Forwarded from Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
Редкие, но сильные
Каждый год в последний день февраля мир отмечает Международный день орфанных заболеваний (Rare Disease Day). Этот день был учрежден, чтобы привлечь внимание к редким заболеваниям, которые часто остаются в тени, но при этом затрагивают жизни миллионов людей по всему миру.
Что такое орфанные заболевания?
Эпилепсия сама по себе не считается редким заболеванием, но среди ее форм есть такие, которые относятся к орфанным.
Этот день — возможность напомнить миру, что каждая жизнь важна, даже если заболевание встречается редко.
Сегодня мы хотим рассказать о детях, которые борются с редкими заболеваниями, связанными с эпилепсией. За каждым диагнозом стоят настоящие истории мужества, любви и надежды.
💜 Знакомьтесь, наши герои. 💜
Булатик
Диагноз: синдром Ангельмана
Самое главное его достижение - первые самостоятельные шаги, которые он сделал недавно. Теперь дело за малым: научиться бегать и прыгать! С поддержкой семьи и друзей у него все получится!
Лера
Диагноз: генетическая эпилепсия, мутация в гене CDKL5
Лера девочка со сложной судьбой, но сильным характером. Лера ещё учится правильно жевать, но от стебля сельдерея не откажется никогда!
Адам
Диагноз: Синдром Штурге-Вебера-Краббе
Адам — очень жизнерадостный мальчик. Несмотря на все испытания, он очень любит животных. Во время прогулок не пропустит ни одной кошки.
Ева
Диагноз: синдром Ретта
Ева редко плачет, почти всегда она с улыбкой. С улыбкой проходит все трудности жизни, с которыми ей пришлось столкнуться.
Маша
Диагноз: синдром Драве
Большая болтушка, она редко когда замолкает в течение дня, говорит сама с собой (фразами из мультиков). Многие советские мультики знает наизусть!
Мила
Диагноз: синдром Драве
Она много раз ночевала в реанимации, но всегда с медсестрами и врачами идёт на контакт. Сладкоежка, в отличие от сестры Маши, всегда просит конфеты достать, спрятанные в шкафу😉
Даша
Диагноз: Нейрофиброматоз
Даша очень добрый и общительный ребенок. Хочет иметь много друзей!
И конечно Федя с Юрой.
Два брата с диагнозом Туберозный склероз💜
#ОрфанныеЗаболевания #РедкиеНоСильные
Каждый год в последний день февраля мир отмечает Международный день орфанных заболеваний (Rare Disease Day). Этот день был учрежден, чтобы привлечь внимание к редким заболеваниям, которые часто остаются в тени, но при этом затрагивают жизни миллионов людей по всему миру.
Что такое орфанные заболевания?
Орфанные, или редкие заболевания, — это болезни, которые встречаются у небольшого числа людей. В разных странах критерии "редкости" отличаются. В России орфанным (редким) считается заболевание, которое встречается не более чем у 10 человек на 100 000 населения. Всего в мире известно около 7000 таких заболеваний, и многие из них до сих пор плохо изучены.
Эпилепсия сама по себе не считается редким заболеванием, но среди ее форм есть такие, которые относятся к орфанным.
Этот день — возможность напомнить миру, что каждая жизнь важна, даже если заболевание встречается редко.
Сегодня мы хотим рассказать о детях, которые борются с редкими заболеваниями, связанными с эпилепсией. За каждым диагнозом стоят настоящие истории мужества, любви и надежды.
💜 Знакомьтесь, наши герои. 💜
Булатик
Диагноз: синдром Ангельмана
Самое главное его достижение - первые самостоятельные шаги, которые он сделал недавно. Теперь дело за малым: научиться бегать и прыгать! С поддержкой семьи и друзей у него все получится!
Лера
Диагноз: генетическая эпилепсия, мутация в гене CDKL5
Лера девочка со сложной судьбой, но сильным характером. Лера ещё учится правильно жевать, но от стебля сельдерея не откажется никогда!
Адам
Диагноз: Синдром Штурге-Вебера-Краббе
Адам — очень жизнерадостный мальчик. Несмотря на все испытания, он очень любит животных. Во время прогулок не пропустит ни одной кошки.
Ева
Диагноз: синдром Ретта
Ева редко плачет, почти всегда она с улыбкой. С улыбкой проходит все трудности жизни, с которыми ей пришлось столкнуться.
Маша
Диагноз: синдром Драве
Большая болтушка, она редко когда замолкает в течение дня, говорит сама с собой (фразами из мультиков). Многие советские мультики знает наизусть!
Мила
Диагноз: синдром Драве
Она много раз ночевала в реанимации, но всегда с медсестрами и врачами идёт на контакт. Сладкоежка, в отличие от сестры Маши, всегда просит конфеты достать, спрятанные в шкафу😉
Даша
Диагноз: Нейрофиброматоз
Даша очень добрый и общительный ребенок. Хочет иметь много друзей!
И конечно Федя с Юрой.
Два брата с диагнозом Туберозный склероз💜
"1 из 10 000" — это не просто цифра.
Это чья-то жизнь, чья-то история.
Спасибо, что читаете эти истории.
Вместе мы можем сделать больше!
#ОрфанныеЗаболевания #РедкиеНоСильные
❤25🔥8
Сегодня — Всемирный день информирования о врождённых пороках развития. Это врожденные нарушения строения или анатомии органов, приводящие к серьезному нарушению функции пораженного органа, а нередко и организма в целом.
В рамках работы Института Вельтищева Пироговского Университета ведётся уникальная база врожденных пороков развития в регионах России, разработан электронный образовательный ресурс “Врожденные пороки и аномалии развития” для дистанционной информационной поддержки специалистов, работает Центр Spina Bifida для комплексного обследования и лечения детей со всеми видами синдрома спинальной дизрафии. Коллектив детских хирургов Института совместно с генетиками и педиатрами всех профилей способен лечить самых непростых пациентов с сочетанными врожденными пороками развития.
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events
В рамках работы Института Вельтищева Пироговского Университета ведётся уникальная база врожденных пороков развития в регионах России, разработан электронный образовательный ресурс “Врожденные пороки и аномалии развития” для дистанционной информационной поддержки специалистов, работает Центр Spina Bifida для комплексного обследования и лечения детей со всеми видами синдрома спинальной дизрафии. Коллектив детских хирургов Института совместно с генетиками и педиатрами всех профилей способен лечить самых непростых пациентов с сочетанными врожденными пороками развития.
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events
❤10
Специалисты Института Вельтищева Пироговского Университета приняли участие в совещании “Агентства Стратегических Инициатив” с субъектами Дальневосточного федерального округа по вопросам организации деятельности межрегиональных центров хирургической помощи детям в Хабаровске. С докладами выступили директор Института, главный детский хирург Минздрава России, профессор Д.А. Морозов, а также научные сотрудники отдела хирургии детского возраста. Совещание прошло под руководством генерального директора АСИ С.В. Чупшевой
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_presentations #niki_surgery
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_presentations #niki_surgery
❤8👍4
🌱 В преддверии Международного женского дня в Институте Вельтищева Пироговского Университета состоялась праздничная конференция. Гостями торжественного мероприятия стали руководитель донорского движения Пироговского Университета М.А. Бутунц, а также детский хирург и певец А.Э. Касландзия. Директор Института, профессор Д.А. Морозов выступил с поздравительной речью.
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events
❤19👍7👏2
Телемедицинская система “Вельтищев Телемед”, запущенная год назад в Институте Вельтищева Пироговского Университета, подводит первые итоги. За это время сервис стал платформой для более 250 телеконсультаций, помогая детям из разных уголков России получать своевременную и качественную медицинскую помощь.
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_events
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_events
❤13👍4
Директор Института Вельтищева, главный детский хирург Минздрава России, профессор Д.А. Морозов и главный врач Детского клинического центра им. Л.М. Рошаля Московской области профессор Т.В. Шаповаленко подписали договор о сотрудничестве медицинских учреждений. Стороны наметили план совместной работы.
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_events #niki_surgery
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_events #niki_surgery
❤15👍3
Гостями Института Вельтищева Пироговского Университета стали депутаты Государственной Думы Российской Федерации: председатель Комитета по безопасности и противодействию коррупции, генерал-полковник юстиции В.И. Пискарев и Герой России, заместитель председателя Комитета Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений, генерал-полковник В.А. Шаманов.
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_events
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_events
❤10👍2
🩸 В Институте Вельтищева по инициативе Донорского движения Пироговского Университета совместно с выездной бригадой Центра крови им. О.К. Гаврилова состоялась акция “День донора”. Свою кровь на помощь нуждающимся сдали представители администрации Института, врачи и медицинские сёстры, сотрудники вспомогательных служб.
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events
🔥7❤3
Директор Института Вельтищева Пироговского Университета, главный детский хирург Минздрава России, профессор Д.А. Морозов представил доклад на межрегиональной научно-практической конференции “Хирургическое лечение онкологических заболеваний у детей” в Кемерово.
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_presentations #niki_surgery
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_presentations #niki_surgery
❤12
Актёры Театральной студии “Двенадцать” Пироговского Университета сыграли в Институте Вельтищева сказку “Коты-мушкетеры и волшебный фонарь”. Зрителями интерактивного спектакля стали пациенты стационара и их родители.
⠀
Институт Вельтищева благодарит гостей за положительные эмоции, способствующие скорейшему выздоровлению наших маленьких пациентов.
⠀
📸 Фото — Театральная студия “Двенадцать”
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events
⠀
Институт Вельтищева благодарит гостей за положительные эмоции, способствующие скорейшему выздоровлению наших маленьких пациентов.
⠀
📸 Фото — Театральная студия “Двенадцать”
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events
❤12
Сегодня основоположнице молекулярной цитогенетики Светлане Григорьевне Ворсановой исполнилось бы 80 лет. В рамках Учёного совета Института Вельтищева ближайший ученик и сын Светланы Григорьевны, заведующий лабораторией молекулярной цитогенетики нервно-психических заболеваний её имени, профессор Иван Юрьевич Юров выступил с докладом о жизненном пути С.Г. Ворсановой. Профессор также анонсировал предстоящую Вторую Всероссийскую конференцию с международным участием “Медицинская геномика и цитогеномика”.
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_events #niki_genetics
⠀
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
⠀
#niki_events #niki_genetics
❤10
В рамках заседания Учёного совета Института Вельтищева специалисты обсудили стратегию обеспечения качества в Институте, основные направления работы отдела психоневрологии и эпилептологии, развитие миологии, передовые исследования неврологического профиля и их внедрение в клиническую практику.
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events #niki_psychoneurology
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_events #niki_psychoneurology
❤13
Специалисты Института Вельтищева приняли участие во Всероссийской конференции экспертов в области редких заболеваний “Свет добра России: путь к спасению редких жизней" на базе кластера “Ломоносов”. Модераторами сателлитных симпозиумов стали директор Института, профессор Д.А. Морозов и кандидат медицинских наук Д.В. Влодавец. Свои исследования также представили кардиологи, детские хирурги и сердечно-сосудистые хирурги Института.
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_presentations
Подробнее — на нашем сайте и в социальных сетях:
📌 VK
📌 OK
#niki_presentations
👍14❤9🔥3