Куда делась «Эвиплера»?
Данным вопросом задаемся не только мы, но и пациенты. С начала года на сайт Pereboi.ru к нам поступили сообщения из 12 регионов о нехватке «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин).
По информации от пациентов и активистов, наиболее сложная ситуация сложилась в Тверской области, Республике Коми и Республике Крым.
Некоторым пациентам уже изменили схему лечения, объяснив это тем, что препарат закончился и его поставок в ближайшее время не ожидается. Кому-то выдают препарат на 1 месяц, и говорят, что в следующий раз скорее всего, придётся менять терапию полностью.
Некоторые врачи, видимо, не желая вдаваться в подробности, объясняют перебои с «Эвиплерой» санкциями, пугая тем, что препарат ушел с российского рынка и его больше не будет. Но мы то знаем, что это не так.
Мы еще в начале года писали о том, что Минздрав РФ сократил закупки АРВТ, в том числе «Эвиплеры». Кроме того, на обращение «Коалиции по готовности к лечению» в «Джонсон&Джонсон» с требованием снизить цену на препарат, был получен ответ, в котором фармкомпания подтверждает, что объемы закупок сильно снижены и, что в 2022 году заявка, собранная от регионов РФ, удовлетворена лишь на 31%. Из текста ответа: «Объем закупок «Эвиплеры в 2022 году снизился на 56% в сравнении с 2021 годом».
По информации с сайта госзакупок мы видим, что регионы пытались за собственные средства покрыть недостаток в «Эвиплере», но, учитывая высокую цену на препарат, не получилось.
Мы готовим запрос в Минздрав РФ с просьбой принять срочные меры для решения проблемы, а также объяснить причину урезания заявок на «Эвиплеру».
Данным вопросом задаемся не только мы, но и пациенты. С начала года на сайт Pereboi.ru к нам поступили сообщения из 12 регионов о нехватке «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин).
По информации от пациентов и активистов, наиболее сложная ситуация сложилась в Тверской области, Республике Коми и Республике Крым.
Некоторым пациентам уже изменили схему лечения, объяснив это тем, что препарат закончился и его поставок в ближайшее время не ожидается. Кому-то выдают препарат на 1 месяц, и говорят, что в следующий раз скорее всего, придётся менять терапию полностью.
Некоторые врачи, видимо, не желая вдаваться в подробности, объясняют перебои с «Эвиплерой» санкциями, пугая тем, что препарат ушел с российского рынка и его больше не будет. Но мы то знаем, что это не так.
Мы еще в начале года писали о том, что Минздрав РФ сократил закупки АРВТ, в том числе «Эвиплеры». Кроме того, на обращение «Коалиции по готовности к лечению» в «Джонсон&Джонсон» с требованием снизить цену на препарат, был получен ответ, в котором фармкомпания подтверждает, что объемы закупок сильно снижены и, что в 2022 году заявка, собранная от регионов РФ, удовлетворена лишь на 31%. Из текста ответа: «Объем закупок «Эвиплеры в 2022 году снизился на 56% в сравнении с 2021 годом».
По информации с сайта госзакупок мы видим, что регионы пытались за собственные средства покрыть недостаток в «Эвиплере», но, учитывая высокую цену на препарат, не получилось.
Мы готовим запрос в Минздрав РФ с просьбой принять срочные меры для решения проблемы, а также объяснить причину урезания заявок на «Эвиплеру».
👍11😢6
Forwarded from Вера
Дорогие друзья,
Если Вы - равный консультант для трансгендерных людей (или просто представитель сообщества) , мы приглашаем вас на ОЧНЫЙ тренинг 22 ноября для равных консультантов, посвященный теме депрессии среди людей, живущих с/уязвимых к ВИЧ (ТГ)*.
Мы расскажем о симптомах депрессии, как ее выявить у себя и у клиентов, куда направить, в чем риски развития депрессии у трансгендерных людей в принципе и живущих с ВИЧ в частности.
Тренинг пройдет в Санкт-Петербурге с 19 до 22 часов. Информацию о месте мы пришлем на почту после регистрации.
Успевайте записаться! https://forms.gle/kZZ5LdytBoybjQDR8
Тренинг проведут:
Диана Алиева @DiaAlieva - транс*активистка, секретарь Форума трансгендерных людей (Форума ТГЛ)
Анастасия Петрова @psy_nap - психолог, директор АНО "Партнёрство равных", равная консультантка для людей с психическими расстройствами.
Записаться на тренинг: https://forms.gle/kZZ5LdytBoybjQDR8
*Тренинг пройдёт в рамках проекта «Обучение первичному скринингу и маршрутизации клиентов с депрессией и ВИЧ на базе сообщества».
***
Если Вы хотите поддержать нас, переходите по ссылке: https://peer-partners.ru/help-now/
Если Вы - равный консультант для трансгендерных людей (или просто представитель сообщества) , мы приглашаем вас на ОЧНЫЙ тренинг 22 ноября для равных консультантов, посвященный теме депрессии среди людей, живущих с/уязвимых к ВИЧ (ТГ)*.
Мы расскажем о симптомах депрессии, как ее выявить у себя и у клиентов, куда направить, в чем риски развития депрессии у трансгендерных людей в принципе и живущих с ВИЧ в частности.
Тренинг пройдет в Санкт-Петербурге с 19 до 22 часов. Информацию о месте мы пришлем на почту после регистрации.
Успевайте записаться! https://forms.gle/kZZ5LdytBoybjQDR8
Тренинг проведут:
Диана Алиева @DiaAlieva - транс*активистка, секретарь Форума трансгендерных людей (Форума ТГЛ)
Анастасия Петрова @psy_nap - психолог, директор АНО "Партнёрство равных", равная консультантка для людей с психическими расстройствами.
Записаться на тренинг: https://forms.gle/kZZ5LdytBoybjQDR8
*Тренинг пройдёт в рамках проекта «Обучение первичному скринингу и маршрутизации клиентов с депрессией и ВИЧ на базе сообщества».
***
Если Вы хотите поддержать нас, переходите по ссылке: https://peer-partners.ru/help-now/
Google Docs
Регистрация на мероприятие "Депрессия среди людей, живущих с/уязвимых к ВИЧ (ТГ)"
Оригиналы и генерики: что это за звери и с чем их едят❓
Один и тот же препарат может выпускаться разными фармкомпаниями, но что есть оригинал, а что - генерик?
Перед тем, как новый препарат попадает к вам в руки, его долго исследуют и тестируют. Компания, которая произвела оригинал, получает эксклюзивное право на владение им. Это называется патентной защитой, которая обычно действует в течение 20 лет, что позволяет компании-производителю вернуть инвестиции. После окончания действия патента, данный препарат могут производить и другие фармкомпании.
Генерики (дженерики) - это лекарства-копии, срок патентной защиты на которые истёк, но при этом они обладают теми же терапевтическими свойствами (то есть являются биоэквивалентными), что и оригинальные (брендовые) препараты.
У каждого препарата три названия: химическое, торговое (ТН) и международное непатентованное наименование (МНН).
МНН - это название действующего вещества, утвержденное ВОЗ. Оно одинаково для оригинала и генерика, и обязательно указывается на упаковке.
ТН - это название препарата у конкретного производителя, и оно может быть разным, в зависимости от фантазии производителей.
Например, ламивудин - это МНН, но он продается под разными ТН: «Гептавир», «Амивирен», «Эпивир» и другие. Или МНН лопинавир/ритонавир, известное нам под ТН «Калетра» или «Калидавир».
❗️Важно: многие ошибочно предполагают, что генерики по эффективности хуже, чем оригиналы, но это не так!
Прежде чем выйти на рынок, генерики должны пройти проверку на безопасность и эффективность. Они должны доказать свою биоэквивалентность, которая показывает степень подобия генерика оригинальному препарату.
Не нужно пугаться, если в Центре СПИД вам вдруг выдали препарат с другим названием. Найдите на коробке МНН, и если оно совпадает с МНН на прошлом препарате, значит вам выдали тот же препарат, но произведенный другой фармкомпанией.
Запоминайте МНН ваших препаратов, это поможет вам не путаться в ТН, следить за дозировками и помнить, из чего состоит ваша схема лечения, что может пригодиться в разных ситуациях, в том числе во время перебоев.
P.S: описания типа «две беленьких, одна синяя и одна коричневенькая» вряд ли помогут врачу или консультанту определить, какая у вас терапия.
Один и тот же препарат может выпускаться разными фармкомпаниями, но что есть оригинал, а что - генерик?
Перед тем, как новый препарат попадает к вам в руки, его долго исследуют и тестируют. Компания, которая произвела оригинал, получает эксклюзивное право на владение им. Это называется патентной защитой, которая обычно действует в течение 20 лет, что позволяет компании-производителю вернуть инвестиции. После окончания действия патента, данный препарат могут производить и другие фармкомпании.
Генерики (дженерики) - это лекарства-копии, срок патентной защиты на которые истёк, но при этом они обладают теми же терапевтическими свойствами (то есть являются биоэквивалентными), что и оригинальные (брендовые) препараты.
У каждого препарата три названия: химическое, торговое (ТН) и международное непатентованное наименование (МНН).
МНН - это название действующего вещества, утвержденное ВОЗ. Оно одинаково для оригинала и генерика, и обязательно указывается на упаковке.
ТН - это название препарата у конкретного производителя, и оно может быть разным, в зависимости от фантазии производителей.
Например, ламивудин - это МНН, но он продается под разными ТН: «Гептавир», «Амивирен», «Эпивир» и другие. Или МНН лопинавир/ритонавир, известное нам под ТН «Калетра» или «Калидавир».
❗️Важно: многие ошибочно предполагают, что генерики по эффективности хуже, чем оригиналы, но это не так!
Прежде чем выйти на рынок, генерики должны пройти проверку на безопасность и эффективность. Они должны доказать свою биоэквивалентность, которая показывает степень подобия генерика оригинальному препарату.
Не нужно пугаться, если в Центре СПИД вам вдруг выдали препарат с другим названием. Найдите на коробке МНН, и если оно совпадает с МНН на прошлом препарате, значит вам выдали тот же препарат, но произведенный другой фармкомпанией.
Запоминайте МНН ваших препаратов, это поможет вам не путаться в ТН, следить за дозировками и помнить, из чего состоит ваша схема лечения, что может пригодиться в разных ситуациях, в том числе во время перебоев.
P.S: описания типа «две беленьких, одна синяя и одна коричневенькая» вряд ли помогут врачу или консультанту определить, какая у вас терапия.
👍20👎1
Forwarded from ITPC EECA
В Москве началась встреча по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза в РФ❗️
С 23 по 25 ноября в Москве пройдёт встреча по расширению доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза. Мероприятие организовано «Коалицией по готовности к лечению» и движением «Пациентский контроль».
Во встрече примут участие представители пациентских организаций из 14 регионов России. Фармацевтический сектор представят фармкомпании АО«Фармстандарт», АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн».
Также в рамках встречи будут проведены обучающие модули.
По итогам встречи будут сформированы протоколы, с которыми вы сможете ознакомиться позднее.
С 23 по 25 ноября в Москве пройдёт встреча по расширению доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза. Мероприятие организовано «Коалицией по готовности к лечению» и движением «Пациентский контроль».
Во встрече примут участие представители пациентских организаций из 14 регионов России. Фармацевтический сектор представят фармкомпании АО«Фармстандарт», АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн».
Также в рамках встречи будут проведены обучающие модули.
По итогам встречи будут сформированы протоколы, с которыми вы сможете ознакомиться позднее.
👍18🔥4
Москва подвезла порцию профилактической кринжатины!👆🏻
Эта рубрика уже стала ежегодной, и мы всегда ее с нетерпением ждем. Каждый раз дизайны просто обескураживают, хотя, хочется отметить, что в прошлом году было ярче и стильнее.
В этом году на московскую профилактику было выделено 60 миллионов. В 2021 выдели 58 миллионов, в 2020 - 57. Рост кринжа прямо пропорционален росту денег на профилактику.
Каждый год мы говорим об одном и том же, что профилактика должна быть направлена на снижение уровня стигматизации, увеличение охвата тестированием и привлечение внимания к проблеме.
Если посмотреть на рост эпидемии, то можно сделать вывод, что подобные страшилки за 60 миллионов рублей не работают. Может быть есть смысл пересмотреть подход?
Эта рубрика уже стала ежегодной, и мы всегда ее с нетерпением ждем. Каждый раз дизайны просто обескураживают, хотя, хочется отметить, что в прошлом году было ярче и стильнее.
В этом году на московскую профилактику было выделено 60 миллионов. В 2021 выдели 58 миллионов, в 2020 - 57. Рост кринжа прямо пропорционален росту денег на профилактику.
Каждый год мы говорим об одном и том же, что профилактика должна быть направлена на снижение уровня стигматизации, увеличение охвата тестированием и привлечение внимания к проблеме.
Если посмотреть на рост эпидемии, то можно сделать вывод, что подобные страшилки за 60 миллионов рублей не работают. Может быть есть смысл пересмотреть подход?
👍5😱3😢2
Успешный успех.
Вчера в Москве прошёл VIII Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа.
Стартовал форум с записи приветственного слова министра здравоохранения Михаила Альбертовича Мурашко, который сходу сообщил о беспрецедентно высоких показателях по борьбе с ВИЧ-инфекцией, чем задал тон всему форуму.
Далее последовало еще несколько приветственных слов от чиновников, в которых было озвучено о создании толерантной среды для ЛЖВ и о высоком охвате лечением в учреждениях ФСИН.
После этого традиционно состоялось награждение лучших Центров СПИД в различных категориях (см. фото).
Заместитель Министра здравоохранения Плутницкий Андрей Николаевич наградил победителей во всех номинациях, а в своем выступлении призвал активно и проактивно отвечать на вызовы, перед которыми сейчас находится Россия, что бы это не значило.
С докладом о реализации государственной стратегии по противодействию распространения ВИЧ в России выступила директор Департамента организации экстренной медицинской помощи и управления рисками Минздрава Инна Борисовна Куликова. В ее выступлении был сделан существенный акцент на необходимости правильно заполнять федеральный регистр лиц с ВИЧ (Форма 61 - Сведения о ВИЧ-инфекции) и вносить туда всех пациентов, а не только тех, кто получает АРВ-препараты, как делают в некоторых регионах. Отрадно было услышать, что на таком высоком уровне признается проблема с заполнением регистра.
В выступлении главный внештатного специалиста по ВИЧ-инфекции МЗ РФ не было ничего принципиально нового, что можно было бы осветить.
Было анонсировано о формировании Координационного совета по вопросам ВИЧ/СПИДа, который не собирался уже три года. Надеемся, что в этот раз попытка будет успешной. Обещают все организовать до конца декабря 2022 года.
В мероприятии также приняли участие представители НКО и главные внештатные специалисты федеральных округов, которые доложили о ситуации с ВИЧ в своих регионах.
В рамках нескольких докладов звучали различные цифры о том, сколько же у нас ВИЧ-положительных, и сколько из них получают лечение. Но, по словам чиновников, государственная работа в этом направлении ведется, и уже скоро цифры синхронизируются, и, наконец, станет известно, сколько у нас людей с ВИЧ.
В целом по итогам пленарного заседания сложилась картина, что ситуация с ВИЧ в России весьма благополучная и улучшается год от года. А такой прогресс стал возможен, благодаря планомерным шагам по внедрению российских традиционных духовных ценностей с упором на любовь и верность в противовес бездуховным западным программам с их презервативами.
Вчера в Москве прошёл VIII Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа.
Стартовал форум с записи приветственного слова министра здравоохранения Михаила Альбертовича Мурашко, который сходу сообщил о беспрецедентно высоких показателях по борьбе с ВИЧ-инфекцией, чем задал тон всему форуму.
Далее последовало еще несколько приветственных слов от чиновников, в которых было озвучено о создании толерантной среды для ЛЖВ и о высоком охвате лечением в учреждениях ФСИН.
После этого традиционно состоялось награждение лучших Центров СПИД в различных категориях (см. фото).
Заместитель Министра здравоохранения Плутницкий Андрей Николаевич наградил победителей во всех номинациях, а в своем выступлении призвал активно и проактивно отвечать на вызовы, перед которыми сейчас находится Россия, что бы это не значило.
С докладом о реализации государственной стратегии по противодействию распространения ВИЧ в России выступила директор Департамента организации экстренной медицинской помощи и управления рисками Минздрава Инна Борисовна Куликова. В ее выступлении был сделан существенный акцент на необходимости правильно заполнять федеральный регистр лиц с ВИЧ (Форма 61 - Сведения о ВИЧ-инфекции) и вносить туда всех пациентов, а не только тех, кто получает АРВ-препараты, как делают в некоторых регионах. Отрадно было услышать, что на таком высоком уровне признается проблема с заполнением регистра.
В выступлении главный внештатного специалиста по ВИЧ-инфекции МЗ РФ не было ничего принципиально нового, что можно было бы осветить.
Было анонсировано о формировании Координационного совета по вопросам ВИЧ/СПИДа, который не собирался уже три года. Надеемся, что в этот раз попытка будет успешной. Обещают все организовать до конца декабря 2022 года.
В мероприятии также приняли участие представители НКО и главные внештатные специалисты федеральных округов, которые доложили о ситуации с ВИЧ в своих регионах.
В рамках нескольких докладов звучали различные цифры о том, сколько же у нас ВИЧ-положительных, и сколько из них получают лечение. Но, по словам чиновников, государственная работа в этом направлении ведется, и уже скоро цифры синхронизируются, и, наконец, станет известно, сколько у нас людей с ВИЧ.
В целом по итогам пленарного заседания сложилась картина, что ситуация с ВИЧ в России весьма благополучная и улучшается год от года. А такой прогресс стал возможен, благодаря планомерным шагам по внедрению российских традиционных духовных ценностей с упором на любовь и верность в противовес бездуховным западным программам с их презервативами.
🔥11
Признание проблемы – первый шаг к ее решению!
В третьем чтении Государственная Дума приняла Проект "О федеральном бюджете на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов", в начале которого есть рекомендация Правительству РФ о том, что при поступлении дополнительных доходов в бюджет, следует рассмотреть вопрос об увеличении финансирования приоритетных направлений, в том числе мероприятий в сфере здравоохранения, в том числе, по борьбе с ВИЧ и гепатитами В и С.
Осенью мы обращались в Правительство и Госдуму с требованием увеличить бюджет на закупку АРВ-препаратов на 2023 год, на что нам было сказано, что за счёт долгосрочных контрактов и перераспределений в регионах можно будет решить проблему. Как это можно сделать с учетом нехватки денежных средств и препаратов – сказано не было.
Рекомендация от депутатов может говорить о том, что проблема нехватки бюджетных средств для лечения ВИЧ осознается.
При этом, учитывая дефицит принимаемого на 2023 год федерального бюджета, говорить о том, что бюджет на ВИЧ и гепатиты будет увеличен пока рано.
Только по итогам следующего года будет видно, что это будут «за дополнительные деньги» и будут ли они вообще выделены.
В третьем чтении Государственная Дума приняла Проект "О федеральном бюджете на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов", в начале которого есть рекомендация Правительству РФ о том, что при поступлении дополнительных доходов в бюджет, следует рассмотреть вопрос об увеличении финансирования приоритетных направлений, в том числе мероприятий в сфере здравоохранения, в том числе, по борьбе с ВИЧ и гепатитами В и С.
Осенью мы обращались в Правительство и Госдуму с требованием увеличить бюджет на закупку АРВ-препаратов на 2023 год, на что нам было сказано, что за счёт долгосрочных контрактов и перераспределений в регионах можно будет решить проблему. Как это можно сделать с учетом нехватки денежных средств и препаратов – сказано не было.
Рекомендация от депутатов может говорить о том, что проблема нехватки бюджетных средств для лечения ВИЧ осознается.
При этом, учитывая дефицит принимаемого на 2023 год федерального бюджета, говорить о том, что бюджет на ВИЧ и гепатиты будет увеличен пока рано.
Только по итогам следующего года будет видно, что это будут «за дополнительные деньги» и будут ли они вообще выделены.
👍3🔥3❤1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
1 декабря во всем мире отмечается День борьбы со СПИДом!
И в то время, как на бумаге рисуется красивая статистика, ежегодно от СПИДа умирают десятки тысяч человек.
Мы хотим напомнить о том, что человеческая жизнь - бесценна! Но какое до этого дело тем, кому важны лишь цифры.
И в то время, как на бумаге рисуется красивая статистика, ежегодно от СПИДа умирают десятки тысяч человек.
Мы хотим напомнить о том, что человеческая жизнь - бесценна! Но какое до этого дело тем, кому важны лишь цифры.
❤26🔥11
Перебои в цифрах👇🏻
С начала 2022 года к нам поступило 186 сообщений о перебоях в снабжении АРВ-препаратами из 40 субъектов РФ.
Больше всего сообщений поступило из 10 регионов: Свердловская область (34), Москва (19), Кемеровская область (10), Оренбургская область (9), Тюменская область (8), Ленинградская область (6), Тверская область (6), Республика Башкортостан (5), Республика Крым (5), Самарская область (5).
Кроме того поступило много жалоб из учреждений УФСИН (24) и 2 учреждений ФМБА (6).
Больше всего сообщений были связаны с нехваткой «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин) – 36 сообщений и «Тивикая» (долутегравир) – 35 сообщений.
В этом году мы узнали о "новой" причине нехватки препаратов - санкции. По этому поводу хочется сказать, что хоть фармкомпании и сталкивались со сложностями в логистике, все препараты отгружали вовремя. Ни один из АРВ-препаратов под санкции не попал.
Чаще всего пациенты сообщали о замене схемы лечения без медицинских показаний, в связи с отсутствием нужных препаратов. На втором месте - отказы в выдаче АРВ-препарата или всей терапии полностью. Много жалоб на выдачу терапии на короткий срок – не у всех пациентов есть возможность каждый месяц ездить в СПИД Центр, особенно при проживании в другом городе.
До сих пор происходят ситуации, когда людям отказывают в замене терапии, несмотря на побочные эффекты. Ну а случаи отказов в назначении лечения и вовсе не поддаются логике.
Как мы видим, успешным успехом в борьбе с ВИЧ-инфекцией сложившуюся ситуацию называть рано.
Мы хотим еще раз напомнить: чтобы изменить ситуацию, нужна настойчивость. Если вы столкнулись с перебоями – не молчите! Напишите на Перебои.ру, мы расскажем вам алгоритм действий и поможем с написанием обращений.
С начала 2022 года к нам поступило 186 сообщений о перебоях в снабжении АРВ-препаратами из 40 субъектов РФ.
Больше всего сообщений поступило из 10 регионов: Свердловская область (34), Москва (19), Кемеровская область (10), Оренбургская область (9), Тюменская область (8), Ленинградская область (6), Тверская область (6), Республика Башкортостан (5), Республика Крым (5), Самарская область (5).
Кроме того поступило много жалоб из учреждений УФСИН (24) и 2 учреждений ФМБА (6).
Больше всего сообщений были связаны с нехваткой «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин) – 36 сообщений и «Тивикая» (долутегравир) – 35 сообщений.
В этом году мы узнали о "новой" причине нехватки препаратов - санкции. По этому поводу хочется сказать, что хоть фармкомпании и сталкивались со сложностями в логистике, все препараты отгружали вовремя. Ни один из АРВ-препаратов под санкции не попал.
Чаще всего пациенты сообщали о замене схемы лечения без медицинских показаний, в связи с отсутствием нужных препаратов. На втором месте - отказы в выдаче АРВ-препарата или всей терапии полностью. Много жалоб на выдачу терапии на короткий срок – не у всех пациентов есть возможность каждый месяц ездить в СПИД Центр, особенно при проживании в другом городе.
До сих пор происходят ситуации, когда людям отказывают в замене терапии, несмотря на побочные эффекты. Ну а случаи отказов в назначении лечения и вовсе не поддаются логике.
Как мы видим, успешным успехом в борьбе с ВИЧ-инфекцией сложившуюся ситуацию называть рано.
Мы хотим еще раз напомнить: чтобы изменить ситуацию, нужна настойчивость. Если вы столкнулись с перебоями – не молчите! Напишите на Перебои.ру, мы расскажем вам алгоритм действий и поможем с написанием обращений.
👍13
Россия вошла в пятерку «лидеров» по распространению ВИЧ!
Согласно данным UNAIDS и Европейского центра профилактики и контроля заболеваний Россия заняла «почетное» пятое места в мире по скорости распространения ВИЧ-инфекции. По показателем РФ обогнали Южная Африка, Мозамбик, Нигерия и Индия. Тут очень хочется вспомнить отчеты про успехи российского здравоохранения и эффективную профилактику ВИЧ-инфекции.
Всего в мире на 2021 год проживало примерно 38 миллионов человек с ВИЧ. Прирост новых случаев за 2021 год составил примерно 1,5 миллиона, терапию получали около 28,7 миллионов.
Что касается региона Восточная Европа и Центральная Азия, количество человек, живущих с ВИЧ, в 2021 году составило почти 2 миллиона. Из них терапию получали лишь 930 000 человек, что даже меньше половины.
Мы не будем делать тут выводы, потому что уверены, что вы справитесь сами.
Согласно данным UNAIDS и Европейского центра профилактики и контроля заболеваний Россия заняла «почетное» пятое места в мире по скорости распространения ВИЧ-инфекции. По показателем РФ обогнали Южная Африка, Мозамбик, Нигерия и Индия. Тут очень хочется вспомнить отчеты про успехи российского здравоохранения и эффективную профилактику ВИЧ-инфекции.
Всего в мире на 2021 год проживало примерно 38 миллионов человек с ВИЧ. Прирост новых случаев за 2021 год составил примерно 1,5 миллиона, терапию получали около 28,7 миллионов.
Что касается региона Восточная Европа и Центральная Азия, количество человек, живущих с ВИЧ, в 2021 году составило почти 2 миллиона. Из них терапию получали лишь 930 000 человек, что даже меньше половины.
Мы не будем делать тут выводы, потому что уверены, что вы справитесь сами.
😱11👍6
Мы тут решили создать пациентскую библиотеку с полезными ресурсами и книгами!
Напишите в комментариях источники (форумы, полезные ресурсы) на которых вы в основном читаете информацию про ВИЧ и АРВ-препараты.
Также вы можете поделиться интересными книгами о ВИЧ-активизме или просто художественными произведениями, в которых так или иначе упоминается ВИЧ.
Поехали! Ждем ваши рекомендации❤️
Напишите в комментариях источники (форумы, полезные ресурсы) на которых вы в основном читаете информацию про ВИЧ и АРВ-препараты.
Также вы можете поделиться интересными книгами о ВИЧ-активизме или просто художественными произведениями, в которых так или иначе упоминается ВИЧ.
Поехали! Ждем ваши рекомендации❤️
👍15🔥1
Научно-практическая конференция по ВИЧ в Суздале.
С 7 по 9 декабря в Суздале проходит научно-практическая конференция «Эпидемиологический надзор за ВИЧ-инфекцией». На мероприятии обсуждаются актуальные проблемы, связанные с лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза, а также вопросы профилактики и диагностики. В числе участников: федеральные и международные эксперты, в том числе представители Роспотребнадзора, Группы региональной поддержки для Восточной Европы и Центральной Азии объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС), Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, Министерства здравоохранения РФ. Также присутствовали представители региональных СПИД Центров и НКО.
Юлия Верещагина, активист движения «Пациентский контроль», выступила с презентацией на тему: «Помощь лицам, вынужденно покинувшим территорию Украины, в обеспечении АРВТ». Юлия рассказала о совместной работе с «Коалицией по готовности к лечению» и БФ "Гуманитарное действие", благодаря которой уже более 350 человек получили помощь - им было выдано около 800 месячных курсов АРВТ. Также были озвучены сложности, с которыми сталкиваются беженцы при оформлении необходимых документов для бесплатного лечения в госучреждениях, и конкретные действия «Пациентского контроля» по изменению ситуации, такие как привлечение внимание через СМИ и запросы в различные ведомства - Минздрав, Минфин, Правительство РФ и Госдуму. Напоминаем, что данный проект продолжает свою работу, и если вам нужна помощь, то оставьте заявку на сайте helphiv.ru.
Дарья Микулич, PR-менеджер движения «Пациентский контроль», рассказала о том, как можно эффективно использовать социальные сети для сбора информации о перебоях. Были представлены основные механики привлечения и вовлечения аудитории, а также основные механизмы для сбора информации.
Также в рамках конференции проводились секционные заседания, семинары и круглые столы.
С 7 по 9 декабря в Суздале проходит научно-практическая конференция «Эпидемиологический надзор за ВИЧ-инфекцией». На мероприятии обсуждаются актуальные проблемы, связанные с лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза, а также вопросы профилактики и диагностики. В числе участников: федеральные и международные эксперты, в том числе представители Роспотребнадзора, Группы региональной поддержки для Восточной Европы и Центральной Азии объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС), Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, Министерства здравоохранения РФ. Также присутствовали представители региональных СПИД Центров и НКО.
Юлия Верещагина, активист движения «Пациентский контроль», выступила с презентацией на тему: «Помощь лицам, вынужденно покинувшим территорию Украины, в обеспечении АРВТ». Юлия рассказала о совместной работе с «Коалицией по готовности к лечению» и БФ "Гуманитарное действие", благодаря которой уже более 350 человек получили помощь - им было выдано около 800 месячных курсов АРВТ. Также были озвучены сложности, с которыми сталкиваются беженцы при оформлении необходимых документов для бесплатного лечения в госучреждениях, и конкретные действия «Пациентского контроля» по изменению ситуации, такие как привлечение внимание через СМИ и запросы в различные ведомства - Минздрав, Минфин, Правительство РФ и Госдуму. Напоминаем, что данный проект продолжает свою работу, и если вам нужна помощь, то оставьте заявку на сайте helphiv.ru.
Дарья Микулич, PR-менеджер движения «Пациентский контроль», рассказала о том, как можно эффективно использовать социальные сети для сбора информации о перебоях. Были представлены основные механики привлечения и вовлечения аудитории, а также основные механизмы для сбора информации.
Также в рамках конференции проводились секционные заседания, семинары и круглые столы.
👍12
В Новый год без тенофовира!
На сайт pereboi.ru поступают сообщения от пациентов Ленинградской области, в которых они рассказывают о нехватке тенофовира.
Из сообщений: «Врач предупредил, что с нового года не будет тенофовира. Что кто-то не хочет поставлять его до апреля». Другой пациент сообщил, что: «Врач сказал, что с января не будет тенофовира и будут менять схему».
Тенофовир входит практически в каждую схему лечения ВИЧ-инфекции. Пациенты напуганы тем, что препарат придется закупать самостоятельно, либо менять схему лечения.
На данный момент «Пациентский контроль» выясняет, что происходит с тенофовиром в Ленинградской области. Мы подготовили запрос в Комитет по здравоохранению Ленинградской области главврачу Центра СПИД и продолжаем собирать информацию от пациентов.
На сайт pereboi.ru поступают сообщения от пациентов Ленинградской области, в которых они рассказывают о нехватке тенофовира.
Из сообщений: «Врач предупредил, что с нового года не будет тенофовира. Что кто-то не хочет поставлять его до апреля». Другой пациент сообщил, что: «Врач сказал, что с января не будет тенофовира и будут менять схему».
Тенофовир входит практически в каждую схему лечения ВИЧ-инфекции. Пациенты напуганы тем, что препарат придется закупать самостоятельно, либо менять схему лечения.
На данный момент «Пациентский контроль» выясняет, что происходит с тенофовиром в Ленинградской области. Мы подготовили запрос в Комитет по здравоохранению Ленинградской области главврачу Центра СПИД и продолжаем собирать информацию от пациентов.
👍4😱1
Если вы из Ленинградской области, расскажите, сталкивались ли вы с подобной ситуацией?
Anonymous Poll
6%
Да!
8%
Нет!
86%
Хочу узнать результаты.
Гостья из будущего: «Эвиплера» нашлась в 2023 году!
На сайт pereboi.ru продолжают поступать сообщения от пациентов, которым меняют рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин («Эвиплера») на то, что есть в наличии, либо выдают препарат на 1 месяц, предупреждая, что в следующий раз придется менять схему лечения, так как запасы «Эвиплеры» подходят к концу.
И это не удивительно. С начала года «Пациентский контроль», понимая, что объемы централизованных закупок «Эвиплеры» Минздравом РФ будут сильно сокращены, всячески пытался привлечь внимание властей к этой проблеме. Мы направляли письма в регионы, в Минздрав РФ и ФКУ ФЦПиЛО, с вопросами как же будет покрываться потребность пациентов в терапии. Неоднократно мы предоставляли информацию различным СМИ.
После очередных публикаций нас даже обвинили в ангажированности. Издание «Lenta.ru» опубликовала интервью с главным внештатным специалистом по ВИЧ-инфекции А.И.Мазусом, который заявил, что в нашем посте «фактически речь шла о медийной рекламе рецептурного препарата, с указанием его торгового наименования и производителя».
«Пациентский контроль» направил письмо с опровержением в «Lenta.ru», так как в нашем материале как обычно содержалась лишь информация о дефиците препарата. Мы делаем публикации с указанием МНН (международное непатентованное наименование) и ТН (торговое наименование), которые фигурируют в закупках, тем более, что в России данный препарат пока закупается под единственным торговым наименованием. Мы уже много лет отслеживаем перебои с препаратами и никогда не занимались рекламой каких-либо лекарств. Мы потребовали опубликовать опровержение с нашими комментариями, но наше письмо в редакцию, увы, осталось без ответа.
По итогу 9 декабря 2022 года Минздрав РФ в ответе на наш запрос, подтвердил дефицит «Эвиплеры», сообщив, что в этом году было закуплено лишь 32% от утвержденного количества препарата на 2022 год. В июле было заключено два дополнительных контракта на «Эвиплеру» уже на средства бюджета 2023 года, основная поставка по которым должна быть не позднее 1 марта 2023. «На 1 декабря 2022 объем поставленной продукции составляет 19%, общее количество законтрактованного товара составляет 77% от утверждённой потребности на 2023 год». Судя по этим контрактам, речь идет о 10 тысячах курсах. И на данный момент Минздрав уже выбрал пятую часть препарата из 2023 года, а на остатки бюджета закупит еще 3 тысячи курсов.
На сегодняшний день «Эвиплера» - самый дорогостоящий во всей линейке, применяемых в России, АРВ-препаратов: стоимость годового курса препарата составляет минимум 304 779 рублей (25 050 рублей за упаковку). И, как вы помните, «Коалиция по готовности к лечению» призывала компанию «Джонсон&Джонсон» снизить цену на препарат, но призыв не был услышан.
Мы видим, что регионы пытаются восполнить дефицит за счет средств из местных бюджетов, но это трудно осуществимая задача, учитывая высокую стоимость «Эвиплеры». Несмотря на то, что были увеличены закупки других комбинированных препаратов, которые значительно дешевле «Эвиплеры», разницу в количестве покрыть не удалось. В итоге пациентов, получающих терапию «вся схема лечения в одной таблетке» в 2022 году стало меньше. И, судя по тому, что происходит в закупках, в следующем году ситуация вряд ли сильно изменится.
Кто виноват: фармкомпания, которая не хочет терять прибыль, или Минздрав, который пытается сэкономить? На этот вопрос предлагаем вам самим ответить.
На сайт pereboi.ru продолжают поступать сообщения от пациентов, которым меняют рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин («Эвиплера») на то, что есть в наличии, либо выдают препарат на 1 месяц, предупреждая, что в следующий раз придется менять схему лечения, так как запасы «Эвиплеры» подходят к концу.
И это не удивительно. С начала года «Пациентский контроль», понимая, что объемы централизованных закупок «Эвиплеры» Минздравом РФ будут сильно сокращены, всячески пытался привлечь внимание властей к этой проблеме. Мы направляли письма в регионы, в Минздрав РФ и ФКУ ФЦПиЛО, с вопросами как же будет покрываться потребность пациентов в терапии. Неоднократно мы предоставляли информацию различным СМИ.
После очередных публикаций нас даже обвинили в ангажированности. Издание «Lenta.ru» опубликовала интервью с главным внештатным специалистом по ВИЧ-инфекции А.И.Мазусом, который заявил, что в нашем посте «фактически речь шла о медийной рекламе рецептурного препарата, с указанием его торгового наименования и производителя».
«Пациентский контроль» направил письмо с опровержением в «Lenta.ru», так как в нашем материале как обычно содержалась лишь информация о дефиците препарата. Мы делаем публикации с указанием МНН (международное непатентованное наименование) и ТН (торговое наименование), которые фигурируют в закупках, тем более, что в России данный препарат пока закупается под единственным торговым наименованием. Мы уже много лет отслеживаем перебои с препаратами и никогда не занимались рекламой каких-либо лекарств. Мы потребовали опубликовать опровержение с нашими комментариями, но наше письмо в редакцию, увы, осталось без ответа.
По итогу 9 декабря 2022 года Минздрав РФ в ответе на наш запрос, подтвердил дефицит «Эвиплеры», сообщив, что в этом году было закуплено лишь 32% от утвержденного количества препарата на 2022 год. В июле было заключено два дополнительных контракта на «Эвиплеру» уже на средства бюджета 2023 года, основная поставка по которым должна быть не позднее 1 марта 2023. «На 1 декабря 2022 объем поставленной продукции составляет 19%, общее количество законтрактованного товара составляет 77% от утверждённой потребности на 2023 год». Судя по этим контрактам, речь идет о 10 тысячах курсах. И на данный момент Минздрав уже выбрал пятую часть препарата из 2023 года, а на остатки бюджета закупит еще 3 тысячи курсов.
На сегодняшний день «Эвиплера» - самый дорогостоящий во всей линейке, применяемых в России, АРВ-препаратов: стоимость годового курса препарата составляет минимум 304 779 рублей (25 050 рублей за упаковку). И, как вы помните, «Коалиция по готовности к лечению» призывала компанию «Джонсон&Джонсон» снизить цену на препарат, но призыв не был услышан.
Мы видим, что регионы пытаются восполнить дефицит за счет средств из местных бюджетов, но это трудно осуществимая задача, учитывая высокую стоимость «Эвиплеры». Несмотря на то, что были увеличены закупки других комбинированных препаратов, которые значительно дешевле «Эвиплеры», разницу в количестве покрыть не удалось. В итоге пациентов, получающих терапию «вся схема лечения в одной таблетке» в 2022 году стало меньше. И, судя по тому, что происходит в закупках, в следующем году ситуация вряд ли сильно изменится.
Кто виноват: фармкомпания, которая не хочет терять прибыль, или Минздрав, который пытается сэкономить? На этот вопрос предлагаем вам самим ответить.
👍6😱4💩1