По традиции - это был трудный год — мы получили 934 сообщения от пациентов, из них 548 с жалобами на перебои, замены схем и другие трудности. Поэтому мы сделали бинго.

☝🏻Отмечайте, что было у вас и делитесь результатами в комментариях.

У нас 12 из 12. Бинго, блин!

«Пациентский контроль» вернулся!

Мы успели набраться сил и готовы снова помогать вам. На сайте pereboi.ru, Авокадию Перебоеву (@Avokadiy_Pereboev_bot) или в социальных сетях вы можете сообщить о нехватке лекарств, смене терапии, отказе в лечении или других трудностях, с которыми вы могли уже столкнуться в новом году.

А ещё, мы рады сообщить, что наша группа во ВКонтакте достигла отметки в 4 тысячи подписчиков! Спасибо за вашу поддержку и активное участие 🎉

P. S. Искренне надеемся, что произошло новогоднее чудо, и обращений о перебоях и заменах АРВТ будет минимум 🤞

​Статины – это лекарственные средства, которые снижают в крови уровень холестерина и липопротеинов низкой плотности, избыток которых приводит к развитию атеросклероза, который в свою очередь является основной причиной развития ишемический болезни сердца, инфаркта миокарда и инсульта.

В ходе крупного исследования было доказано, что у ЛЖВ выше риск развития заболеваний сердечно-сосудистой системы по сравнению с остальным населением.
В связи с эти Британская ассоциации по ВИЧ в ноябре 2023 года выпустила руководство по профилактике заболеваний сердечно-сосудистой системы с применением статинов.
Британские эксперты рекомендует применять статины (аторвастатин, питавастатин) всем ЛЖВ старше 40 лет независимо от уровня холестерина в крови и рисков развития заболеваний сердечно-сосудистой системы с профилактической целью.

Во врачебной практике статины широко используются во всем мире, в том числе и в нашей стране. Статины входят в национальные протоколы Республики Беларусь по лечению сахарного диабета, заболеваний системы кровообращения, артериальной гипертензии. В частности, с профилактической целью статины в нашей стране могут быть назначены пациентам с высоким и средним сердечно-сосудистым риском. В том числе, в нашей стране широко применяются препараты, рекомендованные британскими экспертами: аторвастатин и питавастатин.

Вместе с тем британские эксперты подчеркивают важность сочетания применения статинов с коррекцией образа жизни. В частности, рекомендуют отказ от курения, соблюдение диеты, ограничение приёма алкоголя, контроль за весом и занятия спортом.  

Стандартная диета по снижению риска развития сердечно-сосудистых заболеваний включает в себя снижение употребления насыщенных жиров (уменьшение потребления жирных сортов свинины, введение в рацион мяса индейки, кролика), акцент в рационе на цельно зерновые продукты, овощи, фрукты и рыбу, потребления соли.

Риск развития серьезных заболеваний сердечно-сосудистой системы оценивается участковыми врач исходя из таких факторов как пол, возраст, курение, уровень систолического АД, уровень холестерина. Вы можете обратиться к своему врачу, пройти необходимое исследование и обсудить с доктором необходимость назначения статинов именно вам.
Источник: https://www.bhiva.org/BHIVA-rapid-guidance-on-the-use-of-statins-for-primary-prevention-of-cardiovascular-disease

В Мурманске проблема с детской АРВТ

Ситуация с маленьким пациентом из Мурманской области — четырёхлетний ребёнок вынужден принимать «взрослую» терапию. Врач выдал неподходящую дозировку препарата лопинавир/ритонавир («Калетра»)» — 200/50 мг вместо 100/25 мг, и предложил ломать таблетки, что, согласно инструкции по применению, категорически запрещено делать.

«Калетра», даже детская — это большая таблетка, её трудно проглотить ребёнку. С февраля мальчик принимал дозировку 100/25 мг - 2 таблетки утром и 1 вечером. Неудобно, но ребёнок справился с задачей. А уже в сентябре врач-инфекционист сказал, что теперь будет выдаться частично взрослая, частично детская дозировка. Принимать терапию стало ещё сложнее – 1 «взрослую» таблетку утром и 1 «детскую» вечером, но всё же малыш научился глотать и эти таблетки. Однако в конце декабря врач выдал только взрослую дозировку, и предложил давать вечером половинку таблетки, несмотря на то что производитель делать это запрещает.

Затрудняет ситуацию то, что неизвестны даты поставки детской дозировки «Калетры». Мама ребёнка связалась с профильными специалистами из другого города, и ей рекомендовали давать взрослую дозировку и утром, и вечером, чтобы избежать риска развития резистентности. Сейчас женщина вынуждена искать препарат нужной дозировки самостоятельно.

Наш консультант помог женщине направить жалобу в Минздрав Мурманской области и главному врачу местного СПИД-Центра с просьбой как можно скорее решить вопрос с нехваткой препаратов для лечения детей. Надеемся, что чиновники пойдут навстречу, и помогут обеспечить ребёнка необходимой ему терапией.

Пожалуйста, не надо так 😅

Аудиозапись врачебного приёма в Москве

В начале года в СМИ появилась информация, что во всех государственных медучреждениях Москвы (кроме стоматологии) теперь будет производиться аудиозаписи приёма. По словам Депздрава Москвы, записи будут конфиденциальными и обезличенными, то есть невозможно узнать кто был на приёме и кто был врачом, а значит, это не нарушит медицинскую тайну. Мы полагаем, что и в Центрах СПИД теперь могут начать записывать приёмы.

В приказе даже есть примеры фраз, реплик и обращений, которые не рекомендуется использовать в разговоре с пациентами. Например, нельзя говорить «ваша проблема», «от нас не зависит» и пр. Нам даже интересно, учитывая текущую историю с дефицитом АРВ-препаратов в Москве, что и как будут говорить врачи пациентам🤓

Записи приёмов будет прослушивать Департамент здравоохранения Москвы, а затем на их основе составлять рейтинг медучреждений города и оценивать обслуживание.

В инструкциях для врачей говорится, что аудиозаписи будут храниться не более одного месяца «на защищённых серверах для возможности оперативной оценки».

Это нововведение позиционируется как забота о пациентах и возможность улучшить качество обслуживания.

Мы полагаем, что такая инициатива может в дальнейшем расшириться и на всю страну.

Москвичи, вы уже столкнулись с такой записью? Расскажите в комментариях.

А остальных хотим спросить, как вы относитесь к такому нововведению?

Протоколы встреч с фармкомпаниями в октябре 2023 года

Делимся с вами протоколами встреч с фармакологическими компаниями, ориентированные на расширение доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза.

Встречи были организованы движением пациентов «Пациентский контроль», благотворительным фондом «Гуманитарное действие» и экспертной группой «Здравресурс» и прошли в Челябинске с 18 по 20 октября 2023 года.

В течение трёх дней активисты и представители пациентских организаций обсуждали с представителями компаний «Фармасинтез», Gilead и «Рапид Био» вопросы, связанные с диагностикой и лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза. В этих встречах также участвовали представители государственного сектора Челябинской области, Центра СПИД и некоммерческих организаций. Помимо встреч, был проведён обучающий модуль о лабораторной диагностике от заведующей лабораторией Центра СПИД Челябинской области.

В процессе согласования в итоговые протоколы встреч были внесены коррективы и дополнения от представителей госсектора Челябинской области, фармкомпаний «Фармасинтез», Gilead и «Рапид Био». Упоминание любых международных непатентованных или торговых наименований препаратов не означает, что «Пациентский контроль» отдает им предпочтение или, наоборот, не рекомендует их.

👉🏻 Ознакомиться с протоколами можно по ссылке.

Что нас ждёт в 2024 году?

«Пациентский контроль» часто спрашивают: «А будут ли ещё закупки такого-то препарата в 2024 году?». В отличие от Доктора Стрэнджа, мы можем ответить только — высока вероятность, что да.

В декабрьских постах мы писали, что препараты закупили за счёт бюджета 2024 года. Но недавно в контрактную документацию внесли изменения, теперь там указан бюджет 2023 года.

А значит, скорее всего, в этом году будут дополнительные закупки долутегравира, тенофовира, ралтегравира и других АРВ-препаратов. Но мы можем говорить лишь о вероятности, т.к. бюджет 2024 года неизвестен.

Консультанты Pereboi.ru, когда получают ваши сообщения

«Пациентские победы»: лучше звоните «Пациентскому контролю»📞

Как и в сериале пришлось обращаться к «адвокату», но что было перед этим?

24 октября 2023 года в «Пациентский контроль» обратилась девушка из Оренбургской области с жалобой на замену АРВ-терапии. Последние 4 года она принимала долутегравир+фосфазид+ламивудин. Найти работающую схему для пациентки оказалось трудной задачей — у неё резистентность ко многим препаратам, в прошлом она перенесла различные оппортунистические заболевания, что не прошло бесследно. Несмотря на это ей сменили терапию, игнорируя противопоказания.

Девушка опасалась за свою жизнь и здоровье: недавно она тяжело переболела и всё ещё не восстановилась. Менять схему в этой ситуации опасно и неоправданно.

Сначала ей на замену долутегравиру и фосфазиду предложили эфавиренз и тенофовир, к которым у неё лекарственная устойчивость, а значит, приём такой терапии был бы бессмысленным и опасным. Встреча с заведующей принесла не тот результат, который ожидался – ей оставили фосфазид, но долутегравир не вернули, назначив лопинавир+ритонавир.

Первый этап нашей борьбы — жалобы в Минздрав РФ, Минздрав Оренбургской области и главврачу — успеха не принёс. Врач настаивал на схеме с лопинавир+ритонавиром. Мы решили повторить обращение, добавив все выписки и заключения от специалистов с аргументацией, почему пациентке нельзя заменять терапию. Результат такой же. Всё это время пациентка покупала долутегравир за свой счёт.

Было принято решение идти в суд. И вот тут в дело вмешался наш «Сол Гудман», в отличие от сериального адвоката наш юрист посоветовал для начала попросить копию медицинской карты и уже после этого начинать действовать. Напомним, что любой пациент имеет право запросить копию этого документа и её ОБЯЗАНЫ выдать (делать это нужно через письменное заявление). Сразу после этого запроса девушке позвонила сотрудница Центра СПИД и пыталась выяснить, зачем потребовалась копия медкарты, спрашивала почему пациентка продолжает жаловаться и чего хочет. Сложилось впечатление, что врачи пытались оправдаться и настоять на том, что замена терапии была адекватной. Пациентка была непреклонна, настаивала на долутегравире и добавила, что копию карты попросил её адвокат. 😎

22 января, после трёх месяцев мытарств, девушка, наконец, получила прежнюю терапию, которую якобы «специально заказали под неё». Интересно, зачем врачу потребовалось придумывать такую легенду, учитывая, что в конце декабря в регион привезли 20 830 упаковок долутегравира. Почему лекарство пришлось «заказывать отдельно» и сколько ещё пациентов не смогли, несмотря на поставку, вернуть себе привычную терапию — тайна, покрытая мраком.

Пациенты из Оренбургской области, вопрос к вам: продолжают ли врачи говорить вам, что долутегравира нет в наличии?