Купидон «Пациентского контроля» поздравляет вас с Днём всех влюблённых и посылает вам стрелы любви и поддержки 🏹

А свою любовь к вашим возлюбленным вы можете выразить через заботу, в том числе о себе:
• Напоминаниями о приёме таблеток
• Поддержке перед походом к врачу
• Регулярной сдаче анализов на ВН и CD4
• Приёме ДКП
• Помощи в борьбе с побочными явлениями
• Мотивацией не сдаваться, особенно, когда дело касается написания жалоб
• Заботе о соблюдении условий для Н=Н
• Уверенности в том, что ВИЧ - не приговор, и что он не контролирует вашу жизнь, если вы держите его под контролем.

Позаботьтесь о своих любимых и своём здоровье 🫶

​​В Дагестане пропал ламивудин

С 15 февраля «Пациентскому контролю» стали приходить сообщения об отсутствии ламивудина в Республике Дагестан.

Как вы знаете, ламивудин (или препарат этого же класса эмтрицитабин) должен присутствовать практически в каждой схеме АРВ-терапии. Эмтрицитабин при этом так и не появился в закупках Минздрава РФ, несмотря на включение его в перечень ЖНВЛП ещё в 2021 году. В Дагестане самостоятельно в 2023 году не закупали ни ламивудин, ни эмтрицитабин, в 2024 году в Дагестане пока не закупали вообще ничего, поэтому очевидно, что всё зависит от поставок Минздрава РФ. Со слов пациентов, в СПИД Центре обещают, что препарат планируют закупить в ближайшее время за счёт регионального бюджета, но на это тоже нужно время.

Минздрав РФ объявил закупки ламивудина 150 из 300 мг в январе 2024 года, однако аукционы не состоялись. Аукционы позже были переобъявлены и согласно документации, если торги пройдут, ламивудин, в том числе Дагестан, будет поставлен не позднее 15.04.2024. При этом несмотря на невысокую стоимость препарата (300-400 руб. в розницу), его практически невозможно купить в аптеках, чтобы переждать до поставок от МЗ РФ. Поэтому надежда или на местные закупки по ускоренной процедуре или на ранние поставки от Минздрава РФ.

На комментарий от пациента из Дагестана в нашей группе откликнулся Минздрав Республики Дагестан, почему-то предположив, что пациент может быть
«отказник от федеральной льготы». Прекрасно, что чиновники готовы к диалогу, но есть одно но.

Федеральная льгота — это набор социальных услуг для определённых категорий граждан и включает в себя в том числе льготное обеспечение необходимыми лекарственными препаратами. Согласно перечню, утверждённому Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 N 890, граждане с ВИЧ-инфекцией имеют право на все включённые в ЖНВЛП лекарства по назначению врача. Таким образом, пациент с ВИЧ-инфекцией и, например, инвалидностью, заменив льготу по инвалидности денежной компенсацией, сохраняет право на лекарственное обеспечение, предусмотренное законодательством для ВИЧ-положительных пациентов. Странно, что Министерство здравоохранения Республики Дагестан об этом не знает и пытается сослаться на эту норму.

Мы готовим обращения в федеральный и региональный Минздравы. Будем следить за развитием ситуации и держать вас в курсе.

​​Не можем не поделиться радостным примером того, как стигматизация ВИЧ-инфекции хоть и медленно, но сходит на нет.

На днях мы наткнулись на этот пост в паблике «ПОДСЛУШАНО ПЕРМЬ», и уже собирались огорчаться и расстраиваться, но нет! Смотрите, как много разъясняющих и адекватных комментариев, мы прикрепили их ниже.

Конечно, нашлись и те, кто ещё верит «страшилки из интернета», но их оказалось гораздо меньше, чем мы ожидали.

Почему так важно бороться со стигмой?

1. Страх и стигматизация могут препятствовать людям проходить тестирование на ВИЧ и получать своевременное лечение. Это ставит под угрозу жизнь ВИЧ-положительных людей, которые ещё не знают о своём диагнозе, и может привести к увеличению числа людей с ВИЧ.

2. Стигматизация может стать причиной социальной изоляции, дискриминации и нарушения прав человека. Это крайне негативно сказывается на психическом и физическом здоровье.

3. Борьба со стигматизацией помогает изменить отношение общества к ЛЖВ, способствует созданию более поддерживающей среды, где каждый человек может получить необходимую помощь и поддержку.

4. Уменьшение стигматизации способствует повышению осведомлённости о ВИЧ и профилактике инфекции, что, в конце концов, может привести к снижению числа новых случаев передачи.

Будем рады, если вы поделитесь вашим позитивным опытом в борьбе со стигмой 😊

​​Год семьи в России: многодетная мать без терапии

Указом Президента России наступивший 2024 год объявлен Годом семьи и кажется логичным, что особое внимание будет уделено многодетным семьям. Но нет.

К нам обратилась мать пятерых детей из Свердловской области — ей уже несколько раз меняли схему АРВ-препаратов. Во время беременности пациентка пила ралтегравир. Однако после родов препарат заменили на лопинавир/ритонавир, сославшись на дефицит. К сожалению, эта замена не подошла — вирусная нагрузка стала определяемой.

Девушка попросила замену, и ей выдали дарунавир+ритонавир. На этой терапии повысился холестерин и начались проблемы с ЖКТ. К тому же режим приёма был очень неудобен.

Вместе с нашим консультантом пациентка написала обращения в местный и федеральный Минздравы, а также главврачу своего СПИД Центра. В письмах мы апеллировали не только к побочным эффектам, влияющим на здоровье, но и отметили, что матери 5 детей, ведущей активную жизнь, тяжело придерживаться терапии с неудобным режимом приёма - 2 раза в день, после еды. «Всё-таки считаю, что в год семьи я, как мать пятерых детей, имею право на более современный режим терапии» — так написали мы в жалобе.

И это возымело эффект! 6 февраля мы отправили письма, а уже через неделю женщине выдали новую схему лечения — долутегравир, тенофовир, ламивудин.

Качество жизни пациента при принятии АРВ-терапии играет ключевую роль. На него влияет не только побочки, но и то, как режим приёма согласуется с ритмом жизни. Схема, подобранная с учётом всех нюансов, обеспечит человеку возможность жить полной жизнью. Однако нехватка препаратов вынуждает врачей менять схемы на те, что есть в наличии, не учитывая индивидуальные особенности организма и прочие нюансы.

Если у вас появились нежелательные эффекты от АРВТ, проблемы с доступностью лекарств или другие сложности — не стесняйтесь сказать об этом и писать в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot или на сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и при необходимости помогут составить обращение.

Помните, молчание вредит вашему здоровью!

​📢Прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза❗️

Уважаемые коллеги, мы рады сообщить вам, что открыт прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации. Встреча состоится 17–19 апреля 2024 года в Москве.

В рамках данного мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармстандарт, Промомед, Гепатера, Р-Фарм и GSK. Также в программе встречи будут сессии с представителями государственного сектора и обучающие мероприятия.
Сейчас мы формируем список вопросов по наиболее актуальным для сообщества аспектам (перебои, ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество, новые разработки и т.п.).

Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (скачать по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru

Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.

❗️Обратите внимание, что заявку на участие и вопросы можно прислать до 16 марта 2024 года, 23:59 по московскому времени.

Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.

​​Почему мы пишем про ламивудин так много?

Последние наши посты касаются перебоев с ламивудином, и это не просто так. Отсутствие этого препарата — это огромный красный флаг.

Ламивудин — препарат класса НИОТ (нуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы). Полная и эффективная схема лечения практически всегда включает его — в качестве монопрепарата или в составе комбинации. Ламивудин также обладает активностью против вируса гепатита B, поэтому применяется при лечении людей, имеющих ВИЧ в сочетании с гепатитом B.

Некоторые врачи, в условиях нехватки ламивудина, советуют пациентам пить половину дозы препарата или принимать его через день, чтобы растянуть запас. Это очень плохая рекомендация, так как, к НИОТам может очень быстро развиться резистентность.

Заменой ламивудину в этой ситуации мог бы выступить эмтрицитабин, но Минздрав РФ его не закупает. Совсем. Найти его можно в небольших закупках только за счёт региональных средств.

Мы проанализировали закупки ламивудина за последние три года, и выводы неутешительные. В 2022 году для 78 регионов (из 85) ламивудина было закуплено больше, чем в 2021, в большинстве случаев разница была огромной.

Однако в 2023 году ситуация изменилась, и лишь в 9 регионов ламивудина было закуплено больше, чем в 2022 году. Остальные регионы остались в минусе. Для 15 регионов долю препарата урезали более чем в 5 раз или не закупили вовсе (отмечены красным цветом). Ещё 45 регионам, а также учреждениям ФМБА, ламивудин сократили в 2 и более раз (отмечены жёлтым цветом). Видимо, Минздрав РФ рассчитывал на так называемые «остатки», но, как мы видим, это не спасло ситуацию.

Учитывая разницу в закупках, мы попытались предположить, в каких регионах могут произойти перебои с ламивудином. На данный момент мы получили сообщения пациентов о перебоях из Республики Башкортостан, Республики Дагестан, Рязанской и Ульяновской областей.