Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Было бы смешно, если бы это была шутка 🌚
🔥17😁7👍6😢5
​Вебинар «Комбинированные препараты для лечения ВИЧ: практика применения в РФ»

Экспертная группа «Здравресурс» совместно с врачом-инфекционистом московской университетской H-Clinic к.м.н. Екатериной Юрьевной Степановой проведет вебинар «Комбинированные препараты для лечения ВИЧ: практика применения в РФ». Мероприятие состоится 9 октября в 17:00 по московскому времени. Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке.

Речь пойдет о комбинированных препаратах, когда вся схема для лечения ВИЧ содержится в одной таблетке с режимом приема 1 раз в день. Международные и российские рекомендации уже несколько лет предлагают использовать современные комбинированные препараты, которые упрощают лечение и повышают приверженность. В России зарегистрирован ряд эффективных комбинаций, однако комбинированная терапия все еще остается недоступной для многих пациентов в РФ.

В рамках вебинара эксперт «Здравресурса» Наталья Егорова поделится последними данными анализа закупок комбинированных препаратов для лечения ВИЧ в РФ.

Врач-инфекционист Екатерина Степанова расскажет о существующих опциях, эффективности, безопасности и переносимости комбинированных препаратов, а также о критериях их назначения.

Во второй части вебинара эксперты постараются ответить на ваши вопросы по озвученный тематике.

Трансляция вебинара также будет доступна на YouTube-канале экспертной группы «Здравресурс».

Дисклеймер: упоминание в материалах любых международных непатентованных и торговых наименований препаратов не означает, что эксперты отдают им предпочтение или рекомендуют их для применения. Упоминание различных схем лечения не может собой заменить консультацию врача-специалиста.
👍4❤1
​Магия чисел: как в Оренбурге удалось «добиться» охвата лечением 95%

«В Оренбургской области доля лиц, получающих АРВ-терапию, составляет 95% от числа лиц, состоящих на диспансерном учете с ВИЧ-инфекцией, что превышает целевой показатель государственной стратегии. Перебоев с поставкой и дефицита АРВП на территории области нет», - заявил заместитель министра здравоохранения Оренбургской области. А вот «Пациентский контроль» скажет, что дефицит есть. Но обо всем по порядку.

В новостном издании Orenday вышла статья, в которой говорится, что в Оренбуржье скрывают статистические данные по количеству людей с ВИЧ. При этом регион находится на третьем месте по показателю заболеваемости ВИЧ. Видимо, манипуляция со статистикой и позволяет «достигать» показателей государственной стратегии по ВИЧ.

Взяв данные с единого сайта государственных закупок, мы посчитали их и увидели, что в 2023 году для Оренбургской области Минздравом РФ был закуплен 4 361 курс АРВ-терапии. Это на 10 628 курсов меньше, чем было закуплено в 2022 году. К примеру, Минздрав РФ закупил долутегравира на 60 % меньше, чем в прошлом году, количество элсульфавирина уменьшилось на 80%, а эфавиренза на 84%!

Как мы видим, Минздрав значительно (очень значительно!) урезал закупку для Оренбургской области. Из средств регионального бюджета на закупку АРВ-препаратов было потрачено лишь 1,86 миллионов рублей, и на эти средства закупили немного эфавиренза, несколько препаратов класса НИОТ и детские АРВ-препараты.

Но мы тут добавим ещё одну ложку дегтя в бочку медовых речей местного Минздрава. С августа к нам стали поступать сообщения от жителей Оренбурга, которым уже поменяли терапию из-за нехватки препаратов или пообещали сделать это в ближайшее время.

В связи с этим «Пациентский контроль» готовит обращение в Минздрав Оренбургской области, чтобы узнать, сколько на данный момент в регионе проживает людей, нуждающихся в АРВ-терапии и выяснить, какие меры планируется предпринять, чтобы восполнить дефицит АРВ-препаратов.
👍7❤2
📢Коллеги и друзья, напоминаем, что 9 октября (понедельник) в 17:00 (мск) экспертная группа «Здравресурс» совместно с врачом-инфекционистом московской университетской H-Clinic к.м.н. Екатериной Юрьевной Степановой проведет вебинар «Комбинированные препараты для лечения ВИЧ: практика применения в РФ».

На вебинаре Екатерина Степанова, врач-инфекционист H-Clinic, расскажет о комбинированных препаратах, когда вся схема для лечения ВИЧ содержится в одной таблетке с режимом приема 1 раз в день, об эффективности, безопасности и переносимости таких препаратов и критериях назначения. Эксперт «Здравресурса» Наталья Егорова поделится последними данными анализа закупок комбинированных препаратов для лечения ВИЧ в РФ.

👉🏻Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке.

📹Однако, если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, можно будет просмотреть прямую трансляцию на YouTube-канале «Здравресурс». 
👍7
​«И так сойдет!»: пациентку оставили без ритонавира

Недавно к нам обратилась пациентка из Димитровграда - он относится к так называемым закрытым городам, и его мед. организации находится в подчинении у ФМБА России. Девушка рассказала, что уже три месяца вынуждена пить неполную схему лечения. Изначально она принимала 4 препарата: тенофовир, ламивудин, дарунавир и ритонавир. В июле врач-инфекционист заявил об отсутствии ритонавира и, недолго думая, предложил девушке принимать эту же терапию, просто без 4-го препарата.

Как мы все знаем, дарунавир обязательно должен приниматься вместе с ритонавиром, который является его бустером (усилителем). Без него дарунавир не сможет должным образом бороться против вируса, а значит под угрозой будет эффективность лечения и появится риск развития резистентности. Но врач уверил пациентку, что ритонавир "всего лишь вспомогательный препарат", а значит можно принимать терапию и без него. Ну или поискать ритонавир самостоятельно в аптеках (там его, разумеется, не нашлось). В августе ситуация повторилась.

Спустя 2 месяца такого режима терапии пациентка вновь попыталась убедить врача назначить ей полноценное лечение. Тот предложил проверить вирусную нагрузку, чтобы посмотреть, есть ли изменения. Пациентке повезло - ВН всё еще оставалась подавленной. Доктор, вдохновившись хорошими результатами анализа, предложил принимать неполную схему и дальше.

В протоколах лечения и в инструкциях по применению АРВТ сказано, что принимать данную терапию без ритонавира нельзя. Сейчас вирусная нагрузка подавлена, но ситуация в любой момент может измениться. Мы не знаем, чем руководствуется врач, продолжая этот небезопасный "эксперимент". При этом пациентка изначально была не против замены терапии, но врач так и не предложил этот вариант.

Совместно с пациенткой было принято решение направить жалобу в ФМБА России и Минздрав РФ. Хочется надеяться, что руководство ФМБА оперативно отреагирует на обращение, и примет все необходимые меры для бесперебойного обеспечения пациентов необходимы АРВ-препаратами.
😱18😢8👍4💩2
❗️ Коллеги и друзья! Через час мы начнём вебинар «Комбинированные препараты для лечения ВИЧ: практика применения в РФ» вместе с врачом-инфекционистом московской университетской H-Clinic к.м.н. Екатериной Юрьевной Степановой. Эксперт «Здравресурса» Наталья Егорова поделится последними данными анализа закупок комбинированных препаратов для лечения ВИЧ в РФ.

👉🏻 Кто ещё не успел, зарегистрируйтесь по ссылке.

📺 Также будет прямая трансляция на YouTube-канале «Здравресурса».
👍9❤1
​«Эдвард, укуси же меня!»

На недавнем форуме по ВИЧ-инфекции в Санкт-Петербурге поднималось много интересных тем, касающихся диагностики и лечения ВИЧ. Но была среди них и тема, о которой говорят не часто. Собственно, мы решили обсудить ее вместе с вами, поэтому любые мнения в комментариях широко приветствуются.

К сожалению, до сих пор есть случаи привлечения к ответственности по ст.122 УК РФ ч.1. "Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией". И пока в России на государственном уровне не будет признан принцип Н=Н (Неопределяемый = Не передающий), который признан ВОЗ, риск попасть под эту статью имеет место быть.

Мы знаем преценденты, когда человек, живущий с ВИЧ, за одно и то же деяние получал более суровое наказание, чем человек без ВИЧ, несмотря на то, что риск заражения отсутствовал.

Есть конкретный пример - укусы полицейских. Житель Удмуртии с ВИЧ-инфекцией после замечания полицейского укусил его за руку, чем, по мнению суда, «поставил полицейского в опасность заражения». Обвиняемый получил 2 года 6 месяцев лишения свободы. При этом другому жителю Удмуртии, без ВИЧ-инфекции, который укусил полицейского за ягодицу, назначили наказание в виде 1 года 9 месяцев лишения свободы. Мы не имеем полномочий, чтобы судить о наказаниях, однако, любому здесь очевидно, что при прочих равных, сроки разные.

В чем же тут проблема и при чем здесь принцип Н=Н?

Все дело в том, что при расследовании преступления, совершенного ВИЧ-положительным, не были проведены исследования, чтобы выяснить, имел ли «вампир» подавленную вирусную нагрузку. Также судом было проигнорировано заявление заведующей Центра СПИД о невозможности заражения ВИЧ при укусе. Если бы суд учел всё это, то срок уж точно не должен был бы отличаться от второго любителя сделать «кусь». В открытых источниках мы не смогли найти информации о случаях передачи ВИЧ через укус. И мы уверены, что даже с неподавленной вирусной нагрузкой - это невозможно, так как в слюне не содержится достаточное количество вируса. Хотя, возможно, сценаристы фильма «Сумерки» что-то скрывают от нас.

Мы считаем, что для ч.1 ст.122 УК РФ давно необходимо внести поправки, чтобы разграничить случаи, где риски действительно имели место быть, от тех, где риск равен нулю. Тут еще, конечно, можно поговорить и о декриминализации ВИЧ, но это уже другая и очень долгая история.

В России имеется положительный прецедент изменения законодательства. Так в 2020 году Правительство РФ изменило критерии для усыновления детей ВИЧ-положительными гражданами. В перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребенка или принять его под опеку, были внесены изменения. Теперь ВИЧ-положительные граждане, которые состоят на диспансерном наблюдении у врача-инфекциониста более года, имеют неопределяемую вирусную нагрузку и уровень CD4+ лимфоцитов более 350 клеток/мл, могут беспрепятственно усыновлять детей (прямо как доктор Каллен).

А как вы считаете, необходимо ли учитывать принцип «Н=Н» при обвинении в поставлении другого лица в опасность заражения ВИЧ?
👍14❤4
​«Пациентские победы»: хорошая новость из Самарской области

Сегодня мы расскажем о пациенте из Самарской области, которому удалось вернуть свою АРВ-терапию.

Николай обратился к нам в сентябре и рассказал, что его врач, ссылаясь на отсутствие долутегравира (ТН «Тивикай») заменил его на элсульфавирин (ТН «Элпида»). Никаких медицинских показаний для замены не было.

Николай, не желая ругаться с врачом, лишь попытался выяснить, временная ли эта замена и есть ли шанс вернуть привычную терапию. Не получив ответа, он обратился к нам за помощью.

В диалоге с консультантом сайта pereboi.ru выяснилось, что Николай на регулярной основе принимает препараты для ЖКТ, назначенные ему гастроэнтерологом. У нас зародились сомнения по поводу лекарственного взаимодействия этих медикаментов и элсульфавирина, т. к. на данный момент недостаточно информации о совместимости элсуфавирина с другими лекарствами. Точнее, список лекарств, по которым есть данные из клинических исследований, пока весьма ограничен.

Наш консультант помог пациенту составить обращение в Минздрав России и главврачу Самарского центра СПИД. К счастью, на обращение отреагировали быстро — пациенту позвонил главврач с просьбой предоставить выписку от гастроэнтеролога. После того как молодой человек предоставил запрошенные документы в Центр СПИД, врач изучил их и вернул прежнюю терапию с долутегравиром.

Решение ситуации заняло довольно мало времени - не больше пары недель. Важную роль сыграло наличие медицинских оснований для пересмотра решения врача и оперативность сотрудников центра СПИД.

В августе мы писали, что Минздрав РФ, признав наконец, что во многих регионах не хватает лекарств для лечения ВИЧ, организовал дополнительные закупки некоторых АРВ-препаратов. До конца года планируются ещё несколько закупок для нужд регионов. Но судя по данным с сайта госзакупок, количества этих лекарств явно недостаточно, чтобы закрыть имеющийся дефицит.

В связи с этим, ждать, что в какой-то момент вам просто вернут прежнюю схему лечения, не стоит. Если у вас есть нежелательные явления или другие сложности, связанные с терапией, не стесняйтесь заявлять об этом. Реалии таковы, что для решения проблем с лечением, приходится быть весьма настойчивыми. А чем больше пациентов сообщат в Минздрав о нехватке терапии, тем выше шанс, что министерство не ограничится нынешними закупками.

В случае возникновения проблемы - наши консультанты свяжутся с вами, предложат алгоритм действий и помогут с обращениями. Помните, молчание вредит вашему здоровью!
👍21🔥6❤3
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
А вы слышали историю об успешном успехе?
👍17😁9🔥1
​Контроль ВИЧ без АРВТ: новый случай

Большинство людей, живущих с ВИЧ, могут держать вирусную нагрузку неопределяемой только при непрерывной АРВТ, но в то же время существуют и те, кто способен контролировать вирус без лечения. Тех, кто может подавлять вирус без какого-либо вмешательства, называют элитными контроллёрами, а тех, кто достигает контроля после первоначальной терапии - контроллёрами после лечения. Во второй группе люди, как правило, начинают лечение в острой фазе ВИЧ-инфекции, когда вирус распространяется на различные ткани и находит специальные места «для укрытия».

Группа голландских исследователей изучила случай мужчины, у которого ВИЧ был диагностирован в 2000 году в возрасте 49 лет. На тот момент вирусная нагрузка составляла 2,7 миллиона копий, а количество клеток CD4 - 440. Через две недели он начал принимать довольно сложную схему лечения, включавшую три НИОТ (ставудин, ламивудин, абакавир), ННИОТ (невирапин) и ингибитор протеазы (индинавир). Последняя схема лечения была на основе эфавиренза, от которой он решил отказаться в октябре 2000 года, но при этом продолжил регулярно проходить медицинский контроль и тестирование на ВН и СD4.

Все последующие тесты показывали, что количество вируса в организме пациента оставалось на неопределяемом уровне (меньше 5 копий), кроме единственного блипа в 400 копий. Однако, вирус по-прежнему присутствовал в его клетках и крови в неизменном виде.

Пациенту были проведены генетические и вирусологические анализы, в ходе которых выяснилось — у него отсутствовали почти все защитные гены, которые обычно наблюдаются у элитных контроллеров, за исключением одной генетической особенности, которая даёт иммунным клеткам CD8 способность распознавать ВИЧ и более активно бороться с ним.

Помимо генов, проверили и наличие провирусов. Провирусы — результат преобразования ВИЧ своего генетического материала в более совместимую форму, которая может стать неотъемлемой частью нашего генома. У мужчины оказались «жизнеспособные» провирусы, теоретически готовые воспроизводить тысячи вирусов ВИЧ. Но вирус имел несколько мутаций и одна из них, по-видимому, тормозила способность вируса создавать копии самого себя.

Иммунная система пациента продолжала хорошо функционировать несмотря на наличие ВИЧ. Согласно исследованиям, клетки CD8 мужчины сильно реагировали на белок, покрывающий ВИЧ, который необходим вирусу для заражения новых клеток. Более того, его клетки CD8 могли очень быстро размножаться, чтобы удовлетворить потребности организма в борьбе с вирусом. По мнению авторов, скорее всего сильные реакции CD8 и, вероятно, более медленная репликация вируса — залог многолетнего вирусологического контроля этого пациента.

Случай этого пациента может указывать на множество возможных путей для так называемого функционального излечения или ремиссии. Исследование этих возможностей поможет не только понять, как иммунная система может контролировать вирус, но и разработать способы стимуляции иммунной системы у тех, кто такой способности не имеет.
🔥15👍9❤3
Встреча по доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза

В Челябинске началась VIII встреча по доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в России с участием активистов и представителей гражданского общества из 13 регионов России.

В течение трех дней активисты будут встречаться с представителями компаний «Фармасинтез», Gilead и «Рапид Био» для обсуждения вопросов, связанных с диагностикой и лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза.

Также на встрече будут присутствовать представили государственного сектора, СПИД Центра и НПО Челябинской области. Помимо встреч, в программе запланирован обучающий модуль, посвященный лабораторной диагностике.

По итогам встречи с фармкомпаниями будут сформированы протоколы, которые мы опубликуем позже.
👍13❤2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Тем временем пациенты, которым не выдали терапию совсем: 😐😐😐
👍10❤3
​🎙️«Беседа с психологом»: прямой эфир с приглашенным экспертом
 

«Пациентский контроль» очень часто получает сообщения не только о перебоях, но и запросы от пациентов о том, как вести коммуникацию со своим врачом. Мы слышали разные истории от пациентов, где они рассказывали, что врачи им не верят, стигматизируют и даже обманывают. Мы рады сообщить вам, что 26 октября в 14:00 (мск) к нам в гости придет эксперт, который сможет подробно рассказать о том, как правильно выстраивать диалог с врачами.
 
Как мы все знаем, ВИЧ – хроническое заболевание, которое предполагает регулярное посещение врачей. В этой связи очень важно выстраивать доверительную коммуникацию со специалистами, где вы будете точно уверены, что вас услышат.
 
Наш гость - Марина Орлова, руководитель школы клинического общения Бизнес-школы BE WINNER, эксперт БФ "Детский паллиатив", психотерапевт, клинический психолог. В прямом эфире Марина с удовольствием поделится с вами полезными советами, расскажет 🤫секреты коммуникации, о которых мы могли не знать, и ответит на ваши вопросы в прямом эфире.
 
Если у вас уже сейчас есть вопросы, то можете написать их в комментарии, а мы обязательно передадим их Марине, чтобы она могла подготовить ответы заранее.
 
👉🏻Будем ждать вас на нашем YouTube-канале в четверг 26.10 в 14:00 (мск)❗️
👍18🔥1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🔊 Друзья! Через час мы начнём прямой эфир с приглашенным гостем Мариной Орловой «Беседа с психологом».

Марина с удовольствием поделится полезными советами, расскажет секреты коммуникации, о которых мы могли не знать, и ответит на ваши вопросы в прямом эфире.

👉🏻Ждем вас на нашем YouTube-канале в 14:00 (мск)❗️
👍8
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Хей, ребятки! С вами Авокадий Перебоев - @Avokadiy_Pereboev_bot 😏

Кто помнит, тот знает, кто не знает — щас расскажу. Ко мне можно обратиться с такими вопросиками: перебои с лечением ВИЧ, гепатита С и туберкулеза, траблы с диагностикой, общение с врачами. 

Отправь мне сообщение с проблемой, а я уже передам всё консультантам. Вместе разрулим ситуацию! 

Цифры знаешь, наберёшь 👉🏻@Avokadiy_Pereboev_bot 

Не забудь оставить свои контакты , все анонимно📞
👍11🔥2❤1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Как думаете, есть шансы? 😉
😁23🔥7😱1
​Пять случаев неудач в лечении на инъекционной АРВТ

В 2020 году в ЕС одобрены первые инъекционные препараты длительного действия для лечения ВИЧ — каботегравир («Vocabria») и рилпивирин («Rekambys»). В 2023 году на 19-й Европейской конференции по СПИДу (EACS 2023) доктор Вита Йонген рассказала о 5 случаях неудач в лечении на данных препаратах, которые были выявлены в рамках национального исследования ATHENA.

На инъекционную терапию было переведено 619 человек, у которых прежде не было неудач в лечении. Состав исследуемой и контрольной группы не имел значительных отличий — в обеих это 90% мужчин, средний возраст 44 и 46 лет, а количество клеток CD4 составляло 730 и 770 соответственно. Однако в группе переключения оказалось больше людей с клиническим ожирением (ИМТ> 30 кг/м2).

Разница между неудачами в лечении у частников на инъекционной АРВТ и контрольной группой оказалась несущественной (0,9% против 1,8%). Двое из пяти участников имели фактор риска неэффективности каботегравира и рилпивирина длительного действия — индекс массы тела выше 30. У троих человек произошел блип больше 200 копий, но в дальнейшем вирусная нагрузка была вновь подавлена без изменений схемы терапии. А у двоих участников группы инъекционного лечения произошла вирусологическая неудача с развитием множественной лекарственной устойчивости.

Первый случай произошел через 3 месяца после перехода на инъекционную АРВТ. Известно, что пациент не получил рекомендованный пероральный курс в течение месяца. У участника выросла вирусная нагрузка до 830 000 копий и была обнаружена устойчивость к рилпивирину. На момент постановки диагноза у него была мутация 179D, которая связана с устойчивостью к этравирину (ННИОТ), при этом признаки устойчивости к рилпивирину на момент перехода на инъекционную АВРТ отсутствовали.

Во втором случае наблюдалось постепенное увеличение вирусной нагрузки сначала до 260 копий, а затем до 610 000 копий. Впоследствии у участника была выявлена резистентность к целому классу ингибиторов интегразы и ННИОТ.

Исследователи предполагают, что на результаты лечения могли повлиять индивидуальные особенности — изменения веса и очень высокий индекс массы тела, которые в свою очередь могли сказаться на концентрации препарата. Ещё одним предположением стало использование слишком длинной иглы для введения инъекций в мышечную ткань у пациента с ИМТ 45,5 кг/м2.

В каждом случае неудачи концентрация, по крайней мере, одного из препаратов оказалась ниже необходимого. Ученые отмечают необходимость дальнейших исследований взаимосвязи концентрации лекарств в организме и неэффективностью лечения.
😢8👍1