​Будущие жертвы СПИДа!

Ежегодно в третье воскресенье мая принято чтить память тех, чьи жизни унес СПИД. Традиционно организации собирают истории о людях, которые так и не дождались лечения или по каким-то причинам не получали или не принимали таблетки. Мы же в этом году хотим почтить память умерших попыткой помочь живым.

С развитием интернета и соцсетей объявилось изрядное количество мошенников и шарлатанов, мнящих себя лекарями и врачами. И они куда опаснее разных блогеров, которые просто лезут в кошелек, предлагая секрет счастья и богатства. Псевдоспасители, зачастую, не имея даже начального медицинского образования, обещают вылечить всех от всех болезней.

В запрещенной сети появляется все больше «целителей», которые способны излечить ВИЧ, СПИД и рак дыхательными практиками, ретритами, травкам и прочими средствами, не имеющими никакого отношения к доказательной медицине. И люди им верят и ведутся на «сладкие речи», подменяя реальное лечение гипнозом, запросами в космос и проработкой внутренней энергии.

Вместо похода к реальным врачам, они выбирают мракобесов и шарлатанов, цель которых - заработать себе на красивую жизнь. Пока человек отправляет «запрос во Вселенную» и чистит чакры, вирус ВИЧ распространяется в организме, и бывают случаи, когда осознание проблемы приходит слишком поздно.

Научных работ о лечении ВИЧ - сотни и тысячи, уже всесторонне изучены аспекты жизни с ВИЧ, но шарлатаны все еще находят тех, кто не может принять диагноз, боится последствий или просто не верит, что ВИЧ мог случиться и с ними. У горе-целителей нет совести, и им абсолютно безразлично, что человек, отказавшись от лечения, через несколько лет может начать бороздить просторы загробной жизни.

И действительно, спасти тех, кто ушел от нас мы не можем, но мы все еще в силах помочь тем, кто жив. Да, на данный момент у нас нет лекарства, которое бы могло излечить ВИЧ, но зато у нас есть эффективная АРВ-терапия, которая контролирует вирус, не давая ему распространяться. В наши дни жизнь человека с ВИЧ ничем не отличается от жизни человека без ВИЧ.

Мы не можем одним разом взять и наказать всех шарлатанов и мошенников, но мы будем продолжать ежедневно рассказывать людям правду о ВИЧ, развенчивать мифы, бороться за всеобщий и равный доступ к лечению!

Надеемся, что это поможет спасти чью-то жизнь!

Тренинг для людей, работающих в сфере ВИЧ, в Самаре❗️

Следующим городом, в который отправился «Пациентский контроль» с обучающим тренингом, стала Самара. Юлия Верещагина, активист движения, совместно с Анастасией Душенок, врачом-инфекционистом H-Clinic, в течение двух дней рассказывали участникам полезную и важную информацию о ВИЧ, АРВ-терапии, ДКП, ПКП и многом другом.

Участники, в том числе в игровой форме, повторили жизненный цикл ВИЧ, механизм возникновения резистентности, особенности приема терапии, преимущества фиксированных комбинаций доз и другие важные темы. Разбившись по парам, они консультировали друг друга, моделируя первую встречу равного консультанта и пациента.

Мы благодарим участников за их активность, вовлеченность в процесс обучения и за интересные и важные вопросы! Отдельно хочется поблагодарить организаторов встречи в регионе за теплый прием.

​Последний долутегравир: как пациентов в регионах оставляют без препарата

Иногда нам кажется, что мы в буквальном смысле стерли пальцы писать о дефиците долутегравира. Ситуация накаляется, и, судя по сообщениям пациентов, некоторые регионы уже и вовсе остались без препарата.

За последние 2 месяца мы получили 72 сообщения о перебоях с АРВТ. При этом 46 жалоб из 12 регионов касаются нехватки долутегравира. Больше всего сообщений поступило из Санкт-Петербурга, Свердловской и Тюменской областей.

В Санкт-Петербурге, чтобы растянуть запасы долутегравира, препарат выдают на 1-2 месяца, что вызывает беспокойство среди пациентов, так как информации о том, когда ситуация изменится – нет.

Пациенты Свердловской области сообщают нам, что им массово заменяют долутегравир на то, что есть в наличии, в том числе на эфавиренз и лопинавир/ритонавир. Схемы с долутегравиром не меняют только детям и пожилым людям, и руководству Центра СПИД ничего не остается, как разводить руками и говорить, что «надеяться не на что».

В Тюменской области пациентом также отказывают в выдаче препарата, ссылаясь на его отсутствие. Чаще всего взамен выдают элсульфавирин и эфавиренз.

В итоге многие пациенты в этих и других регионах вынуждены пить терапию, которая была отменена ранее из-за побочных эффектов.

Мы хотим напомнить вам, что производство полного цикла препарата долутегравир осуществляется в России, и у фармакомпании есть все возможности, чтобы обеспечить им всех нуждающихся пациентов. Но проблема заключается в том, что у Минздрава РФ бюджета на закупку препарата попросту нет. И как мы видим, дополнительные средства до сих пор не были выделены.

Из-за того, что Минздрав РФ продолжает игнорировать проблему, врачи вынуждены придумывать разные «отговорки», чтобы объяснить пациентам отсутствие долутегравира. Но причина дефицита только одна - нет денег!

Мы должны понимать, что смена терапии без медицинских показаний - это нарушение, которое может привести к ухудшению качества жизни из-за побочных эффектов и стать причиной возникновения резистентности и роста вирусной нагрузки.

Сообщайте нам о случаях отказа в АРВ-терапии или смене препаратов без медицинских показаний. Мы поможем вам составить жалобу в региональный и федеральный Минздравы с просьбой выделить дополнительные средства на закупку АРВТ.

Теперь наша любимая фраза «Молчание вредит вашему здоровью» стала как никогда актуальной.

Да прибудет с нами сила!

Друзья, мы тут немного заделались в блогеры и записали мини-влог со встречи по доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза, которая проходила в Москве с 21 по 23 мая.

Мы поговорили с некоторыми активистами "Пациентского контроля" из регионов, и теперь хотим вас с ними познакомить.

Мы пока только тестируем подобный формат, поэтому будем рады, если вы поделитесь своим мнением.

Приятного просмотра!😉

​Ситуация с ВИЧ в России в 2022 году

Роспотребнадзор опубликовал доклад «О состоянии эпидемиологического благополучия населения Российской Федерации в 2022 году», в котором кроме прочего были представлены данные по ВИЧ-инфекции.

Пораженность ВИЧ-инфекцией на 31 декабря 2022 года составила 794,7 на 100 тыс. населения, то есть с ВИЧ жили 0,8% от всего населения России и 1,4 % населения в возрасте от 15 до 49 лет. «Пациентский контроль» рассчитал примерное количество людей, живущих с ВИЧ, на 2022 год в России, исходя из открыт данных по численности населения России. Мы получили цифру примерно в 1 миллион 163 тысячи человек.

В последние годы в ряде регионов активизировалась передача ВИЧ-инфекции среди сельских жителей. Заболеваемость среди этой категории населения растет, и в 2022 году в 33 регионах страны от 30 % до 81 % всех новых случаев ВИЧ-инфекции были зарегистрированы среди сельских жителей.

Показатели заболеваемости ВИЧ (число новых выявленных случаев) медленно, но снижаются. Так в 2022 году этот показатель составил 43,29 на 100 тыс. населения, в 2021 году - 48,7. Исходя из данных по численности населения на 2022 год, это примерно 63 тысячи новых случаев. Для сравнения, в 2021 году это показатель был равен 71 019.

Самыми пораженными субъектами РФ стали: Кемеровская, Иркутская, Свердловская, Оренбургская и Самарская области. В этих регионах показатель заболеваемости ВИЧ превысил средний уровень по стране.

За 2022 год на ВИЧ было протестировано 30,6% от населения - 45 037 376 граждан России. Также было проведено 3 734 135 исследований на ВИЧ с применением простых/быстрых тестов.

Если говорить про пути передачи ВИЧ, то на первый план традиционно вышли гетеросексуальные контакты - 72%. На втором месте оказалось употребление внутривенных наркотиков - 22,5%. О гомосексуальных контактах сообщили лишь 4,1%.

В 2022 году ВИЧ был диагностирован у россиян в возрасте 20-29 лет в 11,2% случаев; 30-39 лет - в 37,9%; 40-49 лет - в 32,2%; 50-59 лет - в 11,8%. Как мы видим, доля пожилых людей в ВИЧ растет. Большинство среди людей, живущих с ВИЧ, занимают мужчины (62,4%).

Роспотребнадзор характеризует ситуацию с ВИЧ в России как неустойчивую. Мы с этим утверждением согласны, но также хотели бы добавить, что если в ближайшее время проблема с дефицитом бюджета на АРВ-препараты и нехваткой терапии не будет решена, то в следующем году мы получим очень печальную статистику.

​Дело рук самих утопающих: в Петербурге закупят долутегравир

Не скрывая радости, хотим поделиться с вами хорошими новостями из Санкт-Петербурга. 7 июня Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга разместил на Едином сайте госзакупок аукцион на закупку долутегравира почти на 19 миллионов рублей. 21 июня будет определен поставщик, сроки поставки с момента заключения договора по заявке заказчика. Планируется закупить 3084 упаковки долутегравира.

Для понимания – Минздрав РФ в 2022 году по трехлетнему контракту должен был направить в Санкт-Петербург 5129 годовых курсов, а за собственные средства город закупил 13 курсов, не считая комбинации с долутегравиром (всего 5142). В 2023 же году Минздрав РФ закупил 3050 годовых курсов, а Комитет - 254 годовых курса (всего 3304 курса).
Поставка препарата из долгосрочного контракта Минздрава на 2023 год была осуществлена еще в конце 2022- начале 2023 года, что дает нам основания полагать, что существенная часть препарата уже израсходована. Как мы видим, долутегравир был урезан в федеральных закупках почти вдвое, поэтому регион вынужден закупать препарат за свои деньги. Но и этого, к сожалению, недостаточно для того, чтобы обеспечить всех нуждающихся пациентов.

Не так давно мы писали, что перебои с долутегравиром коснулись многих регионов, в том числе и Северной столицы. Пациентам выдавали препарат только на месяц и говорили о том, что неизвестно, будет ли доступен препарат в ближайшем будущем. А тем, кто недавно встал на учет или переехал из другого региона, долутегравир выдать вовсе не могли.

Данная закупка пример того, как регионы сами выкручиваются из ситуации, когда федерального бюджета на закупку АРВТ не хватает, а заявки урезаются. Если Минздрав не выделит дополнительные средства или не возьмет «в долг» деньги 2024 года, то и усилий регионов будет недостаточно, чтобы закрыть нехватку.

С одной стороны – это пусть и временное, но решение проблемы, с другой - не все регионы могут позволить себе выделять деньги на АРВТ из собственного бюджета.

Мы все же надеемся, что проблема с нехваткой препаратов будет решена на федеральном уровне, ну а пока радуемся, что регионы идут на встречу своим пациентам!

​«Теперь это твоя проблема!» - как Минздрав РФ перекладывает ответственность на регионы

В условиях массовых перебоев, когда большому количеству пациентов не выдают препараты или меняют схему лечения без медпоказаний, механизм написания обращений в Минздрав РФ может быть очень даже действенным.

Но в этом году мы видим, что Минздрав РФ пытается откреститься от таких запросов и жалоб от пациентов, спуская их в региональные Минздравы. Такими ответами с нами поделились пациенты Ленинградской, Свердловской, Тюменской и Ульяновской областей. Возможно, это связано с тем, что Минздрав до сих пор не видит проблемы.

Однако вопрос недостатка финансирования и как следствие - дефицит АРВТ - это проблема Минздрава РФ, так как основная часть препаратов закупается ФКУ ФЦПиЛО, официальным закупщиком Минздрава, за федеральные деньги.

На данный момент мы видим, что ФКУ ФЦПиЛО разместил письмо, в котором просит регионы актуализировать данные по излишкам или дефициту препаратов с целью их дальнейшего перераспределения. Но мы то знаем, что по некоторым препаратам остатков нет, а значит и перераспределять абсолютно нечего.

Пациенты пишут нам об отсутствии или нехватке следующих препаратов: атазанавир 200 мг, дарунавир, долутегравир, ралтегравир, рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин, ритонавир, тенофовир, элсульфавирин, эмтрицитабин, этравирин, эфавиренз 400 мг.

С одной стороны, пока у регионов есть остатки препаратов - формально дефицита лекарств нет, но с другой стороны - ситуация становится сложнее с каждым днем, ведь остатки имеют свойство заканчиваться.

Мы считаем, что нужно предпринимать усилия по увеличению бюджета и обеспечению всех препаратами до того, как по стране начнут массово происходить перебои.

P.S.Предотвратить всегда легче, чем разгребать последствия в огне.

Стражи здоровья!

Отважным стражам Юле и Святе на пути встречаются алчные мракобесы и горе-врачи, а также простые люди, отрицающие существование ВИЧ. Девушки оказываются в самом эпицентре событий, и перед ними стоит нелегкая задача - спасти как можно больше пациентов от коварного замысла злодеев…

20 июня в 17:00 (мск) мы выйдем в прямой эфир, чтобы обсудить с вами такую важную тему, как ВИЧ-отрицание (ВИЧ-диссидетство).

Присылайте нам свои вопросы заранее, а также присоединяйтесь к трансляции по ссылке.

Будем совместными усилиями бороться с заблуждениями и шарлатанами!