Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
💊 Алтайский край: выдача АРВТ на короткий срок

К нам поступила информация от пациентов, что в Алтайском крае препарат элсульфавирин (Элпида) начали отпускать только на 1 месяц.

📦 По опыту «Пациентского контроля», такая ситуация чаще всего указывает на попытку растянуть остатки препарата до следующей поставки.

❗️Однако, по данным с сайта госзакупок, федеральные аукционы на поставку Элпиды на 2026 год пока не объявлены. Средний срок поставки после объявления аукциона — три месяца. Это значит, что новая партия препарата поступит в регион не ранее чем через 3 месяца и это, при условии, что аукцион объявят в ближайшее время.

📩 Мы направили официальное обращение в Алтайский краевой Центр СПИД с предложением рассмотреть возможность закупки Элпиды за счёт регионального бюджета.

⚠️ Важно не допустить дефицита препарата. Это не только создаёт неудобства для пациентов , когда АРВТ выдается лишь на короткий срок, но и может привести к замене схемы лечения не по медицинским показаниям.
Будем держать вас в курсе данной ситуации!

📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения или замене АРВТ не по медицинским показаниям, пишите нам, мы постараемся помочь:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... - наш бот наконец то снова работает!

#пациентскийконтроль #элпида #арвт #вич #алтайскийкрай #перебои #правапациентов
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
11
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🎥 Друзья! Мы подготовили для вас новый вебинар с инфекционистом и гепатологом Мариной Андреевной Селивановой на тему: "Вирусные гепатиты".

В этом вебинаре мы обсудили:
✅Типы вирусных гепатитов: A, B, C, D, E — их особенности, пути передачи и профилактика.
✅Вакцинация: как вакцина против гепатита В может предотвратить серьёзные заболевания.
✅Клинические рекомендации: что важно знать о лечении вирусных гепатитов B, C и D.
✅Новые подходы к лечению: последние достижения в терапии и актуальные рекомендации Минздрава России.
👍128💊2
🎄 Представляете как бывает?

💬 В пятницу мы пишем, что аукциона на Элпиду нет.

⏳ И вдруг,спустя всего несколько часов, аукцион объявлен:
5,2 млрд рублей на 28,5 млн таблеток (увы, по старой цене).

Мы, конечно, подозревали, что нас читают,
но чтобы настолько оперативно реагировали — это впервые 😅

Разумеется, мы понимаем, что такие закупки готовятся заранее,
и этот аукцион — точно не реакция на наш пост.
Но в канун праздников так хочется поверить в маленькое новогоднее чудо 🎄
.

🎅 Дедушка Ма..Мороз, мы ведь ещё и про снижение цены Элпиды писали, хотя бы до уровня долутегравира..
Вдруг и это сработает?..

#пациентскийконтроль #элпида #госзакупки #арвт #вич
👍26🤣97❤1🎉11
💊 И снова про Калетру (много букв)

Ранее мы уже писали о Калетре (лопинавир + ритонавир), но проблема никуда не делась. К нам по прежнему обращаются люди с жалобами на побочные эффекты, и нередко выясняется, что этот препарат они принимают годами.

Многие из нас знают последствия Калетры по собственному опыту и помнят, как сильно она может снижать качество жизни: постоянная диарея, выраженная нагрузка на ЖКТ, хронический дискомфорт.

К сожалению, в России лопинавир продолжает активно использоваться, несмотря на то что в клинических рекомендациях он упоминается только для «особых случаев». При этом ежегодно закупаются десятки тысяч годовых курсов, и пациенты продолжают получать устаревшую и неудобную схему.

Согласно действующим клиническим рекомендациям, к «особым случаям» относится, в том числе, "продолжение ранее начатой АРТ". Фактически это означает, что пациент, начавший терапию лопинавиром много лет назад, может оставаться на нём сколь угодно долго, и формально это будет считаться клинически обоснованным, даже при наличии более современных и безопасных альтернатив.
________________________________________
📉 Что же не так с лопинавиром?
Калетра (лопинавир/ритонавир) уже давно вытеснена из рекомендаций большинства стран. Сегодня её заменили препараты с лучшей переносимостью, меньшим числом побочных эффектов и более удобным режимом приёма.

Основные проблемы лопинавира:
🔹 Диарея
Одна из самых частых и наиболее тяжёлых для качества жизни побочных реакций. Многие годами живут с ней, привыкают и начинают считать это нормой — но это не норма.

В нашей практике был случай, когда пациент на лопинавире был вынужден использовать памперсы для взрослых, чтобы ходить на работу. При этом многие стесняются говорить о таких проблемах врачу: деликатность темы мешает открытому разговору, и реальный масштаб дискомфорта часто остаётся «за кадром».

🔹 Нарушения липидного профиля
Повышение уровня триглицеридов и «плохого» холестерина, рост сердечно сосудистых рисков, необходимость дополнительной терапии.
🔹 Сердечно сосудистые и метаболические риски
Лопинавир ассоциирован с лекарственными взаимодействиями, может влиять на проводимость сердца и повышать риск аритмий, особенно у пациентов с сопутствующими заболеваниями и при полипрагмазии.
🔹 Нагрузка на почки и обмен веществ
Сам по себе лопинавир не является классическим нефротоксичным препаратом, но в сочетании с другими компонентами схемы и на фоне метаболических нарушений может способствовать ухудшению показателей функции почек, что требует регулярного контроля.
🔹 Лекарственные взаимодействия лопинавир мешает работе ферментов печени, из-за чего взаимодействует с десятками других препаратов: от давления, эпилепсии, коагулянтов и т.д. Это затрудняет ведение пациентов с другими диагнозами и требует особого контроля.
________________________________________
💊 А сколько таблеток?

Лопинавир остаётся одним из лидеров по таблеточной нагрузке.
Даже с учётом современных дозировок (200/50 мг), лопинавир принимается дважды в день и обычно идёт в сочетании с препаратами из группы НИОТ — чаще всего это тенофовир и ламивудин, причём ламивудин нередко выдают в дозировке 150 мг( 2 таблетки), что означает две отдельные таблетки. 📦 В итоге пациент ежедневно принимает от 5 до 7 таблеток только в рамках АРВТ, не считая других препаратов: от давления, холестерина, проблем с ЖКТ и других сопутствующих состояний.
________________________________________
📦 Сколько закупают?

📌 В 2024 году было закуплено 54 029 годовых курсов лопинавира.
📌 В 2025 году около 74 000 курсов, пусть и в более удобной дозировке (200 мг+50 мг).


Да, таблеток стало меньше.
Но, увы, это никак не повлияло на переносимость и частоту побочных эффектов.
________________________________________
🔄 Почему это важно?
Сегодня речь идёт не просто о выживании.

❗️Речь идёт о качестве жизни.
С возрастом большинство людей, живущих с ВИЧ, принимают не только АРВТ, но и препараты от гипертонии, диабета, статины, заболеваний ЖКТ и другие. (продолжение в следующей части)
❤5
💊 Современная терапия — это: • приём 1 раз в день,
• минимальное число таблеток (в идеале — одна),
• меньший риск побочных эффектов и лекарственных взаимодействий.

Мы понимаем, что в отдельных ситуациях назначение лопинавира может быть оправдано.

💬Но мы говорим о пациентах, которые годами получают этот препарат не по медицинским показаниям, а по остаточному принципу. И именно это должно меняться.
________________________________________
📖 Что можно вместо?

Согласно действующим клиническим рекомендациям Минздрава РФ (2024), в «особых случаях» могут применяться различные схемы, включая как ингибиторы протеазы (например, лопинавир/ритонавир), так и более современные препараты. При этом, если требуется назначение ингибитора протеазы, возможны альтернативы с более благоприятным профилем переносимости, например, дарунавир/ритонавирт, который реже вызывает побочные эффекты со стороны ЖКТ и сердечно-сосудистой системы.

Среди других схем, допустимых в «особых случаях», клинреки также называют:
✅ Биктегравир/эмтрицитабин/ТАФ (Биктарви)
✅ Элвитегравир/кобицистат/эмтрицитабин/ТАФ (Генвоя)
✅ Доровирин/ламивудин/тенофовир (Делстриго)
✅ Рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин (Эвиплера)


Эти современные схемы обеспечивают высокую эффективность, лучше переносятся и значительно удобнее в приёме. Тем не менее, в 2024 году общее количество закупленных курсов всех этих современных препаратов оказалось меньше, чем у одного только лопинавира: 41 000 против 54 000 годовых курсов.
________________________________________
Если вы до сих пор на лопинавире:

✔️ сдайте липидный профиль;
✔️ проверьте СКФ и общий анализ мочи;
✔️ обсудите с врачом возможность оптимизации схемы.

📌 Не молчите о побочных эффектах. Говорите о них на каждом приёме.
Если вам отказывают в замене препарата без внятных медицинских причин — обращайтесь к нам. Мы постараемся помочь.

➡️Помните: современная схема лечения — это не привилегия. Это право пациента.
________________________________________
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения или замене АРВТ не по медицинским показаниям, пишите нам, мы постараемся помочь:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... - наш бот наконец то снова работает!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤7👍41
📬 Минздрав ответил: зидовудин применяется… только в особых случаях

В ответ на наше обращение по поводу назначения зидовудина в схемах антиретровирусной терапии впервые выявленным пациентам, Минздрав России сообщил:

«Клиническими рекомендациями "ВИЧ-инфекция у взрослых" предусмотрено применение зидовудина в особых случаях — при невозможности использования предпочтительных и альтернативных схем.
Решение о назначении терапии принимает врачебная комиссия Центра СПИД».


📌 При этом случаи, когда, в Крыму, в качестве стартовой схемы пациенту назначили зидовудин/ эфавиренз /ламивудин и схему заменили только после наших обращений или когда человек на протяжении многих лет получает зидолам с долутегравиром (без каких-то медицинских причин), Минздрав похоже не учитывает, либо не считает основанием для системных изменений.

📍 Вот география регионов, откуда к нам поступали обращения о назначении зидовудина в схемах первой линии в этом году:
• Республика Башкортостан
• Республика Крым
• Кемеровская область
• Краснодарский край
• Калининградская область
• Ленинградская область
• Ростовская область

🩺Напомним мнение инфекциониста:

«Зидовудин (НИОТ) обладает низкой эффективностью, высоким риском развития резистентности и тяжёлыми побочными эффектами: анемия, нейтропения, лактатацидоз, липоатрофия, частые ЖКТ-реакции.
Требует двукратного приёма, что снижает приверженность.
Сегодня есть более безопасные и эффективные аналоги, поэтому зидовудин не используется в рекомендуемых схемах АРВТ».


💬 Что будем делать дальше?

Каждое новое обращение от пациента, столкнувшегося с назначением зидовудина или отказом его заменить, мы будем сопровождать официальным письмом на имя главного внештатного специалиста и в Министерство здравоохранения, а также направлять запросы в региональные Центры СПИД с требованием предоставить медицинское обоснование назначения зидовудина в каждом конкретном случае.
________
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения или замене АРВТ не по медицинским показаниям, пишите нам, мы постараемся помочь:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... - наш бот наконец то снова работает!

#зидовудин #АРВТ #ВИЧ #ПациентскийКонтроль #вичтерапия #клиническиерекомендации #здравоохранение
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
2👍128❤1💯1
🎙 ПРЯМОЙ ЭФИР «Ответственность пациента. Как взять жизнь в свои руки?»

📅 27 декабря в 14:00
📍 В нашей группе ВКонтакте 💙

Друзья и коллеги! Приглашаем на прямой эфир нашего подкаста.

В этот раз мы беседуем с психологом Ольгой Исаковой о том, что значит взять на себя ответственность за здоровье и не утонуть в тревоге, чувстве вины или одиночестве.

💬 Обсудим:
✔️Принятие диагноза и первый шаг к ответственности
✔️Почему мы избегаем приёма терапии и обследований
✔️Как выстраивать диалог с врачами без конфликта
✔️Как фильтровать потоки информации
✔️ Управление эмоциями и стрессом

#подкаст #ответственностьпациента #психология #ВИЧ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍73❤1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🎙 Друзья! Делимся записью нашего подкаста с психологом Ольгой Исаковой
⚙️ В более высоком качестве (4К) видео доступно по ссылке в нашей группе ВКонтакте 💙!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9👍92
🎄Друзья и коллеги!
2025 год подходит к концу. Как и раньше, мы старались защищать наши с вами права—права людей, живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями. О том, что именно было сделано в этом году, мы подробно писали в посте к 1 декабря, поэтому не будем повторяться.

❤️ Сейчас хочется просто сказать спасибо! Всем, кто был с нами: писал, задавал вопросы, поддерживал, делился своим опытом и не оставался в стороне. Без вас наша работа была бы невозможна.

🛍️В наступающем году желаем самого важного и практичного: здоровья, стабильного лечения без перебоев, без лишних побочек и на актуальных схемах. Тем, кто ждёт терапию от гепатита, чтобы она наконец стала доступна. Тем, кто надеется на переход на более щадящие и эффективные препараты, чтобы врачи не откладывали их «на потом», а назначали по показаниям

🥂Желаем всем спокойных и хороших выходных.
«Пациентский контроль» уходит на каникулы до 12.01. Все сообщения, которые поступят в эти дни, мы обязательно обработаем и ответим на них в первые рабочие дни после праздников.

🧤Берегите себя. Увидимся в новом году. Мы остаёмся на связи и продолжаем работать.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤25👍22🎉168
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🎙 Первый подкаст в новом году

Друзья, с возвращением после длинных выходных! Мы снова с вами и начинаем год с записи, которую сделали ещё в декабре, но которая не потеряла актуальность.

⏺Гость нашего подкаста — Надежда Пашутова, руководитель низкопорогового медицинского центра (НМЦ) благотворительного фонда «Гуманитарное действие».

💬 Обсудили:
🔹 Что такое НМЦ и чем он отличается от других учреждений,
🔹 Какие услуги доступны людям, живущим с ВИЧ, и представителям уязвимых групп: профилактика, тестирование, сопровождение, лечение,
🔹 Как устроен маршрут пациента: от первого обращения до конкретной помощи,
🔹 С какими барьерами сталкиваются люди и как центр помогает их преодолеть,
🔹 Как устроено взаимодействие с государственными клиниками, можно ли попасть к инфекционисту, сдать анализы и получить направление,
🔹 Как обеспечивается конфиденциальность, особенно для тех, кто боится огласки,
🔹 Планы центра: расширение, новые направления, совместные проекты.
...и другие важные темы
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍21❤6👎3🗿3🙈11
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🚫 Лечение ВИЧ остается бесплатным

В социальных сетях и отдельных СМИ появилась информация о том, что с 1 января 2026 года лечение ВИЧ-инфекции и туберкулёза якобы исключено из программы ОМС, и теперь пациентам придётся самим оплачивать препараты и медицинские услуги.

❗️Но, как говорится, есть нюанс:
Эти заболевания никогда и не входили в состав ОМС. Их лечение всегда финансировалось из региональных бюджетов и через отдельные государственные программы. Поэтому для пациентов ничего не изменилось — помощь продолжает оказываться бесплатно.

🗣 Мы обратились за экспертным комментарием к медицинскому юристу Анне Крюковой, и вот её ответ:

«Специализированная медицинская помощь в связи с ВИЧ-инфекцией ранее не входила в базовую программу обязательного медицинского страхования. Оснований для беспокойства у пациентов нет. Согласно Постановлению Правительства РФ от 29.12.2025 N 2188 "О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2026 год и на плановый период 2027 и 2028 годов", финансирование данной медицинской помощи производится из федерального бюджета и бюджета субъекта Российской Федерации в соответствии с условиями, предусмотренными программой, также как и в прошлые периоды.»


📖 С полным текстом и разъяснением можно ознакомиться на сайте проекта «Закон и Здоровье».
👍28🙏1663❤2
📍 Самарская область: ралтегравир выдают на короткий срок. Что происходит?

К нам поступили сообщения от пациентов, что в Самарской области препарат ралтегравир начали выдавать на срок один месяц. Как правило, такая практика связана с попыткой распределить остатки препарата до следующей поставки, и оснований для паники в большинстве случаев нет.

🔎 По данным сайта госзакупок, в настоящее время идёт определение поставщика по федеральному контракту, в котором указано:
📦 срок поставки — не позднее 31.03.2026.

Чтобы избежать возможных перебоев, мы направили обращение в Центр СПИД Самарской области с просьбой:
✔️подтвердить, достаточны ли текущие запасы препарата до момента поставки,
✔️ в случае дефицита, осуществить закупку за счёт регионального бюджета в оперативном порядке, чтобы избежать перебоев.

📩 Мы будем держать вас в курсе. В случае получения официального ответа, обязательно опубликуем его здесь.

#ралтегравир #пациентскийконтроль #самарскаяобласть #арвт #перебои #вич
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍10💊4❤3⚡1
💊Резистентность к АРВ-терапии: почему это важно?

В последнее время к нам обратились сразу несколько человек с жалобами на выраженные побочные эффекты и желанием поменять схему лечения. Но при детальном разборе выяснилось: у троих уже есть резистентность к ряду АРВ-препаратов. Это резко снижает выбор препаратов и осложняет подбор эффективной терапии. К сожалению, такие случаи не единичны.
📍В этом посте мы напомним, что можно сделать, чтобы снизить риск приобретенной лекарственной устойчивости (резистентности).
________________________________________
🧬 Почему ВИЧ становится устойчивым к терапии?
Без лечения ВИЧ быстро размножается: ежедневно образуются миллиарды копий вируса.
При каждом копировании происходят ошибки — мутации.
Большинство из них вредны самому вирусу,
но некоторые делают его невосприимчивым к лекарствам.
Если препараты применяются нерегулярно или в недостаточной дозировке,
вирус получает шанс выжить и адаптироваться.
Так формируется резистентность,
и схема, которая раньше работала, перестаёт действовать.
________________________________________
🔍 Что может увеличить риск развития резистентности:
👉 нерегулярный приём терапии;
👉частые «передышки» или полное прекращение АРВТ;
👉самостоятельная замена препаратов без врача;
👉 недостаточная доза лекарства (например, из-за нарушения всасывания или других заболеваний);
👉 нарушение режима приёма (например, приём с жирной пищей, когда это противопоказано);
👉 отсутствие контроля вирусной нагрузки.
________________________________________
✅ Что можно сделать, чтобы этого избежать:
🔹 Принимайте терапию строго по схеме и каждый день.
🔹 Не меняйте схему без консультации с врачом.
🔹 Регулярно проверяйте вирусную нагрузку и уровень CD4.
🔹 Не молчите о побочных эффектах, они могут быть причиной снижения приверженности.

________________________________________
💬 Резистентность серьёзно ограничивает возможности лечения.
Современная АРВТ действительно эффективна, но только при правильном и постоянном применении.
⚠️Если вам отказали в замене схемы, игнорируют побочные эффекты
напишите нам:

📩 через сайт pereboi.ru
📲 или в бот t.me/Avokadiy_P
#вич #резистентность #АРВТ #правапациентов #пациентскийконтроль
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
101👍20❤7💯2💊1
📊 Новое исследование подтверждает: у ЛЖВ выше риск сердечно-сосудистых осложнений

Недавно в журнале AIDS были опубликованы данные нового анализа, основанного на исследовании REPRIEVE. Авторы оценили, сколько серьёзных сердечно-сосудистых событий (инфарктов, инсультов и пр.) можно было бы предотвратить у людей с ВИЧ в США, если бы всем, кому это показано, вовремя назначались статины умеренной интенсивности.

📌 Вывод: около 7 400 случаев можно было бы избежать за 5 лет, при условии, что рекомендации Минздрава США по профилактике ССЗ у ЛЖВ исполнялись бы в полном объёме.

Что это за рекомендации:
🔹 Назначать статины умеренной интенсивности (например, питавастатин 4 мг) ЛЖВ 40–75 лет, даже при нормальном или умеренном уровне холестерина, если есть другие факторы риска;
🔹 Оценивать 10-летний риск атеросклероза с учётом специфики ВИЧ-инфекции, а не по калькуляторам для общей популяции;
🔹 Регулярно контролировать давление, липиды, глюкозу и воспалительные маркеры и при необходимости начинать профилактику.

Это стало ещё одним подтверждением того, что ЛЖВ имеют повышенный риск сердечно-сосудистых заболеваний, о чём мы писали ранее и рассказывали о том, как статины могут снижать этот риск подробнее здесь.

‼️ Напоминаем: мы не медицинская организация и не можем рекомендовать схемы лечения. Это может сделать только ваш врач. Но мы можем напомнить, как важно заботиться о себе и своём сердце, особенно если вам за 40 и вы живёте с ВИЧ.

✅ Что действительно помогает:
• Не пропускать АРВТ — терапия снижает воспаление.
• Контроль давления: цель <130/85 мм рт. ст.
• Отказ от курения это особенно важен для ЛЖВ.
• Физическая активность, хотя бы 30 мин в день.
• Питание: больше овощей, рыбы, цельных злаков; меньше сахара, соли и фастфуда.
• Обсудить с врачом необходимость проверки липидов, глюкозы и, при показаниях — приёма статинов.

💬 Обсуждали ли вы со своим инфекционистом кардиориски?
❤5
🔸 Минздрав утвердил новые клинические рекомендации по лечению хронического гепатита С — обзор ключевых изменений

С января 2026 года начали действовать обновлённые клинические рекомендации «Хронический вирусный гепатит С».
Наши коллеги из экспертной группы "ЗдравРесурс" подготовили подробный разбор того, что изменилось — [ссылка на обзор].

Если коротко, то вот главные изменения по сравнению с версией 2021 года:

🤰 1. Расширен список групп, которым показано немедленное лечение: теперь туда входят, в том числе, женщины, планирующие беременность, и пациенты с риском передачи вируса.

🔍 2. Новые подходы к диагностике: для групп риска (медики, доноры, онкобольные, диализ и др.) сразу назначаются антитела и РНК, без двухэтапного тестирования. Введён обязательный тест на ревматоидный фактор.

💊 3. Обновлены лекарственные схемы: исключён «Викейра Пак», ограничено применение нарлапревира. Курс в 8 недель становится стандартом даже для ряда пациентов с циррозом.

🏥 4. Уточнены подходы при сопутствующих состояния: можно лечить гепатит С на фоне химиотерапии и диализа (софосбувир разрешён при СКФ <30).

🔄 5. Описан чёткий протокол перелечивания при резистентности: с тройной схемой на 12 недель.

🩺 6. Новые правила наблюдения после лечения: пациенты с тяжёлым фиброзом (F3–F4) переходят под наблюдение гастроэнтерологов и терапевтов с пожизненным онкоскринингом. F0–F2 при отсутствии других рисков снимаются с учёта.

📎 Полный анализ по ссылке выше или в Telegram "Здравресурса"
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1👍14❤62
😬 Никогда такого не было и вот опять!

▶️Недавно к нам обратилась пациентка, которой в качестве стартовой схемы назначили эфавиренз + зидовудин + ламивудин.

Да-да, ту самую схему, которую, согласно официальным клиническим рекомендациям Минздрава, следует применять только в особых случаях.

Пациентка хорошо осведомлена о том, что схема устаревшая и часто сопровождается неприятными побочными эффектами (головокружение, бессонница, тошнота, анемия). Однако из-за боязни последствий она не готова подавать обращения или разрешать кому-либо действовать от её имени. В результате ситуация, в которой мы не можем помочь.

💊 Сейчас она не начала прием назначенных препаратов, в надежде на замену после повторной консультации. Но это рискованный путь: отсрочка старта АРВТ повышает риск того, что пациент в итоге вообще не начнёт лечение или получит осложнения, а также увеличивает вероятность передачи вируса другим людям.

❓ Почему это важно:
Даже устаревшие схемы остаются эффективными в снижении вирусной нагрузки. Именно поэтому важно начинать лечение вовремя и параллельно добиваться его оптимизации. Особенно если речь идёт о первой в жизни терапии.

Не нужно бояться
«соглашаться» на неудобную схему: старт терапии важнее. А уже после старта можно и нужно добиваться замены схемы через диалог с врачом, при необходимости через обращения.

🔸Что на практике?

Изменения происходят тогда, когда о проблемах говорят вслух.
На нашем опыте, написание обращений не влекло негативных последствий для пациентов, и является важным инструментом, наряду с грамотным общением с лечащим врачом.
____
Если вы оказались в похожей ситуации напишите нам:
▫ через сайт pereboi.ru
▫или в бот t.me/Avokadiy_P
____
⏺Не откладывайте начало лечения,начните терапию и параллельно добивайтесь улучшения схемы.
Современная АРВТ — это не привилегия, это право пациента.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1👍20❤6😢3
📍 Перебои с долутегравиром в Республике Коми

К нам поступили тревожные сообщения от пациентов из Республики Коми. Сообщается о нехватке препарата долутегравир и замене схем лечения не по медицинским показаниям, в том числе на эфавиренз, который может вызывать выраженные побочные эффекты.

Некоторые пациенты пишут, что запаса терапии хватит лишь на пару недель.

📦 Между тем, согласно данным с сайта госзакупок, по федеральному контракту долутегравир должен быть поставлен не позднее 1 мая 2026 года. Это может означать длительный период ожидания без привычной терапии.

Что мы уже сделали?

📝 Пациенты совместно с нашими консультантами направили обращения в Минздрав России.
📌 От имени «Пациентского контроля» мы направили:
✔️обращение в региональный Центр СПИД с просьбой о закупке препарата за счёт средств региона;
✔️обращение в Минздрав Республики Коми о выделении дополнительных бюджетных средств;
✔️ письмо в компанию GSK (поставщик долутегравира в рамках госконтрактов) с просьбой рассмотреть возможность приоритетной поставки в регион.

Что делать пациентам?

‼️ Ни в коем случае не прерывайте лечение! Даже если вам временно назначают другую схему, её нужно принимать. Если схема вызывает беспокойство — обязательно обсудите это с врачом и уточните:
▪️ вернут ли вам привычную терапию после поступления долутегравира;
▪️ возможна ли замена на альтернативный препарат с меньшими побочными эффектами.

Если вы оказались в похожей ситуации напишите нам:
▫ через сайт pereboi.ru
▫или в бот t.me/Avokadiy_P
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
😢12❤2