Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Недавно к нам обратился пациент, у которого развилась резистентность к ламивудину. Это привело к росту вирусной нагрузки до 58 000 копий. После смены схемы антиретровирусной терапии (АРВТ) показатели пришли в норму. Но при следующей выдаче препаратов пациенту вновь назначили схему с ламивудином, ранее отменённую из-за развития резистентности.

Назначение неэффективной схемы — серьёзная проблема, поскольку это может привести к повторному росту вирусной нагрузки, снижению CD4-клеток и повышению риска передачи вируса.

После обращения к главному врачу СПИД-центра пациенту вернули эффективную схему терапии.

❗️ Важно: если вы сталкиваетесь с заменой АРВТ не по медицинским показаниям или испытываете побочные эффекты от лечения — сообщайте нам на перебои в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇

Помните: терапия должна быть эффективной и не снижать качество жизни.
👍428❤1
Друзья, мы продолжаем получать сообщения от пациентов о том, что в Центре СПИД говорят, что диагностический тест на вирусную нагрузку необходимо сдавать раз в год.

Мы уже писали об этом более подробно в посте.

Хотим напомнить, что согласно клиническим рекомендациям Министерства здравоохранения, плановые обследования у пациентов, получающих АРТ, должны проводиться раз в полгода.
👍19💊4
Апдейт ситуации с диагностикой в Республике Башкортостан.

Мы уже писали, что Центр СПИД региона признал острую нехватку диагностических тест-систем, необходимых для определения вирусной нагрузки и CD4 у пациентов (см. пост)

Из Минздрава Республики Башкортостан ответа не поступило, но мы продолжаем получать сообщения от пациентов, которые сталкиваются с этой проблемой.
Поэтому мы направили запрос в Минздрав России.

Мы продолжаем держать этот вопрос в фокусе 🧐

А как у вас обстоят дела с диагностикой?
Если вы столкнулись с аналогичной проблемой, пишите нам на сайт pereboi.ru или в наш Telegram-бот — @Avokadiy_Pereboev_bot 👇
💊74😡2
15 мая у нас состоится очередной подкаст в прямом эфире 😊
⠀
На этот раз мы поговорим с вами о Благотворительной больнице в Санкт-Петербурге 😇
⠀
Наш гость Сергей Иевков — врач анестезиолог-реаниматолог, врач общей практики, создатель и руководитель Благотворительной больницы в Санкт-Петербурге.
⠀
На подкасте мы обсудим:
💬 чем занимается Благотворительная больница;
💬 в чем особенность работы с бездомными и получением АРВ-терапии?;
💬 как много людей с ВИЧ+ среди бездомных людей;
💬 как обычный прохожий может помочь бездомному человеку.
⠀
У вас будет возможность задать нам вопросы в прямом эфире 🙌
⠀
⏯️ Слушайте и смотрите в нашем телеграм канале онлайн. А также после в записи на всех площадках
🗓 Дата выхода: 15 мая в 16:00 по Мск.
👍22❤7😱1💊11
Друзья, наши коллеги из "Здравресурса" выпустили отчёт о государственных закупках АРВ-препаратов в РФ за 2024 год.

В нём вы можете найти всю интересующую вас информацию об объёмах финансирования и количестве приобретённых курсов терапии.

Приятного чтения!
👍44
Анализ государственных закупок АРВ-препаратов в РФ за 2024 год

Противодействие эпидемии ВИЧ-инфекции является одним из приоритетных направлений государственной политики в сфере здравоохранения Российской Федерации. Обеспечение лиц, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), современной антиретровирусной терапией (АРВТ) приобретает первостепенное значение, являясь основой для улучшения состояния здоровья и качества жизни пациентов.

Экспертная группа «Здравресурс» представляет результаты анализа государственных закупок АРВ-препаратов за 2024 год. Данный отчет содержит оценку текущего состояния системы лекарственного обеспечения ЛЖВ, освещает достигнутые положительные изменения и выявляет системные проблемы, требующие оперативного решения.

Анализ государственных закупок АРВ-препаратов за 2024 год свидетельствует об увеличении объемов финансирования и количества приобретаемых курсов терапии. Вместе с тем, сохраняются системные вызовы: недостаточный охват лечением всех нуждающихся ЛЖВ, непредсказуемый рост цен на базовые генерические препараты, низкий уровень конкуренции в закупочных процедурах и зафиксированные перебои в поставках. Эти факторы создают риски для достижения целей Государственной стратегии по противодействию распространению ВИЧ-инфекции.

Отчет предоставляет фактологическую основу и экспертные рекомендации для органов государственной власти, организаторов здравоохранения, медицинских специалистов и пациентских организаций, призванные содействовать дальнейшим шагам по обеспечению стабильного доступа к жизненно необходимой терапии для ЛЖВ в Российской Федерации.

Ознакомиться с отчетом

#ВИЧ #госзакупки #лекарства
👍12
Проблемы с АРВТ в колониях Петербурга и Ленобласти: необходимость беспрерывного лечения

С февраля 2025 года на сайт Pereboi.ru поступило 14 обращений, касающихся серьезных перебоев в антиретровирусной терапии (АРВТ) в учреждениях ФСИН Санкт-Петербурга и Ленинградской области, таких как ИК-2 Ульяновка, ИК-3 Форносово и ИК-7 Яблоневка.

Пациенты сообщают о тревожных фактах:
— отсутствии жизненно важных препаратов, таких как МНН элсульфавирин (ТН Элпида);
— нехватке лопинавира/ритонавира и дарунавира;
— выдаче лишь части схемы лечения;
— замене терапии не по медицинским показаниям, а в зависимости от наличия препаратов в колонии.

❗️ В одном из обращений описан случай, когда заключённому со стадией 4В дважды меняли схему лечения без участия медкомиссии, что может привести к развитию лекарственной устойчивости.
В другом случае женщина уже три месяца не получает терапию и страдает от фурункулёза и высокой температуры.

Нехватка терапии не только приводит к росту вирусной нагрузки и ухудшению состояния здоровья, но и увеличивает риск формирования резистентных форм вируса. Это создает угрозу не только для здоровья отдельных пациентов, но и для общественного здоровья в целом.

Важно понимать, что ФСИН — закрытая система, и возможность мониторинга медицинской помощи в таких учреждениях крайне ограничена. Жалобы от заключённых и их родственников остаются единственным источником информации, требующим внимания и немедленного реагирования.

По данным сайта госзакупок, обязательства по поставке Элпиды исполнены, следовательно, перебои, вероятно, связаны с внутренней логистикой или распределением внутри региона.

Мы направили письмо в ответственные инстанции с просьбой разобраться в ситуации.

Будем держать вас в курсе.
👍15😢9❤1🙏1
Апдейт ситуации с отсутствием препаратов для лечения гепатита C

Ранее мы писали о проблемах с доступом к терапии ХГС — в ряде регионов пациенты сталкивались с отказами в лечении даже при наличии медицинских показаний. Подробнее — в нашем посте.

Пациенты вместе с нами направили обращение в Минздрав РФ.
В Удмуртской Республике пациент получил ответ от главного врача Центра СПИД: когда препараты поступят, они будут выданы пациентам.
Подробнее — в приложенном скриншоте письма.

Также в Самарской области пациентка получила письмо с аналогичным содержанием: после поступления препаратов их выдадут.

Согласно данным сайта госзакупок, поставка препаратов в регионы должна быть завершена не позднее 1 июня.

Мы хотим подчеркнуть: ваши обращения имеют значение. Когда пациенты напрямую обращаются к ответственным лицам, это помогает выявлять проблемы и ускоряет их решение. Мы всегда готовы помочь вам в этом процессе.

💬❗️Если вы столкнулись с подобной ситуацией, не молчите — пишите нам на https://pereboi.ru или в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot 👇
👍21❤4
Всем привет)
Уже через несколько часов у нас состоится очередной подкаст в прямом эфире 😊
⠀
На этот раз мы поговорим с вами о Благотворительной больнице в Санкт-Петербурге 😇
⠀
Наш гость Сергей Иевков — врач анестезиолог-реаниматолог, врач общей практики, создатель и руководитель Благотворительной больницы в Санкт-Петербурге.
⠀
На подкасте мы обсудим:
💬 чем занимается Благотворительная больница;
💬 в чем особенность работы с бездомными и получением АРВ-терапии?;
💬 как много людей с ВИЧ+ среди бездомных людей;
💬 как обычный прохожий может помочь бездомному человеку.
⠀
У вас будет возможность задать нам вопросы в прямом эфире 🙌
⠀
⏯️ Слушайте и смотрите в нашем телеграм канале онлайн. А также после в записи на всех площадках

🗓 Дата выхода: 15 мая в 16:00 по Мск.
👍104😱11
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Через 15 минут мы начинаем наш подкаст в прямом эфире.

Подключайтесь и задавайте вопросы в комментариях ниже 🙌
187💯2
Live stream finished (3 hours)
22 мая у нас состоится очередной вебинар, который будет записан (без прямого эфира), поэтому мы решили собрать ваши вопросы заранее 😊

Вебинар: «Права людей, живущих с ВИЧ: юридические аспекты и защита»

Наша гостья — Крюкова Анна Алексеевна, Медицинский юрист, юрист с высшим медицинским образованием, специализирующийся на вопросах, связанных со здоровьем, развивает проект «Закон и Здоровье». Директор Фонда «Открытый Медицинский Клуб».

Тема вебинара очень обширная, поэтому мы планируем обсудить следующие вопросы:

— Вопросы размещения данных о пациенте в информационных системах;
— Информация о диагнозе при обращении к врачу в контексте ст. 122 УК РФ;
— ВИЧ и конфиденциальность в сфере трудовых отношений

📝 Пожалуйста, оставляйте свои вопросы в комментариях — по темам, обозначенным выше. Это поможет нашему спикеру, Анне Алексеевне, лучше подготовиться и дать максимально точные и полезные ответы ✨

❗️Вопросы принимаются до понедельника, 19 мая, 20:00 включительно.
👍147
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Подкаст: Благотворительная больница в Санкт-Петербурге 🚑

Мы выкладываем видео нашего вчерашнего подкаста. Как раз будет чем заняться на выходных — посмотреть супер интереснейшее интервью!

Наш гость Сергей Иевков — врач анестезиолог-реаниматолог, врач общей практики, создатель и руководитель Благотворительной больницы в Санкт-Петербурге.
⠀
На подкасте мы обсудим:
💬 чем занимается Благотворительная больница;
💬 в чем особенность работы с бездомными и получением АРВ-терапии?;
💬 как много людей с ВИЧ+ среди бездомных людей;
💬 как обычный прохожий может помочь бездомному человеку.

Сайт Благотворительной больницы
Оставить донат для Благотворительной больницы

Тайминг:
(вы можете нажать на минуты и видео самое запустится с этого момента)
00:05 - приветствие
00:40 - о Благотворительной больнице
09:20 - о том как можно записаться на прием и часы работы
11:02 - про доступную среду для пациентов
12:15 - чем можно помочь
15:50 - про волонтерскую деятельность.
17:15 - препараты которые можно пожертвовать клинике
19:00 - о сотрудничестве с пациентским контролем.
19:55 - о вич инфекции среди бездомных людей
31:50 - на каких стадиях выявляется вич инфекция у бездомных людей
35:10 - про проявления оппортунистических инфекций при вич инфекции
39:45 - особые условия лечения вич инфекции
51:00 - про пациентов с социально значимыми заболеваниями.
58:15 - как можно помочь благотворительной больнице
59:45 - как можно помочь бездомному если вы увидели его на улице
01:00:18 - Благодарности


Ссылка для просмотра на YouTube
Ссылка для просмотра на VK-видео
👍108❤4
Международный день памяти умерших от СПИДа.

Третье воскресенье мая — день, когда мы вспоминаем всех, чьи жизни унесла эпидемия ВИЧ.

Впервые эта дата была отмечена в 1983 году в Сан-Франциско людьми, которых лично коснулась трагедия. С тех пор эпидемия унесла более 40 млн человеческих жизней по всему миру.
В России эта цифра составляет более 534 тыс. человек с момента регистрации первого случая ВИЧ в 1987 году.

📍 В нашей стране День памяти впервые провели 17 мая 1992 года.

Сегодня по всей стране проходят мероприятия, чтобы поддержать тех, кто живёт с ВИЧ, и почтить память тех, кого уже нет рядом.

Этот день — не только о скорби.
Это день надежды, единства и ответственности.
Это напоминание: ВИЧ может коснуться каждого, но каждый может внести вклад в то, чтобы остановить эпидемию.

Сегодня ВИЧ — это контролируемое заболевание. Своевременная диагностика и доступ к терапии позволяют жить полноценной жизнью. Но это возможно только при наличии лечения, информированности, отсутствия стигмы и равного доступа к медицинской помощи.
Несмотря на прогресс, эпидемия ВИЧ остаётся реальностью, особенно в условиях перебоев с терапией, нехватки диагностики и дискриминации. Мы обязаны продолжать борьбу за жизнь, здоровье и права всех, кто живёт с ВИЧ.
1🙏49❤12😢9👍4
Пациентский контроль
22 мая у нас состоится очередной вебинар, который будет записан (без прямого эфира), поэтому мы решили собрать ваши вопросы заранее 😊 Вебинар: «Права людей, живущих с ВИЧ: юридические аспекты и защита» Наша гостья — Крюкова Анна Алексеевна, Медицинский юрист…
Друзья, напоминаем, что мы собираем вопросы для нашего вебинара с юристкой на тему «Права людей, живущих с ВИЧ: юридические аспекты и защита».

Вопросы принимаются сегодня до 20:00 включительно!

Пишите вопросы в комментариях.
Вебинар будет в записи!
👍5
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
А мы готовим для вас супер полезный и классный вебинар по теме вакцинации ЛЖВ ✨
👍336
Нам поступают сообщения от пациентов, которые рассказывают, что им страшно возвращаться в Центр СПИД, так как они ранее по разным причинам прекратили приём терапии.

❗️Если вы долгое время отсутствовали в Центре СПИД, вам необходимо вернуться❗️

При возвращении нужно:

1. Подойти в регистратуру.
2. Сообщить, что вы состоите на учёте, но давно не появлялись.
3. Получить направление к инфекционисту.
4. Инфекционист, скорее всего, попросит вас сдать дополнительные анализы — и здесь могут возникнуть некоторые сложности.
Обычно в течение одной-двух недель назначают терапию.

Однако возможна ситуация, при которой на текущий год для вас не предусмотрены ранее назначенные препараты Поэтому нет гарантии, что вы автоматически получите ту же схему лечения

✨ В любом случае не стоит волноваться ✨

Если вы отказались от терапии из-за побочных эффектов, обязательно сообщите об этом врачу — без страха и стеснения.
Это будет учтено при назначении следующей схемы.

Повторимся: возможно, терапия будет отличаться от той, которую вы получали ранее.
19👍14
«Пациентские победы»: пациентка из Самары

Мы давно не публиковали обновления этой вдохновляющей рубрики, но это вовсе не означает, что работа по поддержке пациентов приостановилась. Консультанты сайта pereboi.ru продолжают регулярно помогать в решении вопросов, связанных с обеспечением лекарствами. В большинстве случаев, если пациент готов действовать дальше, проблема успешно решается в его интересах.

Героиня сегодняшней истории — жительница города Самара. С 20 июня 2024 года она состояла на очереди на противовирусную терапию (ПВТ) хронического гепатита С (ХГВС) препаратами прямого противовирусного действия. У пациентки диагностированы гепатит С и цирроз печени. К сожалению, жизненно важные и необходимые препараты все это время отсутствовали.

Состояние пациентки было тяжёлым, и она не могла приступить к лечению из-за нехватки лекарств.

Вместе с консультантами сайта pereboi.ru она направила два обращения — в Минздрав Самарской области и в Минздрав России. В результате местный Минздрав сообщил, что на основании решения экспертного совета по отбору пациентов с ХВГС пациентка была включена в программу лечения и получит необходимые препараты уже в мае 2025 года в рамках дневного стационара Центра СПИД.

И сегодня пациентка уже получила препараты, и начала лечение!

Также мы получили ответ от Минздрава России, в котором сообщаемся, что в каждым годом число пациентов, которые получают ПВТ увеличивается:
— в 2023 году ПВТ получали более 45 тысяч пациентов;
— в 2024 году — 71,5 тысяч человек.

Финансовое обеспечение ПВТ ХВГС в Российской Федерации осуществляется
за счет:

— федерального бюджета;
— бюджетов субъектов Российской Федерации;
— бюджета фонда обязательного медицинского страхования.

Однако, на порядок получения ПВТ могут влияют следующие факторы:
— приоритетное получение ПВТ пациентами из групп риска тяжелого течения заболевания и формирование листа ожидания ПВТ в субъекте Российской Федерации;
— особенности закупочных мероприятий противовирусных препаратов;
— особенности маршрутизации пациентов с ХВГС в субъектах Российской Федерации.

Как мы видим, финансирование имеется, но свое влияние могут оказывать вышеперечисленные факторы.

Поэтому, если вы столкнулись с перебоями в получении терапии, пишите в @Avokadiy_Pereboev_bot или на сайт pereboi.ru — мы обязательно постараемся вам помочь!
👍218❤2
Проблемы с диагностикой ВИЧ в Республике Башкортостан из-за недостатка финансирования!

Как мы писали ранее (читать пост), в Республике Башкортостан зафиксированы многочисленные случаи нарушений графика обследований людей, живущих с ВИЧ.

❕Согласно клиническим рекомендациям Минздрава России, пациенты должны проходить анализы на вирусную нагрузку и уровень CD4-клеток дважды в год❕

Однако в официальном ответе Минздрава Республики Башкортостан одному из пациентов сообщается, что с 2025 года такие обследования будут проводиться только один раз в год — из-за дефицита диагностических тестов. По данным ведомства, в 2025 году закуплено лишь 23 % от необходимого объёма тест-систем.

➡️ Это означает, что пациенты не получают необходимого уровня контроля за эффективностью лечения, что особенно критично при назначении или корректировке схем антиретровирусной терапии.

Такая практика противоречит действующим клиническим рекомендациям и может привести к позднему выявлению неэффективности терапии, развитию резистентности и ухудшению состояния здоровья.

✅ Мы направили официальные обращения в Минздрав России с просьбой принять меры, а также обратились к Премьер-министру Правительства Республики Башкортостан с просьбой увеличить финансирование на закупку жизненно важных средств диагностики.

❗️Важно не замалчивать подобные ситуации.

🖊 Если вы столкнулись с отказами в обследованиях, задержками или другими трудностями в доступе к медицинской помощи — не молчите, сообщайте нам на перебои в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇.

Обращения от самих пациентов действительно работают: они помогают привлечь внимание к системным проблемам и добиться решений.
👍23🤯4❤1🙏1