❗️❗️❗️UPDATE по ситуации с долутегравиром в Москве: Нам начали поступать сообщения о том, что врачи отказываются выписывать рецепт на долутегравир. Пациентам либо назначают другие схемы лечения, либо предлагают подождать до января.

Начнем издалека?

📢 Коллеги и друзья, напоминаем, что в среду, 29 ноября в 13:00 по московскому времени экспертная группа «Здравресурс» совместно с врачом-инфекционистом московской университетской H-Clinic Анастасией Душенок проведет вебинар «Лечение ВИЧ: основы и современные подходы». 

На вебинаре Анастасия расскажет про принципы АРВ-терапии, взаимодействие с другими лекарствами, влияние приёма с пищей или натощак, безопасность применения во время беременности и возможность комбинирования АРВТ с препаратами для профилактики оппортунистических инфекций.

👉🏻Для участия в вебинаре необходимо пройти регистрацию по ссылке.

📹Однако, если по каким-то причинам вы не можете или не хотите регистрироваться, можно будет просмотреть прямую трансляцию на YouTube-канале «Здравресурса».

Вебинар уже в прямом эфире!
Присоединяйтесь🙌🏻

​IX Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа

29 ноября в Москве прошёл IX Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа. Как обычно, в начале мероприятия были подведены итоги ежегодного Всероссийского профессионального конкурса среди региональных центров СПИД. Конкурс проводился в 8 номинациях, но объявили только 6 — прорыв в профилактике и прорыв в удержании на лечении почему-то не озвучили.

Лучшим врачом-специалистом признали Наталью Владимировну Сизову из Санкт-Петербургского Центра СПИД, и мы рады поздравить её с этой победой. В тройке победителей в номинации «Лучшая практика взаимодействия Центра СПИД с НКО» стали Центр СПИД Воронежской области, Башкортостана и Свердловской области. Первое место в номинации «Лучший СПИД Центр -2023» занял СЦ республики Крым.

Мы бы могли придумать еще несколько номинаций, например, «Самый отказывающий в постановке на лечение Центр СПИД» или «Самый недружелюбный к пациентам Центр СПИД» или, наконец, «Самое ужасное здание Центра СПИД».

👇🏻Напишите в комментариях, какое бы место занял СПИД Центр в вашем регионе и придумайте в какой номинации.

Чуть позже на основании ваших ответов мы опубликуем свой «Пациентский рейтинг».

​Борьба за АРВТ: обращение «Пациентского контроля»

Этот год стал для нас серьезным испытанием, когда люди, живущие с ВИЧ, столкнулись с огромными трудностями в получении необходимой АРВ-терапии. Последний раз с подобными масштабами перебоев с АРВТ мы сталкивались в 2017 году, и тогда это было связано с переходом от региональных закупок к федеральным. Однако сейчас основные причины — недостаток финансирования и высокие цены на препараты. Например, когда мы приходим в аптеку и нужно купить лекарство за тысячу рублей – это безусловно дорого, но вот лекарства от ВИЧ находятся в отдельном ряду и их стоимость выходит далеко за пределы тысячи, и может достигать пяти и десяти тысячи рублей за упаковку, и это в лучшем случае.

Мы ожидали проблем в обеспечении терапией от чего угодно: проблем с логистикой и с производством препаратов из-за санкций, уходом фармкомпаний, но ситуация оказалась до безумия банальной. В 2022 году Минздрав израсходовал почти 30% бюджета, предусмотренного на закупку АРВТ на 2023 год. На этот год бюджет так и не был увеличен. В итоге в прошлом году общая сумма затрат на АРВ-препараты, благодаря деньгам 2023 года, составила 42,5 млрд рублей. А в этом году - лишь 24 млрд рублей. Конечно, этих средств не хватило, чтобы закупить достаточное количество терапии.

Мы неоднократно обращались к высшим инстанциям - Председателю Правительства РФ, председателю комитета Госдумы по охране здоровья, в Минздрав России с просьбой увеличить финансирование для предотвращения дефицита АРВТ. Просили производителей АРВ-препаратов снизить цены на их продукцию и скорее поставить АРВТ в регионы, где наблюдаются перебои.
Правительство и Госдума «спускали» запросы в Минздрав, Минздрав обходился формальными ответами, перекладывая ответственность на регионы. Но факт в том, что у регионов катастрофически не хватает средств на собственные закупки – либо они осуществляется в крайне малом объеме, либо не проводятся вовсе.

В течение года мы активно поддерживали пациентов, помогая им в отстаивании своих законных прав на получение необходимых препаратов и предоставляли информацию о реальном положении дел. Совместно с пациентами писали обращения в региональные органы власти. Некоторые регионы шли на встречу и закупали недостающую терапию, но в большинстве случаев регионы просто «разводили руками», ссылаясь на недостаточное обеспечение терапией и «легальность» смены схем не по медицинским показаниям.

За 11 месяцев 2023 года к нам поступило 513 сообщений от пациентов, столкнувшихся с нехваткой АРВ-препаратов, заменой схем лечения без медицинских показаний, и проблемами, возникшими на терапии, выданной взамен. Для сравнения - в 2022 году таких сообщений было 210.

Особенно огорчает то, что, в то время как весь мир идет к цели «современная терапия всем ВИЧ-положительным» и переходит на комбинированные препараты «одна таблетка в сутки», наши пациенты вынуждены бороться за то, чтобы их привычную терапию не отобрали. Более того, мы сталкиваемся и с отменой современных схем, как это произошло с долутегравиром в 2023 году.

Помимо темы перебоев, «Пациентский контроль» продолжал свою просветительскую деятельность. Мы опубликовали 17 статей в национальных СМИ, посвященных проблемам нехватки АРВТ, чтобы привлечь внимание к важным аспектам сложившейся ситуации.

Мы запускали прямые эфиры и вебинары, снимали ролики о важности лечения ВИЧ и его особенностях, публиковали памятки, информативные статьи, а также создавали забавный контент, чтобы приободрить наших подписчиков и самих себя.

1 декабря и в остальные 364 дня в году мы будем продолжать привлекать внимание к проблемам доступа к лечению ВИЧ и надеяться, что нас, наконец, услышат.

Мы искренне благодарим каждого, кто решился на обращение к нам с проблемами, за неравнодушие, за вашу бесконечную силу и решимость для получения достойного лечения!

Несмотря на все трудности мы продолжаем свою работу вместе с вами!

К Международному дню борьбы со СПИДОМ «Пациентский контроль» подготовил небольшой сериал о том, какой эта борьба не должна быть.

Новая серия будет выходить каждые полчаса. Поехали!

«Тестировать ключевые группы населения? Это ещё зачем!»

«ВИЧ — это меня не касается! Я же не маргинал какой-то»

«Статистика некрасивая? Ща подрисуем!»

«Анализы на ВН и CD4? Зачем? Лечим наугад!»

«Современная терапия? Нет, не слышали. Ешь, что дают»

«Наш дом — полная чаша! Завидуй молча»

«А на тебя, дружок, таблеток не хватило»

«Врач сказал, что пока рано начинать терапию. Ну что ж»

Борьба с ВИЧ-инфекцией — это не красивые слова, а действия.

В этом году мы столкнулись с рекордными перебоями с АРВТ, хотя нас уверяли, что препараты есть, массовыми заменами схем на старые лекарства вместо современных и даже невозможностью сдать жизненно необходимые анализы. 

Борьба со СПИДом не прекращается ни на один день, но мы должны бороться вместе!

По всей России за год число жалоб от людей с ВИЧ выросло в два раза — из-за нехватки препаратов и замены терапии.

К Международному дню борьбы с заболеванием профильное движение “Пациентский контроль” подвело итоги года — людям стало труднее получать терапию. Основные выводы:

▪️Главные причины проблемы — недостаток финансирования и высокие цены на препараты: “в 2022 году Минздрав израсходовал 30% бюджета, предназначенного на закупку таблеток в 2023 году”.

▪️Обращения к председателю Правительства, комитету ГД по охране здоровья спускаются в Минздрав. Минздрав спускает жалобы на региональный уровень — а там не хватает средств на закупку.

▪️За 11 месяцев 2023 года движение получило 513 сообщений из 58 регионов РФ от пациентов, которые столкнулись с нехваткой таблеток, заменой схемы лечения и другими проблемами. В 2022 году жалоб было всего 210.

▪️Во всём мире пациенты переходят на комбинированную систему лечения (одна таблетку в день) — в России люди с заболеваниям борются за то, чтобы их не переводили с привычных препаратов на другие.

▪️Консультанты движения выяснили, что перебои есть даже в Москве — пациентам не выдают препарат долутегравир, так как его нет в наличии.

Согласно исследованию “Если быть точным”, больше всего людей с ВИЧ живёт на Урале и Сибири. В четырех регионах (Москва, Крым, Ленинградская область и Чечня) меньше 50% больных получают препараты. В семи субъектах у 40% их тех, кто получает терапию, она неэффективна, а значит они могут передать вирус другому.

🔥 Юраптека запускает «горячую линию» в Международный день борьбы со СПИДом

Сегодня 1 декабря — Международный день борьбы со СПИДом.

📄 Впервые он был провозглашен Всемирной организацией здравоохранения в 1988 году.

В этот день государственные и общественные организации проводят мероприятия по повышению осведомленности населения об эпидемии.

По данным ООН, в мире насчитывается 39 миллионов человек, страдающих от тяжелой болезни. В России проживает 1,1 миллиона людей.

В декабре 2020 года в России была утверждена Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ на период до 2030 года.

«Горячая линия» «Юраптеки» по оказанию юридической помощи людям, живущим с ВИЧ, пройдет с 1 по 10 декабря.

В этот период наша команда адвокатов будет бесплатно консультировать пострадавших по вопросам:

📌 несвоевременного получения/необоснованной замены антиретровирусных препаратов

📌 отказа в прохождения обязательных анализов (для мониторинга состояния человека и эффективности лечения ВИЧ)

🏥 Речь идет не только о пациентах гражданских клиник, но и отбывающих наказание в местах лищения свободы.

Мы готовы изучить предоставленные документы и подготовить план работы по каждому делу.

Обратиться к нам можно через форму обратной связи или в Телеграме

​Протоколы встреч с фармкомпаниями в мае 2023 года❗️

Мы рады поделиться с вами протоколами встреч с фармкомпаниями, направленными на расширение доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза.

Встречи были организованы БФ «Гуманитарное действие» и движением пациентов «Пациентский контроль» в Москве с 22 по 24 мая 2023 года.

Во встречах приняли участие представители пациентских организаций из разных регионов России, а также представители Форумов. Фармацевтический сектор представляли фармкомпании «Промомед рус», АО «ГлаксоСмитКляйн» и АО «Фармстандарт». Также в рамках встречи были проведены обучающие модули.

По ссылке вы можете ознакомиться с протоколами встреч с фармкомпаниями: «Промомед рус», АО «ГлаксоСмитКляйн» и АО «Фармстандарт».

Никогда такого не было и вот опять...
 
С прошлого года в Тюменской области наблюдается нехватка АРВТ, впрочем, как и во многих регионах. В течение года мы уже несколько раз упоминали регион в постах про дефицит, и вот опять... К нам стали поступать жалобы о смене терапии из-за отсутствия долутегравира. Чаще всего пациентам выдают лопинавир+ритонавир и эфавиренз.
 
Тюменская область вновь стала одним из лидеров по перебоям. При этом, по данным сайта госзакупок в 2023 году за счёт регионального бюджета было закуплено 564 курса долутегравира, из них в октябре в регион поставили 318 курсов.
 
Минздрав РФ за счет дополнительных закупок поставил в Тюменскую область в августе и в октябре по 157 курсов долутегравира. Но, как мы видим, этого количества оказалось недостаточно, чтобы закрыть потребности. Тем более, что в новых аукционах ФКУ от 29 ноября на долутегравир Тюменской области нет.
 
Для справки —  по данным Роспотребнадзора в Тюменской области на диспансерном учете по состоянию на 31 декабря 2022 года находилось 16 983 человека.
 
Одной из основных причин нехватки АРТ является ограниченное финансирование со стороны государства. В результате ограниченного выбора препаратов пациенты вынуждены соглашаться на замену схемы, даже если она им не подходит. А врачам ничего не остаётся, как составлять схемы по принципу «я тебя слепила из того, что было» и придумывать отговорки про санкции и импортозамещение.
 
Эта ситуация имеет серьёзные последствия для здоровья пациентов и общественного здравоохранения в целом. Нам известны случаи, когда из-за побочных эффектов, возникших на фоне терапии, выданной взамен необходимой, пациенты прекращали лечение. Отсутствие терапии может привести к прогрессированию ВИЧ-инфекции, развитию опасных осложнений. Про качество жизни на устаревших препаратах мы уж говорить не будем, вернее, об уровне этого качества.
 
Кроме того, недостаток лечения также способствует распространению ВИЧ-инфекции в обществе. А значит - будет новый всплеск эпидемии!
 
Для решения этой проблемы необходимо увеличить как федеральное, так и региональное финансирование на закупки АРТ, чтобы обеспечить всех нуждающихся пациентов.
 
Сообщайте нам о случаях отказа в АРВ-терапии или смене препаратов без медицинских показаний. Мы поможем вам составить жалобу в региональный и федеральный Минздравы с просьбой выделить дополнительные средства на закупку АРВТ❗️