📢 Важное обращение касательно проблемы с АРВ-препаратами и реакция Минздрава! 🚨

В последню неделю множество журналистов активно писали о проблеме с АРВ-препаратами для людей, живущих с ВИЧ. Изданию "Фонтанка", помимо "Пациентского контроля", дал комментарий главный врач Петербургского СПИД Центра, высказав свои опасения и озабоченность по поводу нехватки терапии.

Минздрав РФ отрегагировал только сегодня, и его комментарий оставил много вопросов - в ответе совершенно отсутствует информация, которая могла бы хоть как-то прояснить ситуацию и успокоить пациентов.

Мы требуем более полной информации от Минздрава по поводу закупок АРВ-терпаии, от которой зависит наша жизнь и здоровье!

Внимание❗️

Дорогие подписчики, вас уже 1000! Это, безусловно, хорошая новость! 🎉

НО, поскольку у нас открытый канал и больше 1000 подписчиков, в нем может попадаться реклама, которая от нас не зависит.

Реклама показывается с официального сервиса Telegram Ads, в котором рекламодатели самостоятельно выбирают каналы и потенциальную аудиторию.

К сожалению, мы не несем ответственности за размещения разного рода рекламы в нашем канале, и не рекомендуем никакие товары и услуги.
Пожалуйста, будьте бдительны и перепроверяйте рекламодателей, если какое-либо рекламное предложение показалось для вас актуальным.

Всем добра! 🙌🏻

@Avokadiy_Pereboev_bot

Привет, друзья, на связи Авокадий Перебоев!

Если кто забыл, я - чат в Телеграмм, который собирает инфу о перебоях в лечении и диагностике ВИЧ, гепатита С и туберкулеза.

За неделю своей работы, я насобирал уже 28 сообщений! Большая часть написали мне об отказах в выдаче препаратов и заменах схем лечения без медицинских показаний. Кстати, еще двое ребяток сообщили, что им не делают анализы на ВН и CD4. Ну и конечно, мне прилетали тикеты о том, что пациентам отказывают в замене терапии.

В общем, работы хватает. Ну и вы выручайте с инфой, чтобы узнать, где глюки в системе здравоохранения. Вместе мы быстрее пофиксим эти проблемки!

Спасибо всем, кто делится информацией, давайте сделаем этот мир здоровее! И не забывайте оставлять свои циферки, чтобы я мог с вами связаться😏

Эффективность и безопасность биктегравира у беременных: новое исследование

На 12-й научной конференции Международного общества по СПИДу (IAS 2023) в Брисбене Доктор Дхананджай Марате из компании Gilead Sciences представил результаты исследования эффективности, безопасности и фармакокинетики биктегравира, а также комбинации биктегравир/эмтрицитабин/теновир алафенамид (ТН «Биктарви») у беременных.

Препарат «Биктарви» рекомендован в качестве антиретровирусной терапии у взрослых, однако до сих пор не было данных о его безопасности и эффективности при беременности. Биктегравир имеет высокую степень связывания с белками и метаболизируется ферментами UGT1A1 и CYP3A4. Во время беременности активность обоих ферментов повышается, а связывание с белками снижается, что потенциально может привести к снижению концентрации препаратов, метаболизирующихся по этим путям.

▶️Вся информация про исследование по ссылке.

​Stigma detected!

И вот опять всплыла проблема стигмы и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ, но на этот раз ситуация кажется куда более интересной – теперь права людей с ВИЧ решили ущемить в сфере семейной жизни.

Глава Ингушетии, Махмуд-Али Калиматов, предложил запретить заключение брака для влюбленных, у которых нет справок об отсутствии ВИЧ и наркозависимости. Эта инициатива уже одобрена в одном районе региона, и после поддержки со стороны духовенства и жителей в остальных населенных пунктах, с сентября такие справки станут обязательными.

При этом глава республики утверждает, что государство должно сократить число разводов из-за наркозависимости одного или обоих супругов. Это понятно. Но при чем тут ВИЧ? Опять стигма?

Власти планируют использовать анализы крови для выявления наличия наркотических веществ, ВИЧ-инфекции и других заболеваний, и тщательно проверять подлинность медицинских справок.

Однако, существует множество исследований, подтверждающих принцип «Н=Н», согласно которому человек, регулярно принимающий АРВ-терапию и имеющий подавленную вирусную нагрузку, не может передать инфекцию своему партнеру. Также другие исследования доказали, что женщины с ВИЧ, имеющие неопределяемую вирусную нагрузку, благодаря терапии, могут рожать здоровых детей.

Вместо того, чтобы обратить внимание на эти исследования, власти региона убеждают общественность в своей правоте исходя из стереотипов о диагнозе. Тем более удивительно слышать о такой инициативе со стороны главы республики!

Напомним, что существует Постановление Правительства, которое устанавливает перечень отдельных профессий, предприятий, учреждений и организаций, где обязательно проходить медицинское освидетельствование на ВИЧ. Однако проверка на ВИЧ перед вступлением в брак в этом перечне не указана.

Пациентский контроль намерен обратиться в Правительство РФ с просьбой проверить законность введения дискриминационных мер, затрагивающих людей с ВИЧ.

P.S. аналогичная мера в отношении желающих вступить в брак уже действует в Чеченской Республике с 2011 года.

​Всемирный день борьбы с гепатитом - успешна ли борьба?

Каждый год 28 июля отмечается всемирный день борьбы с гепатитом. Этот день служит напоминаем о важности объединения усилий в борьбе с вирусными гепатитами, и обеспечении всех людей с гепатитами эффективной диагностикой и лечением.

По данным экспертной группы «Здравресурс» оценочное число людей с гепатитом С в России - 2 миллиона, при этом лечение в 2023 году получили лишь 4% людей, состоящих на диспансерном учете, и 1% от оценочного числа людей, живущих с хроническим гепатитом С.

За 7 месяцев 2023 года на сайт pereboi.ru об отказе в выдаче препаратов для лечения гепатита С поступило 42 сообщения из 24 регионов РФ: Алтайский край, Амурская область, Иркутская область, Кемеровская область, Краснодарский край, Ленинградская область, Москва, Московская область, Новосибирская область, Омская область, Пермский край, Республика Башкортостан, Республика Бурятия, Республика Коми, Республика Крым, Ростовская область, Самарская область, Санкт-Петербург, Саратовская область, Свердловская область, Тверская область, Удмуртская республика, ХМАО, Челябинская область.

85% пациентов сообщили о ко-инфекции ВИЧ. 7 пациентов сообщили о выраженном фиброзе (F3-F4) или циррозе печени.

Большинство пациентов рассказали о сложностях в прохождении обследований (фибросканирование, генотипирование), необходимых для оценки степени повреждения печени и принятия клинического решения по вопросу лечения, в том числе о том, что пациенты вынуждены самостоятельно оплачивать данные обследования.

Для сравнения - за 2022 год поступило 57 сообщений из 30 регионов. Как минимум у 61% пациентов также имелась ВИЧ-инфекция.

Напомним, что в Клинических рекомендациях Минздрава России по лечению гепатита С, опубликованных в 2021 году, сказано, что противовирусное лечение рекомендуется проводить всем пациентам, независимо от наличия цирроза печени. Безотлагательное лечение рекомендуется в первую очередь пациентам с выраженным фиброзом, а также при наличии сопутствующих заболеваний, которые могут нести риск быстрого развития заболевания печени, в том числе ВИЧ-инфекции.

Несмотря на то, что в 2023 году лечение гепатита С было внесено в ОМС, критерии, которые разработал Минздрав, позволят вылечить лишь ограниченное число людей с фиброзами F3-F4. Серьезная нехватка бюджета, выделяемого на закупку лекарств, также не улучшает ситуацию.

Мы не знаем, сколько должно пройти лет, чтоб гепатит С в России начали лечить у всех. Но каждый потерянный год - это несколько тысяч потерянных жизней.

​Качнули на всю страну!

Уже две недели в СМИ и социальных сетях активно обсуждаются перебои с препаратами для лечения ВИЧ в России. Помимо федеральных СМИ информационную волну подхватили региональные СМИ и телеграмм-каналы.

Мы благодарны врачам и пациентам, которые не стали замалчивать проблему, а активно высказывались в СМИ и призывали государственных органов к решению проблему.

Главный врач Петербургского Центра СПИД рассказала о проблемах с лекарственным обеспечением в городе. Центру СПИД и пациентам удалось привлечь внимание к проблеме Комитета по здравоохранению, который планирует закупить ряд АРВ-препаратов.

О проблемах высказался и главврач Центра СПИД Ленинградской области, рассказав, что Минздрав РФ сокращает заявку на потребность АРВТ, и «чтобы хоть как-то восполнить дефицит, свои аукционы проводит областной Комздрав, но большие объемы не тянет».

Публично высказались и пациенты Свердловской области, рассказав о перебоях в регионе и вынужденных заменах терапии на то, что осталось в наличии.

На данный момент ситуация выглядит неоднозначно, поскольку Минздрав не дал какого-то четкого обоснования этой ситуации, сказав лишь, что он «продолжает мероприятия по закупке препаратов». Некоторые регионы пытаются закрыть потребность собственными силами – и это похвально, но увы, недостаточно, чтобы закрыть весь имеющийся дефицит.

Мы хотим выразить глубокую благодарность всем тем, кто помогает нам привлечь внимание к проблеме с обеспечением АРВТ. Наше здоровье в наших руках!❤️

Ко Всемирному дню борьбы с гепатитами экспертная группа «Здравресурс» подготовила аналитический отчет по результатам мониторинга закупок препаратов для лечения ВГС в 2022–2023 годах.

Данный документ ставит своей задачей оказать содействие усилиям, предпринимаемым властями Российской Федерации в борьбе с вирусным гепатитом С.

Ознакомиться с отчетом подробнее можно по ссылке.

#новости

На 12-й научной конференции Международного общества по СПИДу (IAS 2023) была проведена дискуссия по вопросу доступности инъекционной терапии каботегравир/рилпивирин в странах с низким и средним уровнем дохода. По мнению специалистов, широкое использование инъекционных препаратов для лечения людей, живущих с ВИЧ, в странах с низким и средним уровнем дохода в ближайшее время маловероятно.

Эксперты подробно осудили сложности с внедрением и применением инъекционного режима каботегравир/рилпивирин.

Вы можете прочитать статью по ссылке.

Перебои, отписки от Минздрава, дефицит бюджета: просто существуют

Тем временем консультанты сайта pereboi.ru: ☝🏻

​Ситуация с обеспечением АРВТ в новых регионах РФ

Не так давно мы делились со СМИ информацией о перебоях с обеспечением АРВ-терапией пациентов, которые проживают в новых территориях РФ. Мы очень рады, что голос пациентского сообщества был услышан, но обо всем по порядку.

Пациенты ДНР и Херсонской области продолжают сообщать нам о нехватке АРВ-препаратов. С 16 апреля по 31 июля 2023 года на сайт pereboi.ru поступило 38 жалоб из этих регионов. Кроме того, все эти пациенты, а также пациенты из ЛНР, сообщили об отсутствии возможности сдать анализы на ВН и CD4.

Важно отметить, что самая популярная схема АРВТ в этих регионах - с долутегравиром, на втором месте - с эфавирензом. Пациенты, принимающие долутегравир сообщают, что им до сих пор выдают препараты из старых запасов, с уже истекшим сроком годности. Пациентам на эфавирензе и вовсе остались без терапии, либо получают ее с перерывами. Врачи ссылаются на то, что поставки Минздравом РФ до сих пор не налажены, и вынуждены отправлять пациентов в аптеки Ростова или Краснодара, чтобы они самостоятельно покупали там терапию.

Чтобы привлечь внимание Минздрава РФ мы, помимо работы со СМИ, помогали пациентам писать обращения в Минздрав РФ с просьбой ускорить процессы по обеспечению новых регионов препаратами. В ответ пациенты ДНР получали лишь «отписки», в которых говорилось, что за лекарственное обеспечение должен отвечать региональный Минздрав.

Мы уже не первый раз видим, как Минздрав перекладывает ответственность на регионы, напрвляя жалобы пациентов туда, однако в контексте новых территорий такие ответы весьма смущают. Мы не можем с достоверностью утверждать, что у региональных Минздравов этих территорий нет возможности самостоятельной закупки лекарств, но мы точно знаем, что на сайте госзакупок не было размещено аукционов на закупку АРВТ от этих территоий.

Но несмотря на весь ужас ситуации, мы рады сообщить, что нас услышали! С начала недели пациенты ДНР пишут нам, что им начали возобновлять выдачу терапии с эфавирензом. Судя по отметкам на упаковках, часть из них - гуманитарная помощь (о такой терапии нам писали ещё в мае), часть - поставки за счет федерального бюджета (ура!). Но учитывая, что большинство пациентов принимают схемы с долутегравиром, проблему пока нельзя считать решенной. Но мы надеемся, что в скором времени в эти регионы поступят и другие препараты.

Также на сайте гос. закупок с мая 2023 года стали размещаться аукционы на различные АРВ-препараты, где указан лишь один получатель - ЗАО "Фармацевт" Ростовской области. Мы предполагаем и очень надеемся, что данная терапия будет отправлена в новые регионы.

Хотим напомнить, что нашей первостепенной задачей остается благополучие пациентов, и их доверительные отношения с врачами, которые всеми возможными способами пытаются помочь пациентам в непростой ситуации. И мы надеемся, что Минздрав РФ прекратит скидывать ответсвенность на регионы и начнет предпринимать активные действия для обеспечения пациентов России необходимыми лекарствами!

Мы хотим поблагодарить всех пациентов, которые не опускают руки, а борятся за доступ к лечению. Давайте продолжать в том же духе!

«Невыдуманные истории, о которых невозможно молчать»

«Пациентский контроль» ежедневно получает сообщения о перебоях, которые иногда разрывают душу на части, а иногда - вызывают недоумение (рукалицо).

Мы решили провести прямой эфир, в котором поделимся с вами различные кейсами (естественно, сохраняя анонимность), обсудим ситуации, с которыми сталкиваются пациенты, а также ответим на ваши вопросы!

Будем ждать вас на нашем YouTube-канале в четверг (10.08) в 17:00 по МСК.

Если у вас уже сейчас есть вопросы, то можете написать их в комментарии, а наши консультанты подготовят на них ответы.

С нетерпением ждем встречи с вами! ❤️