Друзья!

У нас есть две новости: хорошая и плохая. По традиции начнем с хорошей.

Минздрав одобрил атазанавир+ритонавир для включения в ЖНВЛП.

Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) — перечень лекарственных препаратов, утверждаемый Правительством Российской Федерации в целях государственного регулирования цен на лекарственные средства

Что это значит для нас? Вполне вероятно, что тем, кто принимает атазанавир и ритонавир, начнут выдавать препарат в комбинированной форме — одной таблеткой.

Подробнее о том, что такое ЖНВЛП и почему нам важно следить за изменениями в нем, мы уже писали в этом посте.

В то же время, к сожалению, для включения в перечень ЖНВЛП не был одобрен ранее рекомендованный к включению долутегравир+ламивудин. Причина простая — цена, предложенная производителем, не устроила Минздрав. Остается только надеяться на то, что он будет одобрен комиссией в следующем году.

Дежурное напоминание — не занимайтесь самолечением!

Кто о чем, а мы о самолечении

В августе в Москве прошел очередной тренинг для сотрудников НКО, работающих в сфере ВИЧ.

Разговор о принципах назначения АРВТ часто заводит участников тренингов в дебри обсуждения самолечения, поэтому у нас появилась идея сделать полноценный материал на эту тему.

Воплотить ее в жизнь нам помогла врач-инфекционист клиники H-Clinic Анастасия Душенок. Так и родилась статья о том, можно ли самостоятельно убрать тенофовир из схемы АРВТ (нельзя).

Читайте и делитесь с близкими🫶🏻

Ответ из Новосибирска: сироп абакавира взрослым пациентам

Новосибирский Центр СПИД признал отсутствие абакавира 600 мг в таблетированной форме и подтвердил данные с сайта госзакупок — поставки препарата ожидаются до 1 октября.

Позиция Новосибирского Центра СПИД по замене таблеток на сироп следующая:

Согласно инструкции к лекарственному препарату, а также данным международных и отечественных исследований — форма выпуска лекарственного средства с действующим веществом «Абакавир» (раствор или таблетки) не влияет на биодоступность и эффективность проводимого лечения.

После поставки на территорию Новосибирской области лекарственного препарата «Абакавир таб. 600 мг №30», для удобства применения будет возобновлен режим лечения с включением в схему данной лекарственной формы абакавира.

Мы благодарим Центр СПИД и Минздрав Новосибирской области. Центр СПИД за оперативность — ответ пришел уже на следующий день после нашего запроса. Минздрав — за то, что он произвел закупку некоторых недостающих препаратов за средства регионального бюджета.

Почему же с препаратом сложилась такая плачевная ситуация?
В 2024 году больше трети аукционов на закупку АРВТ не состоялись с первого раза, так как начальные максимальные цены контрактов были значительно ниже по сравнению с аналогичными закупками в 2023 году. Именно переобъявление аукционов и стало причиной задержек поставок абакавира на 1-2 месяца.

У кого-то может возникнуть вопрос, в чем вообще проблема. «Скажите спасибо, что хотя бы что-то дают!». Спасибо, конечно, но проблема все-таки есть — приверженность лечению.

Дозировку сиропа нужно высчитывать, его неудобно брать с собой, а из-за мерного шприца еще и сложно принимать в присутствии посторонних людей без возникновения лишних вопросов. Некоторых пациентов может тошнить от сиропа, тогда каждый приём становится, мягко говоря, малоприятным занятием.

Все это потенциально грозит приёмом неполной схемы, неполная схема — резитентностью, резистентность — сокращением вариантов доступной пациенту терапии, и далее по списку.

Надеемся, что тут вопросов ни у кого больше не осталось. А если остались — задавайте в комментариях👇🏻

К сожалению, ситуация с абакавиром в Новосибирской области пока что не улучшается — за последние несколько дней количество сообщений о выдаче сиропа взрослым выросло до 7. С этой же проблемой нам начали поступать обращения из Башкортостана.

Радует только то, что препарат остался хотя бы в каких-то формах. Мы очень надеемся, что, поставки действительно состоятся в течение двух недель.

❗️И все же, если вам выдали сироп вместо таблеток, напишите нам, мы свяжем вас с местной аптечкой взаимопомощи.

А как в вашем регионе обстоят дела с абакавиром? Пишите в комментариях, на сайт pereboi.ru и в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot

Юбилейная встреча по вопросам доступа к лечению ВИЧ, гепатитов и туберкулеза

В Москве стартовала 10-я, юбилейная встреча, посвященная доступу к лечению и диагностике ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза. Мероприятие, организованное экспертной группой «Здравресурс», будет проходить с 18 по 20 сентября.

В ходе мероприятия представители некоммерческого сектора и пациентских организаций, работающие в сфере противодействия ВИЧ, встретятся с представителями фармкомпаний, производящих лекарства для лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза. На встречу приглашены компании Промомед, Эдвансд-Трейдинг, ГлаксоСмитКляйн, Гилеад

Участники встречи обсудят широкий круг вопросов, включая стоимость лекарственных средств, бесперебойность поставок, возможность применения механизмов патентного права, регистрацию инновационных лекарственных средств и их доступность для пациентов, качество лекарственных средств, перспективные направления развития фармацевтической промышленности и новые технологии в области производства препаратов для лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза.

Эксперты, присутствующие на встрече, подготовят для ее участников выступления по различной тематике в области ВИЧ и других социально-значимых заболеваний.

Протоколы встречи с фармкомпаниями будут опубликованы после согласования через некоторое время после окончания мероприятия.

Регулярное участие фармацевтических компаний в подобных встречах демонстрирует их готовность к открытому диалогу с пациентским сообществом и стремление к повышению прозрачности в сфере обращения лекарственных средств. Экспертная группа «Здравресурс» выражает глубокую благодарность всем участникам мероприятия за конструктивное сотрудничество.

🎉 Друзья, хорошие новости!

По информации пациентов Новосибирского Центра СПИД, абакавир 600 мг. и олитид 600 мг. вновь начали выдавать в таблетированной форме.

Если же вам и сейчас продолжают выдавать абакавир в форме сиропа, напишите об этом в комментариях, на сайт pereboi.ru и в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot — мы постараемся вам помочь🫶🏻

🎉 Друзья! Мы снова с хорошими новостями

Нам начинают поступать сообщения от пациентов из некоторых регионов о том, что им начали выдавать долутегравир.

Также выдачу долутегравира пациентам подтвердил Кузбасский Центр СПИД.

Очень просим вас рассказать, начали ли выдавать препарат в вашем регионе👇🏻

❗️Оренбург и Московская область!

Нам начали поступать сообщения о том, что пациентов в ваших регионах просят докупать в аптеках препараты, если их не хватает для приема полной схемы лечения. В частности, в Оренбурге могут не выдать ламивудин и тенофовир. В Королеве же (МО), по нашей информации, даже в аптеках нет эфавиренза 600 мг.

Поделитесь тем, что вам известно о текущей ситуации, в комментариях, на сайт pereboi.ru и в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot 🙏

Пациенты идут в свои Центры СПИД после поставок долутегравира

🧑‍⚕️В процессе наблюдения и лечения ВИЧ-инфекции пациентам чаще всего приходится работать с одним врачом долгое время. Доверительные отношения между пациентом и врачом всегда способствуют более продуктивному наблюдению и лечению ВИЧ.

Читайте советы Демида и делитесь свои мнением в комментариях🫶🏻

📌Обсуждение лечения — ключ к успеху

Пациенты, активно интересующиеся своим здоровьем, получают больше внимания от врачей. Даже если вы наблюдаетесь у врача раз в полгода, важно записывать в заметки все возникающие между приемами вопросы, чтобы не забыть обсудить их на самом приеме.

Обязательные вопросы:
🦠Вирусная нагрузка
💊Иммунный статус (абсолютные и относительные единицы в процентах)

❗️Помните, что в экстренной ситуации, связанной со здоровьем, пациент имеет право попасть на прием без записи в порядке живой очереди.

📌Общение на равных

Вести себя с врачом нужно уважительно. Врачи, как и любые люди, не любят хамства и лжи. Им не нравятся пациенты, которые ставят себя выше них. Помните: врач — это не враг, а помощник, и выстроить с ним партнерские отношения — ваша общая задача. Общаться с ним нужно на равных.

Не лишним будет поинтересоваться, как у врача дела — улыбка и добрые слова способны улучшить атмосферу на приеме.

Если у вас действительно хорошие отношения с врачом, вы можете оставить положительный отзыв на онлайн сервисах (например, в приложениях карт или в виртуальных приемных на сайтах ваших Центров СПИД).

И самое главное, не забывайте благодарить своих врачей за помощь!

📌Уважение к времени врача

Помните, что врачи часто бывают перегружены. Они ограничены во времени и за короткий прием им нужно успеть выписать направление на обследование, огласить результаты анализов, выписать рецепт на препараты, и это все не считая составления отчетов и прочей бумажной работы. В режиме многозадачности врачи не всегда могут уделить всем пациентам должное внимание, но что не значит, что они не заинтересованы в вашем лечении.

Врач может дать пациенту свои контакты для экстренной связи. Этим ни в коем случае нельзя злоупотреблять. Многие врачи не любят давать свои контакты в первую очередь из-за того, что некоторые пациенты не понимают их личных границ. В нерабочее время тревожить своего лечащего врача нельзя, если ситуация не экстренная. Если же вы написали в рабочее время, нужно понимать, что у врача скорее всего идет прием и он не может ответить вам моментально.

📌Аргументированное обсуждение терапии

Все ваши позиции должны быть обоснованы. Если терапия вызывает дискомфорт, важно фиксировать это и сообщать врачу на приемах. Лечение ВИЧ требует профессионального подхода, и врач — ваш главный союзник.

Следуйте рекомендациям врача: принимайте препараты вовремя, проходите обследования и соблюдайте все указания. Это в первую очередь нужно вам, а не ему!

📌Права

Если доверительные отношения с врачом не складываются, у вас есть право сменить лечащего врача. Для этого этого нужно будет написать заявление на имя заведующего или главврача вашего лечебного учреждения.

Врач тоже может отказаться от пациента, особенно если тот провоцирует конфликты и абсолютно неуважительно ведет себя по отношению нему.

А что помогает вам выстраивать доверительные отношения врач-пациент?Ждем ваши истории в комментариях👇🏻

✉️ Комитет по здравоохранению Ленинградской области сделал запрос на увеличение регионального бюджета на здравоохранение

Мы уже писали о перебоях с выдачей АРВТ в Ленинградской области и о том, что местный Комитет по здравоохранению признал проблему с недопоставкой препаратов в регион.

Один из способов решения этой проблемы — увеличение регионального бюджета на закупку препаратов. Этот и было предложено нами областному Комитету по здравоохранению в июле.

К счастью, власти Ленинградской области не только признали существование проблемы, но и предприняли конкретные шаги для её разрешения. Так, в августе Комитет по здравоохранению Ленинградской области сообщил нам о поданной заявке на выделение средств на 2025 год в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения Ленинградской области» на сумму 43 млн рублей. Данную информацию сегодня также подтвердило Законодательное собрание Ленинградской области.

Благодарим Комитет по здравоохранению Ленинградской области за его неравноудушие и призываем власти других регионов следовать его примеру.

Ну и конечно, следим, что из этого выдет — бюджет на 2025 г. формировать начнут уже совсем скоро.

Gilead подписывает соглашения о добровольном лицензировании ленакапавира

2 октября 2024 года компания Gilead Sciences объявила о подписании неэксклюзивных, безвозмездных добровольных лицензионных соглашений с шестью фармацевтическими компаниями для производства и поставки генериков ленакапавира.

Ленакапавир – инновационный противовирусный препарат, разработанный компанией Gilead Sciences для лечения и профилактики ВИЧ. Он ингибирует ВИЧ на нескольких стадиях его жизненного цикла, что делает его эффективным против вируса с множественной лекарственной устойчивостью. Препарат вводится дважды в год, что обеспечивает долговременную защиту и удобство для пациентов. Клинические испытания показали 100%-ную эффективность ленакапавира в предотвращении заражения ВИЧ.

Производство генериков позволит значительно снизить стоимость лечения. Ранее эксперты подсчитали, что генерик ленакапавира может стоить всего около 40 долларов за курс.

Препарат будет доступен как для доконтактной профилактики (ДКП), так и для лечения ВИЧ у пациентов с множественной лекарственной устойчивостью. В список стран, охваченных соглашениями, входят Армения, Азербайджан, Беларусь, Грузия, Казахстан, Кыргызстан, Молдова, Таджикистан, Туркменистан, Украина и Узбекистан. Это означает, что люди, живущие с ВИЧ, и те, кто находится в группе риска заражения, смогут получить доступ к этому инновационному лечению. Россия не включена в данный перечень.

Подробнее читайте в материале на нашем сайте.

UPD: От пациентов из Кемеровской области начинают поступать сообщения о том, что терапию действительно начали выдавать

🎉Друзья и коллеги! Эпопея с долутегравиром, кажется, подходит к концу

Восстановим хронологию событий:

📌Конец мая 2024 г.: ФКУ ФЦПИЛО Минздрава РФ объявляет два аукциона на долутегравир на сумму 1,8 млд. руб. и 1,3 млд. руб. В первом аукционе побеждает ООО «БСС»

📌Июнь: GSK, владелец евразийского патента на долутегравир, подает жалобу в ФАС, требуя признать действия ФКУ ФЦПИЛО неправомерными и отменить оба аукциона. Состоявшийся аукцион приостанавливается до окончания рассмотрения жалобы, в это время второй находится на этапе рассмотрения заявок

📌2 июля: Комиссия ФАС признает жалобу GSK необоснованной

📌22 июля: Контракт между ФКУ ФЦПиЛО МЗ РФ и ООО «БСС» на генерик долутегравира расторгнут

📌Август: ФКУ ФЦПИЛО Минздрава РФ объявляет новый аукцион на закупку долутегравира на сумму 3,24 млд. руб. Его победителем становится компания-патентодержатель GSK

📌Начало сентября: коллеги из экспертной группы «Здравресурс» направляют в GSK письмо с просьбой о первоочередных поставках долутегравира в регионы с наибольшим количеством перебоев

📌Середина сентября: «Здравресурсу» приходит ответ от GSK, в котором компания сообщает о том, что части нуждающихся регионов долутегравир доставлен в первоочередном порядке, а оставшиеся регионы ожидают поставки в скором времени

📌Конец сентября: от пациентов начинают поступать сообщения о том, что им наконец начали выдавать долутегравир

📌1 октября «Здравресурс» получает от GSK следующую информацию:

GSK понимает важность данного вопроса и прилагает все усилия, чтобы люди, живущие с ВИЧ имели своевременный доступ к препарату Долутегравир, и на текущий момент (01.10.2024) мы осуществили поставку препарата более чем для 130 грузополучателей и в более чем 70 регионов РФ, а общее количество отгруженного препарата составляет (68 % от общего объема по Контракту). График поставок соответствует заявленной первоочередной потребности от ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России, заблаговоременно согласован и реализуется с опережением сроков

Мы благодарим компанию GSK за то, что они оперативно реагируют на потребности пациентского сообщества и активно работают над поставкой долутегравира в регионы с наибольшим дефицитом. Мы продолжаем внимательно следить за ситуацией и надеемся, что в ближайшее время пациенты по всей стране получат необходимое лечение в полном объеме.

❗️Друзья и коллеги!

В нашей группе во Вконтакте мы открыли обсуждение, в котором вы можете задавать любые интересующие вас вопросы, находящиеся в зоне «Пациентского контроля». Отвечать на них будут как специалисты, так и другие участники сообщества, желающие поделиться своим опытом.

А в этой Google-форме вы можете задать свои вопросы анонимно. Подготовленные «Пациентским контролем» ответы на них будут даны в комментариях к обсуждению во ВКонтакте.

Ответы на самые интересные вопросы мы будем дублировать в Telegam.