Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
​​«Вы не понимаете, это другое» 👆🏻

Речь пойдёт о заменах АРВ-терапии без медицинских показаний😱 Вы знаете, что мы всегда говорим, что замен схем лечения без медицинских показаний быть не должно — и это действительно так. Но есть одно но. Не все новые назначения «злое зло». Иногда врачи действительно предлагают более современные, эффективные и удобные варианты, или более доступные, как в случае с некоторыми дорогостоящими препаратами (тонко намекаем на «Эвиплеру» 😏)

Конечно, как и при любой замене терапии, важно следить за проявлением возможных побочных эффектов и сообщать врачу, если ваше самочувствие изменилось или ухудшилось. Если новый препарат вас устраивает по всем параметрам, и он показал себя эффективным — это замечательно. Но иногда замена может не подходить под ваши индивидуальные особенности или планы. Особенно это касается беременности.

В табличке мы сравнили комбинированные препараты «вся схема в одной таблетке» и их особенности.

❗️Если вы понимаете, что новое лекарство вам не подходит, мы настоятельно рекомендуем вам написать заявление с просьбой пересмотреть или вернуть прежнюю схему лечения, а также обращение в Минздрав о необходимости дополнительных закупок нужного вам препарата. Наши консультанты помогут вам в этом.
👍19❤3💯2
🤌🏻🤌🏻🤌🏻
❤8👍4😁1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Леонид Аркадьевич и «Пациентский контроль» расстроены 😭

Мы очень расстраиваемся, когда вы указываете некорректные контактные данные (неправильный номер телефона, е-мейл и т.д.) Ведь мы не можем с вами связаться, а значит, и помочь.

Пожалуйста, перед отправкой сообщения проверьте, правильно ли вы написали ваш контакт. Подойдёт любой вариант, но нашим консультантам удобнее всего будет связаться с вами в WhatsApp или Telegram.

Мы не всегда успеваем оперативно отслеживать комментарии в соцсетях, поэтому просим оставлять ваши вопросы или сообщения о перебоях с АРВ-препаратами, смене терапии, отказе в лечении и других трудностях, с которыми вы могли столкнуться:
• на нашем сайте — pereboi.ru
• в чат-боте в Telegram — @Avokadiy_Pereboev_bot

И традиционно напоминаем — молчание вредит вашему здоровью!
😭6👍5💯3❤2👏2
А какая идея понравилась вам больше всего?
Anonymous Poll
23%
1 💗
42%
2 ❤️‍🔥
35%
3 🫰🏻
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Купидон «Пациентского контроля» поздравляет вас с Днём всех влюблённых и посылает вам стрелы любви и поддержки 🏹

А свою любовь к вашим возлюбленным вы можете выразить через заботу, в том числе о себе:
• Напоминаниями о приёме таблеток
• Поддержке перед походом к врачу
• Регулярной сдаче анализов на ВН и CD4
• Приёме ДКП
• Помощи в борьбе с побочными явлениями
• Мотивацией не сдаваться, особенно, когда дело касается написания жалоб
• Заботе о соблюдении условий для Н=Н
• Уверенности в том, что ВИЧ - не приговор, и что он не контролирует вашу жизнь, если вы держите его под контролем.

Позаботьтесь о своих любимых и своём здоровье 🫶
❤25🔥6
​​В Дагестане пропал ламивудин

С 15 февраля «Пациентскому контролю» стали приходить сообщения об отсутствии ламивудина в Республике Дагестан.

Как вы знаете, ламивудин (или препарат этого же класса эмтрицитабин) должен присутствовать практически в каждой схеме АРВ-терапии. Эмтрицитабин при этом так и не появился в закупках Минздрава РФ, несмотря на включение его в перечень ЖНВЛП ещё в 2021 году. В Дагестане самостоятельно в 2023 году не закупали ни ламивудин, ни эмтрицитабин, в 2024 году в Дагестане пока не закупали вообще ничего, поэтому очевидно, что всё зависит от поставок Минздрава РФ. Со слов пациентов, в СПИД Центре обещают, что препарат планируют закупить в ближайшее время за счёт регионального бюджета, но на это тоже нужно время.

Минздрав РФ объявил закупки ламивудина 150 из 300 мг в январе 2024 года, однако аукционы не состоялись. Аукционы позже были переобъявлены и согласно документации, если торги пройдут, ламивудин, в том числе Дагестан, будет поставлен не позднее 15.04.2024. При этом несмотря на невысокую стоимость препарата (300-400 руб. в розницу), его практически невозможно купить в аптеках, чтобы переждать до поставок от МЗ РФ. Поэтому надежда или на местные закупки по ускоренной процедуре или на ранние поставки от Минздрава РФ.

На комментарий от пациента из Дагестана в нашей группе откликнулся Минздрав Республики Дагестан, почему-то предположив, что пациент может быть
«отказник от федеральной льготы». Прекрасно, что чиновники готовы к диалогу, но есть одно но.

Федеральная льгота — это набор социальных услуг для определённых категорий граждан и включает в себя в том числе льготное обеспечение необходимыми лекарственными препаратами. Согласно перечню, утверждённому Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 N 890, граждане с ВИЧ-инфекцией имеют право на все включённые в ЖНВЛП лекарства по назначению врача. Таким образом, пациент с ВИЧ-инфекцией и, например, инвалидностью, заменив льготу по инвалидности денежной компенсацией, сохраняет право на лекарственное обеспечение, предусмотренное законодательством для ВИЧ-положительных пациентов. Странно, что Министерство здравоохранения Республики Дагестан об этом не знает и пытается сослаться на эту норму.

Мы готовим обращения в федеральный и региональный Минздравы. Будем следить за развитием ситуации и держать вас в курсе.
👍15
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
P.S. как «Пациентский контроль» представляет себе этот диалог
😁7🔥6❤2
​​Не можем не поделиться радостным примером того, как стигматизация ВИЧ-инфекции хоть и медленно, но сходит на нет.

На днях мы наткнулись на этот пост в паблике «ПОДСЛУШАНО ПЕРМЬ», и уже собирались огорчаться и расстраиваться, но нет! Смотрите, как много разъясняющих и адекватных комментариев, мы прикрепили их ниже.

Конечно, нашлись и те, кто ещё верит «страшилки из интернета», но их оказалось гораздо меньше, чем мы ожидали.

Почему так важно бороться со стигмой?

1. Страх и стигматизация могут препятствовать людям проходить тестирование на ВИЧ и получать своевременное лечение. Это ставит под угрозу жизнь ВИЧ-положительных людей, которые ещё не знают о своём диагнозе, и может привести к увеличению числа людей с ВИЧ.

2. Стигматизация может стать причиной социальной изоляции, дискриминации и нарушения прав человека. Это крайне негативно сказывается на психическом и физическом здоровье.

3. Борьба со стигматизацией помогает изменить отношение общества к ЛЖВ, способствует созданию более поддерживающей среды, где каждый человек может получить необходимую помощь и поддержку.

4. Уменьшение стигматизации способствует повышению осведомлённости о ВИЧ и профилактике инфекции, что, в конце концов, может привести к снижению числа новых случаев передачи.

Будем рады, если вы поделитесь вашим позитивным опытом в борьбе со стигмой 😊
❤12👍1
🫶🫶🫶🫶
🔥17❤8🆒1
Как оставить сообщение на pereboi.ru?

Недавно мы писали про пропажу ламивудина в Дагестане, сейчас мы ждём оттуда новостей (по имеющейся информации препарат должны привезти со дня на день).

Но! Судя по тому, что часть аукционов Минздрава РФ на закупку АРВТ, в том числе на ламивудин, не состоялись и были переобъявлены, подобная ситуация может повториться и в других регионах. Как это было в 2019 году из-за аналогичных проблем с аукционами на ламивудин.

В связи с этим мы хотим напомнить вам, как оставить сообщение на нашем сайте pereboi.ru. В картинках мы показали, как выглядит отправка обращения.

Важно!
1. не указывайте в сообщениях свои паспортные данные и фамилию. Достаточно вашего имени
2. в контактах укажите номер, на который мы сможем вам позвонить или написать в Telegram или WhatsApp — так мы сможем оперативнее связаться с вами

Отправьте этот пост своим знакомым или в группы, где могут состоять люди, живущие с ВИЧ, чтобы они смогли сообщить нам о проблеме, и мы имели возможность им помочь.
👍9❤4🔥2