Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Live stream finished (1 hour)
Спасибо всем за участие в вебинаре и ваши вопросы! ❤️

Сегодня у нас, к сожалению, были технические проблемы, к следующему вебинару обещаем исправиться🫡

Завтра мы выставим запись в группу ВКонтакте и на YouTube-канал.

Ждем обратную связь❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
16
🔊Друзья и колеги!

Мы анонсируем завершающий 2024 год вебинар на тему «Вирусные гепатиты». На вебинаре мы обсудим гепатиты A, B, C и D.

Трансляция пройдет в следующий четверг (12.12) в 16.00 по МСК здесь, в нашем Telegram-канале. Приглашенным специалистом будет наша горячо любимая Марина Селиванова, врач-инфекционист ID-Clinic.

Пишите свои вопросы в анонимную форму или в комментарии под этим постом. Во время прямого эфира вы сможете задавать вопросы в комментариях.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍12❤531
Нижний Новгород: перебои с Генвоей

На прошлой неделе нам начали поступать сообщения из Нижегородской области о перебоях с комбинированным препаратом Генвоя — его перестали выдавать, ссылаясь на отсутствие.

Мы написали обращение в областной Центр СПИД и получили оперативный ответ. Центр СПИД сообщил, что в 2024 году для лечения 165 пациентов препаратом Генвоя была запланирована поставка 1152 упаковок препарата, но по состоянию на ноябрь 2024 г. поступило только 356 упаковок (30% от потребности). Лекарство закончилось в октябре, и для непрерывного лечения пациенты были переведены на схему из моно-препаратов (Тенофовир, Ламивудин, Долутегравир). При поступлении Генвои пациенты будут приглашены для её получения.

По информации с сайта госзакупок 20 тыс. таблеток должны поступить в Нижегородскую область не позднее марта 2025 г. Мы сделали запрос в Нижний Новгород с предложением закупки препарата за средства регионального бюджета. Будем держать вас в курсе развития событий.

А как в вашем регионе обстоят дела с выдачей Генвои и других препаратов? Пишите в комментариях, на сайт pereboi.ru и в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😢72
❗️Друзья и коллеги!

Завтра в 16.00 по МСК здесь, в нашем телеграм-канале, состоится вебинар на тему «Гепатиты», на котором мы будем отвечать на ваши вопросы, заданные в комментариях и в Google-форме. Всех ждем!

Для тех, у кого не получится присоединиться к прямому эфиру, мы выложим запись вебинара во ВКонтакте и на YouTube.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍16
🕰 Друзья и коллеги!

Небольшое напоминание о том, что уже через час мы ждем вас в прямом эфире!

Задавайте свои вопросы в комментариях под этим постом, чтобы мы не потеряли их среди обсуждения в общем чате.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍8
Live stream finished (55 minutes)
Спасибо всем за участие в вебинарах! ❤️

Завтра мы выставим запись вебинара «Вирусные гепатиты» в группу ВКонтакте и на YouTube-канал.

А в прямом эфире снова встретимся уже в следующем году🎄
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍18❤75
🎄 Друзья, Новый год уже близко!

2024 год был непростым, но вместе мы справлялись с трудностями, поддерживали друг друга и продолжали двигаться вперёд. Благодаря вам мы становимся сильнее. И в этом году мы хотим поздравить вас и друг друга особенной открыткой ❄️

Раньше новогоднюю открытку-коллаж создавала только команда «Пациентского контроля». Но в этом году мы хотим, чтобы вы тоже поучаствовали в её создании, ведь каждый из вас – это частичка «Пациентского контроля». Без вас не было бы и нас!

Что мы предлагаем?
• Нарисуйте что угодно на новогоднюю тематику. Не забудьте о пожеланиях!
• Присылайте свои рисунки нам на почту packontrol@gmail.com
• Работы, которые лучше всего передают новогоднюю атмосферу, попадут в праздничный коллаж, а остальные мы опубликуем отдельно, чтобы все могли увидеть ваше творчество.

⚠️ Мы не будем публиковать рисунки, содержащие нецензурные или оскорбительные изображения.

Присылайте свои работы до 20 декабря включительно.

Давайте вместе создадим открытку, которая объединит нас ещё больше и станет символом нашей силы и взаимной поддержки.

С любовью, ваш «Пациентский контроль» ❤️
👍13831
Лучше ли поздно, чем никогда?

С начала 2024 года пациенты из Оренбургской области сообщали о перебоях с АРВ-препаратами, такими как долутегравир, ламивудин, тенофовир и этравирин.

В ноябре ситуация усугубилась — пациенты начали жаловаться на нехватку элсульфавирина. Пациентам стали заменять препарат не по медицинским показаниям на эфавиренз, который, в том числе может вызывать неприятные побочные эффекты.

Как и пациенты региона, мы неоднократно обращались в региональный Минздрав Оренбургской области с просьбой решить проблему.

На днях Минздрав региона сообщил одному из пациентов, что в область поступил элсульфавирин и схема с ним будет возобновлена.

Как мы видим вопрос решался достаточно долго, но все же был решен.

Если вы также сталкиваетесь с нехваткой препаратов, сменой терапии или другими трудностями, расскажите нам об этом. Оставляйте сообщения в комментариях, на сайте pereboi.ru или пишите в бот @Avokadiy_Pereboev_bot. Наши консультанты готовы помочь вам.
👍14❤5💊2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Друзья и коллеги!🔔

«Пациентский контроль» поздравляет вас с наступающим Новым годом и Рождеством и уходит на каникулы до 9 января 🎄

Не забудьте получить свою терапию до Нового года, потому что помочь вам мы сможем только после каникул!

А видео – наши поздравления вам🎁
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍28❤16🎉62👌11
Друзья и коллеги, «Пациентский контроль» снова в строю после праздников! ❤️

Как у вас обстоят дела с выдачей АРВТ? Рассказывайте в комментариях, боте @Avokadiy_Pereboev_bot и на сайте pereboi.ru.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍13❤11👌2
❗️ВАЖНОЕ СООБЩЕНИЕ

В последнее время, в некоторых СМИ появляются комментарии, которые приписываются активистам "Пациентского контроля". Мы хотим подчеркнуть, что эти сообщения не являются официальной позицией нашего движения и не были предоставлены нами. К сожалению, такие комментарии часто содержат недостоверную информацию, что может вызвать путаницу и ввести в заблуждение пациентов.

Мы всегда стремимся к открытому и честному диалогу, поэтому хотим прояснить, что "Пациентский контроль" не предоставляет комментарии организациям, признанным нежелательными или экстремистскими на территории Российской Федерации.

Для получения точной и проверенной информации, пожалуйста, обращайтесь к нашим официальным страницам в социальных сетях. Мы ценим ваше понимание и доверие.

Мы ценим, что наши сторонники, включая, возможно, автора комментария, считают себя частью "Пацконтроля". Но просим вас впредь быть более внимательным к фактам и не распространять неподтвержденную информацию от имени нашего движения. Мы ценим вашу активность, но достоверность – наш главный приоритет.
❤23👍148⚡11
Зацените до чего дошел прогресс!🫢 и какое клиническое исследование будет проводиться.

Суть в следующем: на таблетки от ВИЧ (Биктарви) наносят микроскопические метки из кремнезема. Эти метки уникальны для каждой таблетки и невидимы невооруженным глазом.

Компания TruTag разработала технологию, позволяющую считывать эти метки с помощью обычной камеры смартфона и специального приложения. При сканировании таблетки перед приемом приложение регистрирует это событие, что позволяет косвенно отслеживать соблюдение режима приема лекарств.

В ходе исследования участники будут принимать Биктарви с такими метками и ежедневно сканировать таблетку перед приемом. Приложение также будет напоминать о необходимости приема лекарства и предоставлять возможность общаться с исследовательской группой через текстовый портал. Таким образом, исследователи смогут получить косвенные данные о приверженности участников к терапии.

Тут бы главное не забыть просканировать😅

А как у вас с приверженностью? Сколько раз забывали принять АРВТ в последнее время? И как себе напоминаете?
👍26🤔84🤯2❤11