🦠 Вебинар: «Туберкулёз, что важно знать ЛЖВ и не только»

📅 Пятница, 28 ноября
🕔 Начало в 17:00
📍 Прямой эфир в нашей группе ВКонтакте 💙!

Почему туберкулёз остаётся одной из главных причин смертности среди людей, живущих с ВИЧ? Как вовремя распознать симптомы, пройти лечение и не допустить осложнений?

💬 Разбираемся с экспертом — Ольгой Олеговной Винокуровой, врачом-фтизиатром, доцентом кафедры инфекционных болезней РУДН.

📚 Ольга работает в фтизиатрии более 10 лет, ведёт образовательные курсы и популярный канал «Старина Кох» в Telegram и ВКонтакте.

🔍 В программе вебинара:
✔️ как распознать и лечить туберкулёз;
✔️что меняется при ВИЧ;
✔️ можно ли лечиться амбулаторно;
✔️ зачем важна профилактика;
✔️ и что делать, если страшно или не веришь в лечение.

⏺Будет полезно, честно и без мифов. Присоединяйтесь!

💊 Зидовудин: прошлое и настоящее

Зидовудин (AZT) это самый старый препарат в истории лечения ВИЧ. Он был первым антиретровирусным средством, официально одобренным к применению в 1987 году.

Изначально зидовудин синтезировали ещё в 1964 году, как потенциальное противоопухолевое средство. Однако в онкологии он оказался неэффективен из-за высокой токсичности.

С появлением эпидемии ВИЧ-инфекции зидовудин получил «вторую жизнь» и сыграл значимую роль в снижении смертности, но быстро стало понятно, что вирус вырабатывает устойчивость к монотерапии. Уже через два года использования зидовудина, в 1989 году, учёные впервые описали случаи резистентности к AZT и начали говорить о необходимости перехода к комбинированному лечению: терапии несколькими препаратами одновременно.
____
🔬 Появление новых классов и смена подходов
С 1990-х годов арсенал антиретровирусных препаратов стал стремительно расширяться: появились ННИОТ, ингибиторы протеазы, интегразы, проникновения. Появились комбинированные препараты и препараты пролонгированного действия. Эти средства обеспечили существенно лучшую эффективность, переносимость и удобство приёма.

❌Сегодня зидовудин, официально, не применяется в качестве схемы первой линии ни в международной, ни в российской клинической практике.
____
📉 Почему от зидовудина отказываются
Основные причины:
➡️ выраженная токсичность (в том числе анемия, нейропатия, лейкопения, миалгии);
➡️ необходимость двукратного приёма в сутки;
➡️ появление более эффективных и безопасных альтернатив;

В странах ЕС, США и в рекомендациях ВОЗ зидовудин упоминается только как резервный препарат для особых ситуаций: например, при невозможности использования тенофовира или резистентности к другим НИОТ (например, к ламивудину и эмтрицитабину).

В России его применение также ограничено: согласно действующим клиническим рекомендациям зидовудин должен применяться только в «особых случаях».
____
📦 Что происходит на практике
Несмотря на то, что в России ежегодно закупается около 25 000 курсов зидовудина, включение его в стартовые схемы лечения не соответствует действующим клиническим рекомендациям.

«Пациентский контроль» неоднократно получал обращения, в которых зидовудин назначался в качестве препарата первой линии или участвовал в схеме АРВТ в течении многих лет, в том числе в комбинации с современными препаратами, например, долутегравиром.

📍 География зафиксированных случаев назначения зидовудина в схемах первой линии:
• Республика Башкортостан
• Республика Крым
• Кемеровская область
• Краснодарский край
• Калининградская область
• Ленинградская область
• Ростовская область
____
✅Мы считаем, что назначение зидовудина без чётких медицинских показаний недопустимо и противоречит как российским, так и международным клиническим рекомендациям.

📩В связи с этим:
• мы подготовили обращения в региональные Центры СПИД с просьбой объяснить, почему зидовудин до сих пор используется в начальных схемах терапии;
• мы также направим официальный запрос в Минздрав России с просьбой уточнить, в каких случаях назначение зидовудина оправдано с точки зрения действующих стандартов, особенно для впервые выявленных пациентов.
____
📌Важно: зидовудин при строго ограниченных показаниях , может быть частью современной терапии. Но его применение, особенно, как препарата первой линии в 2025 году вызывает вопросы. Мы будем держать вас в курсе развития этой ситуации.
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в замене терапии или замене АРВТ не по медицинским показаниям, пишите нам, мы постараемся помочь:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... - наш бот наконец то снова работает!

#вич #арвт #зидовудин #пациентскийконтроль

🔔 Напоминаем, что уже через два часа, в 17:00, состоится вебинар «Туберкулёз: что важно знать ЛЖВ и не только»

🎞 Трансляция состоится в нашей группе ВКонтакте💙!

💬 Поговорим с врачом-фтизиатром Ольгой Винокуровой о том:
✔️ как распознать и лечить туберкулёз;
✔️что меняется при ВИЧ;
✔️ можно ли лечиться амбулаторно;
✔️ зачем важна профилактика;
✔️ и что делать, если страшно или не веришь в лечение.


👩‍⚕️ Приглашенный гость Ольга Олеговна Винокурова — доцент кафедры инфекционных болезней РУДН, автор канала «Старина Кох» в Telegram и ВКонтакте.

Не пропустите! Будет полезно и честно.

📢Друзья! Наши коллеги проводят важный опрос, совместно с Роспотребнадзором. Опрос занимает 2-3 минуты.

Роспотребнадзор всегда вставал на нашу сторону. Редкое ведомство, которое всегда стоит на защите прав пациентов, не боясь использовать данные от НКО.

Коллеги, большая просьба уделить немного вашего времени и пройти опрос!

📌 Мониторинг удовлетворенности качеством медицинской помощи при ВИЧ-инфекции в России

Данный опрос проводится совместно с ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора с целью анализа доступности для людей, живущих с ВИЧ, медицинской помощи и их удовлетворенности качеством лечения и диагностики этого заболевания в России.

Задачи исследования: оценка доступности антиретровирусных препаратов (включая комбинированные формы «вся схема в одной таблетке») и лабораторного мониторинга лечения (регулярность обследования и доступность тестов на ВН и СД4).

❗️ Нам очень нужна ваша помощь прямо сейчас

Сроки проведения исследования ограничены, времени осталось совсем мало. Если вы готовы поучаствовать, пожалуйста, не откладывайте это на потом — пройдите опрос сейчас. Это займет всего 5–10 минут.

📢 Просьба распространить

Чем больше людей пройдет опрос, тем точнее будут данные. Будем благодарны, если вы поделитесь ссылкой на эту страницу со знакомыми или в тематических чатах.

Условия участия:
Возраст: 18 лет и старше.
Конфиденциальность: Опрос полностью анонимный.

🔼🔽ПРОЙТИ ОПРОС

🎙 Друзья! Делимся записью нашего вебинара с фтизиатром Ольгой Олеговной Винокуровой!
⚙️ В более высоком качестве (4К) видео доступно по ссылке в нашей группе ВКонтакте 💙!

📌 Мониторинг удовлетворенности качеством медицинской помощи при ВИЧ-инфекции в России

Данный опрос проводится совместно с ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора с целью анализа доступности для людей, живущих с ВИЧ, медицинской помощи и их удовлетворенности качеством лечения и диагностики этого заболевания в России.

Задачи исследования: оценка доступности антиретровирусных препаратов (включая комбинированные формы «вся схема в одной таблетке») и лабораторного мониторинга лечения (регулярность обследования и доступность тестов на ВН и СД4).

❗️ Нам очень нужна ваша помощь прямо сейчас

Сроки проведения исследования ограничены, времени осталось совсем мало. Если вы готовы поучаствовать, пожалуйста, не откладывайте это на потом — пройдите опрос сейчас. Это займет всего 5–10 минут.

📢 Просьба распространить

Чем больше людей пройдет опрос, тем точнее будут данные. Будем благодарны, если вы поделитесь ссылкой на эту страницу со знакомыми или в тематических чатах.

Условия участия:
Возраст: 18 лет и старше.
Конфиденциальность: Опрос полностью анонимный.

🔼🔽ПРОЙТИ ОПРОС

🔥 1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом

В России с ВИЧ живёт около 1,2 миллиона человек. Ежегодно выявляют десятки тысяч новых случаев, а с начала эпидемии от ВИЧ-инфекции умерло почти 600 тысяч человек.

Но 1 декабря — это не только день памяти, но и день борьбы за здоровье и жизни наших близких и друзей! Сегодня мы не просто вспоминаем, но и напоминаем сами себе что эпидемия не остановлена и нам ещё много предстоит сделать.

Прошлый и позапрошлый годы мы встречали с тревожной статистикой: перебои с АРВ-препаратами достигли рекордного уровня. Но в этом году, впервые за долгое время, ситуация начала выправляться. И в этом, огромная заслуга сообщества.

📩 Все эти годы мы обращались в правительство, доказывали необходимость увеличения бюджетов на закупки АРВ-препаратов. Вы писали обращения, заявляли о перебоях, не молчали. Этот общий голос был услышан и в 2025 году бюджет на АРВТ увеличили, а закупки провели заранее, все это позволило избежать глобальных перебоев, как в 2023–2024 годах. И каждый, кто не промолчал, кто хотя бы один раз написал, стал частью этой победы.

Но проблемы остаются и в этом году мы получили больше 300 обращений связанных с перебоями с диагностикой ВИЧ, дискриминацией, отказе замене схем, побочными эффектами и нехваткой препаратов. В их числе 28 сообщений от заключённых, не получивших АРВТ в учреждениях ФСИН и 59 сообщений об отказе в назначении терапии от гепатита С.

Мы стремились помочь каждому. По всем обращениям принимались меры: направлялись письма в Центры СПИД и региональные органы здравоохранения, вновь поднимались вопросы увеличения бюджетов на закупку препаратов. Мы направили 53 обращения в Правительство, Минздрав, региональные ведомства и фармкомпании с требованием снизить цены.

Почти все обращения к нам удалось решить положительно. При поддержке наших консультантов вы подали свыше 200 официальных заявлений в местные и федеральные структуры здравоохранения, что помогло добиться улучшений в ряде регионов.

💬Всё это время «Пациентский контроль» не только принимал ваши сообщения, но и вел просветительскую работу: мы проводили вебинары, публиковали материалы о жизни с ВИЧ и лечении, говорили о перебоях на страницах федеральных и региональных СМИ.

Мы благодарны каждому, кто доверился нам и не сдался. Каждому, кто отстаивал своё право на лечение, с убеждением, что перемены возможны. И они действительно происходят.

Всё это результат нашей с вами совместной работы. Да, пока не все проблемы решились. Но вместе мы уже изменили многое. И мы не остановимся, пока каждому не будет доступно достойное, современное и непрерывное лечение.

Мы искренне верим, что вместе мы сможем добиться не только необходимых препаратов для всех, но и современных и удобных схем лечения, а также широкого и своевременного доступа к адекватной диагностике ВИЧ+. Современная терапия это не привилегия, а право каждого пациента!


❤️1 декабря - это не только день памяти, но и день солидарности. Мы по-прежнему рядом. Давайте продолжать этот путь вместе. Помните: Молчание вредит вашему здоровью!

🎙 ПОДКАСТ "Перводекабрьский" ПАЦИЕНТСКОГО КОНТРОЛЯ

📅 1 декабря (понедельник)
🕒 Начало в 15:30—уже через пару часов!
📍 Прямая трансляция, по традиции, в нашей группе ВКонтакте💙!

Друзья! Сегодня необычный подкаст, без приглашенных гостей.
Пациентский контроль почти в полном составе выходит в эфир. Подведем итоги года:

✔️ Что получилось?
✔️Что не сработало?
✔️ Сколько писем мы написали и кто на них ответил?
✔️И главное, куда мы идём дальше?

🫨 Обсудим всё это честно, возможно, местами иронично, и как всегда, с любовью к сообществу, здравому смыслу и схемам без побочек😅.

🔸 Друзья, важное напоминание!

Наши коллеги из Экспертной группы «Здравресурс» совместно с ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора проводят анонимный опрос о доступности услуг для людей, живущих с ВИЧ:

✔️ антиретровирусной терапии,
✔️ тестов на вирусную нагрузку,
✔️ CD4-анализа.

📍Это реальная возможность показать ситуацию такой, какая она есть, глазами пациентов.

Роспотребнадзор — одно из немногих ведомств, которое открыто к сотрудничеству с НКО и готово отстаивать права пациентов.

➡️Пройти опрос можно в Гугл-форме по этой ссылке или на сайте «Здравресурс»
📌Пожалуйста, уделите 2–3 минуты — это действительно важно. Чем больше данных, тем громче голос сообщества.

⏺Друзья! Наши коллеги из экспертной группы «Здравресурс» планомерно и последовательно выступают за снижение цен на АРВ-препараты. Они опубликовали официальный ответ ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава РФ, из которого следует, что государственный заказчик неоднократно запрашивал снижение цены на Элпиду, однако «предложения с положительным результатом не поступали».

📣 Мы полностью поддерживаем инициативу «Здравресурса» и со своей стороны призываем компанию «Фармстандарт» снизить цену на препарат Элпида.

Учитывая отсутствие реакции производителя, экспертная группа направила письмо в компанию «Фармстандарт» с призывом снизить цену на препарат элсульфавирин на 30% в рамках закупок 2026 года. Подробнее — в их посте:

🎬 Вебинар "Онкология: лечение и права пациента"
Друзья, в продолжении темы онкологических заболеваний, предлагаем вашему вниманию запись нашего вебинара со Светланой Неретиной, невероятно опытным и увлечённым собеседником!

Светлана — информационный равный консультант в онкологии, член общественного совета пациентских организаций и автор материалов для общероссийской газеты для пациентов «Беседы о здоровье», также является создателем и главой сообщества "Онкоинфор" в ВК

💬 В этом вебинаре мы обсудили:

✔️Какие виды онкозаболеваний самые распространённые;

✔️Основные факторы риска (курение, алкоголь, питание, гепатиты и другие);

✔️Важность профилактики: вакцинация от ВПЧ, снижение риска от загара и меланомы;

✔️Генетические тесты на предрасположенность к онкологии.

✔️Светлана также поделилась своим опытом, как онкопациент и рассказала о маршрутизации: куда обращаться, какие учреждения выбрать и как отстоять свои права.

💡Разговор получился очень познавательным и интересным. Не пропустите!

💙 В более высоком качестве (4К) запись можно будет посмотреть в нашей группе ВК (после загрузки), а пока можно просто подписаться🔗!

#онкология #профилактика #онкопациент #вебинар #здоровье

🔍 Элитные контролеры: начинать терапию или ждать?

К нам обратилась женщина из Тюменской области. Она живёт с ВИЧ уже 18 лет, не принимает терапию и наблюдается в Центре СПИД. По её словам, в течение последнего года вирусная нагрузка колебалась от 12 000 до 2 000 копий.

⚠️Несмотря на это, антиретровирусная терапия (АРВТ) до сих пор не назначена — лечащий врач считает её необязательной. При этом уровень CD4 снижается: с 940 клеток в 2023 году до 600 в 2025.


📌 Женщина считается так называемым «элитным контролером» — это редкое явление, при котором вирус ВИЧ остаётся подавленным без приёма терапии. По разным данным, таких людей не более 1–5%. Но означает ли это, что лечение не нужно совсем?

💬 Мы обратились за экспертным мнением к врачу-инфекционисту Каринэ Дарбинян. Вот что она ответила:

«Даже у элитных контролеров ВИЧ может продолжать размножаться в организме на низком уровне — и это несёт риски. Мы не можем предсказать, когда произойдёт рост вирусной нагрузки, а значит, невозможно гарантировать безопасность половому партнёру.

Поэтому терапия рекомендуется не только при снижении CD4, но и при наличии коинфекций, беременности, повышенной иммунной активации или сильном эмоциональном напряжении.

В российских клинических рекомендациях указано: “У пациентов с устойчиво низкой вирусной нагрузкой и высоким уровнем CD4 (>500 клеток/мкл) при отсутствии АРТ, возможна отсрочка лечения. Но только при условии регулярного наблюдения. При этом пациенту должно быть разъяснено, что отсутствие терапии может увеличивать системное воспаление и риск сопутствующих заболеваний — даже при элитном контроле”.»

Таким образом, решение о начале терапии у “элитных контролеров” должно приниматься совместно врачом и пациентом с оценкой всех факторов и соотношением “польза–риск”.»

🔴 В данном случае, вирусная нагрузка не соответствует уровню «неопределяемой» (это <50 копий/мл). Это означает, что ВИЧ активно циркулирует в крови и может передаваться. Также видно устойчивое снижение уровня CD4. Оба этих фактора — прямое показание к началу терапии, согласно действующим клиническим рекомендациям.


📩 Мы направили официальное обращение в Центр СПИД Тюменской области с просьбой разъяснить, на каких основаниях в этом случае не было назначено лечение, и какие критерии назначения АРВТ применяются к пациентам с признаками «элитного контроля».

📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения или замене АРВТ не по медицинским показаниям, пишите нам, мы постараемся помочь:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... - наш бот наконец то снова работает!