Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
История с лечением гепатита С в России совсем не новая, но каждый раз удивляет нас поворотами сюжета.

Сейчас мы хотим обратить ваше внимание на ситуацию, в которой оказались люди с ВИЧ и гепатитом С.

Справка: В России до 75-80% людей, живущих с ВИЧ, ко-инфицированы вирусом гепатита С. Даже по самым минимальным подсчетам около полумиллиона человек с ВИЧ могут нуждаться в лечении гепатита С.

В карточках подробно рассказали, как обстоят дела с лечением гепатита С у людей с ВИЧ.
😱6😢6👍2
​Активисты и представители пациентских объединений и организаций из 32 городов России обратились в Правительство, Государственную Думу и Минздрав РФ с требованием принять меры для предотвращения перебоев с лекарствами в 2023 году.

Мы уже много раз писали о перебоях с препаратами в этом году. С 1 апреля по 10 июля 2023 года к нам поступило 182 сообщения о нехватке АРВТ.

Пациенты пишут, что в СПИД Центрах не хватает многих АРВ-препаратов: атазанавир 200 мг, дарунавир 600 и 800 мг, ритонавир 100 мг, тенофовир 300 мг, элсульфавирин 20 мг, эмтрицитабин 200 мг, эфавиренз 400 мг и 600 мг, долутегравир 50 мг, ралтегравир 400 мг, этравирин 200 мг, комбинация рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин.

Перебои наблюдаются в 18 регионах России, а также в учреждениях ФСИН и ФМБА, а больше всего сообщений мы получили из ДНР, Санкт-Петербурга, Ленинградской, Свердловской и Тюменской областей.

Мы знаем, что некоторые регионы неоднократно сообщали в федеральный Минздрав о дефиците препаратов. Судя по ответам, которые получают пациенты, Минздрав РФ "советует" регионам самим позаботиться о лекарственном обеспечении пациентов. Но мы прекрасно понимаем, что средства на это есть далеко не у всех регионов.

В коллективном письме активисты просят выделить дополнительное финансирование на закупку АРВТ в 2023 году, и в качестве экстренной меры предотвращения перебоев организовать дополнительные закупки АРВТ за счет бюджета 2024 года. Кроме того, в письме говорится о необходимости проведения переговоров с российскими производителями АРВ-препаратов по вопросу снижения цены.

Также активисты обратились в 5 фармацевтических компаний с просьбой снизить цены на дорогостоящие препараты.

Мы очень ждем от государственных органов действий, которые поспособствуют обеспечению терапией всех нуждающихся людей с ВИЧ и предотвращению масштабных перебоев.
👍31😱3❤1
Знакомьтесь - Авокадий Перебоев!

Теперь Авокадий наш верный помощник, через которого также можно сообщить о перебоях с лечением и диагностикой ВИЧ, гепатита С и туберкулеза.

Авокадий довольно прост в использовании: заходите с ним в чат @Avokadiy_Pereboev_bot, нажимаете на start, а далее отвечаете на его вопросы.

После отправки вашего обращения, его получает консультант, а затем связывается с вами в течение 24 часов.

Все ваши данные будут доступны только консультанту.
🔥26👍9
#zerohivstigmaday

Ежегодно 21 июля во всем мире отмечается День нулевой стигмы в отношении людей, живущих с ВИЧ. В этом году основная тема - «Человек прежде всего», что означает «главный - человек, а не вирус».

Это день является символом объединения усилий сообществ по борьбе со стигмой, которая лишь усиливает неравенство и способствует развитию эпидемии. Также он приурочен ко дню рождения активистки Пруденс Мабеле, которая стала первой южноафриканкой, открыто заявившей о своем ВИЧ-статусе.

По сей день люди с ВИЧ сталкиваются со стигматизацией: на работе, в учебных заведениях, мед.учереждениях и даже в семье.

Причин такого феномена множество: страх, необразованность, нежелание узнавать актуальную информацию и стереотипы. Многие люди проявляют агрессию и стигматизируют людей с ВИЧ из-за страха «заразиться, так как банально не знают о путях передачи, лечении, «Н=Н» и доконтактной профилактике. Из-за такой агрессии люди с ВИЧ вынуждены бояться раскрытия диагноза, чтобы не быть изгоем в обществе. Нередко, именно стигма ведет к возникновению «ВИЧ-отрицания», что в свою очередь может привести к печальным последствиям.

Несмотря на то, что много лет активисты и общественные организации борются со стигмой, реализуют программы по ее снижению и открывают лица, стигматизация остается препятствием для обеспечения всеобщего и равного доступа к профилактике и лечению.

В картинках собрали примеры того, как может проявляться стигма.👇🏻
🔥10❤5
P.S. Как делать не надо. Да, мы еще можем понять, когда такое происходило лет 30 назад, но в наше время стигматизировать из-за диагноза - это стыдно!
👍23
📢 Важное обращение касательно проблемы с АРВ-препаратами и реакция Минздрава! 🚨

В последню неделю множество журналистов активно писали о проблеме с АРВ-препаратами для людей, живущих с ВИЧ. Изданию "Фонтанка", помимо "Пациентского контроля", дал комментарий главный врач Петербургского СПИД Центра, высказав свои опасения и озабоченность по поводу нехватки терапии.

Минздрав РФ отрегагировал только сегодня, и его комментарий оставил много вопросов - в ответе совершенно отсутствует информация, которая могла бы хоть как-то прояснить ситуацию и успокоить пациентов.

Мы требуем более полной информации от Минздрава по поводу закупок АРВ-терпаии, от которой зависит наша жизнь и здоровье!
❤26👍15😢1
Внимание❗️

Дорогие подписчики, вас уже 1000! Это, безусловно, хорошая новость! 🎉

НО, поскольку у нас открытый канал и больше 1000 подписчиков, в нем может попадаться реклама, которая от нас не зависит.

Реклама показывается с официального сервиса Telegram Ads, в котором рекламодатели самостоятельно выбирают каналы и потенциальную аудиторию.

К сожалению, мы не несем ответственности за размещения разного рода рекламы в нашем канале, и не рекомендуем никакие товары и услуги.
Пожалуйста, будьте бдительны и перепроверяйте рекламодателей, если какое-либо рекламное предложение показалось для вас актуальным.

Всем добра! 🙌🏻
👍20❤9😱1🙈1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
@Avokadiy_Pereboev_bot

Привет, друзья, на связи Авокадий Перебоев!

Если кто забыл, я - чат в Телеграмм, который собирает инфу о перебоях в лечении и диагностике ВИЧ, гепатита С и туберкулеза.

За неделю своей работы, я насобирал уже 28 сообщений! Большая часть написали мне об отказах в выдаче препаратов и заменах схем лечения без медицинских показаний. Кстати, еще двое ребяток сообщили, что им не делают анализы на ВН и CD4. Ну и конечно, мне прилетали тикеты о том, что пациентам отказывают в замене терапии.

В общем, работы хватает. Ну и вы выручайте с инфой, чтобы узнать, где глюки в системе здравоохранения. Вместе мы быстрее пофиксим эти проблемки!

Спасибо всем, кто делится информацией, давайте сделаем этот мир здоровее! И не забывайте оставлять свои циферки, чтобы я мог с вами связаться😏
👍22❤8🔥2
Пациентский контроль pinned «Внимание❗️ Дорогие подписчики, вас уже 1000! Это, безусловно, хорошая новость! 🎉 НО, поскольку у нас открытый канал и больше 1000 подписчиков, в нем может попадаться реклама, которая от нас не зависит. Реклама показывается с официального сервиса Telegram…»
Эффективность и безопасность биктегравира у беременных: новое исследование

На 12-й научной конференции Международного общества по СПИДу (IAS 2023) в Брисбене Доктор Дхананджай Марате из компании Gilead Sciences представил результаты исследования эффективности, безопасности и фармакокинетики биктегравира, а также комбинации биктегравир/эмтрицитабин/теновир алафенамид (ТН «Биктарви») у беременных.

Препарат «Биктарви» рекомендован в качестве антиретровирусной терапии у взрослых, однако до сих пор не было данных о его безопасности и эффективности при беременности. Биктегравир имеет высокую степень связывания с белками и метаболизируется ферментами UGT1A1 и CYP3A4. Во время беременности активность обоих ферментов повышается, а связывание с белками снижается, что потенциально может привести к снижению концентрации препаратов, метаболизирующихся по этим путям.

▶️Вся информация про исследование по ссылке.
👍5