Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Для наглядности 👆🏻

15 регионов, где препарат урезали более чем в 5 раз или не закупили вовсе (отмечены красным цветом).

Ещё 45 регионов, а также учреждениям ФМБА, где ламивудин сократили в 2 и более раз (отмечены жёлтым цветом).
🙏2
«Пациентский контроль» предлагает пройти опрос.
Мы хотим узнать у наших подписчиц, которые были беременны или сейчас в этом положении, принимали ли вы АРВ-терапию во время беременности, и когда именно вам ее назначили.

Опрос анонимный

Заранее благодарим за ответы!
👏1
​​Результаты опроса!

Опрос прошло 163 женщины — мы исключили тех, кто нажимал «хочу посмотреть результаты».

95 женщин (58%) начали принимать терапию до беременности.
27 женщин (17%) начали АРВТ во время беременности и продолжили её после родов. Есть предположение, что они могли узнать о своём статусе во время постановки на учёт по беременности. Радует, что будущие мамы стали пить терапию и тем самым обезопасили себя и ребёнка.
34 человека (21%) принимали терапию ТОЛЬКО во время беременности. Мы знаем о случаях, когда лечащие врачи сами рекомендуют прервать лечение после родов, ссылаясь на то, что «анализы пока хорошие». Но мы не ожидали, что процент таких случаев будет настолько высок.
7 человек (4%) — не принимали терапию совсем. Самым логичным предположением может быть то, что эти женщины, узнав о ВИЧ, не получили должной поддержки и информации. Также они могли попасть под влияние так называемых «ВИЧ-диссидентов», которые очень умело отговаривают будущих мам от терапии. Но теперь эти женщины стали нашими подписчиками, и мы надеемся, что они изменили своё мнение в отношении АРВТ.

Результаты опроса наглядно демонстрируют данные, опубликованные Роспотребнадзором: в 2022 г. в России родилось 11 740 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, из них у 130 детей (1,1%) была подтверждена ВИЧ-инфекция.

Хотим вам напомнить, что при использовании АРВ-препаратов риск передачи ВИЧ от матери к ребёнку близок к нулю (в среднем не выше 1%). Это зависит от того, когда была начата АРВТ, как быстро у мамы стала неопределяемой вирусная нагрузка, а также то, насколько соблюдались другие профилактические меры, в том числе во время родов. Без АРВТ и профилактики риск инфицирования малыша составляет до 80%. Своевременное начало антиретровирусной терапии (в идеале – до момента зачатия) и соблюдение других мер позволяет женщинам рожать детей без ВИЧ.
👍14❤4
​​Антиретровирусная терапия во время беременности

Как известно, приём антиретровирусных препаратов у беременных женщин с ВИЧ является ключевым компонентом для предотвращения передачи вируса от матери к ребёнку.

Лучший вариант — это если вы начали приём терапии ещё на этапе планирования беременности. Это позволит врачу подобрать вам подходящую терапию и убедиться в её эффективности ещё до наступления беременности. Помните, что согласно Клиническим рекомендациям Минздрава России, АРВ-терапия должна назначаться всем пациентам, независимо от результатов анализов.

Однако нередко женщина узнает о диагнозе ВИЧ уже будучи беременной. В такой ситуации врачи обычно рекомендуют начать приём АРВТ как можно скорее. Хотя в российских протоколах по лечению ВИЧ при беременности (утверждены в 2021 году) всё ещё рекомендуется назначать АРВТ с 13 недели беременности.

Не всё АРВТ можно принимать беременным, но выбор есть. Согласно российским рекомендациям есть следующие варианты (мы указали лишь «третьи» препараты).

Предпочтительные варианты:
• Ралтегравир
• Дарунавир/ритонавир

Альтернативные варианты:
• Лопинавир/ритонавир
• Атазанавир/ритонавир
• Рилпивирин (в т.ч. в виде комбинации «Эвиплера») — только при ВН менее 100 000 копий/мл и CD4 выше 200 мкл

Альтернативные варианты, не рекомендованные на раннем сроке беременности:
• Долутегравир — рекомендован с 8 недели
• Эфавиренз — рекомендован с 9 недели

✅ В 2022-23 гг. эти рекомендации изменились. По актуальным данным ВОЗ, DHHS, EACS, BHIVA риск возникновения дефекта нервной трубки плода при приёме этих препаратов оказался не выше по сравнению с другими схемами АРВТ. С 2022 года в США долутегравир рекомендован в качестве предпочтительного АРВ-препарата для беременных. Надеемся, что в новой версии российских рекомендаций всё это будет учтено.

НЕ РЕКОМЕНДОВАНЫ:
• упрощённые (двойные) схемы долутегравир/ламивудин или долутегравир/рилпивирин
• ингибиторы протеазы БЕЗ ритонавира
• Невирапин, этравирин, элсульфавирин, и комбинации «Биктарви», «Генвоя», «Делстриго»

К сожалению, мы периодически получаем сообщения от будущих мам о том, что им заменили терапию из-за дефицита необходимых препаратов или отказались назначить нужную схему лечения. Алгоритм в этой ситуации только один — писать обращения и жалобы, добиваться корректных назначений. Это важно для вас, и вашего будущего ребёнка!
👍5
Согласно российским рекомендациям есть следующие варианты (мы указали лишь «третьи» препараты)
👍3
​​Последний день приема заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза

📢 ❗️Уважаемые коллеги, напоминаем, что 16 марта 2024 года в 23:59 заканчивается прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации.

Встреча пройдет 17–19 апреля 2024 года в Москве.

В рамках данного мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармстандарт, Промомед, Гепатера, Р-Фарм и GSK. Также в программе встречи будут сессии с представителями государственного сектора и обучающие мероприятия.

Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru

Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.

❗️Заявку на участие и вопросы можно прислать до 16 марта 2024 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
👍7
​​Уважаемые знатоки, внимание, опрос!

Но начнём издалека...
Как вы знаете, чтобы получать АРВ-терапию, необходимо встать на учёт в СПИД Центре. И иногда сделать это непросто без регистрации. Да, по закону вы обязаны зарегистрироваться в срок до 90 дней на новом месте пребывания. Но что делать, есть терапию выдали на один месяц, а регистрации ещё нет?

Напомним, что 1.04.2021 вступило в силу поручение о недопустимости отказа в лечении ВИЧ-инфицированным гражданам по причине отсутствия у них регистрации по месту пребывания. То есть согласно этому постановлению, вас должны поставить на учёт и выдать терапию, даже если вы не сменили регистрацию.

Наши надежды не оправдались. Большинство регионов РФ не исполняют данное поручение. Пациенты, обратившиеся в СПИД Центр для постановки на диспансерный учёт, получают отказы, если у них нет регистрации в этом регионе.

Отказ в постановке на учёт — это нарушение прав и угроза для жизни! Не у всех пациентов есть возможность и финансы сразу сделать новую регистрацию, а отсутствие терапии может очень быстро сказаться на состоянии здоровья. Особенно высок риск для людей с низким иммунным статусом, ведь перерыв в приёме терапии может привести к появлению оппортунистических заболеваний. Также перерыв в терапии может привести к выработке резистентности.

«Пациентский контроль» регулярно получает сообщения о проблемах, связанных с «регистрацией». На данный момент у нас есть информация о 30 таких регионах. Мы также направляли общение с просьбой взять ситуацию на контроль председателю Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере Голиковой Татьяне Алексеевне, но оно осталось без ответа.

А теперь опрос для тех, кто вставал на учёт после переезда в другой регион РФ.
👍10❤1🔥1
24 марта — Всемирный день борьбы с туберкулезом

Туберкулез по-прежнему остаётся одним из самых смертоносных инфекционных заболеваний в мире: в 2022 году туберкулез стал причиной смерти 1,6 миллиона людей, включая 187 000 человек, инфицированных ВИЧ. По оценкам, в мире заболело туберкулезом 10,6 миллиона людей:
5,8 миллиона мужчин
3,5 миллиона женщин 
1,3 миллиона детей

Пока в мире ведутся разработки новых лекарств и вакцин против туберкулеза, нам продолжают поступать сообщения о перебоях от пациентов с ТБ. В 2023 году мы получили сообщения из 9 регионов: Алтайский край, Краснодарский край, ЛНР, Новосибирская область, Республика Марий Эл, Самарская область, Санкт-Петербург, Свердловская область, Удмуртская Республика.

Пациенты сообщали о дефиците следующих препаратов:
• Бедаквилин
• Деламанид
• Капреомицин
• Линезолид
• Моксифлоксацин
• Пиразинамид
• Протионамид
• Рифампицин
• Теризидон
• Циклосерин
• Этамбутол

Особую опасность туберкулез представляет для людей, живущих с ВИЧ. При такой «комбинации» возможно возникновение генерализованного туберкулеза — состояния, когда ТБ поражает сразу несколько органов. А при лекарственной устойчивости шансы на излечение пациента тают на глазах. Это можно было бы профилактировать среди ЛЖВ, но перебои возникают даже с недорогими препаратами.

Впрочем, ничего нового.
❤8😢4
Регистрация нужна или нет? Результаты опроса

Недавно мы спрашивали у вас об опыте постановки на учёт в другом регионе — требовали ли регистрацию или вы смогли добиться постановки, используя закон.

Итак, в опросе приняло участие 190 человек (ещё 140 человек нажали «посмотреть результат» 😅).

Напомним, что опрос был для тех, кто вставал на учёт после переезда в другой регион РФ.

82 человека (43,1%) ответили, что продолжают получать лечение в «родном» регионе. Можно предположить, что они переехали недалеко от родного города или работают вахтовым методом. К сожалению, мы не знаем, чем мотивировано решение продолжать наблюдаться в "родном" СЦ, живя в другом регионе — отказом на новом месте или просто удобством.
20 человек (10,5%) похвастались, что регистрацию у них не требовали и поставили на учёт так. 
Ещё 82 пациентам (43,1%) пришлось всё же сделать регистрацию. 
И только 6 человек (3,1%) смогли встать на учёт без регистрации, но напомнив сотрудникам СЦ о поручении.

Как мы видим, хоть с момента вступления в силу поручения и прошло уже 3 года, СПИД Центры не торопятся его исполнять.

Однако в некоторых регионах, например, в Новосибирске, в качестве документа, подтверждающего факт смены места жительства можно предоставить: 
• Временная или постоянная регистрация на территории Новосибирской области
• Справка с места работы о трудоустройстве на территории Новосибирской области
• Справка из социальной организации о том, что пациент находится на социальной реабилитации
• Справка с места учёбы в учреждениях образования НСО

Однако, на одинаковый запрос у Минздравов разных регионов мы получили разные ответы.
👍9🤔1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Если вам не выдают терапию или возникли другие трудности — напишите нам в социальных сетях «Пациентского контроля», Telegram-боте @Avokadiy_Pereboev_bot или на сайте pereboi.ru

Молчание вредит вашему здоровью!
👍27🔥7❤4
Зидовудин: привет из прошлого

В эпоху комбинашек «вся схема в 1 таблетке» часть пациентов всё ещё принимает терапию с большим количеством таблеток, которые приходится пить 2 раза в день. Одной из таких является схема с зидовудином.

Зидовудин, он же азидотимидин или AZT — первый препарат, который начали применять для лечения ВИЧ ещё в 80-х годах. За всё время применения он помог спасти миллионы жизней.

Препарат до сих пор используется для лечения детей, а также для профилактики передачи ВИЧ детям, в т.ч. во время родов. В российской практике он активно применяется и для лечения других категорий пациентов несмотря на наличие более современных решений. 

Основными недостатками схемы с использованием зидовудина (в отдельной таблетке или в комбинации с ламивудином) являются приём дважды в день и достаточно частые побочные эффекты, в первую очередь анемия (понижение уровня гемоглобина в крови). 

В связи с этим у нас возник вопрос к тем, кто принимает зидовудин👇
👍4❤1