Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Forwarded from ITPC EECA
В ЖНВЛП рекомендовано включить препарат для лечения ВГС у детей и комбинированный препарат для лечения ВИЧ у взрослых

4-5 августа 2022 года состоялось заседание Комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи.

На заседании Комиссии рассматривались и оценивались предложения производителей о включении противовирусных препаратов для системного применения в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). На этот раз речь шла о препаратах: тенофовир/ элсульфавирин / эмтрицитабин (ТН «Элпида-Комби») для лечения ВИЧ-инфекции и новой лекарственной формы препарата глекапревир / пибрентасвир (ТН «Мавирет») для лечения гепатита С у детей.

Представители пациентских организаций «Вместе против гепатита» и «Всероссийский союз пациентов» поддерживали включение препарата глекапревир / пибрентасвир. Благодаря активной позиции представителей «Коалиции по готовности к лечению», принимавших участие в заседании, а также расчётам Федеральной Антимонопольной Службы, в ходе дискуссии, состоявшейся на заседании, компания-заявитель («Р-Фарм») дополнительно снизила цену на 5% от изначально заявленной. Таким образом препарат рекомендуется к включению в список ЖНВЛП с итоговой стоимостью 32 630,94 рубля без НДС.

Препарат тенофовир/ элсульфавирин / эмтрицитабин для лечения ВИЧ-инфекции у взрослых был также рекомендован к включению в ЖНВЛП единогласно. Комиссия учитывала, что каждый из компонентов данного препарата уже включен в ЖНВЛП. В таком случае крайне важно, чтобы цена комбинированной формы была выгоднее, чем суммарная стоимость каждого монокомпонента по отдельности. Компания-производитель («Фарсмстандарт») предложила цену,  которая составляет 5 500 рублей без НДС, что действительно дешевле стоимости даже только одного элсульфавирина в государственных закупках в 2020-2022 годах.

Подробнее можно прочитать по ссылке.
👍7
​Месяц назад «Пациентский контроль» обратился в Минздрав с просьбой гарантировать и организовать выдачу современных препаратов лицам, вынужденно покинувшим территорию Украины и прибывшим на территорию России. Также мы попросили выделить дополнительный бюджет на обеспечение АРВ-терапией всех пациентов (как беженцев, так и граждан РФ), кто в ней нуждается.

В Украине основной используемой схемой АРВТ для лечения ВИЧ является долутегравир/тенофовир/ламивудин (или эмтрицитабин). С марта мы фиксировали случаи, когда пациентам из Украины долутегравир заменяли на устаревшие схемы (лопинавир/ритонавир, эфавиренз).

В своём ответе Минздрав снова переложил всю ответственность на регионы, сославшись на то, что регионы могут самостоятельно осуществлять закупку лекарств и тест-систем, чтобы обеспечить граждан, прибывших с территории Украины. А та сумма, которая будет потрачена на беженцев, будет компенсирована.

Стало ещё более очевидно, что Федеральный Минздрав скинул всё на регионы, при этом, четкого алгоритма обеспечения беженцев АРВ-терапией так и нет.

Мы намерены отправить дальнейший запрос в Минздрав с просьбой разъяснить, как именно и из каких источников будет компенсирована сумма, затраченная на АРВ-терапию для беженцев, были ли уже произведены компенсации регионам, и в целом какая сумма для компенсаций заложена в бюджет.

P.S. Минздрав отвечает нам про Тамбовскую и Костромскую область, хотя в запросе мы писали про Воронежскую, Калужскую, Ленинградскую, Нижегородскую области и Республику Крым.
😱2👎1😢1
​Критерии нормальности Оренбургского Минздрава поставили нас в тупик😬

Нехватка врачей в г. Орск Оренбургской области стала острой проблемой, о чем нам недавно рассказали местные пациенты. Многие из них написали, что из-за того, что врачей-инфекционистов всего двое, сложно попасть на приём. Пациенты неделями не могут записаться к врачу и по несколько часов сидят в очередях, ожидая приема. Психолога в Орском центре СПИД вовсе нет, как и многих других специалистов.

Мы направили запрос в Минздрав Оренбургской области и получили изумительный ответ.«В здании проведен ремонт, есть аптечный пункт и диспансерный приём пациентов осуществляют два врача-инфекциониста». Полёт нормальный.

Мы считаем, что два инфекциониста на всех ВИЧ-положительных пациентов Орска - это совсем не норма. Кроме того, врачи инфекционисты работают только до 16:00.

Орск - второй по величине город Оренбургской области, где 3% населения имеют ВИЧ-положительный статус (средний показатель по области – 1,3%). Оренбургский Минздрав, почему-то тут проблем не видит.

Для сравнения: на диспансерном учете Орска состоят не менее 4200 пациентов, в Оренбурге - около 4800. При этом специалистов в Оренбурге значительно больше. Мы насчитали там как минимум 6 врачей-инфекционистов (по разным источникам от 6 до 9). И в отличие от Орска, в штате есть психолог, психиатр, невролог, терапевт, педиатр, нарколог, лор и офтальмолог!

Интересный факт - на сайте местного Минздрава и СПИД Центра нет данных о количестве пациентов с ВИЧ в регионе. Почему эта информация скрыта от глаз - непонятно.

Скажите, а вас устраивает количество врачей-инфекционистов в вашем городе? Поделитесь своим мнением, нам будет интересно. 👇🏻
👍2
А вот и сам ответ☝🏻
👍1
Если аккуратно, то можно и раз в год!🤡

На странице Центра СПИД СПБ ВКонтакте опубликовали видео с названием «ВИЧ под контролем», в котором зам. главного врача по амбулаторно-клинической работе Наталия Владимировна Сизова рассказывает пациентам о том, с какой периодичностью нужно сдавать тесты на вирусную нагрузку.

По началу все идёт очень хорошо, и Наталия Владимировна говорит о том, что если пациент только начал принимать терапию, то он должен сдать тест на вирусную нагрузку через месяц, затем через 3 месяца, потом ещё через 3 месяца, и если на этом этапе вирусная нагрузка подавлена, то можно сдавать тесты раз в полгода. А вот дальше начинается интересное: «Мы склоняемся к тому, что если пациент аккуратно принимает терапию, то мы можем смотреть анализы и раз в год.»

Действительно, в опубликованных стандартах лечения ВИЧ у взрослых (опубликованы 26.07.2022) предполагается, что в среднем, на всех пациентов, начинающих прием АРВ и тех, кто уже ее принимает, планируется «в среднем» по 3 исследования в год (об этом также упоминается и в видео), следовательно, если начинающим пациентам необходимо сделать больше чем 3 анализа на вирусную нагрузку, то кому-то придется делать меньше чем 2.

Важно отметить, что «Стандарты», как документ, оказывающий влияние на назначение процедур и лечения, в принципе используется только в постсоветских странах, да и то не во всех. Он не учитывает нужды конкретного пациента, а считает среднюю температуру по больнице, что и приводит к появлению подобных «полутора землекопов» в виде анализов на вирусную нагрузку. В мире же врачи руководствуются клиническими рекомендациями.

Поэтому, хотим обратить внимание, что по действующим Клиническим рекомендациям, пациентам, у которых ВН ниже уровня определения и иммунитет в норме, необходимо сдавать тесты на ВН и CD4 каждые 6 месяцев. Акцентируем — каждые 6 месяцев, а не 1 раз в год!

Мы не являемся фанатами частого посещения врачей и выступаем за разумную оптимизацию процесса. Хорошо, когда пациенту выдают терапию на несколько месяцев, ведь это снижает необходимость чаще ходить в медицинские учреждения и уменьшает нагрузку и очереди. В самом деле, у многих пациентов прием терапии протекает стабильно, и частоту анализов, вероятно, можно снижать. Однако это должно быть обосновано и зафиксировано в клинических рекомендациях, причем желательно не только в национальных, но и в рекомендациях ВОЗ или Европейского клинического общества по СПИДу.

В настоящее время в __рекомендациях__ Европейского клинического общества по СПИДу четко говорится о том, что анализы на ВН необходимо сдавать каждые 3-6 месяцев. А вот при стабильном состоянии на АРТ и при количестве CD4>350 кл/мкл анализ на иммунный статус можно сдавать 1 раз в год.

Обращаем ваше внимание, что на сайте Центра СПИД нет объявлений или документов об изменении периодичности в сдаче анализов. Недавно руководство СПИД Центра сообщило нам, что дефицита реагентов и тест-систем не наблюдается. Но, к сожалению, к нам продолжают приходить сообщения от петербуржцев, которые всеми правдами и неправдами просят врачей сделать им своевременные тесты.

Настоятельно просим пациентов, которым врачи говорят «теперь анализы берем раз в год», просить предоставить документ, на основании которого принято такое решение, или дать письменное обоснование отказа.
👍9😢2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Прикрепляем видео для тех, кого нет в ВК☝🏻
👍1
​«Активное сопротивление успехам российского здравоохранения»

Издание «КоммерсантЪ» опубликовало статью «Лаборатории не справились с вирусной нагрузкой» на основе данных, которые собрал «Пациентский контроль» с начала года о перебоях в тестировании на вирусную нагрузку у пациентов с ВИЧ.

С января на сайт Pereboi.ru из регионов регулярно поступали сообщения, в которых пациенты писали, что им по разным причинам не делают тесты на вирусную нагрузку и иммунный статус. Причины отказов были разные: санкции, подорожание реактивов, логистические трудности, поломка оборудование и «очень ответственное» поведение пациентов, которых «достаточно» тестировать 1 раз в год.

Мы получили сообщения из 23 регионов, самыми проблемными из которых оказались Челябинская и Кемеровская области. Важно отметить, что во все регионы были направлены обращения, и только в ответе Ульяновской области подтвердили проблему. Из Челябинской области мы ждем ответа уже очень долго.

«КоммерсантЪ» взял комментарий у Вадима Валентиновича Покровского, который назвал перебои с тестами «хроническим заболеванием». По его словам, это связано с разнообразием в финансировании: часть тестов закупается за федеральный бюджет, а часть регионы выделяют сами. И по всей видимости, выделяют недостаточно.

Также «Коммерсанту» дал комментарий главный внештатный специалист по ВИЧ инфекции Алексей Израилевич Мазус и указал на то, что сфера диагностики чувствительная, «но не в том значении, которое этому пытаются придать некоммерческие организации, десятилетиями получающие гранты недружественных России влиятельных организаций и на эти деньги выражающие активное сопротивление успехам российского здравоохранения (как правило, через медийное его «обессиливание» и придание в публичном поле дополнительного веса техническим деталям организационного процесса, которые на самом деле принципиально не влияют на доступность диагностики для пациентов).»

«Пациентский контроль» — это движение активистов по всей стране, которые в дополнение к своей основной работе пытаются обратить внимание людей, принимающих решения, на проблемы реальных пациентов на «земле». Мы не являемся некоммерческой организацией и юридическим лицом, и за всю свою многолетнюю историю никогда не получали иностранного финансирования и действовали исключительно в интересах пациентов. Нашей первостепенной задачей является помощь тем людям, которые к нам обращаются, а не выражение активного сопротивления «успехам российского здравоохранения». То, что для некоторых московских чиновников может являться «техническими деталями организационного процесса», для людей в малых городах, которые никогда не видели московских бюджетов, может обернуться масштабной трагедией и сильно ухудшить качество жизни.

Нас не удивит, если после подобных заявлений кто-то попытается объявить нас иностранными агентами. В то же время мы прекрасно отдаем себе отчет, что за каждым сообщением на Pereboi.ru, стоят жизнь и здоровье человека, и это является для нас самым важным в работе.

Мы очень благодарны всем друзьям и коллегам, которые помогают и помогали нам все эти годы❤️
❤23👍6
Следующая станция - Челябинск!

25-26 августа «Пациентский контроль» встретится с местными активистами и региональными властями Челябинской области.

Совместно с НИЦ «Есть мнение» 25 августа мы проведём встречу с пациентами, на которой обсудим важные вопросы, касающиеся доступности диагностики и лечения.

А 26 августа пройдёт круглый стол с представителями Минздрава и СПИД Центра Челябинской области.

Друзья, если вы из Челябинской области и у вас есть информация или вопросы о перебоях, связанных с лечением и диагностикой, напишите нам💌

Мы обязательно обсудим все вопросы на встрече!
❤9👍5🔥1
13–14 августа в Санкт-Петербурге прошла встреча по вопросам расширения доступности и снижения цен на АРВ-препараты. За круглым столом собрались действующие участники «Пациентского контроля» и активисты из субъектов РФ, которые работают по улучшению доступа к лечению ВИЧ и других социально значимых заболеваний из 21 региона РФ.

На встрече обсудили основные проблемы с лечением ВИЧ в России и в регионах. Большинство присутствующих отметили дефицит региональных бюджетов, перебои с тестами на ВН и CD4, проблему различия между обеспечением и качеством лечения центральных и малых городов.

После того, как участники сформировали основной список проблем, были разработаны шаги для их решения. Активисты выбрали для себя приоритетные направления, которыми они будут заниматься в будущем.

Мы выражаем глубокую благодарность всем, кто принял участие во встрече и выразил свою активную позицию в борьбе за обеспечение полноценной мед. помощи людям, живущим с ВИЧ!

Совместными силами мы сможем добиться поставленных целей!❤️
❤12
И ещё немного фотокарточек😅
❤10
Внимание, друзья, коллеги и пациенты Челябинской области❗️

Все те, кто хочет принять участие во встрече с «Пациентским контролем» 25 августа - welcome 🤲🏻

Мы будем ждать вас 25 августа в 18:00 по адресу: г. Челябинск, ул. Курчатова, 26, 2 этаж.

Если у вас будут какие-то вопросы, вы можете писать @d_mikulka 👈🏻
👍5❤1🔥1
Хорошие новости из Калининграда: подвезли тест-системы🎉

В июне 2022 года мы получили большое количество сообщений от пациентов из Калининграда о том, что им не делают тесты на иммунный статус. Мы направили обращение в Минздрав Калининградской области с просьбой разъяснить сложившуюся ситуацию.

22 августа мы получили ответ, в котором Минздрав Калининградской области подтвердил перебои с тестами. По словам ведомства, причиной отказов в тестах стала задержка в поставке тест-систем для определения иммунного статуса. В этот период тесты делались только детям, беременным и пациентами, нуждающимся в экстренной помощи.

Минздрав также сообщил, что с 16 августа 2022 года исследования на иммунный статус в Калининградском ЦС возобновлены в том же объемы.

P.S. Пациенты Калининграда, расскажите, действительно ли ситуация с тестами на иммунный статус налажена?
👍12❤2