Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
597 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Пациентский контроль pinned «❗️Друзья и коллеги! В нашей группе во Вконтакте мы открыли обсуждение, в котором вы можете задавать любые интересующие вас вопросы, находящиеся в зоне «Пациентского контроля». Отвечать на них будут как специалисты, так и другие участники сообщества, желающие…»
Пациентский контроль
❗️Оренбург и Московская область! Нам начали поступать сообщения о том, что пациентов в ваших регионах просят докупать в аптеках препараты, если их не хватает для приема полной схемы лечения. В частности, в Оренбурге могут не выдать ламивудин и тенофовир.…
Проблемы с обеспечением АРВТ в Оренбургской области

С начала года пациенты из Оренбургской области систематически сообщают о перебоях с АРВТ в регионе. Люди, живущие с ВИЧ в Оренбурге, Гае, Орске, Новоорске и Новотроицке сталкиваются с нехваткой долутегравира, ламивудина, тенофовира и этравирина. В некоторых случаях схемы лечения меняются на те, которые ранее были отменены из-за побочных эффектов или резистентности, что может привести к ухудшению здоровья пациентов и прогрессированию заболевания. Нами были зафиксированы случаи, когда врачи предлагали пациентам купить ламивудин и тенофовир в аптеках самостоятельно. Также доступ к медицинской помощи усложняется из-за проблем с онлайн-записью в Центр СПИД.

«Пациентский контроль» уже направил письмо с просьбой срочно решить проблему с обеспечением необходимыми АРВ-препаратами в Минздрав Оренбургской области. Мы будем следить за развитием событий и информировать вас о принятых мерах.

Если вы тоже столкнулись с проблемами доступности препаратов, сменой терапии или другими трудностями — сообщите в комментариях, на сайт pereboi.ru или в @Avokadiy_Pereboev_bot. Наши консультанты постараются вам помочь.
👍8😱6
Сегодня, 10 октября — Всемирный день охраны психического здоровья

Психическое здоровье и ВИЧ — две тесно связанные темы. Люди, живущие с ВИЧ, более подвержены ментальным расстройствам, а те, кто имеет ментальные расстройства, более уязвимы к ВИЧ.

По данным исследований, тяжесть депрессии ассоциируется с ускоренным снижением уровня CD4-клеток и повышением частоты летальных исходов. ВИЧ-положительным людям, столкнувшимся с депрессией, требуется в два раза больше времени для подавления вируса, чем тем, у кого депрессии нет. Системный обзор и метаанализ показали, что уровень смертности от самоубийств среди людей, живущих с ВИЧ, в 100 раз выше, чем в общей популяции. Ключевые группы населения часто сталкиваются со стигмой, дискриминацией и социальной маргинализацией, которые, наряду с уязвимостью к ВИЧ и нарушениями прав, приводят к повышенным показателям эмоционального стресса и, как следствие, психическим расстройствам.

АНО «Партнерство равных» провело мониторинг доступа к услугам по охране психического здоровья для ключевых групп. С его результатами вы можете ознакомиться в материале по ссылке.

Несмотря на масштаб проблемы, лишь небольшая часть людей, столкнувшаяся с психологическими проблемами, обращается за помощью. Если вы чувствуете, что с вашим ментальным состоянием что-то не так, помните: вы не одни, есть множество специалистов и организаций, готовых помочь вам справиться с трудностями. АНО «Партнерство равных» — одно из них.

Вам не обязательно справляться со всем в одиночку — помощь рядом, и просить о ней не только не стыдно, но и абсолютно нормально.
❤8👍8
Forwarded from HIV Daily
Что такое приверженность лечению

Приверженность – это степень участия человека в своём лечении. Другими словами, приверженность – это:

➡️Своевременный прием лекарств
➡️Соблюдение дозировки лекарств
➡️Соблюдение рекомендаций врача (с едой/натощак/калорийность приема пищи и т.д.).

Как оценить свою приверженность?

Ответьте на три вопроса:
➡️Вовремя ли я принимаю АРТ?
➡️Принимаю ли я терапию в той дозе, которую прописал врач, и все ли таблетки?
➡️Соблюдаю ли я диету/режим принятия пищи, если это важно для приёма препарата?

👎Если хоть на один вопрос есть ответ «нет» – вам стоит поработать над приверженностью.

👍 Достаточным показателем приверженности является уровень в 95%.

Это приём 95 таблеток из 100.

Для режима приёма препаратов 1 раз в сутки это означает, что допустимо пропустить 1 приём в месяц.

Для режима приёма препаратов 2 раза в сутки это означает, что можно допустить пропуски не более 3 приёмов в месяц.

Хорошим показателем приверженности является уровень в 98%.

📱 HIV daily | Подписаться
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤12👍8🔥2🥰1
Друзья!

Очень просим вас проголосовать за наш канал, чтобы мы могли выставлять истории и держать вас в курсе самых важных событий еще оперативнее 🐱

https://t.me/packontrol?boost
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍19
👨🏻‍⚕️Каждый пациент может столкнуться с обстоятельствами, в которых ему будет необходимо сменить лечащего врача. «Пациентские контроль» подготовил небольшую инструкцию, как это сделать:

21 статьей Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» предусмотрена возможность самостоятельного выбора врача в медицинской организации. Менять лечащего врача можно не чаще одного раза в год, за исключением случаев замены медицинского учреждения


1. Получите согласие нового врача  
Перед подачей заявления важно поговорить с врачом, у которого вы хотите наблюдаться. Если специалист согласен вести вас, это упростит процесс. Согласно приказу Минздрава № 407н от 26 апреля 2012 года, врач может отказаться наблюдать пациента, поэтому важно обсудить возможность наблюдения заранее. Обычно отказы встречаются редко, так как количество пациентов влияет на рабочую ставку врача.

2. Подайте заявление  
После получения согласия будущего лечащего врача напишите заявление на имя главного врача вашего медицинского учреждения. В заявлении необходимо указать причину смены специалиста. Подать его можно лично или через представителя.

3. Регистрация заявления  
Убедитесь, что заявление зарегистрировано — на вашем экземпляре должны быть указаны дата, регистрационный номер и печать учреждения. Эти данные подтверждают, что ваше обращение принято к рассмотрению.

4. Информирование о врачах  
В течение трёх дней главврач или другой уполномоченный сотрудник обязан предоставить вам список специалистов, работающих в учреждении, а также их графики приёма. Если вы не выбрали врача заранее, это можно сделать на данном этапе.

5. Решение в случае отказа врача  
Если выбранный врач отказывается вас принять, главврач должен предложить вам другого специалиста.

В случае отказа в смене врача, вы имеете право обратиться в прокуратуру или в региональный комитет (министерство) здравоохранения для его обжалования.

Если вы меняли лечащего врача, расскажите, что стало причиной такого решения и получилось ли у вас это сделать👇🏻
👍13❤6
Друзья! Рекомендуем подписаться на канал Максима, нашего друга и коллеги из LaSky — консультанта центра профилактики ВИЧ и поддержки людей, живущих с ВИЧ.

Макс живет с открытым лицом и рассказывает о своей жизни, трудностях которые ему приходилось преодолевать. Одним из первых в России Макс начал привлекать артистов, блогеров к рекламе тестирования на ВИЧ в соц сетях и создавать успешные кейсы в борьбе со стигмой и дискриминацией.
👍11❤4🔥3
❔ Вопрос-ответ с «Пациентским контролем»

Как обстоят дела с ралтегравиром в Москве? В СПИД центре выдают рецепт только на 2 месяца, уже в течение года! Хотелось бы узнать есть ли на то причина.

Согласно данным сайта Госзакупок, в г. Москву было поставлено 6 994 упаковки в рамках контракта от 01.03.2024 и 4 699 упаковок в рамках контракта от 20.05.2024. Как правило, выдача препаратов на более короткий срок происходит при условии дефицита, чтобы избежать перебоев и, как следствие, замены схем без медицинских показаний. Между тем, большинство ВИЧ-положительных пациентов в России получают терапию сроком от 2 до 3 месяцев.

#вопрос_ответ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤5👍1
Соцсети и СМИ гудят:


Жительница Пскова заразилась ВИЧ, вероятно, после маникюра, сообщила городская инфекционная клиническая больница в соцсети «ВКонтакте». Пострадавшая никогда не интересовалась стерилизацией косметических инструментов и не проходила тест на инфекцию. Она попала в стационар с другим заболеванием, исследование также обнаружило у нее ВИЧ, о чем она не знала.

В результате расследования, которое провела эпидемиологическая служба, выяснилось, что женщина регулярно делает косметологическую процедуру. Других возможных причин заражения выявлено не было, — рассказали в больнице. 

🏥Что думаете, коллеги?
😁24👎9
Forwarded from HIV Daily
Элпида, какие плюсы и минусы есть у препарата

На этот вопрос отвечают врачи университетской клиники H-clinic в рубрике «49 вопросов от пациентов, живущих с ВИЧ».

📱 HIV daily | Подписаться
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤3👍3🔥2
Коллеги ответили на вопрос, который вы тоже задавали в нашей форме👆
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍5
❔ Вопрос-ответ с «Пациентским контролем»

Влияет ли АРВТ на потенцию у мужчин и либидо у женщин?

Да, АРВТ может влиять на потенцию у мужчин и либидо у женщин, но зачастую это влияние является косвенным.

📉Причины, по которым при приеме АРВТ либидо может снижаться

Некоторые побочные эффекты АРВТ, такие как усталость, депрессия и гормональные изменения, могут ослаблять сексуальное влечение. Например, препараты в состав которых входят долутегравир, эфавиренз в первое время после начала приема могут вызывать депрессию и чувство истощения, что часто снижает интерес к интимной жизни. Кроме того, АРВТ может повлиять на уровень гормонов: у мужчин это может проявляться в снижении тестостерона, а у женщин — эстрогена, что также угнетает либидо. В таких случаях врачи рекомендуют мониторинг уровня гормонов, чтобы скорректировать терапию​.

Психологические аспекты тоже играют свою роль: тревога, связанная с ВИЧ и социальной стигматизацией, может ослабить желание близости, особенно если пациент испытывает депрессию или страх перед передачей вируса партнеру​.

📈Почему у некоторых людей либидо, наоборот, повышается?

Когда АРВТ начинает действовать, снижая вирусную нагрузку и укрепляя иммунитет, многие пациенты замечают улучшение общего самочувствия и прилив сил. Это может усиливать сексуальное желание, так как они чувствуют себя более энергичными и здоровыми.

Важный психологический фактор — уверенность, что вирус находится под контролем. Информированность о принципе Н=Н (неопределяемый = непередающий) снимает страх передачи вируса, укрепляет уверенность в себе и помогает вернуться к сексуальной жизни.

Кроме того, поддержка окружающих и стабильное эмоциональное состояние снижают стресс, что также может повышать либидо. Когда пациент знает, что его терапия эффективна, он меньше тревожится о будущем и больше сосредоточен на улучшении качества жизни​ в моменте.

Каждая история уникальна, и если вам кажется, что терапия влияет на ваше сексуальное здоровье, обсудите это с врачом — возможно, он сможет помочь вам адаптировать лечение под ваши потребности.

👇Делитесь своим опытом в комментариях — это помогает лучше понять, как АРВТ влияет на разные аспекты жизни!

#вопрос_ответ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤10👍8💯3
🔊Друзья и колеги!

В следующий четверг (07.11) мы планируем провести прямой эфир с врачом-инфекционистом на тему АРВТ. Проходить он будет тут, в Telegram.

Часть интересующих вас вопросов вы уже задали в форме. Если у вас остались еще вопросы о терапии и всем, что с ней связано, задавайте их в комментариях или в форме, если хотите остаться анонимными. Во время прямого эфира вы тоже сможете задать свои вопросы в комментариях тут, в Tg-канале.

Также просим вас проголосовать за время, в которое вам будет удобно подключиться к транляции. А для тех, у кого не получится подключиться, позднее мы выложим запись эфира во все наши соцсети.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍12❤1
Я смогу подключиться к эфиру (07.11)
Anonymous Poll
32%
12.00 - 14.00
17%
14.00 - 16.00
56%
16.00 - 18.00
⚡️ Перебои в Республиках Башкортостан и Коми

Тревожные сообщения из этих регионов мы получаем уже в течение нескольких месяцев.

Из разных городов Башкортостана нам сообщают о неполной выдаче и отказе в выдаче АРВТ, а также об изменении схем лечения ВИЧ без медицинских показаний. В большей мере перебои коснулись препаратов атазанавир, элсульфавирин, ламивудин, абакавир, тенофовир, этравирин.

Ситуация в Коми обстоит немногим лучше — перебои коснулись препаратов ламивудин, тенофовир и элсульфавирин. Также из этой республики поступают сообщения о замене одного препарата в двойной схеме на препарат с другим механизмом действия. Особо показателен случай, когда в схеме лечения долутегравир + ламивудин пациенту начали выдавать тенофовир вместо ламивудина. Напомним, что такое изменение схемы недопустимо, так как может привести к снижению эффективности лечения и развитию резистентности вируса.

Мы отправили обращения с просьбой принять меры в Минздравы Республик, но так и не получили ответа ни на одно из них. На данный момент мы пишем обращения в вышестоящие инстанции.

👇Жители республик, как сейчас обстоят дела с выдачей АРВТ у вас в регионах? Пишите в комментариях, на сайт pereboi.ru и в наш бот @Avokadiy_Pereboev_bot.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🤬9😱7❤3🤷‍♂2👍1😭1
❗️Друзья и коллеги!

Завтра в 16.00 по МСК здесь, в нашем телеграм-канале, состоится вебинар на тему «АРВТ», на котором мы будем отвечать на ваши вопросы. Всех ждем!

А для тех, у кого не получится присоединиться к прямому эфиру, позже мы выложим запись вебинара.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍28🔥8
🌍 Путешествия со знаком «+»: всё, что нужно знать ВИЧ-положительным туристам
 
Людям, живущим с ВИЧ, разрешён въезд в большинство стран мира, но правила могут разниться в зависимости от страны. Некоторые государства, такие как Саудовская Аравия, ОАЭ и Иран, накладывают строгие ограничения для тех, кто планирует долгосрочное пребывание, работу или учебу. Поэтому важно учитывать эти нюансы в зависимости от длительности поездки.
 
Для краткосрочных поездок, как правило, не требуется никаких дополнительных тестов или документов. И все же, чтобы путешествие прошло спокойно и безопасно, перед поездкой лучше проверить актуальные правила через консульства или специализированные сайты, например, Stay on ART.
 
💊 Как перевозить АРВТ в краткосрочной поездке?
 
🤩Достаточно взять с собой таблетницу с необходимым количеством таблеток

🤩При этом все же желательно иметь с собой небольшой запас препаратов на случай, если придется задержаться
 
💊 Как перевозить АРВТ в длительной поездке?

К длительным поездкам (учёба, работа и т.д.) следует подготовиться тщательнее.

🤩Попросите лечащего врача в Центре СПИД оформить документ, подтверждающий необходимость регулярного приема препаратов

🤩Перевозите препараты в оригинальной упаковке — это упрощает идентификацию лекарства при осмотре на границе

🤩АРВТ лучше класть в багаж, а не в ручную кладь. Так можно избежать лишних вопросов на досмотре, особенно в странах с жёстким контролем (например, в ОАЭ), где лекарства могут проверять более тщательно. Однако если время приема терапии выпадает на саму поездку, не забудьте положить необходимое количество лекарств в ручную кладь

Подробнее о перелете с АРВТ можно почитать на сайте Петербургского Центра СПИД.
 
⏰ Менять ли график приема АРВТ?
 
При переезде в другой часовой пояс просто продолжайте принимать терапию в то же самое время, когда вы принимали ее дома, но уже по местному времени. Например, если вы принимали АРВТ в 10 часов утра, то на новом месте продолжайте принимать ее в 10 часов утра по местному времени. Просто игнорируйте разницу часовых поясов.

Важно соблюдать правила приема препарата — если вашу АРВТ необходимо принимать только во время еды или только перед сном, а вы меняете свое расписание в новом часовом поясе, следует скорректировать время приема терапии.

Как сделать это правильно?

🤩Сдвиньте время приема одномоментно в первый день приезда

🤩Придерживайтесь нового расписания все время путешествия

🤩После возвращения домой так же одномоментно вернитесь к привычному графику
 
Помните, однократное изменение время приема не влияет на резистентность к АРВТ.
 
И делитесь своим опытом в комментариях👇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍12❤52
🕰 Друзья и коллеги!

Небольшое напоминание о том, что уже через час мы ждем вас в прямом эфире!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥8