Небольшая пауза
Друзья, в круговороте дел и событий мы ненадолго притормозим, чтобы собраться с силами и вдохновением для новых свершений, поэтому мы временно снизим активность в части публикации постов.
Не волнуйтесь, мы не пропадаем! Посты будут появляться реже, но мы по-прежнему будем отвечать на ваши сообщения на сайте Перебои.ру и проводить консультации в обычном режиме.
Просто сейчас нам нужно немного времени, чтобы собраться с силами, обдумать новые идеи и подготовить для вас еще больше интересного контента и вернуться к вам с удвоенной энергией!
Спасибо за понимание!
Друзья, в круговороте дел и событий мы ненадолго притормозим, чтобы собраться с силами и вдохновением для новых свершений, поэтому мы временно снизим активность в части публикации постов.
Не волнуйтесь, мы не пропадаем! Посты будут появляться реже, но мы по-прежнему будем отвечать на ваши сообщения на сайте Перебои.ру и проводить консультации в обычном режиме.
Просто сейчас нам нужно немного времени, чтобы собраться с силами, обдумать новые идеи и подготовить для вас еще больше интересного контента и вернуться к вам с удвоенной энергией!
Спасибо за понимание!
❤40👍7