Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
​Перебои в Северной столице!

Активисты и пациенты часто удивляются, когда перебои с препаратами случаются и в больших городах. Это удивление вполне обосновано тем, что Москва и Санкт-Петербург ежегодно лидируют по региональным затратам на АРВТ.

За последние три месяца мы получили 18 сообщений о перебоях с терапией и тестами от пациентов из Санкт-Петербурга. Большинство жалоб поступило в апреле.

По информации от пациентов, в Санкт-Петербургском Центре СПИД теперь весьма ограниченный выбор схем для тех, кому терапия назначена в первый раз: в основном назначаются лопинавир/ритонавир и эфавиренз 600. Кроме этого, пациентам, которые недавно переехали из других регионов, меняют долутегравир, а тем, кто уже давно состоит на учете, долутегравир выдают лишь на 1 месяц. Много сообщений говорят о нехватке атазанавира 200 мг, эфавиренза 400 мг и этравирина – пациентам заменяют схемы лечения или выдают препараты на 1 месяц, с обещанием в следующий раз заменить терапию.
Ну и уже по классике, некоторым пациентам не делают тесты на CD4.

Перебои в больших городах - еще один сигнал того, что в этом году Минздраву России явно не хватает финансирования на закупку АРВТ. Как мы видим, ситуация продолжает ухудшаться.

Прогноз неутешительный, поэтому мы в очередной раз призываем сообщать на pereboi.ru о любых проблемах, связанных с лечением ВИЧ. Мы поможем вам составить обращения в федеральный и региональный Минздравы, чтобы совместными усилиями привлечь внимание к проблеме и потребовать принять срочные меры для ее решения.
😢7👍4😱1
Никогда не поздно для признания

20-25 апреля во Владимире проходил кинофестиваль благотворительного и социального кино «Шередарь». В конкурсе участвовали более 80 работ, которые рассказывали истории людей, столкнувшихся с тяжелыми заболеваниями и кризисными ситуациями.

Призером стал фильм Марины Тайсиной «Жизнь с ВИЧ. Кто поможет?», снятый 2 года назад совместно с фондом «Новая жизнь», который находится в Екатеринбурге. Фильм транслирует жизнь обычного человека из Свердловской области, впервые узнавшего о своем диагнозе. Сюжет подробно рассказывает зрителю, какие шаги необходимо предпринимать, куда обращаться за помощью, какие анализы сдавать и почему так важно начинать лечение как можно раньше.

Несмотря на то, что фильм снят в 2021 году, он не потерял свою актуальность, так как по-прежнему большинство людей, столкнувшихся с ВИЧ, не знают, что делать дальше. На наш взгляд, подобные работы помогают людям понять, что с ними произошло и как нужно действовать.

Данный фильм - отличный пример информирования граждан о ВИЧ-инфекции, и мы очень рады, что он получил признание.

С большим удовольствием делимся с вами ссылкой.

P.S. в фильме есть классная пасхалка.
❤13👍5
В нельзяграмме первая красивая цифра! Надеемся, что Telegram скоро догонит😏

Спасибо, что вы с нами!
Давайте продолжим бороться за всеобщий и равный доступ к лечению вместе!❤️
❤14👍4🔥3😁2
​Молчать нельзя, действовать!

Время идет, а ситуация с перебоями только ухудшается. За апрель мы получили уже 36 сообщений о перебоях с АРВТ, 16 из которых касались долутегравира. Также пациенты писали об отсутствии или нехватке и других препаратов: элсульфавирин, ралтегравир, эфавиренз 400, атазанавир 200, ритонавир, рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин.

Всего мы получили сообщения из 14 регионов, 1 учреждения ФМБА и 2 учреждений ФСИН. «Лидерами» по перебоям стали: Санкт-Петербург, Свердловская и Тюменская области.

Мы направили письма с требованием увеличить бюджет в Правительство РФ, профильные комитеты Госдумы, однако запросы были «спущены» в Минздрав и Минфин. Ответы от ведомств мы все еще ждем до конца установленного строка.

Однако некоторые заявления нам все же удалось услышать. Издание «Известия» буквально сегодня утром выпустило статью на основе нашего письма с требованием увеличить бюджет на 18 млрд рублей. Журналистка, которая готовила статью, обратилась в Госдуму, где некоторые депутаты высказались о ситуации. Если коротко, то Алексей Куринный заявил: «Уверен, что необходимые средства будут выделены, никто больных без лекарств не оставит».
Но пока это только слова. Со статьей вы можете ознакомиться по ссылке.

Тем временем, по нашим источникам, в некоторых регионах уже к началу лета препараты могут закончиться. Напомним, на закупку препаратов в 2022 году уже была взята треть бюджета из средств 2023 года. Плюсом к этому, Минздрав урезал заявки регионов на долутегравир, что привело к тому, что потребность оказалась не закрыта.

Теперь регионы вынуждены либо выжидать действий Минздрава РФ, либо осуществлять закупки за счет средств собственных бюджетов. Это, безусловно, хорошо, когда регионы своими силами пытаются обеспечить потребность пациентов, но мало у кого есть такая возможность.

В случае, если вы столкнулись с перебоями, необходимо писать в местный и федеральный Минздравы, чтобы привлечь их внимание к ситуации. Нельзя молчать, когда речь идет буквально о наших жизнях!
👍20😱7
Forwarded from ITPC EECA
Подкаст «Четвертая лошадь» выпуск «ЧеКавойный»❗️

Спустя три месяца после нашего прошлого подкаста «Четвертая лошадь» с радостью анонсируем вам выпуск «ЧеКавойный», который мы проведем уже 12 мая в 19:30 (мск). За это время произошло много всего интересного, о чем бы мы хотели рассказать.

В этом выпуске поговорим про регион ВЕЦА, Россию, международные встречи и ежегодные отчеты по мониторингу цен на АРВ-препараты.

А если просто, то расскажем вам:

•Че там по Кыргызстану
•Че там по России
•Че там в Нью-Йорке
И че там вообще такого интересного.

Ждем вас в прямом эфире по ссылке.
👍8
Forwarded from ITPC EECA
Трансляция подкаста «Четвертая лошадь» уже началась!

Ждем вас в прямом эфире.
🔥3👍1
​Мы ждали лета, а пришла зима!

«Коалиция по готовности к лечению» выпустила отчет по мониторингу закупок АРВ-препаратов в России в 2022 году. Отчет наглядно показал недостаточный охват пациентов терапией и огромную нехватку бюджета на АРВ-препараты - его необходимо увеличить минимум на 18 млрд рублей.

По данным отчета, в 2022 году терапией было обеспечено лишь 74% пациентов, состоящих на диспансерном учете. При этом, за 2022 год был потрачен рекордный бюджет - 42,5 млрд рублей. Печально, что это бюджет с учетом средств, которые были взяты «в долг» у 2023 года (8,5 млрд рублей).

По итогу, Минздрав РФ в 2023 году заключил контракты на оставшиеся средства (21,5 млрд рублей), но это позволит обеспечить лишь 36% от всех пациентов, состоящих на диспансерном учете.

На первое место по количеству закупленных курсов снова вышел эфавиренз, частично вернув значения 2020 года. В три раза выросли объемы элсульфавирина, с 16,5 тыс. годовых курсов в 2021 году до 54,2 тыс. курсов в 2022 году. А вот закупки долутегравира сократились с 95 тысяч годовых курсов до 88 тысяч. Если такая тенденция продолжится, то врачи будут вынуждены продолжать переводить пациентов на другие схемы без медицинских показаний.

В 2022 на сайт pereboi.ru поступило 502 сообщения о перебоях, из которых 318 содержали информацию о перебоях в снабжении АРВ-препаратами и средствами диагностики из 53 регионов РФ, 15 учреждений ФСИН и 2 учреждений ФМБА.

Из года в год мы видим явный дефицита бюджета, и как следствие, ухудшение ситуации с перебоями. В этой связи мы будем продолжать требовать увлечения бюджета, чтобы обеспечить всеобщий доступ к эффективным и современным схемам лечения!
👍14😢1
Forwarded from ITPC EECA
#подкаст

📹Запись подкаста «Четвертая лошадь» выпуск «ЧеКавойный»

В пятницу мы провели трансляцию, где поговорили о выходе отчета о результатах мониторинга закупок АРВ-препаратов в России, о проблемах с доступом к данным, ситуации с грантом Глобального фонда в Кыргызстане и встрече высокого уровня в Нью-Йорке.

Посмотреть запись эфира уже можно по ссылке.
👍3❤1
​Современные решения для несовременных проблем!

Мы очень часто пишем про перебои, дефицит бюджета и негативные ситуации, но при этом стараемся не упускать позитивные и крутые инициативы, которые исходят от региональных Центров по профилактике и борьбе со СПИДом.

Так Челябинский ЦС приятно удивил разработкой мобильного приложения «sART», которое нацелено на увеличение приверженности к лечению среди детей и подростков, живущих с ВИЧ.

«Пациентский контроль» поговорил с заместителем главного врача Челябинского ЦС Магадеевым Харисом Дамировичем, который поделился с нами историей о том, как возникла идея создать мобильное приложение.

«Идея возникла после того, как мы провели опрос среди подростков, чтобы узнать, что помогает им не забывать о приеме терапии. Итоговые результаты показали, что более 75% опрошенных нуждаются в напоминаниях: кому-то напоминает будильник, кому-то - родственники или близкие друзья. Тогда мы и решили, что нужно создать удобную «напоминалку», – делится Харис Дамирович.

С помощью приложения можно мониторить вирусную нагрузку пациента, оперативно корректировать лечение в случае необходимости, информировать пациентов и их родителей. Приложение также позволяет «чатиться» с сотрудником ЦС и психологом даже в формате видео-звонков. Естественно, все конфиденциально. А еще из плюшек - синхронизация с другими девайсами, что очень удобно для владельцев умных часов.

«Пока наше приложение локальное, но мы готовы делиться своим опытом с другими регионами», – заключает Харис Дамирович.

Приложение еще находится на этапе разработки и ожидает внедрения дополнительного функционала.

Юрий Авдеев, директор НИЦ «Есть мнение» рассказывает: « К нам обратился Челябинский ЦС, чтобы мы помогли найти разработчиков этого приложения. Мы много лет работаем с одной компанией, которая озвучила сумму за разработку в десятки раз ниже, чем другие поставщики. Приложение получилось очень неплохое, и будет полезно для подростков и детей с ВИЧ. Оно значительно облегчит им жизнь и позволит в удобном и привычном для них формате контролировать режим приема и отслеживать показатели вирусной нагрузки. Мы уже показали ребятам, как оно будет работать, и им очень зашла эта история».

Мы приветствуем подобные инициативы, ведь в век современных технологий необходимо использовать современные методы повышения приверженности к лечению и улучшения качества жизни пациента.

Сейчас приложение участвует в конкурсе на соискание всероссийской премии «Оргздрав. Лидеры отрасли». Проголосовать можно по ссылке: https://congress.orgzdrav.com/cases/44
👍8❤4
Немного о функционале👆🏻
👍2
Поставили бы себе такое приложение?
Anonymous Poll
73%
Да, очень удобно
27%
Нет, я по старинке
Forwarded from ITPC EECA
​#исследование

В журнале The Lancet HIV опубликованы результаты исследования, в котором сравнивалась безопасность и эффективность 3 схем антиретровирусной терапии у женщин во время беременности.

В исследование были включены женщины в возрасте 18 лет и старше с подтвержденной ВИЧ-инфекцией на сроке 14-28 недель беременности. Женщины были зарегистрированы в 22 клинических исследовательских центрах в девяти странах (Ботсвана, Бразилия, Индия, Южная Африка, Танзания, Таиланд, Уганда, США и Зимбабве).

Ученые сравнивали безопасность и эффективность трех схем АРВТ: долутегравир/эмтрицитабин/тенофовир алафенамид, долутегравир/эмтрицитабин/тенофовир дизопроксил фумарат и эфавиренз/эмтрицитабин/тенофовир дизопроксил фумарат.

Ознакомиться подробнее можно по ссылке.
👍3
Forwarded from ITPC EECA
#WAVD

Ежегодно 18 мая во всем мире отмечается Всемирный день вакцины против СПИДа❗️

18 мая 1997 года президент США Билл Клинтон в своем выступлении в Государственном Университете Моргана призвал весь мир разработать вакцину, которая смогла бы остановить эпидемию СПИДа.

Мы хотим выразить глубокую признательность ученым и поблагодарить тысячи добровольцев, медицинских работников и членов сообщества, которые работают вместе, чтобы произвести на свет эффективную и безопасную вакцину против ВИЧ.
👍16
Внимание❗️

На данный момент на pereboi.ru совершается DDoS-атака, поэтому сайт временно недоступен.

Мы уже делаем все возможное, чтобы устранить проблему. Сайт будет восстановлен в течение суток.
👍9
Тренинг для людей, работающих в сфере ВИЧ, в Екатеринбурге

15-16 мая в Екатеринбурге «Пациентский контроль» совместно с РОФ «Новая жизнь» и врачом-инфекционистом московской H-Clinic Екатериной Степановой провел тренинг «Профилактика и лечение ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения».

В течение двух дней специалисты совершенствовали знания об основах действия АРВ-терапии, видах и классах препаратов, современных фиксированных комбинациях доз, принципах назначения терапии, приверженности к лечению, а также о доконтактной и постконтактной профилактике.

В различной форме, в том числе игровой и интерактивной, подавалась информация о консультировании. Участники выполняли практические задания, например, по составлению оптимальных фиксированных комбинаций.

Мы хотим поблагодарить РОФ «Новая жизнь» за теплый прием и помощь в организации тренинга, а Екатерину Степанову за полезную и важную информацию и интересную подачу.
👍14🔥5
​Будущие жертвы СПИДа!

Ежегодно в третье воскресенье мая принято чтить память тех, чьи жизни унес СПИД. Традиционно организации собирают истории о людях, которые так и не дождались лечения или по каким-то причинам не получали или не принимали таблетки. Мы же в этом году хотим почтить память умерших попыткой помочь живым.

С развитием интернета и соцсетей объявилось изрядное количество мошенников и шарлатанов, мнящих себя лекарями и врачами. И они куда опаснее разных блогеров, которые просто лезут в кошелек, предлагая секрет счастья и богатства. Псевдоспасители, зачастую, не имея даже начального медицинского образования, обещают вылечить всех от всех болезней.

В запрещенной сети появляется все больше «целителей», которые способны излечить ВИЧ, СПИД и рак дыхательными практиками, ретритами, травкам и прочими средствами, не имеющими никакого отношения к доказательной медицине. И люди им верят и ведутся на «сладкие речи», подменяя реальное лечение гипнозом, запросами в космос и проработкой внутренней энергии.

Вместо похода к реальным врачам, они выбирают мракобесов и шарлатанов, цель которых - заработать себе на красивую жизнь. Пока человек отправляет «запрос во Вселенную» и чистит чакры, вирус ВИЧ распространяется в организме, и бывают случаи, когда осознание проблемы приходит слишком поздно.

Научных работ о лечении ВИЧ - сотни и тысячи, уже всесторонне изучены аспекты жизни с ВИЧ, но шарлатаны все еще находят тех, кто не может принять диагноз, боится последствий или просто не верит, что ВИЧ мог случиться и с ними. У горе-целителей нет совести, и им абсолютно безразлично, что человек, отказавшись от лечения, через несколько лет может начать бороздить просторы загробной жизни.

И действительно, спасти тех, кто ушел от нас мы не можем, но мы все еще в силах помочь тем, кто жив. Да, на данный момент у нас нет лекарства, которое бы могло излечить ВИЧ, но зато у нас есть эффективная АРВ-терапия, которая контролирует вирус, не давая ему распространяться. В наши дни жизнь человека с ВИЧ ничем не отличается от жизни человека без ВИЧ.

Мы не можем одним разом взять и наказать всех шарлатанов и мошенников, но мы будем продолжать ежедневно рассказывать людям правду о ВИЧ, развенчивать мифы, бороться за всеобщий и равный доступ к лечению!

Надеемся, что это поможет спасти чью-то жизнь!
👍16❤4