Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Как это будет работать? (только неправильные ответы 😂)
Forwarded from concertzaal
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Крыс научили определять туберкулез по запаху

В Танзании 19 гамбийских хомяковых крыс обучили распознавать запах микобактерий туберкулеза в мокроте. Животным дают те образцы, что показали отрицательный результат — среди них крысы отыскивают материал с запахом туберкулеза.

Крысы на 40% увеличили эффективность выявления заболевания, это спасет множество жизней.
😁9😱2
​Срочный сбор информации о перебоях❗️

К нам продолжают поступать сообщения пациентов о том, что в ряде регионов России не хватает долутегравира, и поэтому его меняют на другие препараты, либо выдают препарат на 1 месяц, предупреждая, что в следующий раз наверняка придется менять схему лечения.

И всё это происходит несмотря на то, что поставки долутегравира во все регионы России были завершены как минимум на прошлой неделе.

Кроме того, от дружественных НКО и сотрудников некоторых Центров СПИД мы получаем информацию, что в регионах запаса многих АРВ-препаратов может хватить максимум на полгода, и региональных средств будет недостаточно, чтобы даже частично закрыть потребность.

Как мы уже говорили, в 2022 году на закупку АРВ-препаратов была взята почти треть бюджета 2023 года. Кроме того, в 2022 и 2023 году Минздрав РФ существенно урезал заявки регионов на ряд препаратов, следовательно, их закупается меньше необходимого количества. Так как бюджет на 2023 год не был увеличен, то в нынешний ситуации ждать дополнительных аукционов на препараты пока не стоит. Вариант только один - выделение дополнительного финансирования на закупку АРВП.

Поэтому нам с вами просто необходимо совместными усилиями постараться привлечь внимание к проблеме и не допустить масштабных перебоев с АРВ-препаратами.

Мы просим вас в комментариях или на сайте https://pereboi.ru/ (анонимно) написать о том, как обстоит ситуация с выдачей АРВ-препаратов в вашем регионе: есть ли перебои с препаратами, производят ли необоснованные замены, отказывают ли в выдаче препаратов, и если да, то с какими именно препаратами есть проблемы.
👍9
​Открыт прием заявок на участие во встрече по доступности лечения и диагностики ВИЧ в РФ❗️

Мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча состоится 22-24 мая 2023 года в Москве, Россия.

Мы планируем, что в рамках данного мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями фармацевтических компаний ГК «Промомед», GSK, ГК «Р-Фарм», «ОЗОН», ООО «Гепатера». На данный момент согласовывается участие компаний во встрече. Также в программе встречи будут сессии с представителями государственного сектора и обучающие мероприятия.

Сейчас мы формируем список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация и доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).

Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету и присылайте ее по адресу aleksey.mikhailov@itpcru.org

Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.

Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 16 апреля 2023 года, 23:59 по московскому времени.

Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
❤9👍4
Forwarded from ITPC EECA
​​Доконтактная профилактика ВИЧ: российские реалии❗️

«Коалиция по готовности к лечению» подготовила отчет о ситуации с доконтактной профилактикой ВИЧ в России, проанализировав законодательную базу, статус регистрации препаратов для ДКП, коммерческий рынок и доступность препаратов.

Анализ показал, что в России фактически отсутствует доступ к доконтактной профилактике ВИЧ несмотря на то, что в международной практике ДКП является признанной частью комплекса мер по профилактике ВИЧ инфекции с упором на ключевые группы.

Одной из причин сложившейся ситуации является отсутствие единой законодательной базы, регулирующей внедрение и применение ДКП. На данный момент существуют лишь разрозненные упоминания ДКП в нескольких нормативно-правовых актах различного уровня и юридической значимости. Также ДКП отсутствует как средство профилактики в системе по противодействию ВИЧ-инфекции в федеральном законодательстве.

Кроме того, авторы отчета приходят к выводу, что в России отсутствует выстроенная система профилактики ВИЧ на уровне первичного звена оказания медицинской помощи для общего населения, в том числе и для представителей ключевых групп, что не позволяет получать ДКП в обычных медучреждениях. При этом специализированные профильные инфекционные учреждения в основном осуществляют оказание помощи людям, живущим с ВИЧ.

Несмотря на низкую осведомленность граждан о ДКП, анализ поисковых систем показывает незначительный, но стабильный интерес к доконтактной профилактике. Однако, доступность препаратов в аптечном сегменте остается ограниченной.

Ознакомиться с отчетом подробнее можно по ссылке.
👍9
Подписчики, внимание!

Мы тут решили провести "перебойный" прямой эфир, чтобы рассказать о ситуации с препаратами в России на текущий момент, а также о работе «Пациентского контроля» в целом для тех, кто с нами совсем недавно.

Мы планируем эфир в ближайшее время, но перед этим решили собрать от вас самые волнующие вопросы, чтобы наша с вами виртуальная встреча получилась более полезной и информативной.

Пишите в комментариях свои вопросы, и уже в ближайшее время увидимся с вами во время трансляции.

Спойлер: у нас в команде новый человечек, и мы с нетерпением ждем, когда представим вам ее 😏
👍11❤6🔥2
Прямой эфир!

Друзья, мы собрали ваши вопросы, и теперь рады объявить, что 12 апреля в 17:00 проведем «перебойный» прямой эфир на нашем YouTube-канале.

Немного расскажем о нас и нашей работе, поговорим о перебоях с препаратами в регионах и ответим на все ваши вопросы.

Запасайтесь чаем с печеньками и присоединяйтесь к нам по ссылке.
Запись эфира также будет доступна после трансляции.
👍15
​Напоминаем, продолжается отбор заявок на участие во встрече по доступности лечения и диагностики ВИЧ в РФ❗️

Встреча по расширению доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации состоится 22-24 мая 2023 года в Москве, Россия.

Мы планируем, что в рамках данного мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями фармацевтических компаний ГК «Промомед», GSK, ГК «Р-Фарм», «ОЗОН», ООО «Гепатера». На данный момент согласовывается участие компаний во встрече. Также в программе встречи будут сессии с представителями государственного сектора и обучающие мероприятия.

Сейчас мы формируем список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация и доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).

Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету и присылайте ее по адресу aleksey.mikhailov@itpcru.org

Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.

Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 16 апреля 2023 года, 23:59 по московскому времени.

Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
👍7
Через час ждем вас на «перебойный» прямой эфир на нашем YouTube-канале!

Запись эфира также будет доступна после трансляции.
👍11
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Осталось всего 2 дня!

Друзья, 16 апреля мы закрываем прием ваших заявок на участие во встрече по доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза.

Напоминаем, что встреча пройдет в Москве с 22 по 24 мая, с приглашенными фармкомпаниями: ГК «Промомед», GSK, ГК «Р-Фарм», «ОЗОН», ООО «Гепатера». Также в программе встречи будут обучающие мероприятия и сессиями с представителями государственного сектора.

Если вы решились принять участие во встрече, присылайте свои анкеты до до 16 апреля 2023 года, 23:59 (МСК).

Обратите внимание, что мы рассматриваем только ПОЛНОСТЬЮ заполненные анкеты с вопросами к фармкомпаниям.
🔥12👍2😁1
​«Казнить нельзя помиловать»

На днях мы ознакомились с отчетом, выпущенным Евразийской женской сетью по СПИДу, в котором описана текущая ситуация с криминализацией передачи ВИЧ.

Наше внимание привлекла глава по России, где представлена законодательная база, официальная статистика, анализ приговоров и мониторинг СМИ.

Как вы знаете, в российском законодательстве есть статья 122 УК - заражение ВИЧ-инфекцией. Если говорить кратко, то «заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией» наказывается ограничением свободы.

По сей день активисты делятся на два лагеря и спорят о правоприменении данной статьи. Отдельные организации ведут целую кампанию по декриминализации передачи ВИЧ.

Авторы отчета говорят о том, что в России наблюдается наиболее критическая ситуация с криминализацией ВИЧ. Откровенно говоря, некоторые случаи обращений в правоохранительные органы вызывают лишь недоумение.

Мы считаем, что подобные законы лишь повышают уровень дискриминации и стигматизации в отношении людей, живущих с ВИЧ.

Кроме того, эксперты утверждают, что подобные законы не влияют на остановку эпидемии ВИЧ, так как подобные подходы неэффективны в вопросах снижения вреда.

Поделитесь в комментариях своим мнением по этому вопросу. Подискутируем🙌🏻

P.S. ВИК - вирус иммунодефици́та кошек
👍7
Forwarded from ITPC EECA
​Новая вакцина от ВИЧ: разработка Scripps Research

Компания Scripps Research обнародовала результаты исследования новой вакцины от ВИЧ, которая в доклинических испытаниях показала улучшенную способность нейтрализовать вирус. В скором времени действие вакцины будет изучаться на здоровых людях, которые добровольно примут участие в клинических испытаниях.

Новая уникальная вакцина использует крошечные белковые “наночастицы” для отображения нескольких копий поверхностного белка Env ВИЧ, представляя себя иммунной системе так же, как это делали бы настоящие частицы ВИЧ, не вызывая ВИЧ-инфекции. Ключевое новшество, объясняющее его действие, связано с гибкими молекулами сахара, называемыми гликанами, которые обычно покрывают Env в настоящем вирусе. Ученые разработали новый способ: сокращать длину гликанов.

Исследования показали, что на моделях животных версия вакцины с обрезанными гликанами вызывала поразительно сильные реакции нейтрализующих антител по сравнению с версией без обрезанных гликанов.

После получения многообещающих доклинических результатов Национальные институты здравоохранения (NIH) согласились спонсировать будущие клинические испытания на людях, которые могут начаться уже в 2024 году.

Подробности по ссылке.
👍11🔥4
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Когда в очередной раз изменили дозировку таблеток!😅
🔥11😁9👍1
​Перебои в Северной столице!

Активисты и пациенты часто удивляются, когда перебои с препаратами случаются и в больших городах. Это удивление вполне обосновано тем, что Москва и Санкт-Петербург ежегодно лидируют по региональным затратам на АРВТ.

За последние три месяца мы получили 18 сообщений о перебоях с терапией и тестами от пациентов из Санкт-Петербурга. Большинство жалоб поступило в апреле.

По информации от пациентов, в Санкт-Петербургском Центре СПИД теперь весьма ограниченный выбор схем для тех, кому терапия назначена в первый раз: в основном назначаются лопинавир/ритонавир и эфавиренз 600. Кроме этого, пациентам, которые недавно переехали из других регионов, меняют долутегравир, а тем, кто уже давно состоит на учете, долутегравир выдают лишь на 1 месяц. Много сообщений говорят о нехватке атазанавира 200 мг, эфавиренза 400 мг и этравирина – пациентам заменяют схемы лечения или выдают препараты на 1 месяц, с обещанием в следующий раз заменить терапию.
Ну и уже по классике, некоторым пациентам не делают тесты на CD4.

Перебои в больших городах - еще один сигнал того, что в этом году Минздраву России явно не хватает финансирования на закупку АРВТ. Как мы видим, ситуация продолжает ухудшаться.

Прогноз неутешительный, поэтому мы в очередной раз призываем сообщать на pereboi.ru о любых проблемах, связанных с лечением ВИЧ. Мы поможем вам составить обращения в федеральный и региональный Минздравы, чтобы совместными усилиями привлечь внимание к проблеме и потребовать принять срочные меры для ее решения.
😢7👍4😱1
Никогда не поздно для признания

20-25 апреля во Владимире проходил кинофестиваль благотворительного и социального кино «Шередарь». В конкурсе участвовали более 80 работ, которые рассказывали истории людей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями и кризисными ситуациями.

Призером стал фильм Марины Тайсиной «Жизнь с ВИЧ. Кто поможет?», снятый 2 года назад совместно с фондом «Новая жизнь», который находится в Екатеринбурге. Фильм транслирует жизнь обычного человека из Свердловской области, впервые узнавшего о своем диагнозе. Сюжет подробно рассказывает зрителю, какие шаги необходимо предпринимать, куда обращаться за помощью, какие анализы сдавать и почему так важно начинать лечение как можно раньше.

Несмотря на то, что фильм снят в 2021 году, он не потерял свою актуальность, так как по-прежнему большинство людей, столкнувшихся с ВИЧ, не знают, что делать дальше. На наш взгляд, подобные работы помогают людям понять, что с ними произошло и как нужно действовать.

Данный фильм - отличный пример информирования граждан о ВИЧ-инфекции, и мы очень рады, что он получил признание.

С большим удовольствием делимся с вами ссылкой.

P.S. в фильме есть классная пасхалка.
❤13👍5
В нельзяграмме первая красивая цифра! Надеемся, что Telegram скоро догонит😏

Спасибо, что вы с нами!
Давайте продолжим бороться за всеобщий и равный доступ к лечению вместе!❤️
❤14👍4🔥3😁2
​Молчать нельзя, действовать!

Время идет, а ситуация с перебоями только ухудшается. За апрель мы получили уже 36 сообщений о перебоях с АРВТ, 16 из которых касались долутегравира. Также пациенты писали об отсутствии или нехватке и других препаратов: элсульфавирин, ралтегравир, эфавиренз 400, атазанавир 200, ритонавир, рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин.

Всего мы получили сообщения из 14 регионов, 1 учреждения ФМБА и 2 учреждений ФСИН. «Лидерами» по перебоям стали: Санкт-Петербург, Свердловская и Тюменская области.

Мы направили письма с требованием увеличить бюджет в Правительство РФ, профильные комитеты Госдумы, однако запросы были «спущены» в Минздрав и Минфин. Ответы от ведомств мы все еще ждем до конца установленного строка.

Однако некоторые заявления нам все же удалось услышать. Издание «Известия» буквально сегодня утром выпустило статью на основе нашего письма с требованием увеличить бюджет на 18 млрд рублей. Журналистка, которая готовила статью, обратилась в Госдуму, где некоторые депутаты высказались о ситуации. Если коротко, то Алексей Куринный заявил: «Уверен, что необходимые средства будут выделены, никто больных без лекарств не оставит».
Но пока это только слова. Со статьей вы можете ознакомиться по ссылке.

Тем временем, по нашим источникам, в некоторых регионах уже к началу лета препараты могут закончиться. Напомним, на закупку препаратов в 2022 году уже была взята треть бюджета из средств 2023 года. Плюсом к этому, Минздрав урезал заявки регионов на долутегравир, что привело к тому, что потребность оказалась не закрыта.

Теперь регионы вынуждены либо выжидать действий Минздрава РФ, либо осуществлять закупки за счет средств собственных бюджетов. Это, безусловно, хорошо, когда регионы своими силами пытаются обеспечить потребность пациентов, но мало у кого есть такая возможность.

В случае, если вы столкнулись с перебоями, необходимо писать в местный и федеральный Минздравы, чтобы привлечь их внимание к ситуации. Нельзя молчать, когда речь идет буквально о наших жизнях!
👍20😱7
Forwarded from ITPC EECA
Подкаст «Четвертая лошадь» выпуск «ЧеКавойный»❗️

Спустя три месяца после нашего прошлого подкаста «Четвертая лошадь» с радостью анонсируем вам выпуск «ЧеКавойный», который мы проведем уже 12 мая в 19:30 (мск). За это время произошло много всего интересного, о чем бы мы хотели рассказать.

В этом выпуске поговорим про регион ВЕЦА, Россию, международные встречи и ежегодные отчеты по мониторингу цен на АРВ-препараты.

А если просто, то расскажем вам:

•Че там по Кыргызстану
•Че там по России
•Че там в Нью-Йорке
И че там вообще такого интересного.

Ждем вас в прямом эфире по ссылке.
👍8
Forwarded from ITPC EECA
Трансляция подкаста «Четвертая лошадь» уже началась!

Ждем вас в прямом эфире.
🔥3👍1
​Мы ждали лета, а пришла зима!

«Коалиция по готовности к лечению» выпустила отчет по мониторингу закупок АРВ-препаратов в России в 2022 году. Отчет наглядно показал недостаточный охват пациентов терапией и огромную нехватку бюджета на АРВ-препараты - его необходимо увеличить минимум на 18 млрд рублей.

По данным отчета, в 2022 году терапией было обеспечено лишь 74% пациентов, состоящих на диспансерном учете. При этом, за 2022 год был потрачен рекордный бюджет - 42,5 млрд рублей. Печально, что это бюджет с учетом средств, которые были взяты «в долг» у 2023 года (8,5 млрд рублей).

По итогу, Минздрав РФ в 2023 году заключил контракты на оставшиеся средства (21,5 млрд рублей), но это позволит обеспечить лишь 36% от всех пациентов, состоящих на диспансерном учете.

На первое место по количеству закупленных курсов снова вышел эфавиренз, частично вернув значения 2020 года. В три раза выросли объемы элсульфавирина, с 16,5 тыс. годовых курсов в 2021 году до 54,2 тыс. курсов в 2022 году. А вот закупки долутегравира сократились с 95 тысяч годовых курсов до 88 тысяч. Если такая тенденция продолжится, то врачи будут вынуждены продолжать переводить пациентов на другие схемы без медицинских показаний.

В 2022 на сайт pereboi.ru поступило 502 сообщения о перебоях, из которых 318 содержали информацию о перебоях в снабжении АРВ-препаратами и средствами диагностики из 53 регионов РФ, 15 учреждений ФСИН и 2 учреждений ФМБА.

Из года в год мы видим явный дефицита бюджета, и как следствие, ухудшение ситуации с перебоями. В этой связи мы будем продолжать требовать увлечения бюджета, чтобы обеспечить всеобщий доступ к эффективным и современным схемам лечения!
👍14😢1