وبسایت فرهنگی صدانت

🍃 کتاب ژنِ بد! اخلاقِ آزمایش غربالگری و سقط جنینِ گزینشی اثر نعیمه پورمحمدی

🔅نتیجه سونوگرافی را که دستم داد نوشته بود: «هیدرونفروز شدید دوطرفه در هر دو کلیه» و دستور داده بود به تکرار اورژانسیِ سونوگرافی و ادامه اقدامات ضروری. لابد منظورش از «اقدام ضروری» هم دورانداختن بچه بود. چیز چندانی از هیدرونفروز متوجه نشدم. برگشتم خانه. آن موقع هفته‌ها بود که او بچه من بود. بچۀ خواستۀ من بود. هفته‌ها برایش مادری کرده بودم و هر چه بود متعلق به من بود. نه دنبال تکرار سونوگرافی رفتم و نه دنبال اقدام ضروری. دنیا که آمد شش‌انگشتی بود. اصلاً خبر خوبی نبود. نشانه بود؛ نشانه بیماری ژنتیکی. پوشکش خشک می‌ماند و معلوم شد همان هیدرونفروز که گفتند درست می‌گفتند. مجاری ادراری آن‌قدر تنگ بود که اجازه خروج ادرار را نمی‌داد. کلیه چپ و نیمی از کلیه راستش را در همان دوران جنینی از دست داده بود. برای نجات باقی‌مانده کلیه، به سه عمل جراحی تن دادیم. خوب نشد. فقط راهی اضطراری و موقت برای خروج ادرار پیدا کردند که بعدها همان راه موقتی شد راه دائمی. به اندازه موهای سرش پیش دکتر رفتیم، از همه تخصص‌ها: غدد، قلب، چشم، کلیه و ارتوپدی. انگشت‌هایش را من خیلی دوست داشتم. همان انگشت‌های ششم دست و پایش را. با خواهرش برای انگشت‌هایش، برای همان ششمی‌ها، شعر ساخته بودیم و برایش می‌خواندیم. حالا دیگر داشت کم‌کم راه‌رفتن یاد می‌گرفت و هیچ کفشی به پایش نمی‌رفت. چاره‌ای نبود، مجبور شدیم انگشت‌های ششم را جراحی کنیم و برداریم که بتواند راحت راه برود.

🔅همان وقت‌ها بود که دیگر در کلینیک ژنِ تهران اسم بیماری‌اش را به ما گفتند: سندروم باردِت بیدِل. در این سندروم‌ها همه چیز درست عین کوک ساعت عمل می‌کند، مطابق روزشماری که آن را متخصصان ژنتیک برای این سندروم نوشته‌اند: کم‌توانی ذهنی و اختلال گفتاری در سه‌سالگی. شب‌کوری در هشت‌سالگی. کوری کامل در شانزده‌سالگی و احتمال مرگ زودهنگام در کمتر از بیست‌سالگی!

🔅همین؟! چه کسی به شما اجازه داد این همه اطلاعات به من بدهید؟ آیا من به این روزشمار دقیق نیاز داشتم؟ چرا به زندگی آینده من و پسرم با این همه جزئیات ریز و درشت پزشکی تجاوز کردید؟ چرا مهار زندگی خصوصی ما را از پیش از تولد در دست گرفتید؟ چرا پیش از آنکه ما، مادر و فرزند، یکدیگر را در جهان واقعی ملاقات کنیم شما متخصصان سفیدپوش شتاب‌زده قضاوتمان کردید و نسخه اقدام ضروری را برایمان پیچیدید؟ واقعیت آن است که پزشکی نگذاشت من از بارداری‌ام، از لحظه تولد فرزندم و از دوران نوزادی‌اش لذت ببرم و همه آن ایام را با اطلاعات اضافی، که آن موقع هیچ نیاز فوری‌ای به دانستنش نداشتم، به کام من تلخ کرد.

🔅امکان لذت‌بردن، امکان هیجان‌داشتن، احساس خودمختاری‌کردن و فکر عاملیت‌داشتن، همه برای من ممکن می‌بود اگر پرده بی‌خبری بین من و واقعیت بر زمین نمی‌افتاد و واقعیت چهره زشت و سردش را به من نشان نمی‌داد. حالا من همه کدهای ژنتیکی فرزندم را می‌دانم و از ریز جزئیات آینده‌اش باخبرم. بی‌عدالتی و تبعیضی که در این روند وجود دارد همواره صدای مرا درمی‌آوَرَد. هنوز بیشتر مادران را می‌بینم که از آینده فرزندانشان خبر ندارند و با آرزوهای روشن و رنگارنگ دوشادوش فرزند به استقبال آینده می‌روند.

🔅آیا منصفانه است که با خودکار قرمز روی پرونده آینده رنگی‌رنگی فرزند من خط کشیدند و پرونده را برای همیشه پیش چشمم بستند؟ چه خوب بود اگر نمی‌دانستم! آیا حق نداشتم که ندانم؟ حالا که آن همه اطلاعات بَد به من دادند، چرا اطلاعات کامل ندادند؟ چرا یکی به من نگفت: می‌دانی اما خبر خوبی هم برایت دارم؛ فرزندت نیروی عاطفی نیرومندی دارد که می‌تواند تو را از محبت و همدلی خود سیراب کند؛ توانایی برقراری رابطه با دوستان و همسایگانت؛ عشق‌ورزیدن به سگ و گربه خانگی‌ات؛ نشستن سر میز ناهار و با خوشحالی غذاخوردن، بیل‌زنی باغچه، همراهی با تو در سفر به هنگام تعطیلات؛ سرخوشی از ورزش و رقص با تو؛ و توانایی لذت‌بردن از همه چیزِ این زندگی!

🌐 متن کامل مقدمه‌ی کتاب به همراه فهرست

🌾 @Sedanet

8.97K views05:58