Внимание, друзья, коллеги и пациенты Челябинской области❗️
Все те, кто хочет принять участие во встрече с «Пациентским контролем» 25 августа - welcome 🤲🏻
Мы будем ждать вас 25 августа в 18:00 по адресу: г. Челябинск, ул. Курчатова, 26, 2 этаж.
Если у вас будут какие-то вопросы, вы можете писать @d_mikulka 👈🏻
Все те, кто хочет принять участие во встрече с «Пациентским контролем» 25 августа - welcome 🤲🏻
Мы будем ждать вас 25 августа в 18:00 по адресу: г. Челябинск, ул. Курчатова, 26, 2 этаж.
Если у вас будут какие-то вопросы, вы можете писать @d_mikulka 👈🏻
👍5❤1🔥1
Хорошие новости из Калининграда: подвезли тест-системы🎉
В июне 2022 года мы получили большое количество сообщений от пациентов из Калининграда о том, что им не делают тесты на иммунный статус. Мы направили обращение в Минздрав Калининградской области с просьбой разъяснить сложившуюся ситуацию.
22 августа мы получили ответ, в котором Минздрав Калининградской области подтвердил перебои с тестами. По словам ведомства, причиной отказов в тестах стала задержка в поставке тест-систем для определения иммунного статуса. В этот период тесты делались только детям, беременным и пациентами, нуждающимся в экстренной помощи.
Минздрав также сообщил, что с 16 августа 2022 года исследования на иммунный статус в Калининградском ЦС возобновлены в том же объемы.
P.S. Пациенты Калининграда, расскажите, действительно ли ситуация с тестами на иммунный статус налажена?
В июне 2022 года мы получили большое количество сообщений от пациентов из Калининграда о том, что им не делают тесты на иммунный статус. Мы направили обращение в Минздрав Калининградской области с просьбой разъяснить сложившуюся ситуацию.
22 августа мы получили ответ, в котором Минздрав Калининградской области подтвердил перебои с тестами. По словам ведомства, причиной отказов в тестах стала задержка в поставке тест-систем для определения иммунного статуса. В этот период тесты делались только детям, беременным и пациентами, нуждающимся в экстренной помощи.
Минздрав также сообщил, что с 16 августа 2022 года исследования на иммунный статус в Калининградском ЦС возобновлены в том же объемы.
P.S. Пациенты Калининграда, расскажите, действительно ли ситуация с тестами на иммунный статус налажена?
👍12❤2
Подробно рассказали о встрече с пациентами и Круглом столе с представителями Минздрава и Центра СПИД Челябинской области!
https://vk.com/@packontrol-vstrecha-s-pacientami-i-kruglyi-stol-v-chelyabinske-itogi
https://vk.com/@packontrol-vstrecha-s-pacientami-i-kruglyi-stol-v-chelyabinske-itogi
VK
Встреча с пациентами и Круглый стол в Челябинске: итоги
25 августа на территории НИЦ «Есть мнение» была организована встреча с пациентами Челябинской области. Обсудили вопросы, которые больше в..
👍6
Вот такой вот актуальный пациентский плейлист😅
Как вам?
Напишите в комментариях👇🏻
Как вам?
Напишите в комментариях👇🏻
👍15🔥5👎1😁1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Не выдали таблетки? Не делают анализы?
Пишите на Pereboi.ru ❗️
И помните - молчание вредит вашему здоровью!
За ролик спасибо @LiveHiv❤️
Огромная благодарность всем участникам движения «Пациентский контроль»!
Большой выпуск о «Пациентском контроле» по ссылке.
Пишите на Pereboi.ru ❗️
И помните - молчание вредит вашему здоровью!
За ролик спасибо @LiveHiv❤️
Огромная благодарность всем участникам движения «Пациентский контроль»!
Большой выпуск о «Пациентском контроле» по ссылке.
❤22🔥2
Что делать с таблеточным браком?
Все мы знаем, что у таблеток один из самых главных критериев качества – это терапевтическая эффективность. Представим: пациент сдал анализы и увидел, что вирусная нагрузка необъяснимо растёт, из чего можно предположить, что принимаемый препарат не эффективен. В таком случае первым делом необходима консультация с лечащим врачом.
Случается и так, что пациенты сталкиваются с нежелательной реакцией на лекарственный препарат или на аналогичный препарат другого производителя при замене торгового наименования. Тут важно понимать, не упоминается ли подобная реакция как побочный эффект в инструкции. В любом случае все побочные и нежелательные явления нужно обсудить с лечащим врачом.
Дополнительно можно самостоятельно заполнить извещение о нежелательной реакции или отсутствии терапевтического эффекта лекарственного препарата.
Эти моменты важно доводить до контролирующих органов и фармкомпаний, ведь практика показывает, что врачи зачастую этим пренебрегают. Образец извещения можно скачать на сайте Росздравнадзора.
Но что делать, если вам попался бракованный препарат? Под бракованным препаратом мы имеем ввиду его «физическое» состояние: нехватка таблеток в блистере, поломанные или раскрошенные таблетки, таблетки не соответствуют заявленным в инструкции количеству, цвету и форме и т. д.
Здесь тоже нельзя молчать, нужно действовать. Во-первых, на сайте Росздравнадзора можно подать обращение, в котором необходимо подробно изложить суть проблемы. Желательно не выкидывать упаковку, чтобы можно было отследить номер партии. Во-вторых, обязательно прислать фото брака «Пациентскому контролю». В подобных ситуациях мы направляем письмо в фармкомпанию, чтобы известить их о существующей проблеме и предотвратить возникновение брака.
Все мы знаем, что у таблеток один из самых главных критериев качества – это терапевтическая эффективность. Представим: пациент сдал анализы и увидел, что вирусная нагрузка необъяснимо растёт, из чего можно предположить, что принимаемый препарат не эффективен. В таком случае первым делом необходима консультация с лечащим врачом.
Случается и так, что пациенты сталкиваются с нежелательной реакцией на лекарственный препарат или на аналогичный препарат другого производителя при замене торгового наименования. Тут важно понимать, не упоминается ли подобная реакция как побочный эффект в инструкции. В любом случае все побочные и нежелательные явления нужно обсудить с лечащим врачом.
Дополнительно можно самостоятельно заполнить извещение о нежелательной реакции или отсутствии терапевтического эффекта лекарственного препарата.
Эти моменты важно доводить до контролирующих органов и фармкомпаний, ведь практика показывает, что врачи зачастую этим пренебрегают. Образец извещения можно скачать на сайте Росздравнадзора.
Но что делать, если вам попался бракованный препарат? Под бракованным препаратом мы имеем ввиду его «физическое» состояние: нехватка таблеток в блистере, поломанные или раскрошенные таблетки, таблетки не соответствуют заявленным в инструкции количеству, цвету и форме и т. д.
Здесь тоже нельзя молчать, нужно действовать. Во-первых, на сайте Росздравнадзора можно подать обращение, в котором необходимо подробно изложить суть проблемы. Желательно не выкидывать упаковку, чтобы можно было отследить номер партии. Во-вторых, обязательно прислать фото брака «Пациентскому контролю». В подобных ситуациях мы направляем письмо в фармкомпанию, чтобы известить их о существующей проблеме и предотвратить возникновение брака.
👍11🔥1
Дорогие друзья, мы хотим поделиться с вами полезными материалами, которые были разработаны совместно с «Коалицией по готовности к лечению».
Данные материалы можно использовать врачам-инфекционистам, равным консультантам, различным «НКО» и даже самим пациентам.
В нашем арсенале:
⁃ плакат «Хорошие новости для людей с ВИЧ», для поддержки людей, которые недавно узнали о своём диагнозе. Основной посыл — с ВИЧ можно жить долго и счастливо.
⁃ плакат «АРВ-препараты», в котором изложена подробная информация о каждом препарате, основные схемы, кратность и правила приема.
⁃ брошюра «АРВТ в картинках», где представлена информация о ВИЧ и аспектах лечения, изложенная простым для понимания языком.
Все материалы мы предоставляем бесплатно и безвозмездно! Доступны для скачивания по ссылке.
Если вы хотите получить печатные материалы, напишите нам в соц.сети или на почту packontrol@gmail.com ❤️
Данные материалы можно использовать врачам-инфекционистам, равным консультантам, различным «НКО» и даже самим пациентам.
В нашем арсенале:
⁃ плакат «Хорошие новости для людей с ВИЧ», для поддержки людей, которые недавно узнали о своём диагнозе. Основной посыл — с ВИЧ можно жить долго и счастливо.
⁃ плакат «АРВ-препараты», в котором изложена подробная информация о каждом препарате, основные схемы, кратность и правила приема.
⁃ брошюра «АРВТ в картинках», где представлена информация о ВИЧ и аспектах лечения, изложенная простым для понимания языком.
Все материалы мы предоставляем бесплатно и безвозмездно! Доступны для скачивания по ссылке.
Если вы хотите получить печатные материалы, напишите нам в соц.сети или на почту packontrol@gmail.com ❤️
❤8👍6🔥1
Пилюльки в помойку: как мы докатились до жизни такой⁉️
Каждый год «Пациентский контроль» отчитывается о количестве сообщений, поступивших на pereboi.ru . Среди них — сообщения о том, что пациентам не выдают препараты для лечения ВИЧ-инфекции, гепатита и туберкулеза.
К чему мы это? Сегодня нам попался весьма интересный документ, в котором содержится информация о списании лекарственных препаратов. За период с 01.01.2021 по 01.06.2022 было произведено списание антиретровирусных препаратов на сумму 9 миллионов 702 тысячи, а противотуберкулёзных препаратов на 331 тысячу рублей.
Все списания АРВТ были в Архангельской области из-за «изменения схем лечения и отсутствия потребности в данных лекарственных препаратах». Среди списанных препаратов: пэгинтерферон альфа-2а для лечения гепатита С, таблетки нарлапревира, раствор невирапина и капсулы атазанавира. Противотуберкулёзные препараты (в т.ч. циклосерин и ПАСК) были списаны в Костромской области из-за истечения срока годности. При этом Минздрав России несколько лет рассказывает, в том числе в ответах на наши обращения, что существует и действует система перераспределения препаратов между субъектами РФ.
В 2022 году мы получили сообщения о нехватке атазанавира из 4-х регионов (Свердловская, Тверская, Ростовская и Кемеровская области) и о нехватке противотуберкулёзных препаратов из Новосибирской области. Но при этом, оказывается, даже при дефиците можно легко списать АРВ-препаратов на 10 миллионов рублей, вместо того чтобы отдать препараты в нуждающиеся регионы. В нашем понимании система перераспределения должна работать несколько иначе.
При этом в документе указаны регионы, которые не отчитываются об остатках препаратов вовремя – 12 регионов задерживают передачу данных в Федеральный центр планирования от одного месяца до трех, среди них Кемеровская, Иркутская, Белгородская, Челябинская области, то есть те, откуда мы регулярно получаем сообщения о дефиците препаратов.
Напомним, что по данным «Коалиции по готовности к лечению», в 2021 году терапия была закуплена лишь на 49% от числа людей, состоящих на диспансерном учёте.
Грустно, очень грустно, что пока взаимодействие между регионами, похоже, есть только на бумаге.
Каждый год «Пациентский контроль» отчитывается о количестве сообщений, поступивших на pereboi.ru . Среди них — сообщения о том, что пациентам не выдают препараты для лечения ВИЧ-инфекции, гепатита и туберкулеза.
К чему мы это? Сегодня нам попался весьма интересный документ, в котором содержится информация о списании лекарственных препаратов. За период с 01.01.2021 по 01.06.2022 было произведено списание антиретровирусных препаратов на сумму 9 миллионов 702 тысячи, а противотуберкулёзных препаратов на 331 тысячу рублей.
Все списания АРВТ были в Архангельской области из-за «изменения схем лечения и отсутствия потребности в данных лекарственных препаратах». Среди списанных препаратов: пэгинтерферон альфа-2а для лечения гепатита С, таблетки нарлапревира, раствор невирапина и капсулы атазанавира. Противотуберкулёзные препараты (в т.ч. циклосерин и ПАСК) были списаны в Костромской области из-за истечения срока годности. При этом Минздрав России несколько лет рассказывает, в том числе в ответах на наши обращения, что существует и действует система перераспределения препаратов между субъектами РФ.
В 2022 году мы получили сообщения о нехватке атазанавира из 4-х регионов (Свердловская, Тверская, Ростовская и Кемеровская области) и о нехватке противотуберкулёзных препаратов из Новосибирской области. Но при этом, оказывается, даже при дефиците можно легко списать АРВ-препаратов на 10 миллионов рублей, вместо того чтобы отдать препараты в нуждающиеся регионы. В нашем понимании система перераспределения должна работать несколько иначе.
При этом в документе указаны регионы, которые не отчитываются об остатках препаратов вовремя – 12 регионов задерживают передачу данных в Федеральный центр планирования от одного месяца до трех, среди них Кемеровская, Иркутская, Белгородская, Челябинская области, то есть те, откуда мы регулярно получаем сообщения о дефиците препаратов.
Напомним, что по данным «Коалиции по готовности к лечению», в 2021 году терапия была закуплена лишь на 49% от числа людей, состоящих на диспансерном учёте.
Грустно, очень грустно, что пока взаимодействие между регионами, похоже, есть только на бумаге.
😱9🔥7👍2
Даёшь снижение цены на «Эвиплеру»!
«Пациентский контроль» поддерживает призыв «Коалиции по готовности к лечению» снизить цену на препарат рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин (ТН «Эвиплера»). «Коалиция» уже направила соответствующее обращение в фармкомпанию «Джонсон&Джонсон».
На данный момент «Эвиплера» является самым дорогостоящим комбинированным (вся схема в одной таблетке) препаратом в России. В последние годы его чаще всего назначают пациентам. Кроме того, данная схема является по сути единственной доступной опцией комбинированной терапии у подростков с ВИЧ.
Снижение цены на «Эвиплеру» является необходимым условием для сохранения приверженности лечения у пациентов и доступности данного препарата. Сейчас упаковка препарата рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин стоит 25 050 рублей, а годовой курс - 304 779 рублей. «Коалиция» призывает снизить цену как минимум на 50% — до 150 тысяч рублей за годовой курс (около 12 000 рублей за упаковку).
«Пациентский контроль» неоднократно получал сообщения от пациентов, которые не хотели переходить на лечение «Эвиплерой», опасаясь перебоев с препаратом из-за высокой цены. Это неудивительно, ведь в случае перебоев, чтобы покупать данный препарат, необходимо выделять из собственного бюджета 25 тысяч рублей в месяц.
Мы очень надеемся, что «голос» пациентского сообщества наконец-то будет услышан, и фармкомпания снизит цену. Очень хочется верить, что главной целью остается победа на ВИЧ-инфекций, а не прибыль компании.
«Пациентский контроль» поддерживает призыв «Коалиции по готовности к лечению» снизить цену на препарат рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин (ТН «Эвиплера»). «Коалиция» уже направила соответствующее обращение в фармкомпанию «Джонсон&Джонсон».
На данный момент «Эвиплера» является самым дорогостоящим комбинированным (вся схема в одной таблетке) препаратом в России. В последние годы его чаще всего назначают пациентам. Кроме того, данная схема является по сути единственной доступной опцией комбинированной терапии у подростков с ВИЧ.
Снижение цены на «Эвиплеру» является необходимым условием для сохранения приверженности лечения у пациентов и доступности данного препарата. Сейчас упаковка препарата рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин стоит 25 050 рублей, а годовой курс - 304 779 рублей. «Коалиция» призывает снизить цену как минимум на 50% — до 150 тысяч рублей за годовой курс (около 12 000 рублей за упаковку).
«Пациентский контроль» неоднократно получал сообщения от пациентов, которые не хотели переходить на лечение «Эвиплерой», опасаясь перебоев с препаратом из-за высокой цены. Это неудивительно, ведь в случае перебоев, чтобы покупать данный препарат, необходимо выделять из собственного бюджета 25 тысяч рублей в месяц.
Мы очень надеемся, что «голос» пациентского сообщества наконец-то будет услышан, и фармкомпания снизит цену. Очень хочется верить, что главной целью остается победа на ВИЧ-инфекций, а не прибыль компании.
❤11