«Невыдуманные истории, о которых невозможно молчать»
«Пациентский контроль» ежедневно получает сообщения о перебоях, которые иногда разрывают душу на части, а иногда - вызывают недоумение (рукалицо).
Мы решили провести прямой эфир, в котором поделимся с вами различные кейсами (естественно, сохраняя анонимность), обсудим ситуации, с которыми сталкиваются пациенты, а также ответим на ваши вопросы!
Будем ждать вас на нашем YouTube-канале в четверг (10.08) в 17:00 по МСК.
Если у вас уже сейчас есть вопросы, то можете написать их в комментарии, а наши консультанты подготовят на них ответы.
С нетерпением ждем встречи с вами! ❤️
«Пациентский контроль» ежедневно получает сообщения о перебоях, которые иногда разрывают душу на части, а иногда - вызывают недоумение (рукалицо).
Мы решили провести прямой эфир, в котором поделимся с вами различные кейсами (естественно, сохраняя анонимность), обсудим ситуации, с которыми сталкиваются пациенты, а также ответим на ваши вопросы!
Будем ждать вас на нашем YouTube-канале в четверг (10.08) в 17:00 по МСК.
Если у вас уже сейчас есть вопросы, то можете написать их в комментарии, а наши консультанты подготовят на них ответы.
С нетерпением ждем встречи с вами! ❤️
❤10👍7
Статистика по перебоям❗️
Нам активно продолжают писать о перебоях с АРВ-препаратами из разных регионов России. С момента, когда мы писали о ситуации в регионах, прошел месяц, но ситуация не улучшилась.
Только за последний месяц мы получили 73 обращения от пациентов, а список регионов, в которых наблюдаются перебои, пополнился еще тремя: Забайкальский край, Красноярский край, Новосибирская область. Поступило много новых сообщений из Краснодарского края.
Всего с 1 апреля мы получили 253 жалобы из 28 регионов, 6 учреждений ФСИН и 2 учреждений ФМБА.
С начала 2023 года поступило 343 сообщения о перебоях с АРВ-препаратами. Для сравнения - за весь 2022 год было зафиксировано 210 таких обращений, а за 2021 - 182. Цифры говорят сами за себя.
Мы писали о том, что Минздрав РФ объявил закупки на поставку препаратов, которые, предположительно, будут поставлены в новые регионы. Минздрав также объявил дополнительную закупку некоторых АРВ-препаратов, однако заявленного количества явно недостаточно, чтобы покрыть имеющийся дефицит. Например, до 1 сентября запланировано дополнительно поставить 82 666 пачек долутегравира в 31 регион. Так на Свердловскую область выделено 12520 пачек, в Краснодарский край - 5268, а в Санкт-Петербург всего 452! Мы искренне рады за пациентов Свердловской области, но такое мизерное количество препарата для Петербурга - это какой-то абсурд.
Мы будем продолжать мониторить закупки и помогать пациентам писать жалобы в Минздрав РФ, призывая его к действиям по обеспечению АРВТ всех нуждающихся. Мы всегда помним о том, что наше здоровье - в наших руках!
Нам активно продолжают писать о перебоях с АРВ-препаратами из разных регионов России. С момента, когда мы писали о ситуации в регионах, прошел месяц, но ситуация не улучшилась.
Только за последний месяц мы получили 73 обращения от пациентов, а список регионов, в которых наблюдаются перебои, пополнился еще тремя: Забайкальский край, Красноярский край, Новосибирская область. Поступило много новых сообщений из Краснодарского края.
Всего с 1 апреля мы получили 253 жалобы из 28 регионов, 6 учреждений ФСИН и 2 учреждений ФМБА.
С начала 2023 года поступило 343 сообщения о перебоях с АРВ-препаратами. Для сравнения - за весь 2022 год было зафиксировано 210 таких обращений, а за 2021 - 182. Цифры говорят сами за себя.
Мы писали о том, что Минздрав РФ объявил закупки на поставку препаратов, которые, предположительно, будут поставлены в новые регионы. Минздрав также объявил дополнительную закупку некоторых АРВ-препаратов, однако заявленного количества явно недостаточно, чтобы покрыть имеющийся дефицит. Например, до 1 сентября запланировано дополнительно поставить 82 666 пачек долутегравира в 31 регион. Так на Свердловскую область выделено 12520 пачек, в Краснодарский край - 5268, а в Санкт-Петербург всего 452! Мы искренне рады за пациентов Свердловской области, но такое мизерное количество препарата для Петербурга - это какой-то абсурд.
Мы будем продолжать мониторить закупки и помогать пациентам писать жалобы в Минздрав РФ, призывая его к действиям по обеспечению АРВТ всех нуждающихся. Мы всегда помним о том, что наше здоровье - в наших руках!
👍16😱2❤1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Ждем вас в 17:00 (мск) в прямом эфире по ссылке: https://youtube.com/@packontrol ❤️
❤8🔥4👍2
Куда уходит «Исентресс»?
В нашем чате мы видели разные реакции на новость об уходе с российского рынка оригинального препарата ралтегравир (ТН «Исентресс»). Что же на самом деле это значит для нас, пациентов?
В первую очередь - отставить панику!
Уход оригинального препарата - это нормальная практика в случае, если патент на основное вещество истек, а на рынке появились генерики по более интересной цене.
Патент на основное вещество ралтегравира истек еще в октябре 2022 года. С этого момента в России было зарегистрировано 3 генерика: «Ралтегравир ПСК» производства «ПСК Фарма», «Ралтегра» производства АО «Фармасинтез» и «Ролнавир» производства «Промомед рус».
Оригинальный препарат «Исентресс» - одна из самых дорогих опций во всей линейке закупаемых АРВ-препаратов и входит в пятерку самых дорогостоящих препаратов для лечения ВИЧ в России. Предельная цена на генерики уже на 34% ниже стоимости оригинала.
Наша история уже видела такие примеры, когда оригиналы уходили с рынка, потому что генерики оказывались выгоднее - эфавиренз ("Стокрин"), дарунавир ("Презиста") и т.д.
Так что, если у компаний будет достаточно производственных мощностей, способных обеспечить всех нуждающихся пациентов, то мы будем иметь доступ к ралтегравиру, но уже по более выгодной цене.
❗️Важно отметить, что эффективность лекарств от этого не страдает, так как все генерики исследуется на биоэквивалентность с оригиналом.
В нашем чате мы видели разные реакции на новость об уходе с российского рынка оригинального препарата ралтегравир (ТН «Исентресс»). Что же на самом деле это значит для нас, пациентов?
В первую очередь - отставить панику!
Уход оригинального препарата - это нормальная практика в случае, если патент на основное вещество истек, а на рынке появились генерики по более интересной цене.
Патент на основное вещество ралтегравира истек еще в октябре 2022 года. С этого момента в России было зарегистрировано 3 генерика: «Ралтегравир ПСК» производства «ПСК Фарма», «Ралтегра» производства АО «Фармасинтез» и «Ролнавир» производства «Промомед рус».
Оригинальный препарат «Исентресс» - одна из самых дорогих опций во всей линейке закупаемых АРВ-препаратов и входит в пятерку самых дорогостоящих препаратов для лечения ВИЧ в России. Предельная цена на генерики уже на 34% ниже стоимости оригинала.
Наша история уже видела такие примеры, когда оригиналы уходили с рынка, потому что генерики оказывались выгоднее - эфавиренз ("Стокрин"), дарунавир ("Презиста") и т.д.
Так что, если у компаний будет достаточно производственных мощностей, способных обеспечить всех нуждающихся пациентов, то мы будем иметь доступ к ралтегравиру, но уже по более выгодной цене.
❗️Важно отметить, что эффективность лекарств от этого не страдает, так как все генерики исследуется на биоэквивалентность с оригиналом.
👍9❤8😁4
Прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза❗️
Уважаемые коллеги и друзья, мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча будет проходить 18-20 октября 2023 года в Челябинске, Россия.
В рамках предстоящего мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармасинтез, Gilead и Рапид Био. Помимо этого, программа включает сессии с представителями государственного сектора, а также образовательные мероприятия.
На данный момент мы готовим список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).
Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru
Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 10 сентября 2023 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
Также мы подготовили для вас видео-инструкцию с полезной информацией о встрече.
Обязательно к просмотру!😏
С предыдущими протоколами встреч можно ознакомиться по ссылке.
Уважаемые коллеги и друзья, мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча будет проходить 18-20 октября 2023 года в Челябинске, Россия.
В рамках предстоящего мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармасинтез, Gilead и Рапид Био. Помимо этого, программа включает сессии с представителями государственного сектора, а также образовательные мероприятия.
На данный момент мы готовим список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).
Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru
Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 10 сентября 2023 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
Также мы подготовили для вас видео-инструкцию с полезной информацией о встрече.
Обязательно к просмотру!😏
С предыдущими протоколами встреч можно ознакомиться по ссылке.
👍10❤2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Хай, ребята! На связи Авокадий Перебоев - @Avokadiy_Pereboev_bot 😏
Я тут 24/7, 365 дней в году, даже без выходных!
Я чекаю все перебои с лечением и диагностикой ВИЧ, гепатитов и туберкулеза. Так что, если у вас какие-то заморочки, просто кидайте мне сообщение. Я свяжусь с консультантами, чтоб они разрулили ситуацию.
Без стресса, чувачки!🤜🏻
Я тут 24/7, 365 дней в году, даже без выходных!
Я чекаю все перебои с лечением и диагностикой ВИЧ, гепатитов и туберкулеза. Так что, если у вас какие-то заморочки, просто кидайте мне сообщение. Я свяжусь с консультантами, чтоб они разрулили ситуацию.
Без стресса, чувачки!🤜🏻
👍14
Субсидиям на диагностику быть или не быть: волнения вокруг стратегии по ВИЧ
Хотим внести некоторые пояснения по проекту Постановления «О внесении изменений в государственную программу Российской Федерации «Развитие здравоохранения», опубликованному на портале https://regulation.gov.ru/, который был некоторыми изданиями интерпретирован весьма своеобразно.
Некоторые коллеги обратили внимание, что планируется внести изменения в формулировки государственной Программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» в части ВИЧ-инфекции. Если в действующей Программе Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 года, среди прочего, указана в Приоритетах государственной политики в сфере реализации Программы, то в проекте ВИЧ обозначен иначе. Для достижения позитивных демографических трендов планируется реализация комплекса мер по снижению смертности населения, росту ожидаемой продолжительности жизни, совершенствованию системы оказания медицинской помощи лицам с болезнями системы кровообращения, злокачественными новообразованиями, сахарным диабетом, инфекционными заболеваниями, включая ВИЧ-инфекцию и гепатит С. То есть сейчас просто идет перечисление заболеваний. Справедливости ради, другие стратегии и программы тоже не указаны в проекте. На наш взгляд, это семантика, ВИЧ-инфекция точно остается в Программе.
Такой вывод можно сделать еще и потому, что приоритеты государственной политики перечислены в списке документов, среди которых Указ Президента РФ от 6 июня 2019 г. N 254 «О Стратегии развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2025 года», где ВИЧ указан как угроза национальной безопасности и прописан ряд мер по противодействию эпидемии.
Кроме того, в проекте в главе «Задачи государственного управления и обеспечения национальной безопасности Российской Федерации, способы их эффективного решения в сфере охраны здоровья граждан и сфере государственного управления Российской Федерации» указано о снижении заболеваемости вирусом иммунодефицита человека к 2030 году — до 40 случаев на 100 тыс. населения, как и запланировано в стратегии.
Теперь о том, что вызывало больше всего вопросов – о субсидиях. Действующая программа включает в себя 14 приложений по заболеваниям/направлениям, в которых, в том числе, прописаны правила формирования и предоставления регионам субсидий. Например, Приложение 1 – это как раз Правила предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета субъектам РФ на реализацию мероприятий по предупреждению и борьбе с социально значимыми инфекционными заболеваниями, включая ВИЧ. По этим правилам и предоставляются субсидии в субъекты РФ на диагностические средства для выявления и оценки хода лечения ВИЧ (СД4, вирусная нагрузка).
В опубликованном проекте речь идет о внесении изменений только в три приложения – 8 (о сердечно-сосудистых заболеваниях), 10 (о модернизации первичного звена здравоохранения) и 14 (об оснащении медицинскими изделиями медицинских организаций, осуществляющих медицинскую реабилитацию). Все остальное остается без изменений, в том числе и Приложение 1.
Так что, поводов для беспокойства нет – Федеральный бюджет продолжит направлять субсидии на диагностику в целях софинансирования расходных обязательств субъектов РФ по борьбе с ВИЧ, согласно Программе «Развитие здравоохранения».
Хотим внести некоторые пояснения по проекту Постановления «О внесении изменений в государственную программу Российской Федерации «Развитие здравоохранения», опубликованному на портале https://regulation.gov.ru/, который был некоторыми изданиями интерпретирован весьма своеобразно.
Некоторые коллеги обратили внимание, что планируется внести изменения в формулировки государственной Программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» в части ВИЧ-инфекции. Если в действующей Программе Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 года, среди прочего, указана в Приоритетах государственной политики в сфере реализации Программы, то в проекте ВИЧ обозначен иначе. Для достижения позитивных демографических трендов планируется реализация комплекса мер по снижению смертности населения, росту ожидаемой продолжительности жизни, совершенствованию системы оказания медицинской помощи лицам с болезнями системы кровообращения, злокачественными новообразованиями, сахарным диабетом, инфекционными заболеваниями, включая ВИЧ-инфекцию и гепатит С. То есть сейчас просто идет перечисление заболеваний. Справедливости ради, другие стратегии и программы тоже не указаны в проекте. На наш взгляд, это семантика, ВИЧ-инфекция точно остается в Программе.
Такой вывод можно сделать еще и потому, что приоритеты государственной политики перечислены в списке документов, среди которых Указ Президента РФ от 6 июня 2019 г. N 254 «О Стратегии развития здравоохранения в Российской Федерации на период до 2025 года», где ВИЧ указан как угроза национальной безопасности и прописан ряд мер по противодействию эпидемии.
Кроме того, в проекте в главе «Задачи государственного управления и обеспечения национальной безопасности Российской Федерации, способы их эффективного решения в сфере охраны здоровья граждан и сфере государственного управления Российской Федерации» указано о снижении заболеваемости вирусом иммунодефицита человека к 2030 году — до 40 случаев на 100 тыс. населения, как и запланировано в стратегии.
Теперь о том, что вызывало больше всего вопросов – о субсидиях. Действующая программа включает в себя 14 приложений по заболеваниям/направлениям, в которых, в том числе, прописаны правила формирования и предоставления регионам субсидий. Например, Приложение 1 – это как раз Правила предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета субъектам РФ на реализацию мероприятий по предупреждению и борьбе с социально значимыми инфекционными заболеваниями, включая ВИЧ. По этим правилам и предоставляются субсидии в субъекты РФ на диагностические средства для выявления и оценки хода лечения ВИЧ (СД4, вирусная нагрузка).
В опубликованном проекте речь идет о внесении изменений только в три приложения – 8 (о сердечно-сосудистых заболеваниях), 10 (о модернизации первичного звена здравоохранения) и 14 (об оснащении медицинскими изделиями медицинских организаций, осуществляющих медицинскую реабилитацию). Все остальное остается без изменений, в том числе и Приложение 1.
Так что, поводов для беспокойства нет – Федеральный бюджет продолжит направлять субсидии на диагностику в целях софинансирования расходных обязательств субъектов РФ по борьбе с ВИЧ, согласно Программе «Развитие здравоохранения».
👍15
Напоминаем, что анкеты принимаются до 10 сентября 23:59 по московскому времени❗️
👍2
Forwarded from Пациентский контроль
Прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза❗️
Уважаемые коллеги и друзья, мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча будет проходить 18-20 октября 2023 года в Челябинске, Россия.
В рамках предстоящего мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармасинтез, Gilead и Рапид Био. Помимо этого, программа включает сессии с представителями государственного сектора, а также образовательные мероприятия.
На данный момент мы готовим список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).
Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru
Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 10 сентября 2023 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
Также мы подготовили для вас видео-инструкцию с полезной информацией о встрече.
Обязательно к просмотру!😏
С предыдущими протоколами встреч можно ознакомиться по ссылке.
Уважаемые коллеги и друзья, мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча будет проходить 18-20 октября 2023 года в Челябинске, Россия.
В рамках предстоящего мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармасинтез, Gilead и Рапид Био. Помимо этого, программа включает сессии с представителями государственного сектора, а также образовательные мероприятия.
На данный момент мы готовим список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).
Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru
Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 10 сентября 2023 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
Также мы подготовили для вас видео-инструкцию с полезной информацией о встрече.
Обязательно к просмотру!😏
С предыдущими протоколами встреч можно ознакомиться по ссылке.
👍5
Forwarded from Пациентский контроль
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Видео-инструкция☝🏻
👍2
Forwarded from Экспертная группа «Здравресурс»
Вебинар «Доконтактная профилактика ВИЧ: основы и перспективы» состоится 12 сентября в 16:30 (МСК). Экспертная группа «Здравресурс» и Форум МСМ проведут онлайн-мероприятие, посвященное вопросам доконтактной профилактики ВИЧ в России.
В настоящее время проведено множество научных исследований, подтверждающих высокую эффективность доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП) при половом контакте и инъекционном пути передачи. В последние годы различные международные агентства опубликовали рекомендации по использованию этой профилактической меры. Однако в России ситуация с доконтактной профилактикой остается неопределенной, так как на данный момент отсутствует законодательный акт, регулирующий ее внедрение и применение.
Мероприятие будет полезно для врачей, сотрудников и волонтеров НКО, работающих в сфере ВИЧ, равных консультантов, и всех заинтересованных сторон.
На вебинаре Екатерина Степанова, врач-инфекционист H-Clinic, расскажет участникам о сути доконтактной профилактики ВИЧ, ее необходимости и эффективности. Она также подробно опишет схемы и режимы применения ДКП.
Представитель экспертной группы «Здравресурс» поделится результатами последнего анализа конъюнктуры доконтактной профилактики ВИЧ в России. В качестве приглашенного гостя выступит человек, который рад будет поделиться своим опытом приема ДКП.
В ходе вебинара участники смогут задать вопросы экспертам и принять участие в обсуждении в чате.
Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке. Однако, если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, можно будет просмотреть прямую трансляцию на YouTube-канале «Здравресурс». Всех участников просим подключаться заранее.
Важно отметить, что упоминание международных непатентованных или торговых наименований препаратов не означает предпочтения или рекомендации экспертов. Упоминание различных схем лечения в данном материале не может заменить консультацию специалиста, так как индивидуальная консультация основывается на медицинской и лабораторной информации конкретного пациента.
В настоящее время проведено множество научных исследований, подтверждающих высокую эффективность доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП) при половом контакте и инъекционном пути передачи. В последние годы различные международные агентства опубликовали рекомендации по использованию этой профилактической меры. Однако в России ситуация с доконтактной профилактикой остается неопределенной, так как на данный момент отсутствует законодательный акт, регулирующий ее внедрение и применение.
Мероприятие будет полезно для врачей, сотрудников и волонтеров НКО, работающих в сфере ВИЧ, равных консультантов, и всех заинтересованных сторон.
На вебинаре Екатерина Степанова, врач-инфекционист H-Clinic, расскажет участникам о сути доконтактной профилактики ВИЧ, ее необходимости и эффективности. Она также подробно опишет схемы и режимы применения ДКП.
Представитель экспертной группы «Здравресурс» поделится результатами последнего анализа конъюнктуры доконтактной профилактики ВИЧ в России. В качестве приглашенного гостя выступит человек, который рад будет поделиться своим опытом приема ДКП.
В ходе вебинара участники смогут задать вопросы экспертам и принять участие в обсуждении в чате.
Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке. Однако, если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, можно будет просмотреть прямую трансляцию на YouTube-канале «Здравресурс». Всех участников просим подключаться заранее.
Важно отметить, что упоминание международных непатентованных или торговых наименований препаратов не означает предпочтения или рекомендации экспертов. Упоминание различных схем лечения в данном материале не может заменить консультацию специалиста, так как индивидуальная консультация основывается на медицинской и лабораторной информации конкретного пациента.
👍11
В новые регионы доехал долутегравир
На днях пациенты из Донецкой народной республики сообщили нам, что им начали выдавать долутегравир. На упаковке «Тивикая» мы видим штамп «федеральный бюджет».
За июль-август 2023 года мы получили 35 сообщений от пациентов из новых регионов, большинство из которых были из Донецкой Народной Республики. Пациенты сообщали о том, что им не выдавали следующие препараты: долутегравир, ламивудин, тенофовир, эфавиренз и атазанавир. Большая часть сообщений (10) была об отсутствии долутегравира.
Как мы писали ранее, самая популярные схемы АРВТ в этих регионах – с долутегравиром или с эфавирензом. Раннее пациенты, которые принимали долутегравир, писали нам, что им выдавали препараты с истекшим сроком годности. Врачи в то время сообщали, что поставки Минздрава РФ не налажены.
Мы помогали пациентам писать обращения в Минздрав РФ с просьбой ускорить поставки препаратов в новые регионы. В основном, мы получали «отписки», однако, в начале августа пациенты сообщили нам, что им начали выдавать терапию с эфавирензом. Часть поставок на тот момент шла в виде «гуманитарной помощи», а другая часть – за счет федерального бюджета.
Теперь, как мы видим, в регион дошел и долутегравир. Пока, конечно, рано говорить о том, что теперь все пациенты будут обеспечены препаратом, однако, начало поставок явно можно считать обнадеживающим фактором.
На днях пациенты из Донецкой народной республики сообщили нам, что им начали выдавать долутегравир. На упаковке «Тивикая» мы видим штамп «федеральный бюджет».
За июль-август 2023 года мы получили 35 сообщений от пациентов из новых регионов, большинство из которых были из Донецкой Народной Республики. Пациенты сообщали о том, что им не выдавали следующие препараты: долутегравир, ламивудин, тенофовир, эфавиренз и атазанавир. Большая часть сообщений (10) была об отсутствии долутегравира.
Как мы писали ранее, самая популярные схемы АРВТ в этих регионах – с долутегравиром или с эфавирензом. Раннее пациенты, которые принимали долутегравир, писали нам, что им выдавали препараты с истекшим сроком годности. Врачи в то время сообщали, что поставки Минздрава РФ не налажены.
Мы помогали пациентам писать обращения в Минздрав РФ с просьбой ускорить поставки препаратов в новые регионы. В основном, мы получали «отписки», однако, в начале августа пациенты сообщили нам, что им начали выдавать терапию с эфавирензом. Часть поставок на тот момент шла в виде «гуманитарной помощи», а другая часть – за счет федерального бюджета.
Теперь, как мы видим, в регион дошел и долутегравир. Пока, конечно, рано говорить о том, что теперь все пациенты будут обеспечены препаратом, однако, начало поставок явно можно считать обнадеживающим фактором.
👍12❤7
Друзья и коллеги, осталось 3 дня❗️
Если вы всё ещё не подали заявку на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза, то у вас есть шанс!
Встреча пройдет 18-20 октября 2023 года в Челябинске, Россия.
В рамках предстоящего мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармасинтез, Gilead и Рапид Био. Помимо этого, программа включает сессии с представителями государственного сектора, а также образовательные мероприятия.
Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru
Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 10 сентября 2023 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
С предыдущими протоколами встреч можно ознакомиться по ссылке.
Если вы всё ещё не подали заявку на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза, то у вас есть шанс!
Встреча пройдет 18-20 октября 2023 года в Челябинске, Россия.
В рамках предстоящего мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармасинтез, Gilead и Рапид Био. Помимо этого, программа включает сессии с представителями государственного сектора, а также образовательные мероприятия.
Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru
Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.
Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 10 сентября 2023 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
С предыдущими протоколами встреч можно ознакомиться по ссылке.
👍8
«Человек умирает, когда исчезает последнее воспоминание о нем»
С глубокой скорбью мы сообщаем, что в пятницу от нас ушла прекрасная активистка, замечательный человек, верный друг и товарищ - Лариса Соловьева.
В начале 2010-х годов Лариса являлась одной из самых активных участниц движения «Пациентский контроль». Живя в Калининграде, она всегда была готова приехать в любую точку страны, чтобы помочь людям или принять участие в самых значимых событиях, направленных на расширение доступа к лечению для людей с ВИЧ.
Мы попросили друзей и союзников Ларисы поделиться своими воспоминаниями: «С огромной скорбью узнал, что Лариса (Лорак) ушла на небеса. Ларису знаю с 2008 года и для меня она была всегда примером и Активистом с большой буквы, который всегда был готов прийти на помощь людям из уязвимых групп (ВИЧ, ТБ, ЛУН и т.д.) и не только. Таких людей очень мало и очень скорбно их терять. Лорик, я верю, что тебе на небесах сейчас хорошо и ты радуешься тому, что то, чему ты научила многих людей, продолжает жить».
«Мы познакомились с Ларисой в начале 2010х годов, и наиболее активно мы общались с 2010 по примерно 2014 год. Это не очень долгий срок, но для меня она всегда была примером человека, на которого можно рассчитывать, который горит духом активизма, и который всегда помнит для чего и зачем мы все работаем. Очень жаль, что ее не стало, ее будет не хватать».
«Ларису я знаю с 2010 года, мы познакомились, когда она пришла к нам на группу взаимопомощи «Перекресток», которая находится в Калининграде. Она обратилась к нам за решением проблемы, но уже в скором времени активно включилась в жизнь группы. С той поры она больше 10 лет участвовала во всех активностях и акциях нашей организации. Она всегда помогала ребятам, которые были в беде. Они всегда к ней шли, потому что очень сильно ей доверяли. Лариса никогда не жаловалась, она всегда отдавала всю себя помощи людям, и не просила ничего взамен. Она из тех активистов, кто сначала помогает людям, а в последнюю очередь - себе. Было очень трудно, когда ей пришлось уехать из России. Многие люди ее знают и помнят. Мы планировали с ней в скором времени встретится, но не сложилось».
Мы выражаем соболезнования близким, друзьям и коллегам Ларисы. Она была и остается для нас примером активизма и преданности делу.
С глубокой скорбью мы сообщаем, что в пятницу от нас ушла прекрасная активистка, замечательный человек, верный друг и товарищ - Лариса Соловьева.
В начале 2010-х годов Лариса являлась одной из самых активных участниц движения «Пациентский контроль». Живя в Калининграде, она всегда была готова приехать в любую точку страны, чтобы помочь людям или принять участие в самых значимых событиях, направленных на расширение доступа к лечению для людей с ВИЧ.
Мы попросили друзей и союзников Ларисы поделиться своими воспоминаниями: «С огромной скорбью узнал, что Лариса (Лорак) ушла на небеса. Ларису знаю с 2008 года и для меня она была всегда примером и Активистом с большой буквы, который всегда был готов прийти на помощь людям из уязвимых групп (ВИЧ, ТБ, ЛУН и т.д.) и не только. Таких людей очень мало и очень скорбно их терять. Лорик, я верю, что тебе на небесах сейчас хорошо и ты радуешься тому, что то, чему ты научила многих людей, продолжает жить».
«Мы познакомились с Ларисой в начале 2010х годов, и наиболее активно мы общались с 2010 по примерно 2014 год. Это не очень долгий срок, но для меня она всегда была примером человека, на которого можно рассчитывать, который горит духом активизма, и который всегда помнит для чего и зачем мы все работаем. Очень жаль, что ее не стало, ее будет не хватать».
«Ларису я знаю с 2010 года, мы познакомились, когда она пришла к нам на группу взаимопомощи «Перекресток», которая находится в Калининграде. Она обратилась к нам за решением проблемы, но уже в скором времени активно включилась в жизнь группы. С той поры она больше 10 лет участвовала во всех активностях и акциях нашей организации. Она всегда помогала ребятам, которые были в беде. Они всегда к ней шли, потому что очень сильно ей доверяли. Лариса никогда не жаловалась, она всегда отдавала всю себя помощи людям, и не просила ничего взамен. Она из тех активистов, кто сначала помогает людям, а в последнюю очередь - себе. Было очень трудно, когда ей пришлось уехать из России. Многие люди ее знают и помнят. Мы планировали с ней в скором времени встретится, но не сложилось».
Мы выражаем соболезнования близким, друзьям и коллегам Ларисы. Она была и остается для нас примером активизма и преданности делу.
😢51
«Пациентские победы»
Мы часто просим вас сообщать о ситуациях, когда не выдают терапию, меняют схему лечения без медицинских показаний, не делают анализы и тому подобное. Но мы уже давно не рассказывали вам о том, что происходит после того, как пациент сообщил нам о проблеме.
«Пациентские победы» - новая рубрика «Пациентского контроля», в которой мы будем рассказывать истории реальных пациентов, которым удалось добиться решения своих проблем, связанных с диагностикой или лечением ВИЧ.
Наша сегодняшняя героиня – пациентка из Магнитогорска. Она написала нам на сайт pereboi.ru в конце августа, и рассказала, что врач без медицинских показаний заменил ей терапию атазанавир (ТН «Симанод») на элсульфавирин (ТН «Элпида»). Врач сообщил, что препарата атазанавир попросту нет в наличии. Пациентка была не согласна с такой заменой, так как она уже более 10 лет принимает эту терапию, которая эффективно подавляет вирусную нагрузку и не вызывает побочных эффектов, влияющих на ее жизнь. Кроме того, пациентка принимает гормональные препараты, которые, как оказалось, несовместимы с элсульфавирином.
Консультант сайта pereboi.ru совместно с пациенткой составили обращение, которое было направлено в Минздрав и глав.врачу Челябинского центра СПИД.
Результат не заставил себя ждать. 15 сентября ей выдали препарат доравирин. Кроме того, врач попросил пациентку наблюдать за состоянием и обратиться в случае выявления нежелательных явлений.
Вот такая маленькая победа пациента. Как говорится – «маленькие шаги на пути к большому результату»!
Мы часто просим вас сообщать о ситуациях, когда не выдают терапию, меняют схему лечения без медицинских показаний, не делают анализы и тому подобное. Но мы уже давно не рассказывали вам о том, что происходит после того, как пациент сообщил нам о проблеме.
«Пациентские победы» - новая рубрика «Пациентского контроля», в которой мы будем рассказывать истории реальных пациентов, которым удалось добиться решения своих проблем, связанных с диагностикой или лечением ВИЧ.
Наша сегодняшняя героиня – пациентка из Магнитогорска. Она написала нам на сайт pereboi.ru в конце августа, и рассказала, что врач без медицинских показаний заменил ей терапию атазанавир (ТН «Симанод») на элсульфавирин (ТН «Элпида»). Врач сообщил, что препарата атазанавир попросту нет в наличии. Пациентка была не согласна с такой заменой, так как она уже более 10 лет принимает эту терапию, которая эффективно подавляет вирусную нагрузку и не вызывает побочных эффектов, влияющих на ее жизнь. Кроме того, пациентка принимает гормональные препараты, которые, как оказалось, несовместимы с элсульфавирином.
Консультант сайта pereboi.ru совместно с пациенткой составили обращение, которое было направлено в Минздрав и глав.врачу Челябинского центра СПИД.
Результат не заставил себя ждать. 15 сентября ей выдали препарат доравирин. Кроме того, врач попросил пациентку наблюдать за состоянием и обратиться в случае выявления нежелательных явлений.
Вот такая маленькая победа пациента. Как говорится – «маленькие шаги на пути к большому результату»!
🔥44👍4