Друзья и коллеги! Уделив всего 10-15 минут вашего времени, вы можете принять участие в важном исследовании Роспотребнадзора и Коалиции по готовности к лечению.
Опрос служит своего рода обратной связью от нас, пациентов, государству, с целью рассказать, что происходит с доступом к лечению ВИЧ во время пандемии COVID-19 в России в целом и в регионах в частности. Благодаря нашим ответам, результаты исследования смогут послужить выработке официальных выводов и решений для стабилизации ситуации или наоборот покажут, что не все так плохо, как могло бы быть.
Все вопросы достаточно простые: вам нужно выбрать пункт, который наиболее точно отражает вашу позицию или ситуацию.
Участие анонимное и не персонализированное: никто не узнает, что ответы давал конкретный человек.
Заранее благодарим за участие!
Ссылка на анкету: https://anketolog.ru/s/580095/u1eaosuB
Опрос служит своего рода обратной связью от нас, пациентов, государству, с целью рассказать, что происходит с доступом к лечению ВИЧ во время пандемии COVID-19 в России в целом и в регионах в частности. Благодаря нашим ответам, результаты исследования смогут послужить выработке официальных выводов и решений для стабилизации ситуации или наоборот покажут, что не все так плохо, как могло бы быть.
Все вопросы достаточно простые: вам нужно выбрать пункт, который наиболее точно отражает вашу позицию или ситуацию.
Участие анонимное и не персонализированное: никто не узнает, что ответы давал конкретный человек.
Заранее благодарим за участие!
Ссылка на анкету: https://anketolog.ru/s/580095/u1eaosuB
Очень часто пациенты задаются вопросом: «Как сочетаются АРВ-препараты и еда?»
Большую часть АРВ-препаратов можно принимать вне зависимости от еды, однако некоторые препараты необходимо принимать с едой для достижения достаточной концентрации действующего вещества.
Во многих случаях, если приём АРВ-препаратов связан с едой, необязательно организовывать полноценный приём пищи: небольшого перекуса достаточно. Исключением является препарат рилпивирин ("Эвиплера", "Эдюрант"):
если он входит в вашу схему лечения, то в этом случае необходим полноценный прием пищи, примерно на 500 ккал.
Однако, если ваша схема АРВ-терапии содержит эфавиренз ("Регаст"), то рекомендуется принимать ее натощак или с небольшим перекусом.
Полную схему совместимости приема АРВ-препаратов с едой вы можете изучить на сайте ihiv.info.
Большую часть АРВ-препаратов можно принимать вне зависимости от еды, однако некоторые препараты необходимо принимать с едой для достижения достаточной концентрации действующего вещества.
Во многих случаях, если приём АРВ-препаратов связан с едой, необязательно организовывать полноценный приём пищи: небольшого перекуса достаточно. Исключением является препарат рилпивирин ("Эвиплера", "Эдюрант"):
если он входит в вашу схему лечения, то в этом случае необходим полноценный прием пищи, примерно на 500 ккал.
Однако, если ваша схема АРВ-терапии содержит эфавиренз ("Регаст"), то рекомендуется принимать ее натощак или с небольшим перекусом.
Полную схему совместимости приема АРВ-препаратов с едой вы можете изучить на сайте ihiv.info.
В Тульской области дела с ритонавиром обстоят крайне плохо. Закупок недостаточно.
На 1 ноября в Тульском ЦС ритонавир получали 945 человек.Пациенты вынуждены менять схему лечения, либо пить неполную схему.
Читать подробнее: https://pereboi.ru/2021/12/14/minzdrav-rf-ostavil-tulu-bez-ritonavira/
На 1 ноября в Тульском ЦС ритонавир получали 945 человек.Пациенты вынуждены менять схему лечения, либо пить неполную схему.
Читать подробнее: https://pereboi.ru/2021/12/14/minzdrav-rf-ostavil-tulu-bez-ritonavira/
Как не остаться без терапии при переезде❓
Несмотря на то, что 1 апреля 2021 года Минздрав России направил в регионы РФ письмо о том, что Центры СПИД должны принимать на лечение граждан РФ независимо от наличия регистрации в регионе фактического проживания, мы периодически получаем сообщения о том, что пациентам отказывают в постановке на учет из-за отсутствия этой самой регистрации.
В связи с этим, мы решили напомнить вам, как подготовиться к переезду в другой регион и не остаться без терапии.
Если процесс перевода затянулся (не начался), а ваш запас АРВТ уже на исходе, напишите на наш сайт Перебои.ру. Мы подскажем, что сделать. Безвыходных ситуаций не бывает!
Несмотря на то, что 1 апреля 2021 года Минздрав России направил в регионы РФ письмо о том, что Центры СПИД должны принимать на лечение граждан РФ независимо от наличия регистрации в регионе фактического проживания, мы периодически получаем сообщения о том, что пациентам отказывают в постановке на учет из-за отсутствия этой самой регистрации.
В связи с этим, мы решили напомнить вам, как подготовиться к переезду в другой регион и не остаться без терапии.
Если процесс перевода затянулся (не начался), а ваш запас АРВТ уже на исходе, напишите на наш сайт Перебои.ру. Мы подскажем, что сделать. Безвыходных ситуаций не бывает!
А не пора ли вам ускориться?
Газета «Фармацевтический вестник» опубликовала статью на основании письма, написанного «Коалицией по готовности к лечению» председателю правительства с просьбой ускорить принятие постановления о перечне ЖНВЛП на 2022 год.
Напомним, что данное постановление должно вступить в силу 1 января 2022 года, но документ все еще не подписан.
В перечне ЖНВЛП указаны 22 новых МНН, в том числе АРВ-препараты: доравирин, биктегравир/тенофовир алафенамид/эмтрицитабин, доравирин/ламивудин/тенофовир; противотуберкулезный препарат - деламанид и
препарат для лечения гепатита D - булевиртид.
Некоторые регионы уже отправили заявки на закупку препаратов за счет федерального бюджета на 2022 год. Пациентское сообщество обеспокоено тем, что регионам придется самим закупать препараты и брать деньги из регионального бюджета, который может не потянуть закупку всех необходимых препаратов. Это значит, что лекарств не хватит на всех и пациентов вынужденно будут переводить на другие схемы лечения.
Газета «Фармацевтический вестник» опубликовала статью на основании письма, написанного «Коалицией по готовности к лечению» председателю правительства с просьбой ускорить принятие постановления о перечне ЖНВЛП на 2022 год.
Напомним, что данное постановление должно вступить в силу 1 января 2022 года, но документ все еще не подписан.
В перечне ЖНВЛП указаны 22 новых МНН, в том числе АРВ-препараты: доравирин, биктегравир/тенофовир алафенамид/эмтрицитабин, доравирин/ламивудин/тенофовир; противотуберкулезный препарат - деламанид и
препарат для лечения гепатита D - булевиртид.
Некоторые регионы уже отправили заявки на закупку препаратов за счет федерального бюджета на 2022 год. Пациентское сообщество обеспокоено тем, что регионам придется самим закупать препараты и брать деньги из регионального бюджета, который может не потянуть закупку всех необходимых препаратов. Это значит, что лекарств не хватит на всех и пациентов вынужденно будут переводить на другие схемы лечения.
История с тестированием в Челябинске: 2021 год
Предыстория: В октябре 2020 года жители Магнитогорска сообщили о перебоях с тестами на ВН и CD4.Тогда местный Минздрав пообещал наладить ситуацию с тестами.
1 серия: Весной 2021 года нам снова начали поступать сообщения из Челябинска, в которых пациенты рассказывали о проблемах со сдачей анализов на ВН и CD4. Мы написали в местный Минздрав, ситуация улучшилась, но ненадолго.
2 серия: В октябре 2021 года жители Челябинской области снова начали писать на Перебои. В тестах на ВН и CD4 в этот раз отказывали беременным, тем, кто только хочет начать лечение, и даже тем, у кого низкий иммунный статус.
А что делать, во всём виноват COVID-19.
Мы писали письмо в Минздрав ЧО, но ответа так и нет.
3 серия: В декабре 2021 года продолжают поступать сообщения от пациентов Челябинска. В ЦС разводят руками и говорят, что реактивов не хватает.
Пациентский контроль направил запрос Губернатору Челябинской области с просьбой, как можно быстрее разобраться в ситуации.
Предыстория: В октябре 2020 года жители Магнитогорска сообщили о перебоях с тестами на ВН и CD4.Тогда местный Минздрав пообещал наладить ситуацию с тестами.
1 серия: Весной 2021 года нам снова начали поступать сообщения из Челябинска, в которых пациенты рассказывали о проблемах со сдачей анализов на ВН и CD4. Мы написали в местный Минздрав, ситуация улучшилась, но ненадолго.
2 серия: В октябре 2021 года жители Челябинской области снова начали писать на Перебои. В тестах на ВН и CD4 в этот раз отказывали беременным, тем, кто только хочет начать лечение, и даже тем, у кого низкий иммунный статус.
А что делать, во всём виноват COVID-19.
Мы писали письмо в Минздрав ЧО, но ответа так и нет.
3 серия: В декабре 2021 года продолжают поступать сообщения от пациентов Челябинска. В ЦС разводят руками и говорят, что реактивов не хватает.
Пациентский контроль направил запрос Губернатору Челябинской области с просьбой, как можно быстрее разобраться в ситуации.
Ситуация с ритонавиром в Тульской области постепенно налаживается. К решению проблемы подключились местный Минздрав, руководство Центра СПИД и губернатор области.
Деньги выделены, планируют закупить 3000 упаковок ритонавира в 1-м квартале 2022 года.
Надеемся и ждём!🙏🏻
Подробнее о ситуации тут.
Деньги выделены, планируют закупить 3000 упаковок ритонавира в 1-м квартале 2022 года.
Надеемся и ждём!🙏🏻
Подробнее о ситуации тут.
Поздравляем всех с Наступающим!✨
Мы тоже решили подвести итоги года. А что из этого получилось, смотрите тут.
Мы тоже решили подвести итоги года. А что из этого получилось, смотрите тут.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Друзья, после праздников возвращаемся к вам с хорошими новостями!
20 января в 17:00(МСК) мы приглашаем вас на онлайн-вебинар «Побочные эффекты АРВ-терапии и что с ними делать», который проводит «Коалиция по готовности к лечению».
Лада Денисенко расскажет вам о самых распространённых побочных эффектах от приёма АРВ-препаратов, как часто они встречаются, а также, что делать в случае, если они возникают.
Регистрация по ссылке.
Будет интересно и познавательно!👌🏻
20 января в 17:00(МСК) мы приглашаем вас на онлайн-вебинар «Побочные эффекты АРВ-терапии и что с ними делать», который проводит «Коалиция по готовности к лечению».
Лада Денисенко расскажет вам о самых распространённых побочных эффектах от приёма АРВ-препаратов, как часто они встречаются, а также, что делать в случае, если они возникают.
Регистрация по ссылке.
Будет интересно и познавательно!👌🏻
ФМБА России: «Вам долутегравир не положен❗️»
Пациентка переехала из Ростова в г. Обнинск(относится к ФМБА).
Терапию, которую она пила с 2020 года - долутегравир, тенофовир, ламивудин, ей не выдали.
Врач инфекционист сказал, что схему лечения придется изменить, так как у них (ФГБУЗ Клиническая больница №8 ФМБА России) долутегравир назначается только пожилым людям и людям с хроническими заболеваниями, и у нее, якобы, нет показаний для этого.
Пациентка написала жалобу в ФМБА России.
Ответ следующий: в заявке на 2021г. для ФГБУЗ КБ № 8 ФМБА России г. Обниск было указано 707 упаковок долутегравира, получено 583 упаковки, поэтому пациентов по возможности переводят на другие схемы лечения. И, что «ввиду отсутствия четких медицинских показаний к назначению долутегравира и временно возникшего дефицита препарата», возможна замена долутегравира на лопинавир/ритонавир.
Мы готовим обращение в ФМБА России, и если проблема не будет решена, направим запрос в Правительство России.
Полный текст новости по ссылке.
Пациентка переехала из Ростова в г. Обнинск(относится к ФМБА).
Терапию, которую она пила с 2020 года - долутегравир, тенофовир, ламивудин, ей не выдали.
Врач инфекционист сказал, что схему лечения придется изменить, так как у них (ФГБУЗ Клиническая больница №8 ФМБА России) долутегравир назначается только пожилым людям и людям с хроническими заболеваниями, и у нее, якобы, нет показаний для этого.
Пациентка написала жалобу в ФМБА России.
Ответ следующий: в заявке на 2021г. для ФГБУЗ КБ № 8 ФМБА России г. Обниск было указано 707 упаковок долутегравира, получено 583 упаковки, поэтому пациентов по возможности переводят на другие схемы лечения. И, что «ввиду отсутствия четких медицинских показаний к назначению долутегравира и временно возникшего дефицита препарата», возможна замена долутегравира на лопинавир/ритонавир.
Мы готовим обращение в ФМБА России, и если проблема не будет решена, направим запрос в Правительство России.
Полный текст новости по ссылке.
Привет! В Москве по-прежнему отказывают в постановке на учёт!
Несмотря на то, что в апреле 2021 года Минздрав России направил в регионы РФ письмо о недопустимости отказа в лечении ВИЧ-инфицированным гражданам из-за отсутствия регистрации, в большинстве регионов до сих пор для постановки на диспансерный учет в Центр СПИД и получения АРВТ требуют прописку или временную регистрацию.
На сегодняшний день Москва-это единственный регион, в котором отказывают в выдаче АРВТ даже при наличии временной регистрации.
В качестве примера – ситуация пациента из Республики Дагестан, который почти два года пытался прикрепиться к Центру СПИД Москвы. Московский депздрав в ответ сообщил, что вопрос прикрепления может быть решен путём предоставления Республикой Дагестан АРВ препаратов.
Подобное «решение» проблемы предлагают даже пациентам, которые узнали о своем диагнозе ВИЧ, будучи в Москве, и до этого нигде не стояли на учёте.
Сейчас пациент из Дагестана готовит письмо для Мазуса А.И.,чтобы получить разъяснения.
Несмотря на то, что в апреле 2021 года Минздрав России направил в регионы РФ письмо о недопустимости отказа в лечении ВИЧ-инфицированным гражданам из-за отсутствия регистрации, в большинстве регионов до сих пор для постановки на диспансерный учет в Центр СПИД и получения АРВТ требуют прописку или временную регистрацию.
На сегодняшний день Москва-это единственный регион, в котором отказывают в выдаче АРВТ даже при наличии временной регистрации.
В качестве примера – ситуация пациента из Республики Дагестан, который почти два года пытался прикрепиться к Центру СПИД Москвы. Московский депздрав в ответ сообщил, что вопрос прикрепления может быть решен путём предоставления Республикой Дагестан АРВ препаратов.
Подобное «решение» проблемы предлагают даже пациентам, которые узнали о своем диагнозе ВИЧ, будучи в Москве, и до этого нигде не стояли на учёте.
Сейчас пациент из Дагестана готовит письмо для Мазуса А.И.,чтобы получить разъяснения.
Давайте поговорим о побочках❗️
Многие из вас приходят в ужас после того, как прочитают в инструкции к лекарству про «побочные эффекты». Но так ли они страшны на самом деле?
Побочные эффекты - это симптомы, которые могут возникать при приеме лекарств (спойлер: или не возникать).
Большая часть людей, начинающих пить АРВТ, жалуются на один или несколько побочных эффектов. Это может быть связано не только с побочными эффектами, но и с тем, что в начале приёма терапии вы более восприимчивы к различным проявлениям своего организма.
Нередко, психологическая боязнь побочных эффектов приводит к их возникновению. Клинические исследования показывают, что даже люди, которые получают плацебо (пустышку без действующего вещества), также сообщают о наличии побочных эффектов. Важно отметить, что у большинства АРВ-препаратов очень низкий риск развития серьезных побочных эффектов.
Подробнее о побочных эффектах вы можете узнать на вебинаре, который состоится 20 января в 17:00.
Ссылка на регистрацию.
Многие из вас приходят в ужас после того, как прочитают в инструкции к лекарству про «побочные эффекты». Но так ли они страшны на самом деле?
Побочные эффекты - это симптомы, которые могут возникать при приеме лекарств (спойлер: или не возникать).
Большая часть людей, начинающих пить АРВТ, жалуются на один или несколько побочных эффектов. Это может быть связано не только с побочными эффектами, но и с тем, что в начале приёма терапии вы более восприимчивы к различным проявлениям своего организма.
Нередко, психологическая боязнь побочных эффектов приводит к их возникновению. Клинические исследования показывают, что даже люди, которые получают плацебо (пустышку без действующего вещества), также сообщают о наличии побочных эффектов. Важно отметить, что у большинства АРВ-препаратов очень низкий риск развития серьезных побочных эффектов.
Подробнее о побочных эффектах вы можете узнать на вебинаре, который состоится 20 января в 17:00.
Ссылка на регистрацию.
Как обеспечить АРВТ пациентов в СИЗО?
Регулярно на сайт Перебои.ру поступают сообщения по поводу проблем с обеспечением АРВТ пациентов, находящихся в местах лишения свободы.
Основные проблемы – нехватка препаратов и организация лекарственной помощи, которая касается людей, находящихся в СИЗО (следственный изолятор).
Нам пишут, что нередко такие пациенты не получают АРВТ. Это серьезная проблема, учитывая, что в СИЗО люди могут содержаться месяцами. Это же касается тех, кого этапируют из СИЗО в другой регион к месту отбывания наказания.
В ходе разбирательств у нас возникло много вопросов по обеспечению препаратами пациентов в СИЗО. И если с помощью по ОМС всё понятно, то алгоритм обеспечения лекарствами по заболеваниям, которые туда не входят, в том числе ВИЧ, неясно.
Пациентский контроль просит начальника управления организации медико-санитарного обеспечения ФСИН России разъяснить порядок обеспечения АРВТ во время нахождения в СИЗО, а также при этапировании осуждённых из СИЗО в другой регион.
Регулярно на сайт Перебои.ру поступают сообщения по поводу проблем с обеспечением АРВТ пациентов, находящихся в местах лишения свободы.
Основные проблемы – нехватка препаратов и организация лекарственной помощи, которая касается людей, находящихся в СИЗО (следственный изолятор).
Нам пишут, что нередко такие пациенты не получают АРВТ. Это серьезная проблема, учитывая, что в СИЗО люди могут содержаться месяцами. Это же касается тех, кого этапируют из СИЗО в другой регион к месту отбывания наказания.
В ходе разбирательств у нас возникло много вопросов по обеспечению препаратами пациентов в СИЗО. И если с помощью по ОМС всё понятно, то алгоритм обеспечения лекарствами по заболеваниям, которые туда не входят, в том числе ВИЧ, неясно.
Пациентский контроль просит начальника управления организации медико-санитарного обеспечения ФСИН России разъяснить порядок обеспечения АРВТ во время нахождения в СИЗО, а также при этапировании осуждённых из СИЗО в другой регион.
21 декабря активист «Пациентского контроля» Юля Верещагина выступила на совещании в формате видео-конференции «Эпидемиологический надзор за ВИЧ-инфекцией» с докладом «Перебои с предоставлением лечения ЛЖВ на фоне пандемии COVID-19».
Было проведено 10 секций, на которых ведущие специалисты обсуждали современные проблемы эпидемиологической обстановки с ВИЧ-инфекцией, возможности терапии и необходимые инструменты для повышения качества медицинской помощи.
Юлия рассказала о ситуации с обеспечением АРВТ и анализами в период пандемии COVID-19, и о том, что во многих регионах РФ в этот период ухудшилась ситуация с анализами на ВН и СД4 из-за того, что лаборатории Центров СПИД оказались перугружены тестами на ковид.
Полную трансляцию можно посмотреть по ссылке https://youtu.be/NU8r-SjDwHo . Выступление Юлии с 6:39:12 по 6:56:42.
Было проведено 10 секций, на которых ведущие специалисты обсуждали современные проблемы эпидемиологической обстановки с ВИЧ-инфекцией, возможности терапии и необходимые инструменты для повышения качества медицинской помощи.
Юлия рассказала о ситуации с обеспечением АРВТ и анализами в период пандемии COVID-19, и о том, что во многих регионах РФ в этот период ухудшилась ситуация с анализами на ВН и СД4 из-за того, что лаборатории Центров СПИД оказались перугружены тестами на ковид.
Полную трансляцию можно посмотреть по ссылке https://youtu.be/NU8r-SjDwHo . Выступление Юлии с 6:39:12 по 6:56:42.