Апдейт по ситуации в Башкортостане!

Друзья, мы продолжаем получать от вас сообщения о перебоях в получении препаратов Ламивудин, Абакавир и Элсульфавирин (ТН Элпида) и, конечно же, не можем оставить эту ситуацию без внимания.

Ранее вы обращались к нам на протяжении нескольких месяцев, о чем мы писали в нашем посте выше (смотри по ссылке).

Несмотря на уверения местного Минздрава от 26.12.2024 г. о том, что все препараты в наличии и проблем с выдачей нет (хотя поступающие от вас сообщения говорят об обратном), нами были отправлены обращения в местные Росздравнадзор и Роспотребнадзор.

Мы будем держать вас в курсе.

А как в вашем регионе обстоят дела с выдачей препаратов? Пишите на сайт pereboi.ru или в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot 👇

Привет, друзья!
⠀
Сегодня хочется поднять вопрос групп взаимопомощи 🙂
⠀
С приходом АРВ-терапии может показаться, что группы взаимопомощи теряют свою актуальность. Но с учетом того, что ежегодно выявляется около 50 000 новых случаев, важность проведения таких групп остается на повестке дня.
⠀
Группа взаимопомощи — это сообщество людей, которые сталкиваются с похожими трудностями или жизненными ситуациями. Они собираются вместе, чтобы делиться опытом, поддерживать друг друга эмоционально и искать решения сообща.
⠀
Участники таких групп рассказывают свои истории, делятся успехами и трудностями, дают советы и просто внимательно слушают друг друга, создавая атмосферу доверия и понимания.
⠀
Мы знаем, что во многих городах такие группы уже существуют, но часто о них мало кто знает. Поэтому у нас появилась идея собрать информацию о группах взаимопомощи в разных уголках нашей страны, чтобы каждый человек, живущий с ВИЧ, мог найти такую группу — будь то в своём городе или в другом месте.
⠀
🖊 Если вы представляете инициативу или НКО, которая организует такие группы и готовы поделиться информацией для публикации, пожалуйста, заполните нашу Google-форму по ссылке
⠀
💎 Друзья, если наш проект по сбору информации "взлетит", то мы обязательно выложим информацию на Перебои и будем популяризировать ваши группы среди сообщества.
⠀
✅ Что это значит:
— мы будем рассказывать о ваших группах в наших социальных сетях (информация о вашей группе будет опубликована на сайте, где пользователь сможет найти ваш контакт и связаться с вами);
— мы окажем вам информационную поддержку (мы расскажем более подробно о вашей группе по вашему запросу в формате интервью, вебинара или прямого эфира).
⠀
Ваша группа может быть очень полезна для тех, кто совсем недавно узнал о своем статусе и нуждается в поддержке. Для большинства это шок: многие из них дезориентированы, они оказываются один на один с этим кризисом.
⠀
❇️ Группа взаимопомощи/взаимоподдержки — это поддержка. Спустя время шок спадет, начнется принятие диагноза, человек начнет получать информацию из разных источников, начнет доверять врачам и государственной медицинской системе. Но на первых этапах группы, где человек видит таких же людей, как он сам, остаются крайне эффективным инструментом. ✨
⠀
В комментариях можете рассказать, нужны ли вам такие группы, посещаете ли вы их и поделиться своим мнением о такой возможности. Будем рады услышать ваши мысли! 😊

Друзья, сегодня мы хотели бы с вами вернуться к ранее опубликованному посту о том, как подготовиться к краткосрочных или долгосрочным командировкам, отпускам и поездкам ✈️ 🚉

Современный человек достаточно часто сталкивается с различными поездками. И к такому необходимо быть готовыми. Поэтому мы подготовили для вас информацию о том, что необходимо знать ВИЧ-позитивному человеку, отправляясь в дальнюю дорогу.

❗️ВАЖНО сразу отметить, что вам необходимо оформить доверенность на человека, которому вы доверяете на получение препаратов в СЦ. Если вдруг вы задержитесь в поездке/командировке - ваше доверенное лицо сможет забрать препараты в СЦ и отправить их вам ❗️

💊 Как перевозить АРВТ в краткосрочной поездке?
 
🤩Достаточно взять с собой необходимое количество препарата в таблетнице (купить можно в любой аптеке, или на маркетплейсах).

🤩При этом все же желательно иметь с собой небольшой запас препаратов на случай, если придется задержаться.

 
💊 Как перевозить АРВТ в длительной поездке?

К длительным поездкам (учёба, работа и т.д.) следует подготовиться тщательнее.

🤩Попросите лечащего врача в Центре СПИД оформить документ, подтверждающий необходимость регулярного приема препаратов ❗️она может пригодиться в самых разных ситуациях❗️

🤩Перевозите препараты в оригинальной упаковке — это упрощает идентификацию лекарства при осмотре в аэропорту.

🤩АРВТ лучше класть в багаж, а не в ручную кладь. Но если время приема терапии выпадает на саму поездку, положите необходимое количество лекарств в ручную кладь.

Подробнее о перелете с АРВТ можно почитать (https://www.hiv-spb.ru/hn/for-pacient/perelet-s-arvt.html) на сайте Петербургского Центра СПИД.
 
⏰ Менять ли график приема АРВТ?

При переезде в другой часовой пояс просто продолжайте принимать терапию в то же самое время, когда вы принимали ее дома, но уже по местному времени. Например, если вы принимали АРВТ в 10 часов утра, то на новом месте продолжайте принимать ее в 10 часов утра по местному времени. Просто игнорируйте разницу часовых поясов.

Важно соблюдать правила приема препарата — если вашу АРВТ необходимо принимать только во время еды или только перед сном, а вы меняете свое расписание в новом часовом поясе, следует скорректировать время приема терапии.

Как сделать это правильно?

🤩Сдвиньте время приема одномоментно в первый день приезда

🤩Придерживайтесь нового расписания все время путешествия

🤩После возвращения домой так же одномоментно вернитесь к привычному графику
 
Помните, однократное изменение время приема не влияет на резистентность к АРВТ.

В следующий раз мы поговорим с вами о том, как подготовиться к переезду ➡️

Друзья, С Днем Святого Валентина Вас! ❤️

Пейте терапию, пишите на перебои, любите друг друга!
Мы всё сказали! ✨

⚡️ Республика Коми снова в центре нашего внимания: опять перебои с АРВТ

Республика Коми уже попадала в поле нашего зрения в конце прошлого года. Тогда наш запрос в местный СПИД-центр остался без ответа. Прошло совсем немного времени — и вот новая ситуация.

За последние две недели на сайт «Перебои.ру» поступили жалобы из Сыктывкара и Ухты на нехватку жизненно важных препаратов:
❌ Долутегравир
❌ Абакавир/ламивудин
❌ Дарунавир 800 мг
❌ Ритонавир

Пациенты сообщают, что получают неполные схемы, а значит, вынуждены либо самостоятельно приобретать недостающие препараты, либо принимать урезанный вариант терапии. Напомним: неполная схема = риск развития резистентности, прогрессирования болезни и ВИЧ-ассоциированных заболеваний.

Мы уже отправили запрос в местный СПИД-центр и задали вопрос на официальной странице Минздрава Республики Коми. Очень надеемся, что в этот раз местные власти не останутся в режиме «проигнорировать и забыть», а примут меры, чтобы пациенты получали лекарства вовремя и в полном объёме.

Друзья, всем привет! 👋

Из разных регионов нам поступают сообщения о том, что тесты на вирусную нагрузку делают нерегулярно. 📧 Это негативные новости 😔

❗️ Вы же знаете, что приём АРВТ считается эффективным, если результат теста на вирусную нагрузку неопределяемый или составляет менее 50 копий в мл крови? ❔

💟 Именно поэтому и необходимо делать тесты на вирусную нагрузку, чтобы определить, а подходит ли вам применяемая схема лечения.

PS. По клиническим рекомендациям, тест на вирусную нагрузку необходимо делать два раза в год. И даже если вы принимаете терапию на постоянной основе, и не пропускаете приемы (ууии 🕺💃, вы супер молодцы), все равно необходимо контролировать количество вируса в крови, и подтверждать результат.

💭 Делитесь как у вас с этим обстоят дела?
Просим ответить на анонимный опрос, таким образом мы поймем, рассказывать ли вам об этом простыми словами)

А также вы всегда можете написать нам на сайт pereboi.ru или в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇

Мы продолжаем говорить о том, какие шаги необходимо предпринять, если вы планируете переезд в другой регион ✈️ 🚉

Важно помнить, что НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ нельзя прерывать лечение, поэтому мы подготовили несколько рекомендаций.

✅ Оформите доверенность на получение препаратов в СПИД-центре на человека, которому доверяете. В случае форс-мажора он сможет получить препараты и отправить их вам.

✅ Сообщите инфекционисту о переезде и уточните, какие шаги нужно предпринять для перевода в другой СПИД-центр.

✅ Запаситесь препаратами на 2–3 месяца, так как постановка на учёт и выдача АРВТ в новом центре могут занять несколько недель.

❗️ВАЖНО❕ По приезде сразу обратитесь в СПИД-центр — не откладывайте, чтобы избежать перерывов в терапии!

📌 По ссылке можно скачать образец обращения к главврачу для получения препаратов на больший срок.

🤩 Составьте список важных контактов: врача, СПИД-центра, местных НКО, групп взаимопомощи.

Кстати, о группах взаимопомощи: мы писали выше в посте https://t.me/packontrol/874.
Напомним, что мы собираем информацию о существующих группах взаимопомощи/взаимоподдержки для людей, живущих с ВИЧ. Чуть позже мы опубликуем собранную информацию, чтобы каждый в случае переезда мог легче социализироваться в новом месте проживания 😇

А вы переезжали? Делитесь своим опытом в комментариях👇

2025-й год наступил, а значит пришло время для нашей встречи с вами в прямом эфире 😊

На этот раз мы подготовили для вас подкаст, где вы сможете познакомиться с нами, и мы обсудим актуальные новости, обсудим закупки, разберём невероятные истории с которыми к нам обращаются и выберем название для нашего подкаста (предлагайте свои варианты в комментариях).

Также у вас будет возможность задать нам вопросы в прямом эфире 🙌

⏯️ Слушайте и смотрите в наших социальных сетях.
🗓 Дата выхода: 7️⃣ марта 2025 года.

Друзья, всем привет 👋
⠀
Друзья, недавно мы писали, что обратились в Росздравнадзор и Роспотребнадзор (пост тут), и нам пришел ответ, где сообщают, что без конкретных обращений от людей не будут реагировать на наши запросы❗️
⠀
Это значит, что без вашего участия добиться изменений будет гораздо труднее.
⠀
Поэтому, нам важно, чтобы вы соглашались писать обращения, когда мы предлагаем направлять их в государственные учреждения, чтобы сделать проблему видимой и потребовать её решения.
Мы всегда готовы помочь с оформлением и отправкой обращений, но без вашего участия у нас связаны руки.
⠀
Спасибо Вам за содействие ❤️
Следите за новостями! 😇

Мы начали нашу трансляцию подкаста) 😇

Задавайте свои вопросы в комментариях)

Наш первый подкаст в 2025-м году.

Участники: Гриша, Свята и Леша.

Мы поговорили про Пациентский контроль, ответили на важные вопросы от слушателей.

Наш сайт: https://pereboi.ru

Мы в социальных сетях:
Ютуб: https://www.youtube.com/@packontrol
ВКонтакте: https://vk.com/packontrol

Друзья, мы анонсируем наш новый вебинар с врачом-инфекционистом, Селивановой Мариной Андреевной (вебинар будет в записи)
⠀
В это раз мы с вами поговорим:
✨ Об актуальной эпидемиологической ситуации по ВИЧ;
✨ О современных подходах к лечению ВИЧ;
✨ О современных методах профилактики ВИЧ
«U=U» (Неопределяемый = Не передающий) – что это значит и почему важно?
⠀
А также обо многом другом!
Задавайте свои вопросы в комментариях под этим постом, и мы обязательно ответим на них 😇

Друзья, сегодня состоится наш новый вебинар с врачом-инфекционистом, Селивановой Мариной Андреевной.

❕ Вебинар будет в записи, поэтому у вас есть возможность задать свои вопросы в комментарии под этим постом до 16:30 по Мск!
⠀
Мы с вами поговорим:
✨ Об актуальной эпидемиологической ситуации по ВИЧ;
✨ О современных подходах к лечению ВИЧ;
✨ О современных методах профилактики ВИЧ
«U=U» (Неопределяемый = Не передающий) – что это значит и почему важно?
⠀
В ближайшее время мы выложим вебинар в наши социальные сети 😇

Следите за обновлениями!

Подготовка к записи вебинара идет полным ходом 😇

Ждем ваши лайки ❤️

Дорогие друзья!
Наш Чат Пациентского контроля заблокирован! 🚫

Мы разбираемся с проблемой.
Скоро все решим.