Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Согласно российским рекомендациям есть следующие варианты (мы указали лишь «третьи» препараты)
👍3
​​Последний день приема заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза

📢 ❗️Уважаемые коллеги, напоминаем, что 16 марта 2024 года в 23:59 заканчивается прием заявок на участие во встрече по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в Российской Федерации.

Встреча пройдет 17–19 апреля 2024 года в Москве.

В рамках данного мероприятия у нас будет возможность встретиться с представителями таких компаний, как Фармстандарт, Промомед, Гепатера, Р-Фарм и GSK. Также в программе встречи будут сессии с представителями государственного сектора и обучающие мероприятия.

Если вы заинтересованы принять участие в данной встрече, заполните, пожалуйста, анкету (доступна по ссылке) и присылайте ее по адресу coordinator@zdravresource.ru

Участникам будет оплачен проезд, проживание и питание. Суточные не предусмотрены.

❗️Заявку на участие и вопросы можно прислать до 16 марта 2024 года, 23:59 по московскому времени. Просим с пониманием отнестись к тому, что заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.
👍7
​​Уважаемые знатоки, внимание, опрос!

Но начнём издалека...
Как вы знаете, чтобы получать АРВ-терапию, необходимо встать на учёт в СПИД Центре. И иногда сделать это непросто без регистрации. Да, по закону вы обязаны зарегистрироваться в срок до 90 дней на новом месте пребывания. Но что делать, есть терапию выдали на один месяц, а регистрации ещё нет?

Напомним, что 1.04.2021 вступило в силу поручение о недопустимости отказа в лечении ВИЧ-инфицированным гражданам по причине отсутствия у них регистрации по месту пребывания. То есть согласно этому постановлению, вас должны поставить на учёт и выдать терапию, даже если вы не сменили регистрацию.

Наши надежды не оправдались. Большинство регионов РФ не исполняют данное поручение. Пациенты, обратившиеся в СПИД Центр для постановки на диспансерный учёт, получают отказы, если у них нет регистрации в этом регионе.

Отказ в постановке на учёт — это нарушение прав и угроза для жизни! Не у всех пациентов есть возможность и финансы сразу сделать новую регистрацию, а отсутствие терапии может очень быстро сказаться на состоянии здоровья. Особенно высок риск для людей с низким иммунным статусом, ведь перерыв в приёме терапии может привести к появлению оппортунистических заболеваний. Также перерыв в терапии может привести к выработке резистентности.

«Пациентский контроль» регулярно получает сообщения о проблемах, связанных с «регистрацией». На данный момент у нас есть информация о 30 таких регионах. Мы также направляли общение с просьбой взять ситуацию на контроль председателю Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере Голиковой Татьяне Алексеевне, но оно осталось без ответа.

А теперь опрос для тех, кто вставал на учёт после переезда в другой регион РФ.
👍10❤1🔥1
24 марта — Всемирный день борьбы с туберкулезом

Туберкулез по-прежнему остаётся одним из самых смертоносных инфекционных заболеваний в мире: в 2022 году туберкулез стал причиной смерти 1,6 миллиона людей, включая 187 000 человек, инфицированных ВИЧ. По оценкам, в мире заболело туберкулезом 10,6 миллиона людей:
5,8 миллиона мужчин
3,5 миллиона женщин 
1,3 миллиона детей

Пока в мире ведутся разработки новых лекарств и вакцин против туберкулеза, нам продолжают поступать сообщения о перебоях от пациентов с ТБ. В 2023 году мы получили сообщения из 9 регионов: Алтайский край, Краснодарский край, ЛНР, Новосибирская область, Республика Марий Эл, Самарская область, Санкт-Петербург, Свердловская область, Удмуртская Республика.

Пациенты сообщали о дефиците следующих препаратов:
• Бедаквилин
• Деламанид
• Капреомицин
• Линезолид
• Моксифлоксацин
• Пиразинамид
• Протионамид
• Рифампицин
• Теризидон
• Циклосерин
• Этамбутол

Особую опасность туберкулез представляет для людей, живущих с ВИЧ. При такой «комбинации» возможно возникновение генерализованного туберкулеза — состояния, когда ТБ поражает сразу несколько органов. А при лекарственной устойчивости шансы на излечение пациента тают на глазах. Это можно было бы профилактировать среди ЛЖВ, но перебои возникают даже с недорогими препаратами.

Впрочем, ничего нового.
❤8😢4
Регистрация нужна или нет? Результаты опроса

Недавно мы спрашивали у вас об опыте постановки на учёт в другом регионе — требовали ли регистрацию или вы смогли добиться постановки, используя закон.

Итак, в опросе приняло участие 190 человек (ещё 140 человек нажали «посмотреть результат» 😅).

Напомним, что опрос был для тех, кто вставал на учёт после переезда в другой регион РФ.

82 человека (43,1%) ответили, что продолжают получать лечение в «родном» регионе. Можно предположить, что они переехали недалеко от родного города или работают вахтовым методом. К сожалению, мы не знаем, чем мотивировано решение продолжать наблюдаться в "родном" СЦ, живя в другом регионе — отказом на новом месте или просто удобством.
20 человек (10,5%) похвастались, что регистрацию у них не требовали и поставили на учёт так. 
Ещё 82 пациентам (43,1%) пришлось всё же сделать регистрацию. 
И только 6 человек (3,1%) смогли встать на учёт без регистрации, но напомнив сотрудникам СЦ о поручении.

Как мы видим, хоть с момента вступления в силу поручения и прошло уже 3 года, СПИД Центры не торопятся его исполнять.

Однако в некоторых регионах, например, в Новосибирске, в качестве документа, подтверждающего факт смены места жительства можно предоставить: 
• Временная или постоянная регистрация на территории Новосибирской области
• Справка с места работы о трудоустройстве на территории Новосибирской области
• Справка из социальной организации о том, что пациент находится на социальной реабилитации
• Справка с места учёбы в учреждениях образования НСО

Однако, на одинаковый запрос у Минздравов разных регионов мы получили разные ответы.
👍9🤔1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Если вам не выдают терапию или возникли другие трудности — напишите нам в социальных сетях «Пациентского контроля», Telegram-боте @Avokadiy_Pereboev_bot или на сайте pereboi.ru

Молчание вредит вашему здоровью!
👍27🔥7❤4
Зидовудин: привет из прошлого

В эпоху комбинашек «вся схема в 1 таблетке» часть пациентов всё ещё принимает терапию с большим количеством таблеток, которые приходится пить 2 раза в день. Одной из таких является схема с зидовудином.

Зидовудин, он же азидотимидин или AZT — первый препарат, который начали применять для лечения ВИЧ ещё в 80-х годах. За всё время применения он помог спасти миллионы жизней.

Препарат до сих пор используется для лечения детей, а также для профилактики передачи ВИЧ детям, в т.ч. во время родов. В российской практике он активно применяется и для лечения других категорий пациентов несмотря на наличие более современных решений. 

Основными недостатками схемы с использованием зидовудина (в отдельной таблетке или в комбинации с ламивудином) являются приём дважды в день и достаточно частые побочные эффекты, в первую очередь анемия (понижение уровня гемоглобина в крови). 

В связи с этим у нас возник вопрос к тем, кто принимает зидовудин👇
👍4❤1
​​Так много вопросов, так мало ответов… Или наоборот?

С декабря 2023 года к нам поступают жалобы от пациентов, которые проходят лечение в учреждениях, подведомственных ФМБА:
• г. Димитровград Ульяновской области,
• г. Десногорск Смоленской области,
• г. Обнинск Калужской области,
• г. Новоуральск Свердловской области.

ФМБА России занимается обеспечением безопасности страны и населения от радиации, химических и биологических угроз. Они обслуживают около 3,5 миллионов человек, проживающих в закрытых территориях и наукоградах по всей России и в Байконуре в Казахстане.

Региональные Минздравы не могут повлиять на качество медпомощи, которую оказывают в мед. учрежениям ФМБА, находящихся на территории их субъекта. В отличие от СПИД Центров, которые могут докупить препараты на региональные деньги, учреждения, входящие в ФМБА, могут только надеяться на поставки от федерального Минздрава. И из года в год пациенты вынуждены “пинать” своими обращениями эту неповоротливую машину, чтобы иметь возможность получать назначенную им АРВТ.

Интересный факт: с 2020 года ФМБА России возглавляет Вероника Скворцова, бывший министр здравоохранения РФ и, ей ли не знать о ситуации с перебоями.

Мы отправили официальный запрос в Минздрав России и в ФМБА России. На основе ответа ФМБА, который косвенно подтвердил перебои, КоммерсантЪ опубликовал статью, которую широко разошлась по другим СМИ.

И представляете, как неожиданно было нам узнать, что Минздрав наш запрос не получал! По крайней мере так ответил Минздрав агентству ТАСС. Все ответы мы приложим, можно будет почитать)

Уже который год мы получаем обращения из “закрытых” городов, что им отказывают в выдаче препаратов, которые им назначил врач, и меняют схемы без необходимости. Иногда людям выдают лекарства, которые им уже отменяли по медицинским причинам. Также пациенты не могут сдать анализы вовремя, чтобы узнать уровень вирусной нагрузки и состояние иммунитета.

Ответ ФМБА России на наш запрос: «Учитывая сложившуюся ситуацию, всем пациентам, находящимся на антиретровирусной терапии, были предложены альтернативные схемы лечения 1 ряда, в соответствии с Клиническими рекомендациями Министерства Здравоохранения Российской Федерации №79.»

Минздрав же сообщает, что сейчас “осуществляются мероприятия по закупке необходимых лекарственных препаратов” и имеются “свободные к распределению объемы” лекарств.

Хотим напомнить, что буквально несколько дней назад экспертная группа “Здравресурс” опубликовала новость о рекордном количестве несостоявшихся аукционов по закупке препаратов для лечения ВИЧ.

Если вы столкнулись с проблемами доступности препаратов, смены терапии или другими трудностями - сообщите нам через бот @Avokadiy_Pereboev_bot.
❤8🤬6
Калужский СПИД Центр признал перебои

В марте мы начали получать жалобы от пациентов из Калуги на отсутствие тенофовир. Его заменяли на абакавир, либо предлагали покупать за свой счёт. Также были предложения пить неполную схему.

Цитата из одной жалобы: «Лекарств практически нет. Никаких. Если есть, то заканчиваются. И о поставке лекарств в СЦ города Калуги никто не знает.»

Наши консультанты сайта pereboi.ru помогли пациентам написать обращения в федеральный и региональный Минздравы, главврачу СПИД Центра.

Одна из пациенток поделилась полученным ответом из СПИД Центра Калуги. Мы благодарим главврача СПИД Центра за «чистосердечное признание» в дефиците АРВТ. К сожалению, в ответе не указан перечень дефицитных АРВ-препаратов. В связи с чем «Пациентский контроль» решил провести небольшое расследование. По нашим данным перебои коснулись следующих препаратов:
• Тенофовир
• Зидовудин+Ламивудин
• Атазанавир 200 и 300 мг
• «Интеленс»
• «Элпида»
• «Эвиплера»

Подходят к концу запасы:
• Ламивудин
• «Элпида-Комби»
• «Тивикай»
• «Биктаври»

В полученном ответе сказано, что ситуация находится на контроле специалистов СПИД Центра и Минздрава Калуги, а также «прорабатывается вопрос выделения дополнительного финансирования из областного бюджета». Почему при таком большом дефиците лекарств нельзя было организовать закупки раньше — загадка. Впрочем, ничего нового...

Если вы столкнулись с проблемами доступности препаратов, сменой терапии или другими трудностями — сообщите нам на сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и, при необходимости, помогут составить обращения.
🤬12🤨3❤2🤷‍♂1
Ламивудин и тенофовир: необходимы срочные поставки в регионы

С середины февраля мы получаем множество сообщений об отсутствии этих препаратов. Жалобы на замены схем и советы пить неполную схему поступили уже из 18 регионов, а также учреждений ФМБА и ФСИН.

В некоторых регионах перебои начались ещё в конце 2023 года!

На днях аукционы на ламивудин и тенофовир наконец-то состоялись, однако поставок ждать очень долго.
1 этап поставки: «с даты заключения контракта — не позднее 01.07.2024»
2 этап завершится «не позднее 01.09.2024».

Сообщения на Pereboi.ru «кричат» о том, что нужно поторопиться. В связи с этим «Пациентский контроль» направит обращения в «Примафарм» и Минздрав РФ с просьбой ускорить поставки в перечисленные регионы.

❗️Если в вашем регионе тоже наблюдаются перебои с ламивудином и/или тенофовиром — напишите нам, мы включим ваш регион в обращение!
❤17👍2😱1🤬1🗿1
С 9 апреля центр профилактики и борьбы со СПИД в Орске будет работать по другом адресу

Оказывать неотложную помощь будут по адресу: г. Орск, ул. Суворова, 43 (до особого распоряжения).

❌Плановая помощь приостанавливается. Справки по телефону: +7 (3537) 26-96-12 регистратура.
❤7👍1
Результаты опроса про зидовудин

Снова мы провели опрос среди подписчиков, на этот раз хотели узнать, кто до сих пор принимает зидовудин и почему не перешли на более современные схемы.

Особенно актуален этот вопрос в связи с волной перебоев с тенофовиром и ламивудином, когда врачи вынуждены менять их на зидовудин или зидовудин+ламивудин.

В опросе приняло участие 182 человека, ещё 188 нажало «хочу посмотреть результаты».

Как распределись голоса?
Тех, кто принимает зидовудин, и сами отказались от смены терапии, несмотря предложение врача — 10 человек (5,5%). Нам искренне интересно узнать почему? 

Наличие медицинских противопоказаний к другим препаратам группы НИОТ (тенофовир, абакавир, фосфазид) — тоже 10 человек (5,5%).

А вот тех, кому врач не говорил о других вариантах, оказалось подавляющее большинство — 162 человека (89%)!

Ещё раз, почти 90% тех, кто сейчас принимает зидовудин, НЕ СЛЫШАЛИ от своего врача о других, современных и удобных вариантах лечения. Причин этому может быть несколько, мы перечислим одни из самых очевидных (на наш взгляд):

1. Страх замены препаратов или «лучшее — враг хорошего». К сожалению, многих людей, живущих с ВИЧ, замена терапии ассоциируется с побочными эффектами. Причина этих страхов — извечные перебои. Сложно поверить, что врач «просто так» предлагает более удобный вариант лечения, потому пациенты не спешат расставаться с привычной и понятной им терапией.

2. Нехватка опций для лечения. Возможно, врач и хотел бы упростить вам режим лечения, но он понимает, что нужных препаратов недостаточно.

3. Нехватка времени и равнодушие врачей: «Зачем менять? Ведь у тебя хорошие анализы!». В большинстве своём врачи перегружены и им некогда следить за новинками в лечении ВИЧ, вникать в нюансы и расспрашивать пациента о его самочувствии. Но это не должно быть оправданием для отказов в замене терапии!

Качество жизни пациента при приёме АРВ-терапии имеет важное значение, и оно зависит не только от побочных эффектов, но и от того, насколько схема приёма удобна и соответствует образу жизни. Подбор оптимальной схемы, учитывающей все аспекты, позволяет человеку жить полноценной жизнью. Однако до сих пор нехватка препаратов вынуждает врачей продолжать лечить «древними» схемами или изменять терапию на ту, что есть в наличии, не учитывая индивидуальные особенности организма и другие факторы.
❤12👍1